To już kolejny rok obchodzenia Światowego Dnia Zespołu Downa ang. World Down Syndrome Day. Święto to zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Od 2012 roku patronat nad obchodami sprawuje Organizacja Narodów Zjednoczonych. Pomysłodawcą był Stylianos E.
Co roku organizatorzy przygotowują szereg wydarzeń mających na celu promowanie praw osób z Zespołem Downa do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym, z uwzględnieniem dostępu do opieki zdrowotnej i rehabilitacji.
Przyłączyć się do świętowania można w bardzo różny sposób – zdalnie:
-śledząc profile akcji na Facebooku, Twitterze i YouTube;
-aktywnie: organizując wydarzenie w swojej okolicy i rejestrując je na stronie WDSD w odpowiedniej zakładce, wpisując nazwę, dodając zdjęcie i krótki opis.
W ten wyjątkowy dzień organizatorzy wydarzeń zachęcali do założenia skarpetek – najlepiej trzech (bo przecież w zespole Downa są 3 chromosomy w 21 parze) i w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być z różnych, niepasujących do siebie par. Zakładanie skarpetek ma na celu zwrócenie uwagi ludzi na fakt, że „rzeczy, które się różnią, są nadal piękne i wspaniałe”. Aby świętować czy solidaryzować się z osobami z Zespołem Downa można założyć kolorowe ubrania.
Wiele informacji można znaleźć na stronie Światowego Dnia Zespołu Downa, jak i w mediach społecznościowych.
Zespół Downa jest trisomią 21. pary chromosomów. Oznacza to, że przy 21. parze jest dodatkowy, trzeci chromosom lub jego fragment. Zespół Downa jest dość częstą chorobą genetyczną. Zespół Downa to jedna z najlepiej poznanych wad genetycznych, a dokładniej aberracji chromosomalnych. Nazwa tej jednostki została wzięta od nazwiska angielskiego lekarza Langdona Downa, który w dużej mierze przyczynił się do „odkrycia” zespołu wad i cech charakterystycznych.
Zespół Downa nie jest chorobą. Jest zespołem wad wrodzonych, wywołanych dodatkowym chromosomem (lub jego części) w parze 21.
Dawniej nazywany mongolizmem.
Prof. Anna Firkowska-Mankiewicz – sypatykod wielu lat związana z PSONI wypowiadając się na temat integracji w szkole dla portalu niepelnosprawni.pl, powiedziała: „W edukacji włączającej chodzi o to, aby dziecko niepełnosprawne czuło się pełnoprawnym członkiem społeczności”. Mnie to przekonuje. Inaczej pozamykamy się w gettach.
Nie tylko z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa ale i na co dzień życzymy wszystkim osobom z dodatkowym chromosomem, ich rodzinom i sympatykom, zdrowia i pogody ducha w tym trudnym czasie.
Polecam do zapoznania się z relacją ojca pt. „Cud miłości” (wywiad redaktor Ewy Pietrzak z Natalią i ojcem panem Suchcickim).
Maria Lisek-Zięba