O sile płynącej z działania, determinacji oraz o pasji, jaką jest praca z dziećmi i dla dzieci, z Dorotą Dutkiewicz - założycielką Fundacji Na Rzecz Osób Niepełnosprawnych "Tacy Sami" oraz Ośrodka Terapeutycznego w Lublinie - rozmawia Ewelina Orzechowska.
E.O. – Jest Pani kobietą bardzo zdeterminowaną w swoich działaniach. Związała Pani swoje życie z wymagającą pracą, jaką jest praca pedagoga specjalnego. Jak to się właściwie zaczęło?
D.D. – Z wykształcenia jestem pedagogiem specjalnym. Ukończyłam studia pedagogiczne na Uniwersytecie Marii Curie Skłodowskiej w Lublinie. Na tym jednak nie skończyła się moja przygoda z pedagogiką. Dodatkowo ukończyłam studia podyplomowe z rewalidacji dzieci upośledzonych umysłowo, z rewalidacji dzieci niewidomych i słabowidzących, studia z zakresu organizacji szkoły a także kolejne z pomocy społecznej w Wyższej Szkole Pedagogiki Specjalnej w Warszawie.
W roku 1991 postanowiłam założyć lubelski oddział fundacji Sprawni Inaczej, zaś po ośmiu latach podjęłam decyzję o założeniu własnej fundacji pod nazwą „Tacy sami”. Naczelnym celem fundacji jest szeroko pojęta rehabilitacja osób z niepełnosprawnościami a w szczególności dzieci oraz objęcie opieką merytoryczną, psychologiczną ich rodzin.
E.O. – W roku 1993 zdecydowała się Pani na utworzenie w Lublinie Ośrodka Terapeutycznego Dla Dzieci Z Niepełnosprawnością Intelektualną. Był to, jak na tamte czasy, bardzo innowacyjny i odważny pomysł. Jak narodziła się ta idea?
D.D. – Sama idea narodziła się w bardzo prosty sposób. W Polsce wówczas takie miejsce nie istniało. Była to więc pierwsza tego rodzaju placówka opiekuńczo-wychowawcza, obejmująca swoją opieką dzieci z niepełnosprawnością intelektualną a także oferująca wsparcie dla ich rodzin. Byliśmy więc prekursorami w tego typu działaniu i to wszystko wyniknęło z potrzeb tej konkretnej grupy osób.
Kiedy założyłam lubelski oddział Fundacji „Sprawni Inaczej”, zorganizowałam tzw. „Klub Rodziców Dzieci Sprawnych Inaczej”. Spotykaliśmy się w dość licznym gronie, aby omówić bieżące sprawy, aktualne bolączki i potrzeby. Okazało się wówczas, że największym problemem, zgłaszanym przez rodziców, był brak zajęć logopedycznych. Dlatego jedną z pierwszych inicjatyw, podjętych przez nas, było założenie gabinetu logopedycznego. Jedna z krakowskich firm podarowała nam nowoczesną na tamten moment aparaturę słuchową. Była ona niezbędna w zajęciach logopedycznych.
W oparciu o istniejące już rozmaite programy i działania europejskie, napisałam program pod nazwą „Ośrodek Terapeutyczny”. W ten sposób otrzymaliśmy pieniądze z Kuratorium Oświaty i 8 grudnia 1993 r. otworzyliśmy drzwi naszego Ośrodka Terapeutycznego, w którym właśnie się znajdujemy.
E.O. – Kim są wasi podopieczni?
D.D. – Są to, jak już wspomniałam dzieci z niepełnosprawnością intelektualną pomiędzy trzecim a osiemnastym rokiem życia. W tym momencie obejmujemy opieką dziewiętnaścioro dzieci, posiadających orzeczenie o niepełnosprawności, zamieszkałych na terenie miasta Lublin, chociaż mamy na swoim koncie kilka projektów, obejmujących dzieci z kilku gmin oraz małych miasteczek z terenu województwa lubelskiego. To były jak na owe czasy bardzo innowacyjne projekty.
E.O. Początki waszej działalności przypadły na lata 90-te. Nie było takich możliwości zarówno logistycznych jak i komunikacyjnych jak dziś.
D.D. – Dokładnie tak i dlatego właśnie powstała potrzeba dotarcia do mniejszych miejscowości. Tak powstał projekt pod nazwą „Akcja Drzwi Otwarte”. Polegał on na prowadzeniu przez naszych terapeutów jednorazowych konsultacji dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz ich rodzin. Natomiast zainteresowanie tym projektem było tak ogromne, że telefony wręcz się urywały. Wtedy zauważyłam, że bardzo dużo ludzi zainteresowanych pochodzi z terenów wiejskich, gdzie nie występowało wsparcie w tym zakresie. W ten sposób narodził się nowy projekt.
E.O. – Czy to była może słynna „Poradnia na kółkach”?
D.D. – Tak, tak. To była taka systematyczna pomoc, bardzo na tamten moment potrzebna. Ten projekt cieszył się ogromnym zainteresowaniem. Nawiązaliśmy wówczas współpracę z lokalnymi władzami oraz instytucjami, dzięki czemu udostępniano nam lokal oraz otrzymywaliśmy wsparcie podczas rekrutacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Wówczas sytuacja dzieci z niepełnosprawnościami i ich rodzin, zamieszkałych na terenach wiejskich była wręcz dramatyczna. To była końcówka lat 90-tych. Wchodziła nowa reforma oświaty oraz nowa reforma zdrowia a te dzieci i ich najbliżsi byli pozostawieni tak naprawdę sami sobie.
Wybraliśmy kilka mniejszych miejscowości w naszym województwie i jeździliśmy tam cyklicznie. Organizowaliśmy dla dzieci oraz rodziców spotkania, których celem było szeroko rozumiane poradnictwo. Wyjaśnialiśmy rodzicom, co należy robić, jak należy robić a niejednokrotnie, że w ogóle coś trzeba z tymi dziećmi w domu robić.
Oprócz „Poradni na kółkach” organizowaliśmy tzw. „Szkółkę niedzielną”. Wówczas to rodzice przyjeżdżali z dziećmi do naszego Ośrodka Terapeutycznego na zajęcia. W czasie tych spotkań dzieci uczestniczyły w zajęciach rehabilitacyjnych, zaś rodzice otrzymywali wskazówki dotyczące szeroko pojętej rehabilitacji, także tej, którą można prowadzić w swoich czterech kątach.
Poza tym prowadziliśmy w radiu Lublin audycje instruktażowe dla rodziców oraz opiekunów dzieci z niepełnosprawnością głównie intelektualną. Podpowiadaliśmy wówczas, jak można wykorzystywać codzienne i mniej codzienne okazje do wprowadzania elementów tzw. rehabilitacji domowej oraz jak ćwiczyć z dziećmi podczas wykonywania codziennych czynności.
E.O. – Na jakie formy wsparcia mogą liczyć wasi beneficjenci?
D.D. – Od początku zależy nam przede wszystkim na tym, aby oferowane przez nas wsparcie było kompleksowe, ponieważ człowiek rozwija się wielokierunkowo. Chcemy jak najpełniej realizować jeden z naszych głównych celów jakim jest rehabilitacja społeczna naszych podopiecznych. Obecnie w naszym Ośrodku Terapeutycznym prowadzimy 14 nieodpłatnych form wsparcia tak grupowego, jak i indywidualnego. Są to prowadzone przez wykwalifikowaną kadrę zajęcia pozalekcyjne z indywidualnej terapii mowy, terapii pedagogicznej, terapii relaksacyjnej, terapii integracji sensorycznej, plastyki (arteterapia), muzykoterapii, terapii zajęciowej a także dogo- i hipoterapii. Dodatkowo proponujemy naszym podopiecznym cieszące się obecnie ogromnym zainteresowaniem zajęcia w zakresie treningu umiejętności społecznych tzw. TUS. Celem tych zajęć jest nabywanie przez naszych podopiecznych kompetencji społecznych, ale także językowych i komunikacyjnych. Chcemy, aby dzieci potrafiły sobie jak najlepiej poradzić w codziennych sytuacjach. Dlatego prowadzimy dla nich w tym zajęcia kulinarne, podczas których kroją sałatki lub przygotowują potrawy przed spotkaniami okolicznościowymi.
E.O. – Czy zajęcia odbywają się tylko na terenie Ośrodka?
D.D. – Absolutnie. My nie zamykamy się przed światem. Dlatego w ramach zajęć często wychodzimy z dziećmi na zewnątrz, na spacery, do kina, teatru, po zakupy, do różnych miejsc rozrywki.
Stawiamy również na integrację dzieci oraz ich rodzin z terapeutami. W związku z tym organizujemy spotkania okolicznościowe jak na przykład spotkania opłatkowe przed Bożym Narodzeniem czy spotkania wielkanocne.
Ściśle współpracujemy z placówkami, do których nasze dzieci uczęszczają na co dzień oraz z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Rodzinie, którego niejednokrotnie są one podopiecznymi.
E.O. – To bardzo bogaty wachlarz działań.
D.D. – To prawda. Jak już wspomniałam wcześniej, od początku zależało mi na tym, aby dzieci podczas prowadzonych przez nas zajęć nabywały jak najwięcej kompetencji nie tylko w zakresie psychologii czy terapii mowy, ale także w innych sferach życia. Program proponowanych przez nas zajęć jest więc tak zróżnicowany, aby nasi podopieczni mogli jak najwięcej się nauczyć oraz jak najlepiej zintegrować się ze społeczeństwem.
E.O. – Wspomina Pani, że często wychodzicie z dziećmi na zewnątrz, do lokalnej społeczności. Jaki jest odbiór społeczny waszych podopiecznych?
D.D. – Muszę przyznać, że w ciągu tych ponad 30-stu lat działania naszego Ośrodka nie spotkałam się z jakimiś negatywnymi zachowaniami. Ludzie bardzo pozytywnie reagują na naszą pracę. Spotykamy wiele przejawów zwykłej ludzkiej troski i życzliwości. Jeżeli my przedstawiamy nasze dzieci w pozytywnym świetle, to i ludzie patrzą na nie z uśmiechem. Ja uważam, że odbiór społeczny osoby z niepełnosprawnością w dużej mierze zależy od niej samej. Jeśli osoba z niepełnosprawnością czy to intelektualną czy każdą inną wychodzi do ludzi i jest na miarę swoich możliwości aktywna, to jest ona postrzegana lepiej przez otoczenie.
E.O. – Osoby z niepełnosprawnością nie powinny się więc zamykać w czterech ścianach.
D.D. – W żadnym razie. Ja mam taką świadomość, że w latach 90-tych świadomość społeczna oraz dostęp do informacji o niepełnosprawności były dużo mniejsze niż dziś. Wiem, że i teraz różnie się zdarza.
Pamiętam, jak kiedyś, na początku naszej działalności organizowaliśmy rok rocznie zabawę choinkową w jednym z lubelskich lokali. Ta zabawa zawsze rozpoczynała się od niesamowitego wzruszenia pań kelnerek. Były pod wrażeniem naszych dzieci i naszej pracy.
Kiedyś podczas powrotu z jednego z turnusów rehabilitacyjnych, czekała na nas m. in. moja mama. W pewnym momencie podszedł do niej portier z budynku, w którym oczekiwała na nas i powiedział, że dopiero teraz dostrzega, jakie ma w życiu szczęście, ponieważ jego dzieci są zdrowe. Takie spotkania sprawiają, że niektórzy ludzie zaczynają patrzeć na swoje życie z innej perspektywy i doceniać to, co jest.
E.O. – Narodziny dziecka z niepełnosprawnością są niejednokrotnie ogromnym wyzwaniem dla rodziców. Czy rodzice są otwarci na proponowaną przez was pomoc? Jak to wygląda z Pani perspektywy?
D.D. – Bardzo zależy nam na współpracy z rodzicami, choć dzisiejsze czasy nie zawsze bywają pod tym kątem proste. Zdarza się niekiedy, że rodzice scedowują na nas całą odpowiedzialność za terapię i brak postępów ich dziecka. To chyba taki niechlubny znak dzisiejszych czasów. Jednak świadomość potrzeby rehabilitacji jest wśród większości rodziców bardzo wysoka.
Jako ośrodek jesteśmy zawsze otwarci na potrzeby rodziców i ich problemy. Mogą oni liczyć na proponowane przez nas konsultacje psychologiczne. Ponadto po każdych zajęciach odbywają się konsultacje rodziców ze specjalistami. Dzięki temu rodzice są na bieżąco informowani o postępach dziecka, o obszarach wymagających dalszej pracy a także otrzymują zalecenia do pracy z dzieckiem w domu. Staramy się kształtować w rodzicach oraz opiekunach potrzebę włączania dziecka w rozmaite działania. Zależy nam na tym, by mieli oni świadomość tego, że im bardziej będą integrować swoją pociechę z otoczeniem, tym mniej będzie ona niepełnosprawna w aspekcie społecznym a także mentalnym i lepiej poradzi sobie w życiu.
Oprócz tego zawiązała się taka piękna i bardzo wartościowa współpraca. Mianowicie rodzice, którzy przyprowadzali do nas dzieci na zajęcia, w trakcie oczekiwania na swoje pociechy, zaczęli ze sobą rozmawiać i wymieniać się doświadczeniami. Po pewnym czasie stworzyli oni grupę samopomocową, która działa do dziś. To inicjatywa oddolna, koordynowana przez rodziców i bardzo wartościowa, ponieważ najlepiej zrozumieją się ci, którzy borykają się z podobnymi problemami. Niesamowite jest w takiej wspólnocie poczucie, że nikt nie jest ze swoją sytuacją pozostawiony sam sobie.
E.O. – Można powiedzieć, że Fundacja działa niczym dobrze naoliwiona maszyna. Jednak, kiedy pojawiają się problemy natury globalnej jak pandemia COVID-19 lub wojna na Ukrainie, wy nie zwalniacie tempa i staracie się odpowiedzieć na bieżące potrzeby.
D.D. – Nie jest to łatwe, ale staramy się. Dużą próbą sił była dla nas właśnie pandemia COVID-19 i szereg związanych z nią konsekwencji. Wszyscy pamiętamy, jak to wtedy wyglądało. Był to czas niezwykle trudny i frustrujący dla wszystkich. Natomiast dla rodzin, które oprócz tego na co dzień borykają się z trudnościami, związanymi z niepełnosprawnością ich dziecka, czas ten stanowił jeszcze większe wyzwanie. Postanowiliśmy więc działać.
Jako Ośrodek Terapeutyczny realizowaliśmy wówczas program, zainspirowany przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pod nazwą: „Wirtualne Poradnictwo Psychologiczne Dla Rodzin Dzieci Z Niepełnosprawnością Intelektualną”. W ramach tego programu rodzice naszych podopiecznych mogli skorzystać z bezpłatnego wsparcia psychologicznego a potrzeby były bardzo duże. Poradnictwo świadczone było początkowo tylko i wyłącznie w formie online. Wraz z upływem czasu dopasowywaliśmy formę naszych zajęć do obowiązujących rozporządzeń Głównego Inspektora Sanitarnego. A więc wprowadziliśmy tzw. hybrydową formę zajęć oraz powróciliśmy do formy stacjonarnej.
Na bazie naszych wieloletnich doświadczeń stworzyliśmy projekt programu pod nazwą „Bon Terapeutyczny”. Była to nasza odpowiedź nie tylko na pandemię, ale także na inne niepożądane zjawiska gospodarcze jak wspomniana już przez Panią wojna na Ukrainie i szereg innych np. kryzys energetyczny. Bon terapeutyczny miał być rodzajem pomocy społecznej, kierowanej do beneficjentów z niepełnosprawnością intelektualną, chorobami psychicznymi oraz osób niedostosowanych społecznie, którzy to korzystają z placówek rehabilitacji społecznej, prowadzonych przez podmioty ekonomii społecznej a więc głównie przez organizacje pozarządowe. Środki z bonu miały być kierowane pośrednio do beneficjenta a bezpośrednio do placówki, aby pomóc w utrzymaniu odpowiedniego stanu rehabilitacji pomimo skutków zarówno pandemii, jak i kolejnych kryzysów gospodarczych a także w tworzeniu nowych inicjatyw. Kwota bonu została przez nas określona jako 10% minimalnego wynagrodzenia na osobę. To nie jest dużo pieniędzy, ale środki te miały stanowić wkład placówki do realizowania podjętych przez nią działań w połączeniu ze środkami, pochodzącymi z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Musieliśmy działać, ponieważ w związku z zaistniałą sytuacją samorządy miały coraz mniej środków do przekazania organizacjom takim jak nasza.
W roku 2021 „Bon terapeutyczny” został wpisany przez ówczesnego Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz premiera Mateusza Morawieckiego do krajowej strategii „Europejskie fundusze dla rozwoju społecznego”. Niestety po roku Komisja Europejska usunęła ten bon z priorytetów tej strategii. Mimo tego ja mocno wierzę w to, że ten bon będzie w przyszłości ustanowiony.
E.O. – Oprócz tego, że Pani w to wierzy, podjęła Pani również konkretne działania.
D.D. – We wrześniu ubiegłego roku została uchwalona ustawa o rencie socjalnej przyznająca dodatek uzupełniający dla osób niezdolnych do pracy. Ustawa ta obejmowała swoją mocą tylko 6% osób z niepełnosprawnościami. To bardzo mało. Dlatego napisałam projekt o nazwie „3 filary wsparcia osób z niepełnosprawnościami”. Zaproponowałam wówczas, aby te 3 filary obejmowały rehabilitację społeczną, zawodową a także świadczenia. I tutaj powraca temat bonu terapeutycznego, ponieważ moim zdaniem to właśnie m. in. bon terapeutyczny powinien być narzędziem, umożliwiającym realizację działań, których celem jest rehabilitacja społeczna.
Natomiast w zakresie rehabilitacji zawodowej takim narzędziem powinien być stworzony przeze mnie tzw. „Bon prozatrudnieniowy”, z którego środki trafiałyby do osób z niepełnosprawnością, które aktywnie poszukują pracy oraz podnoszą swoje kwalifikacje w celu odnalezienia się na otwartym rynku pracy, który jest bardzo dynamiczny i wymaga ciągłego poszerzania swojej wiedzy i dokształcania się.
Natomiast, jeśli osoba z niepełnosprawnością jest elastyczna i podejmuje trud, zwiększając swoje kompetencje i dokształcając się, powinna być za to gratyfikowana przez państwo. Nie sztuką jest dać osobie z niepełnosprawnością rybę w postaci renty socjalnej w konkretnej wysokości, ale sztuką jest stworzenie kompleksowego systemu, który pozwoliłby takiej osobie, niezależnie od przyczyny niepełnosprawności, na samodzielne i aktywne życie – oczywiście zgodne z jej możliwościami tak, aby nie była ona jedynie świadczeniobiorcą.
E.O. Poruszamy w tym momencie bardzo istotne tematy. Nie sposób poruszać je bez nawiązania do tak ważnej kwestii jaką jest bardzo głośna ostatnio ustawa o asystencji osobistej. Wiem, że ten temat bardzo leży Pani na sercu. Dlaczego?
D.D. – Sama jestem osobą z niepełnosprawnością m. in. posiadam widzenie szczątkowe i wiem, z jakimi trudnościami zmagają się na co dzień osoby takie jak ja. Natomiast z racji tego, że od ponad 30 lat prowadzę Fundację na Rzecz Osób Niepełnosprawnych więc problemy osób z innymi niepełnosprawnościami są mi również bliskie.
E.O. – Przedstawiona w drugiej połowie ubiegłego roku przez polski rząd propozycja ustawy o asystencji osobistej osób niepełnosprawnych miała stanowić dla tej grupy osób gwarancję niezależnego życia oraz czynnego udziału w życiu społecznym i zawodowym. Co takiego Pani zdaniem się zadziało, że stało się inaczej?
D.D. – Powiem zupełnie szczerze, że projekt ustawy o asystencji osobistej w obecnym kształcie budzi wiele moich wątpliwości. Z założenia ustawa ta miała być skierowana do osób z niepełnosprawnościami a jej celem było zapewnienie tej grupie osób niezależnego życia, zgodnie z artykułem 19. Konwencji O Prawach Osób Niepełnosprawnych. Stało się jednak inaczej, ponieważ w artykule 4. us.1 rządowego projektu tej ustawy zostają wykluczone dwie duże grupy osób a mianowicie dzieci do 18. roku życia oraz osoby z niepełnosprawnościami powyżej 65. roku życia. Z mojego punktu widzenia jest to co najmniej zastanawiające, dlaczego akurat te dwie grupy społeczne zostały przez rząd pominięte. I o ile dzieci do 18. roku życia zwykle mają jeszcze swoich rodziców, tak osoby 65+ często nie mają nikogo. Tutaj nachodzą na siebie dwa pojęcia, które bardzo często przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej uznawane są za tożsame a jest to błąd, ponieważ są to dwie zupełnie odrębne kwestie. Chodzi o pojęcie „asystencji osobistej” i „opieki” oraz zakresu obowiązków, świadczonych przez asystentów oraz opiekunów.
Celem asystencji osobistej jest wspieranie funkcjonowania społecznego osoby z niepełnosprawnością w taki sposób, aby mogła ona współuczestniczyć w życiu codziennym w sposób czynny. I tak przykładowo, jeśli chodzi o kwestię ubierania się, to asystent nie ubiera osoby z niepełnosprawnością od A do Z, tylko wspiera ją w czynnościach, związanych z ubieraniem.
Przeciwstawnie – opieka dotyczy osób całkowicie zależnych, które potrzebują kompleksowego wsparcia przy czynnościach dnia codziennego oraz czynnościach higieniczno-pielęgnacyjnych. W tym przypadku osoba z niepełnosprawnością jest bierna i nie uczestniczy w żaden sposób w wykonywaniu czynności, które wykonuje opiekun.
Dodatkową kwestią jest wykształcenie osób, mających świadczyć usługi asystencji osobistej oraz opieki. Powinny to być osoby przeszkolone, posiadające odpowiednie kwalifikacje i kompetencje. Osoby te powinny nabyć wiedzę, dotyczącą wszystkich niepełnosprawności oraz tego, jak wspierać osobę z konkretną niepełnosprawnością. Nieco innego wsparcia będzie wymagać osoba np. niewidoma a innego – z niepełnosprawnością ruchową.
Niezwykle istotną kwestią jest posiadane przez osoby 65+ orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Jeśli osoba taka posiada w orzeczeniu punkt 7., mówiący o potrzebie wsparcia osób trzecich a więc także o asystencji osobistej, to ustawa o asystencji osobistej, wykluczając osoby powyżej 65. roku życia, uchyla ten punkt 7. Przypomnijmy, że ten punkt stanowi integralną część orzeczenia o niepełnosprawności a jego uchylenie jest zwyczajnie niezgodne z konstytucją. Jest to równoznaczne z wypowiedzeniem części dokumentu a tym samym wypowiedzeniem orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności. Wykluczając osoby 65+ z ustawy pozbawia się je nie tylko prawa do niezależnego życia, ale także do pracy i uczestnictwa w życiu społecznym.
E.O. – A co z osobami z niepełnosprawnością, które przebywają w domach pomocy społecznej?
D.D. – To kolejna niezrozumiała dla mnie kwestia, ponieważ Konwencja o Prawach Osób Niepełnosprawnych mówi o tym, iż niezależne życie dotyczy osób, które nie zamieszkują w warunkach szczególnych a tzw. DPS-y są właśnie takimi warunkami szczególnymi. Dlaczego więc uwzględnia się tę grupę osób, wykluczając jednocześnie dzieci do 18. roku życia i osoby 65+? Jeśli ministerstwu zależy na tym, aby osoby zamieszkujące w domach pomocy społecznej miały kontakt z osobami z zewnątrz, to można skierować tam praktykantów, stażystów, studentów i wolontariuszy. To byłoby działanie niosące wartość dodaną w postaci wychowania młodego pokolenia w duchu empatii i pomocy drugiemu człowiekowi i nie działoby się kosztem osób, które nie mają żadnego innego wsparcia.
E.O. – Czy jako fundacja, działająca na rzecz z osób niepełnosprawnością, poczyniliście jakieś kroki, aby wyjaśnić trapiące was wątpliwości?
D.D. – Owszem. Ja uczestniczyłam osobiście we wszystkich konsultacjach społecznych z Panem Ministrem Krasoniem. Ponadto, jako fundacja w dniu 15 stycznia br. wystosowaliśmy apel, który podpisały osoby z niepełnosprawnościami ich rodziny i przyjaciele. Apel poruszał głownie kwestie artykułu 4. ust. 1 projektu rządowego ustawy, który zdaniem sygnatariuszy apelu nie posiadał w pełni charakteru konstytucyjnego. Dzień wysłania był ostatnim dniem konsultacji społecznych, w którym można było złożyć apel do osób odpowiedzialnych za kształt oraz legislację ustawy o asystencji osobistej. Poruszyliśmy w nim wszelkie niepokojące nas kwestie. Chciałabym w tym miejscu podkreślić, że to nie są jedynie nasze wątpliwości. Dlatego tym bardziej, te głosy powinny zostać wzięte pod uwagę. W tej chwili ciągle trwają prace nad ostatecznym brzmieniem ustawy. Jednak z tego, co do mnie dotarło, grupa 65+ nadal jest wykluczona tak, jak była. Nie może być na to przyzwolenia. Ciągle mam jednak jeszcze nadzieję, że to się zmieni, że Minister Krasoń, który jest osobą konstytucyjnie odpowiedzialną za osoby z niepełnosprawnością, dostrzeże konieczność pełnej realizacji Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
E.O. – Wiem, że jest Pani skromną osobą, ale wiem również, że Pani wysiłek w postaci wieloletniej pracy na rzecz osób z niepełnosprawnościami a zwłaszcza dzieci z niepełnosprawnością intelektualną został zauważony i nagrodzony. Jakie to były wyróżnienia?
D.D. – W roku 2014 zostałam odznaczona przez Pana Prezydenta Krzysztofa Żuka Medalem Prezydenta Miasta Lublin. Kiedy świętowaliśmy 30-lecie naszej fundacji, zostałam uhonorowana przez Prezydenta RP Srebrnym Krzyżem Zasługi a przez Prezydenta Krzysztofa Żuka – medalem „Zasłużony Dla Miasta Lublin”. Wówczas otrzymałam również wyróżnienie od Pana Prezesa PFRON Krzysztofa Michałkiewicza.
Nie ukrywam, że było mi bardzo miło, że ktoś po tak wielu latach dostrzegł i docenił moją pracę.
E.O. – Pani Doroto, jest Pani bardzo silną kobietą. Mimo swojej niepełnosprawności chce Pani być ciągle aktywna i pomagać innym. Wkłada Pani na co dzień ogrom tytanicznej a zarazem mrówczej pracy w to, aby osobom z niepełnosprawnościami żyło się lepiej. To nie tylko walka ze swoimi słabościami, ale także z systemem. Skąd właściwie czerpie Pani siłę do działania?
D.D. – Jestem wdzięczna w tym miejscu mojej mamie, bo to dzięki niej często wcale nie czuję się jak osoba z niepełnosprawnością. Powiem bardzo szczerze: ja proszę Pani jestem wręcz bardzo nieszczęśliwa, kiedy nie mam nic do roboty. Dlatego ciągle wymyślam co by tu jeszcze zdziałać. I to chyba właśnie daje mi siłę do tego, by iść na przód.
Tak naprawdę to dzięki mojej kochanej mamie ja bardzo często nie czuję się osobą mentalnie niepełnosprawną, mimo tego, że z tą niepełnosprawnością mierzę się każdego dnia. Uważam, że każdą niepełnosprawność należy rozpatrywać w trzech aspektach: jako niepełnosprawność medyczną, społeczną oraz mentalną. Niepełnosprawność medyczna to stan uszkodzenia naszego organizmu a tym samym naruszenia naszej sprawności, niepełnosprawność społeczna przejawia się w naszej gotowości do funkcjonowania w społeczeństwie, natomiast w przypadku niepełnosprawności mentalnej warto zadać sobie pytanie: „Na ile my chcemy czuć się osobami z niepełnosprawnością?”. Jako osoby z niepełnosprawnością powinniśmy od siebie dużo wymagać, ponieważ tylko przez aktywny udział w życiu społecznym i zawodowym mamy szansę stać się osobami mentalnie sprawnymi.
E.O. – Myślę, że to bardzo ważne słowa i trafne podsumowanie naszej rozmowy. Mam nadzieję, że nie jest to nasze ostatnie spotkanie. Dziękuję, że zechciała się Pani podzielić ze mną oraz naszymi czytelnikami swoją codziennością.
D.D. – Ja również bardzo dziękuję i cieszę się, że mogłyśmy porozmawiać.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia: archiwum prywatne Doroty Dutkiewicz
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.