Życie urwało mi się całkowicie pod koniec dwutysięcznego roku, dokładnie 21 grudnia. Za chwilę stuknie następny roczek tej mojej niepełnosprawności. Dla takiej bardzo młodej dziewczyny wypadek to był szok. Posypali się znajomi. Nie myślałam wtedy ani o pasjach, ani o jakiś przyjemnościach. Mieszkałam poza Lublinem. W głowie siedziało mi przekonanie, że strasznie się wstydzę tego, że jestem osobą niepełnosprawną; że jestem na wózku. Że jak wyjdę na zewnątrz, to ktoś mnie zobaczy. Z takiej rozbieganej i rozchachanej dziewczyny, stałam się inwalidką (strasznie nie lubię tego słowa, ale celowo go użyłam) i siedziałam w domu 6 lat.
Nigdzie nie chciałam wychodzić. Nic nie chciałam robić. Jeżeli ktoś mnie ubrał, czy pomógł mi się ubrać, to byłam ubrana. Jeżeli ktoś mnie uczesał, to byłam uczesana. Stwierdziłam, że bez sensu jest takie życie na tym wózku, że nic mnie nie czeka i tak dalej.
Uczęszczałam na zajęcia aktywnej rehabilitacji raz w tygodniu z innymi osobami niepełnosprawnymi. Na początku zastanawiałam się, po co mi to w ogóle. Przecież ja pewnie za rok, za dwa lata z tego wózka wstanę i się wyleczę, więc na co mi jakieś tam kontakty z osobami niepełnosprawnymi. No ale tak się nie stało. Nie zaczęłam chodzić, nie wyleczyłam się, niepełnosprawność nie przeminęła.
Moi koledzy z grupy aktywnej rehabilitacji tak trochę podstępem wysłali mnie na kurs prawa jazdy. Pojechałam na 3 tygodnie pod Warszawę do takiego ośrodka i tam miałam kurs. Egzamin był w Siedlcach i zdałam go za pierwszym razem! To mi dało takiego powera! Tak mnie to nakręciło, bo jako osoba niepełnosprawna nie wyobrażałam sobie, że ja w ogóle samochodem będę jeździć. Chwilę później kupiłam auto. A potem zaczęłam pracę przy projektach aktywizacji społecznej dla osób świeżo po urazach. Byłam już wtedy taka bardziej świadoma, bardziej usprawniona w tej niepełnosprawności. I rozpoczęłam pracę jako jedna z instruktorek w Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. I tak już od 12 lat jeżdżę do szpitala czy do ośrodka na taki „pierwszy ogień” – do osoby, która jest niedługo po urazie i zaczynam z nią pracować. Jeszcze nigdy nie zdarzyło mi się, żeby mnie ktoś pogonił. Nigdy nie jadę tak na siłę, zawsze wcześniej ustalam z rodziną, z pomocą medyczną czy z asystentem i osoba, do której jadę, jest informowana, że przyjedzie taka i taka osoba, też niepełnosprawna.
Najprościej mówiąc, uczę te osoby na nowo żyć; żyć na wózku. Leży ktoś po wypadku na szpitalnym łóżku, a tu wjeżdża dziewczyna, zadbana, samodzielna. Mówię, że przyjechałam sama, własnym autem, zaparkowałam, sama wyjęłam i złożyłam wózek. Mam męża, mam psa, wiodę normalne życie. To często robi wrażenie i ciągle łamie schemat.
Jako osoba niepełnosprawna nigdy nie mówię, że jest pięknie, cudownie, bo są chwile takie ciężkie. Naprawdę. Ja jeszcze teraz, po 23 latach od wypadku, mam jakieś takie chwile zadumy. Myślę sobie, jakby było, gdybym chodziła. Nie jestem pewna, czy bym była lepszym człowiekiem, bo w tej chwili myślę, że moje życie jest bardzo normalne. Mam męża, którego poznałam już jako osoba niepełnosprawna. W 2018 roku wzięliśmy ślub. Miałam tradycyjne przyjęcie weselne. Miałam białą suknię, welon i tańczyliśmy do białego rana.
Tłumaczę, że niepełnosprawność to nie jest koniec świata. To jest początek jakiegoś nowego etapu. Niekoniecznie gorszego, bo po moim przykładzie mogę powiedzieć, że naprawdę jest bardzo dobrze. Są oczywiście przeszkody, których ja na pewno nie przeskoczę, bo firanek sobie nie zawieszę, ale mogę poszukać wyjścia. Mogę znaleźć kogoś, kto mi w każdej sytuacji pomoże.
Jak tak patrzę, to mam wrażenie, że z biegiem tych dwudziestu paru lat ludzie mają kolosalnie większą świadomość. Wcześniej musiałam więcej opowiadać, co to jest ta niepełnosprawność, jakie są możliwości i tak dalej. Teraz jadę do osoby, która jest, przypuśćmy, miesiąc po urazie czy dwa miesiące i ona już wie, że może mieć sprzęt taki i taki. Wie, że może zrobić prawo jazdy, przerobić czy dalej się uczyć. Szybciej nabierają chęci do zmiany. Wiadomo, są też chwile załamania, ktoś rozpacza, płacze. Każdy musi w sobie przełamać tę traumę i tę tragedię. Nikt tego za nas nie zrobi. Najpierw trzeba sobie przestawić w głowie, a dopiero później rozpoczyna się pracę nad ciałem. To jest bardzo długa droga, długa rehabilitacja. Dużo pracy potrzeba, żeby nabrać sił, żeby mieć ręce silne, żeby samemu sobie poradzić. Ja potrzebowałam kilku lat, żeby coś zaskoczyło, że można inaczej. Komuś może wystarczyć kilka tygodni.
Opowiadam o swoich przeżyciach, o swoim wypadku – nie mam jakiejś blokady przed tym. Mówię, jak doszłam do tego momentu, w którym teraz jestem. Nigdy nie mówię, „weź się naucz żyć na wózku, bo wszystko jest stracone”. Zawsze mówię „będziesz jeździć na wózku dopóki stan zdrowia się nie polepszy i ja mogę pomóc ci żyć swobodnie i samodzielnie”. Najważniejsze jest to samodzielne, żeby nikt przy nas cały czas nie biegał.
I tak pracujemy przez cały rok. Ale relacje, kontakty mamy przez wiele lat. Do dziś mam kontakt z osobami, z którymi się poznałam w 2011 roku. Największą zapłatą za tą moją pracę jest to, że po na przykład 2 latach dzwoni do mnie ktoś i mówi „Słuchaj, Ewa, ja dzisiaj to i to zrobiłam. Wiesz, gdybyś ty do mnie wtedy nie przyjechała, to ja na pewno tego bym dzisiaj nie zrobił!”. I to jest po prostu miód na moje serce, mówię wam, żadne pieniądze nie wynagrodzą tego, co takie słowa od tych moich podopiecznych.
Zabieram ich później na taki obóz dziesięciodniowy. Jadą bez rodziców, bez swoich opiekunów. Uczę ich jeździć na takich pseudo przeszkodach, progach, podjazdach; pokazuję, że można po schodach wyjeżdżać, zjeżdżać i tak dalej.
Każdy taki obóz przebiega według określonego planu. Harmonogram jest od lat jeden i ten sam, ale wiadomo, że zawsze można cos zmodyfikować pod potrzeby uczestników. Mamy zajęcia z techniki jazdy, mamy zajęcia takie ogólnokondycyjne, czyli ćwiczenia jakieś z przyrządami na materacach, chodzimy na siłownię, jeżeli jest taka możliwość, gramy w tenisa, unihokeja. Możemy sobie coś gotować, uczymy się sprzątać – uczestnicy sami odkurzają, zmywają podłogi, wycierają kurze – takie funkcjonowanie domowe.
Co ciekawe, największe trudności sprawiają ludziom najprostsze czynności, czyli.
ubieranie się, zakładanie butów, skarpetek, przesiadanie się z łóżka na wózek czy z krzesła na wózek, czynności toaletowe. Wynika to z tego, że często te osoby są w domu wręczane. Na obozy trafiają osoby jakiś czas po urazie – rok, pół roku. Najpierw jest szpital, rehabilitacja, a dopiero potem my. U osób, które są po wypadku, a wcześniej chodziły – jest łatwiej – pamiętają te umiejętności. Mózg nasz zapamiętuje. Ja jestem po wypadku 23 lata. Pamiętam, jak się na łyżwach jeździ, jak się jeździ rowerem. Ja to wszystko pamiętam i też mam nadzieję, że ktoś kiedyś zrobi jakiś „PYK” i ja sobie pójdę. Tęsknię za tym bardzo. Nigdy nie powiem, że zaakceptowałam to, że jestem na wózku. Ja się do tego przyzwyczaiłam i dopóki tak jest, tak będę żyć, bo po prostu taka jest potrzeba.
Najtrudniej pracuje się z osobami niepełnosprawnymi od urodzenia, bo one nieraz nie mają zaszczepionej w sobie właśnie tej potrzeby samodzielnego funkcjonowania. Zawsze jest ktoś obok. Mama, tata, rodzeństwo – ktoś, kto zrobi daną rzecz szybciej. W takich sytuacjach ciężko jest wyegzekwować cokolwiek, więc takie osoby – pomimo tego, że one mówią, że chcą się usamodzielnić, chcą same zamieszkać – trudniej jest czegokolwiek nauczyć. To zawsze jest długa droga.
Największą pasją mojego życia jest praca z ludźmi i kontakt z ludźmi. Jestem otwarta i często, gdy poznaję nowych ludzi, słyszę, że mam w sobie coś takiego, co sprawia, że ludzie chcą ze mną rozmawiać.
Łatwiej mi iść przez życie z taką radością, pomimo tego, że spotkała mnie naprawdę bardzo wielka trauma po wypadku. Miałam nie żyć – a przeżyłam. A jak już przeżyłam, to miałam nie słyszeć, miałam nie widzieć, miałam być upośledzona. Więc za to, w jakim stanie teraz jestem, to dziękuję Bogu, nie wiem komu jeszcze, bo naprawdę mam ciekawe życie. A problemy? Mam takie same jak każdy inny.
To jest moje życie. To jest moja praca. To jest moja pasja.
Podczas mojej pracy poznaję różnych ludzi. Natrafiłam na osoby, które powiedziały mi o sporcie – że można uprawiać sport jako osoba niepełnosprawna. W 2021 roku poszłam na pierwszy trening tenisa stołowego. No różnie to szło – raz lepiej, raz gorzej. W 2022 roku trener z Lublina z trenerem z Wrocławia „przypadkiem” się zgadali i wpisali mnie do miksta, czyli do takiego debla z chłopakiem niepełnosprawnym na Mistrzostwa Polski. Byłam strasznie zła, że oni zadecydowali za mnie. Nie czułam się jakoś tak jeszcze super ekstra w tym w tenisie, ale pojechałam na te Mistrzostwa i zdobyliśmy srebrny medal. Takie sukcesy nakręcają do dalszego działania. No więc tak sobie gram w tego tenisa. W tym roku wraz z moją koleżanką z Warszawy zdobyłyśmy złoty medal, indywidualnie wywalczyłam trzecie miejsce czyli brąz. W mikście też brąz, a więc w tym roku wróciłam z 3 medalami. W weekend graliśmy w Białymstoku Grand Prix – bo, żeby wziąć udział w mistrzostwach Polski, trzeba zaliczyć dwa Grand Prix w ciągu roku. Teraz przygotowuję się do mistrzostw w 2024 roku. Mam nadzieję, że coś tam jeszcze ugram.
Zawsze powtarzam, że obojętnie, w jakim jest się stanie, trzeba spełniać swoje marzenia, trzeba rozwijać swoje pasje, nawet te gdzieś tam głęboko schowane. Jakie by nie były, nie wstydzić się ich; iść przed siebie z wysoko podniesioną głową, bo mamy tylko jedno życie. I nikt go za nas nie przeżyje. No bo co w życiu bez pasji? Nudy straszne!
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Foto: archiwum prywatne Ewy Michalak-Łosiewicz
Materiał powstał w ramach projektu „Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach
życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 06.06.2023 – 11.12.2023 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki.
Zadanie publiczne jest finansowane ze środków PFRON przyznanych przez Samorząd Województwa Lubelskiego
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.