Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci zaprasza na Ogólnopolską Konferencję Naukową "Opieka Wytchnieniowa w Wyspecjalizowanej Pediatrycznej Opiece Paliatywnej" – Spiritum Duce
Wydarzenie odbędzie się 7-8 marca 2025 roku w Centrum Kongresowym przy Hali Stulecia (ul. Wystawowa 1 we Wrocławiu). To wyjątkowe wydarzenie stworzy przestrzeń do dyskusji o przyszłości opieki wytchnieniowej w Polsce – szczególnie w kontekście dzieci i młodzieży objętych opieką hospicyjną.
Dlaczego to tak ważne?
Wypracowanie standardów opieki wytchnieniowej może znacząco poprawić jakość życia pacjentów i ich rodzin, zapewniając im poczucie bezpieczeństwa i dostęp do profesjonalnego wsparcia. Ujednolicone wytyczne ułatwią także pracę personelowi medycznemu, wolontariuszom i wszystkim instytucjom świadczącym tę formę opieki. Opieka wytchnieniowa przybiera różne formy i odpowiada na zróżnicowane potrzeby – od osób starszych, przez osoby z niepełnosprawnościami, po dzieci i młodzież w opiece paliatywnej. Dlatego jej standaryzacja jest kluczowa, by skutecznie wspierać każdego, kto tego potrzebuje.
Wierzymy, że tylko wspólnymi siłami możemy realnie poprawić jakość życia pacjentów hospicyjnych i ich rodzin. Zachęcamy do udziału w wydarzeniu zarówno specjalistów, jak i osoby zaangażowane społecznie w opiekę wytchnieniową.
Program konferencji
7 marca 2025 r., PIĄTEK (Sala Wielofunkcyjna, poziom 0 WCK)
- 12:00-13:00
Oprowadzanie po Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” (nieodpłatne, dla chętnych).
- 12:30-14:00
Rejestracja uczestniczek i uczestników konferencji.
- 14:00-14:30
Inauguracja Ogólnopolskiej Konferencji „Spiritum Duce” w Sali Wielofunkcyjnej:
- Beata Hernik-Janiszewska, Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Przewodnicząca Komitetu Organizacyjnego Konferencji.
- Bożena Szawlis, Rada Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci.
- Prof. n. med. Alicja Chybicka, posłanka na Sejm RP.
- Anna i Artur Radosz, przedstawiciele rodziców hospicyjnych.
- Wojciech Bochniak, Wicemarszałek Województwa Dolnośląskiego.
- Jacek Sutryk, Prezydent Miasta Wrocławia.
SESJE WYKŁADOWE:
- 14:30-15:00
„Opieka wytchnieniowa jako element kompleksowego wsparcia osób z chorobami rzadkimi i ich rodzin” – prof. dr hab. Robert Śmigiel – Klinika Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych we Wrocławiu,
- 15:00-15:30
„Między oczekiwaniem a możliwością. Życie i wsparcie rodzin z terminalnie chorymi dziećmi” – mgr Miriam Daniluk, psycholog, seksuolog – Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci,
- 15:30-16:30
„Standardy, historia, finansowanie opieki wytchnieniowej na przykładzie Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci” – Beata Hernik-Janiszewska, Prezes Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Dr Małgorzata Franczak, Liderka Grupy Branżowej ds. Osób z Niepełnosprawnościami i Dostępności, Joanna Cwojdzińska, Przewodnicząca Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – Koło w Gdańsku,
- 16:30-17:00
Przerwa kawowa
- 17:00-17:30
„Minimalizowanie stresu rozłąki w opiece wytchnieniowej z perspektywy psychiatrii” – Dr n. med. Maja Krefft, Centrum Diagnostyki i Terapii Chorób Rzadkich we Wrocławiu,
- 17:30-18:00
„Dom Wytchnień Kokoszka – adres bez którego dzisiaj nie wyobrażam sobie dolnośląskiej pediatrii paliatywnej i pediatrycznej opieki długoterminowej” – Dr n. med. Michał Błoch, Dyrektor ds. medycznych, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci,
- 18:00-18:30
„Aplikacje obsługi gabinetu i rejestracji pacjentów – Lekarz PLUS i zarezerwuj.pl” – Przedstawiciel firmy INSERT,
- 18:30-19:45
Oprowadzanie po Hali Stulecia (nieodpłatnie, dla chętnych).
- 20:00
Bankiet | Sala Wielofunkcyjna (odpłatnie, dla chętnych).
8 marca 2025 r., SOBOTA
SESJE WYKŁADOWE (Sala Konferencyjna B, poziom -1 WCK):
- 9:00-9:30
„Wsparcie w cieniu żałoby, troska o innych z czułością dla siebie.” -Małgorzata Szwemin, Koordynator Zespołu Psychologów w Hospicjum Pomorze Dzieciom | Gdańsk,
9:30-10:00
„Komunikacja alternatywna i wspomagająca jako wsparcie relacji pacjent-rodzic-personel medyczny” – mgr Katarzyna Łuszczak, logopeda, specjalista komunikacji alternatywnej, ATABI, Poznań,
- 10:00-10:30
„Od okresu prenatalnego do opieki końca życia – o continuum opieki neuropaliatywnej” – dr n. med. Łukasz Przysło, Klinika Neurologii Rozwojowej i Epileptologii, Łódź,
- 10:30-11:00
„Kolorowanie świata dzieci hospicyjnych. Od opieki medycznej do działań animacyjnych.” – Ewa Sztal, Koordynatorka zespołu opiekuńczo-pielęgniarskiego w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka”, Dariusz Owczarek, Pielęgniarz w Fundacji Hospicjum Wrocławskie dla Dzieci,
- 11:00-11:30
„Rola leczenia żywieniowego w wyspecjalizowanej opiece wytchnieniowej” – dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka, Specjalista gastroenterologii dziecięcej i pediatrii,
- 11:30-12:00
„Turystyka wytchnieniowa, czyli urlop od opieki.” – Maria Zięba, Prezeska Fundacji Ładne Historie, animatorka, fundraiserka i doradczyni organizacji pozarządowych,
- 12:00-12:30
Przerwa kawowa (Sale Konferencyjne C i D, poziom -1 WCK).
SESJE WARSZTATOWE:
- 12:30-13:30:
- Fizjoterapia, dogoterapia, muzykoterapia, arteterapia – mgr Agata Pustuła, Kierownik zespołu fizjoterapeutów, Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, Barbara Borzymowska, mgr Psychologii Klinicznej z dodatkową specjalizacją – psychologia zwierząt oraz Barbara Palczak, Muzykoterapeutka (Sala B, poziom -1 WCK).
- Dobre praktyki prezentowane przez hospicja w Polsce i organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnościami – Agnieszka Wojtków-Zielińska, Dyrektor Hospicjum, Edyta Kasprzyk – Koordynatorka Animacji w Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” w Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, dr Agnieszka Pawłowska, koordynatorka projektów asystenckich i opieki wytchnionowej w Fundacji Imago, Alicja Szatkowska, Prezes Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych (Sala A, poziom -1 WCK).
- Opieka wytchnieniowa nad pacjentem wymagającym specjalistycznej terapii wentylacyjnej i żywieniowej – Katarzyna Ceynowa (Koordynator Regionalny) i Alina Kaczor (Pielęgniarka Koordynująca), Pallmed sp. z o.o. (Sale 351-352, poziom +1 WCK).
- 13:30-13:50
Prezentacja oprogramowania do zamówień opiekuna wytchnieniowego i asystenta osoby z niepełnosprawnością – Krzysztof Raszczuk, specjalista IT (Sale 351-352, poziom +1 WCK).
- 13:50-14:00
Oficjalne zamknięcie Ogólnopolskiej Konferencji „Spiritum Duce” (Sala B, poziom -1 WCK).
- 14:00
Obiad (Sale Konferencyjne C i D, poziom -1 WCK)
- 16:00-17:00
Oprowadzanie po Domu Opieki Wytchnieniowej „Kokoszka” (nieodpłatnie, dla chętnych)
Rejestracja pod linkiem: dlawytchnienia.pl/rejestracja,159,pl
Szczegóły wydarzenia: dlawytchnienia.pl/informacje-o-konferencji,145,pl
Zapraszamy do kontaktu
Marta Michałowska
Koordynatorka wydarzenia
e-mail: marta.michalowska@hospicjum.wroc.pl