Maria Król – lekarz medycyny, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu. Matka niepełnosprawnego syna – Michała. Pani Maria i Stowarzyszenie są zdobywcami wielu nagród i wyróżnień. We wrześniu br. „Krok za krokiem” uhonorowano tytułem „Ogólnopolski Super Lodołamacz 2012”.
Krzysztof Rzepecki – 27 września 2012 r. przyznano po raz 7 Ogólnopolskie Nagrody Lodołamacze w konkursie organizowanym przez Polską Organizację Pracodawców Osób Niepełnosprawnych. Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu zdobyło Ogólnopolski Super Lodołamacz 2012. Proszę przyjąć gratulacje z tego powodu. Za co, konkretnie, została przyznana ta prestiżowa nagroda?
Maria Król – Dziękuję w imieniu Zarządu za gratulacje. Nagrodę przyznano „za działania Stowarzyszenia, które służą rozwijaniu umiejętności samodzielnego życia osób niepełnosprawnych i ich uczestnictwa w życiu społecznym, a także podnoszą poziom świadomości społecznej oraz kwalifikacje i kompetencje otoczenia osób niepełnosprawnych”.
Nie podzielam Pana poglądu o jej prestiżu. Konkurs dla Pracodawców Wrażliwych Społecznie organizuje Polska Organizacja Pracodawców Osób Niepełnosprawnych. W założeniach konkursu organizatorzy premiują tych, którzy są wrażliwi społecznie, czyli wspierają osoby z racji ich niepełnosprawności, kierując się współczuciem dla nich, wrażliwością na ich dysfunkcje.
Myślenie o osobach z niepełnosprawnościami w kategoriach współczucia i litości jest anachroniczne. Osoby z niepełnosprawnością powinny otrzymywać solidarne wsparcie bez odwoływania się do wrażliwości społecznej, ale jako równoprawni członkowie różnorodnej rodziny ludzkiej. Powinny korzystać z tego samego, co jest dostępne wszystkim innym obywatelom i uczestniczyć w głównym nurcie życia społecznego.
KR – Czy Stowarzyszenie na swoim koncie inne nagrody, wyróżnienia?
MK – Stowarzyszenie jest cenioną w Polsce organizacją pozarządową, która otrzymała liczne nagrody i wyróżnienia:
1999 r. – za inicjatywę powołania i prowadzenia ośrodków w Zamościu i Biłgoraju Stowarzyszenie zostało uhonorowane wyróżnieniem w I edycji Konkursu na Obywatelską Inicjatywę Dziesięciolecia w latach 1989– 1999 „Pro Publico Bono”;
2003 r. – za dobudowę nowej części Ośrodka Stowarzyszenie otrzymało „Kryształową Cegłę” w kategorii „Obiekty użyteczności publicznej” – II miejsce w konkursie „DOM 2003″;
2004 r. – pierwsza Nagroda „Pro Publico Bono”;
2010 r. – medal pamiątkowy Województwa Lubelskiego za wkład w rozwój inicjatyw społecznych na rzecz mieszkańców Województwa Lubelskiego;
2010 r. – medal Wojewody Lubelskiego za wieloletnią, wszechstronną pomoc dzieciom i młodzieży, a także ich rodzinom oraz tworzenie wielopłaszczyznowych form rehabilitacji prowadzącej do pełnej ich aktywności życiowej, zawodowej i społecznej;
2010 r. – Maria Król – Przewodnicząca Stowarzyszenia za swoją działalność na rzecz osób niepełnosprawnych została wyróżniona przez Fundację im. Andrzeja Bączkowskiego;
2010 r. – Maria Król została wybrana Kobietą Lubelszczyzny przez I Kongres Kobiet;
2010 r. – Maria Król została odznaczona orderem ECCE HOMO za budowanie dróg na nieprzetartych szlakach, za nieustępliwą walkę z przeciwieństwami losu oraz za siłę, nadzieję i szanse dawane osobom niepełnosprawnym;
2011 r. – Maria Król wg internautów została Zamojską Osobowością Roku MORANDO 2010;
2011 r. – Honorowa Nagroda Rzecznika Praw Dziecka dla Marii Król;
2012 r. – Maria Król została Zamojską Osobowością Roku MORANDO 2011.
KR – Co było powodem założenia Stowarzyszenia „Krok za krokiem”? W którym roku ono powstało?
MK – Powołaliśmy nasze Stowarzyszenie, gdyż nie godziliśmy się z niesprawiedliwością społeczną, jaka dotykała i nadal dotyka osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny. Ponad 20 lat budujemy dla nich i z nimi system wsparcia.
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem”
w Zamościu działa od 1990 r. i jest organizacją pozarządową, zrzeszającą rodziców, opiekunów i przyjaciół dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych.
KR – Ilu osobom niepełnosprawnym pomagacie?
MK – Swoimi działaniami rehabilitacyjno – edukacyjno – społecznymi Stowarzyszenie obejmuje około 2000 osób niepełnosprawnych i ich rodzin (w tym około 400 osób niepełnosprawnych w systemie pobytu dziennego).
Stowarzyszenie jest wydawcą ponad 30 publikacji, w tym filmów dotyczących problematyki związanej z niepełnosprawnością oraz licznych szkoleń dla terapeutów z Polski i Ukrainy. Pośrednio więc pomaga tysiącom osób z niepełnosprawnością i ich rodzinom.
KR – Czy organizujecie imprezy, festyny mające na celu integrację osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi?
MK – Drażni mnie stwierdzenie, że trzeba prowadzić integrację osób niepełnosprawnych z resztą społeczeństwa. Jesteśmy wspólnotą różnych osób, różnorodną rodziną ludzką, w której każdy na równi jest pełnoprawnym członkiem i obywatelem. Unikam zatem używania zwrotów „integracyjna impreza”, „integracyjna szkoła” itp.
Zgodnie z duchem Konwencji ONZ i prawami człowieka szkoła jest dla wszystkich i impreza jest dla wszystkich.
Organizujemy wiele imprez sportowych, kulturalnych, ale nie są one podstawowymi formami naszej działalności.
KR – Przeglądając stronę internetową Stowarzyszenia www.spdn.pl przeczytałem, że prowadzicie kilka placówek pomagających osobom niepełnosprawnym. Czy może Pani je wymienić i opowiedzieć o specjalizacji każdej z nich?
MK – Stowarzyszenie prowadzi unikalną w regionie Polski południowo– wschodniej profesjonalną działalność w zakresie zintegrowanej rehabilitacji, edukacji i wsparcia społecznego dzieci, młodzieży i dorosłych osób niepełnosprawnych, głównie z wczesnym uszkodzeniem mózgu w:
• Ośrodkach Rehabilitacyjno – Terapeutycznych dla Dzieci Niepełnosprawnych w Zamościu (powstał w 1992 r.) i Biłgoraju (powstał w 1993 r.) – edukacja realizowana przez Zespół Niepublicznych Szkół Specjalnych w Zamościu i Niepubliczne Przedszkole Specjalne w Biłgoraju, rehabilitacja lecznicza i społeczna realizowana przez NZOZ– y dla dzieci i młodzieży;
• Centrum Aktywizacji Społecznej (CAS) w Zamościu (powstało w 2006 r.) i CAS2 w Białobrzegach (powstało w 2010 r.)– trening samodzielności w formie dziennej i popołudniowo– nocnej przez 5 dni w tygodniu dla dzieci i młodzieży (CAS1) oraz dorosłych (CAS2);
• Parku Terapeutyczno– Rekreacyjnym w Bondyrzu (powstał w 2007 r.);
• na letnich obozach sportowych, wypoczynkowych, rekreacyjnych, itp. oraz na imprezach na świeżym powietrzu;
• Warsztatach Terapii Zajęciowej w Zamościu (powstał w 2003 r.) i Biłgoraju (powstał w 1999 r.) – rehabilitacja społeczna i zawodowa młodzieży i dorosłych;
• Środowiskowym Domu Samopomocy „Krok dalej” w Białobrzegach (powstał w 2011 r.) – środowiskowe wsparcie aktywizujące dorosłych;
• Centrum Aktywizacji Społecznej Osób Niepełnosprawnych im. Jana i Zofii Kułakowskich w Białobrzegach (powstało w 2012 r.) – dom mieszkalny dla dorosłych.
Posiadając 10 autobusów Stowarzyszenie organizuje codzienny transport niepełnosprawnych wychowanków do placówek.
KR – Bardzo istotną rzeczą dla każdego Stowarzyszenia jest zdobywanie środków pieniężnych na funkcjonowanie, poprzez udział w projektach organizowanych przez instytucje zarządzające finansami przeznaczonymi na pomoc osobom niepełnosprawnym. Zetknąłem się ze stwierdzeniem, że Stowarzyszenie „Krok za krokiem” pisze je fachowo i bezbłędnie. Czy można zapytać jak to robicie?
MK – Mamy ponad 20 lat doświadczenia i profesjonalnych pracowników.
KR – Spotkałem Panią, wraz z pracownikami Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki i reporterami Biuletynu www.niepelnosprawni.lublin.pl na uroczystości ratyfikacji przez Prezydenta RP Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych. Jakie nadzieje wiąże Pani z tą Konwencją? Czy widać już może jakieś pozytywne zmiany z niej wynikające?
MK – 6 września 2012 roku Prezydent RP Bronisław Komorowski podpisał ratyfikację Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, która potwierdza zobowiązania Polski do przestrzegania praw człowieka wobec osób z niepełnosprawnością, promuje uniwersalne projektowanie (dla wszystkich), zakazuje dyskryminacji. Czekaliśmy na to blisko 6 lat.
Ratyfikacja Konwencji jest symboliczną datą i stanowi wyzwanie dla wszystkich do jej wdrażania.
„Ideą przewodnią Konwencji jest wolność człowieka, który z powodu uszkodzenia organizmu i spowodowanych tym ograniczeń aktywności nie może być zniewolony i pozbawiony możliwości wyborów, a przez to – wpływu na swoje życie. Ma on prawo korzystać z tego samego, co jest dostępne wszystkim innym obywatelom. Stan ten uzyskuje się na drodze znoszenia barier, racjonalnych przystosowań, odpowiednich do potrzeb osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami i potrzeb konkretnych osób oraz usług wspierających w sytuacjach, gdy osoba niepełnosprawna nie jest w stanie przezwyciężyć barier fizycznych, intelektualnych i społecznych własnymi siłami. Możliwość uczestniczenia w głównym nurcie życia społecznego wiąże się nierozerwalnie również z prawem do obowiązków, które dotyczą wszystkich obywateli – członków społeczności” (Mrugalska, 2008 r.).
Niepełnosprawność w Konwencji jest rozumiana jako dynamiczna relacja między długotrwale obniżoną sprawnością danej osoby a różnymi barierami, które mogą ograniczać jej uczestnictwo w życiu społecznym na równi z innymi obywatelami (biopsychospołeczny model niepełnosprawności). W zależności od otaczającego środowiska – ułatwiającego lub utrudniającego funkcjonowanie osobie z niepełnosprawnością – doświadczanie i poczucie niepełnosprawności może być większe lub mniejsze. Konieczna jest zatem zmiana filozofii myślenia o niepełnosprawności nie jako o medycznym problemie jednostki lecz w kontekście społecznej odpowiedzialności i przyjęcie innej perspektywy odwołującej się do praw człowieka, równości wszystkich obywateli i obowiązku aktywnego przeciwdziałania dyskryminacji.
Działania większości instytucji (medycznych, edukacyjnych, itp.) są nastawione w Polsce bardziej na „wyleczenie” z niepełnosprawności i przywrócenie jednostki do społeczności „normalnej” niż na projektowanie uniwersalne otoczenia czy też dostosowanie środowiska poprzez ułatwienia dla osób z niepełnosprawnością.
Konwencja przedstawia całe spektrum dziedzin, w których Państwo musi uwzględnić wymiar niepełnosprawności i podjąć aktywne działania, aby wyrównywać szanse wszystkich obywateli.
Konwencja jest pierwszym międzynarodowym aktem prawnym, który odnosi się kompleksowo do osób niepełnosprawnych. Ma ona przyczynić się do poprawy ich sytuacji, poprzez umożliwienie im rzeczywistego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności, na równi z innymi osobami.
Ratyfikacja to początek drogi. Konwencję musimy wszyscy rozpowszechniać jako dokument edukacyjny. I jednocześnie domagać się jej wdrażania, bo jest dokumentem normatywnym. Zmiany nie przyjdą same!
KR – Czy dużo czasu poświęca Pani na pełnienie funkcji prezes Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem” w Zamościu. Czy lubi Pani swoją pracę?
MK – Działalność w Stowarzyszeniu połączona z moimi obowiązkami zawodowymi dyrektora NZOZ wypełnia mi praktycznie całe moje życie. Początkowo traktowałam ją jako obowiązek wobec mojego niepełnosprawnego syna i innych mu podobnych dzieci, potem stała się sensem i pasją. Żyję tym.
KR – Jakie, Pani zdaniem, zmiany w polskim prawie są potrzebne, aby organizacje jeszcze lepiej pomagały osobom niepełnosprawnym?
MK – Jest ich wiele:
„Afera hazardowa” uderzyła w NGO utrudniając lub wręcz uniemożliwiając organizację loterii fantowych, aukcji, itp. Na świecie można prościej zbierać pieniądze.
Mechanizm zbierania 1% podatku zezwalający na zbiórkę środków na cele indywidualne (konta indywidualne) zaprzecza moim zdaniem idei ustawodawców.
Reforma systemu orzekania o niepełnosprawności mogłaby wyeliminować uznaniowe orzekanie i wyciek nadmiernych środków z PFRON na dofinansowanie wynagrodzeń pracowników, którzy niepełnosprawność mają głównie na papierze. Wtedy pieniędzy więcej by było dla tych naprawdę potrzebujących wsparcia.
I wiele innych.
Ale bardziej niż prawo zmiana jest potrzebna w świadomości decydentów środków, którzy nie traktują poważnie organizacji. Nadal nie jesteśmy partnerami dla wielu samorządów, konsumujemy znikomy odsetek funduszy unijnych, często w ogóle nie bierze się nas pod uwagę jako potencjalnych realizatorów zadań.
Konieczny jest też większy profesjonalizm organizacji. Niektóre, co prawda w dobrej wierze, marnotrawią pieniądze publiczne. Po prostu nie wiedzą, jak najskuteczniej pomagać. I na dodatek nie wiedzą, że nie wiedzą, przeświadczone o dobru płynącym z ich działań.
W Polsce jesteśmy kilkanaście, kilkadziesiąt lat opóźnieni w różnych dziedzinach dotyczących problematyki niepełnosprawności. Sami niepełnosprawni często nie rozumieją wymowy Konwencji ONZ. Dlatego trzeba śledzić doświadczenia innych krajów, doniesienia naukowe, informacje o badaniach, itp. I nie brnąć w działania, które na świecie zostały sprawdzone wcześniej i uznane za mało efektywne.
Zmianę myślenia mogłaby przyśpieszyć promocja opracowanej (2001 r.) i zaaprobowanej przez Światową Organizację Zdrowia Międzynarodową Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia (ICF).
Została ona przyjęta jako jedna z klasyfikacji społecznych przez Organizację Narodów Zjednoczonych i włączona do Standardowych Zasad Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych. ICF stanowi zatem odpowiednie narzędzie do wdrożenia określonych międzynarodowych zaleceń w dziedzinie praw człowieka oraz przepisów prawnych poszczególnych krajów. Definicje niepełnosprawności w Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych (przyjętej przez ONZ 13 grudnia 2006 roku, rez.61/106) wywodzą się z ICF i opierają na wynikach prac dotyczących stosowania tej klasyfikacji do pomiaru funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia.
KR – Co jest Pani hobby? Czy znajduje Pani na nie czas?
MK – Kontakt z przyrodą (dom w lesie), dziki ogród, spacery z psem. Za mało czasu, ale staram się go znaleźć.
*Wywiad z Marią Król przeprowadziłem drogą elektroniczną
Krzysztof Rzepecki
krzysiek.lfoon@gmail.com
