dr hab. Wojciech Otrębski prof. KUL podejmuje temat konieczności zmian i dostosowań w procedurze orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Zwraca uwagę, że prawidłowa ocena poziomu niesamodzielności egzystencji, jako elementu kluczowego w treści każdego orzeczenia, wymaga skoncentrowania uwagi na ograniczeniach funkcji narządu jakim jest mózg i ich bezpośrednim wpływie na codzienne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej umysłowo. Przede wszystkim powinny być tu brane pod uwagę: zdolność do samodzielnego podejmowania różnych aktywności i do samodzielnego uczestnictwa w życiu społecznym. Wskazuje również możliwe kierunki zmian i uzupełnień w praktyce orzeczniczej.
Od ponad dekady toczy się dyskusja o potrzebie zmian (ulepszeń, uporządkowania) w realizacji procesu/procedury orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Potrzeba zmian dostrzegana jest zarówno z pozycji administracji (rządowej i samorządowej), jak i z pozycji osób niepełnosprawnych w tej procedurze uczestniczących. Potrzeba ta jest jeszcze mocniej widoczna w sytuacji, kiedy coraz większy zakres działań i świadczeń wspierających osoby (dzieci i dorosłych) z niepełnosprawnościami w codziennym życiu, zależy właśnie od „treści” tego orzeczenia.
Kilka lat temu brałem udział w pracach „międzyresortowego zespołu” powołanego w centrali ZUS specjalnie w celu wypracowania „nowego modelu” realizacji tej, ogromnie istotnej dla blisko 4 milionów Polaków, procedury orzekania. Kilkudziesięciu ekspertów i specjalistów intensywnie pracowało, aby powstało nowe prawo opisujące przebieg procedury orzekania, zgodne z powszechnym oczekiwaniem wszystkich sygnatariuszy. Prawo powstało, ale nie zostało zastosowane do dziś.
W niniejszym opracowaniu podejmuję refleksję dotyczącą tylko albo aż, realizacji procedury orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności osób z niepełnosprawnością intelektualną (zaburzeniami rozwoju umysłowego). W perspektywie kilku milionów osób z różnymi innymi niepełnosprawnościami żyjących w Polsce, nie jest to społeczność bardzo licznie reprezentowana. Patrząc jednak na zakres i specyfikę występujących u nich ograniczeń w bieżącym/codziennym funkcjonowaniu, generujących specyficzne, bardzo duże potrzeby wieloobszarowego wsparcia, prawidłowy przebieg procedury orzekania niepełnosprawności ma wyjątkowo duże znaczenie. Nierzadko złe „treści” lub brak określonej „treści” w orzeczeniu skutkują/powodują ograniczenie możliwości pełnego zabezpieczenia aktualnie obecnych/ujawniających się potrzeb wsparcia konkretnej osoby z niepełnosprawnością umysłową.
Bazą do mojej refleksji uczyniłem: znany mi aktualny stan wiedzy opisujący specyfikę niepełnosprawności intelektualnej i jej konsekwencji dla codziennego funkcjonowania osoby; stan prawny w ramach którego realizowana jest aktualnie procedura orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności; oraz niektóre znane mi doświadczenia indywidualne osób dotychczas w niej uczestniczących.
Czym jest niepełnosprawność intelektualna i jakie znaczenie ma jej oparte na aktualnym stanie wiedzy rozumienie dla przebiegu procedury orzeczniczej?
Nie każdy z czytelników tego opracowania pewnie wie, że zjawiskiem „obniżonego funkcjonowania umysłowego” diagności poziomu funkcji intelektualnych (m.in. inteligencji) zajmują się już od ponad stu lat. Wspominam o tym dlatego, że to początkowe rozumienie i związane z nim nazewnictwo tego zjawiska było na początku XX. wieku różne od aktualnego. W języku polskim zaczynaliśmy od określenia „niedorozwój umysłowy”, następnie przez wiele dziesięcioleci używaliśmy pojęcia „upośledzenie umysłowe”, a przez ostatnie 20 lat to termin „niepełnosprawność intelektualna” lub „niepełnosprawność umysłowa” jest najbardziej właściwym. Osobiście to ostatnie pojęcie uważam za najbardziej adekwatne, ale jestem w tym mocno odosobniony, chociaż aktualny stan wiedzy najbardziej je uzasadnia.
Nazewnictwo, definiowanie zjawiska jest oczywiście silnie związane z rozumieniem jego istoty, przyczyn i konsekwencji dla codziennego życia. Odzwierciedla ono też swego rodzaju model, w którym się dane zjawisko opisuje/analizuje. Początkowe określenie nazywające trudności umysłowe było pochodną raczej „medycznego” spostrzegania obniżonego funkcjonowania umysłowego. Aktualne nazewnictwo „niepełnosprawność umysłowa” bazuje na modelu „ekologicznym” (środowiskowym/społecznym) rozumienia i wyjaśniania tego zjawiska. Transformacja modelowego wyjaśniania zjawiska oraz jego nazewnictwa jest naturalną konsekwencją poszerzania i aktualizowania stanu wiedzy o danym zjawisku (Schalock i in., 2021b).
Przyjęty model, medyczny vs ekologiczny definiowania i wyjaśniania jakiegoś zjawiska/zaburzenia ma bardzo duże znaczenie dla przebiegu procedury diagnostycznej danego zaburzenia, jak też procesu orzekania o występowaniu niepełnosprawności i określaniu zakresu potrzeb wsparcia specjalistycznego w codziennym funkcjonowaniu osoby. Szczególnie w sytuacji niepełnosprawności umysłowej, wyraźne wskazanie do rezygnacji z modelu medycznego i zmiany w kierunku wyboru modelu ekologicznego jest obecne w stanie wiedzy już od czasu ogłoszenia w światowej przestrzeni prawnej Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania i Chorób – ICF (WHO, 2000). Razem z nową klasyfikacją pojawia się w orzecznictwie model biopsychospołeczny definiowania i opisywania wszelkich zaburzeń funkcjonowania. Klasyfikacja ICF wprowadza szerokie patrzenie na niepełnosprawność i procedurę orzekania o jej występowaniu, jak też w określeniu stopnia jej nasilenia. Rozszerza też ona opis i analizę stanu funkcji organizmu, dodając konieczność opisu zakresu aktywności i uczestnictwa osoby w życiu społecznym. Mocne uzasadnienie konieczności zastosowania klasyfikacji ICF w procedurze orzeczniczej daje też opublikowana kilka lat później przez ONZ Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych – KPON (2006), którą państwo polskie zdecydowało się ratyfikować w 2012 roku.
Wspominany wyżej „ekologiczny model” wyjaśniania niepełnosprawności umysłowej jest logiczną konsekwencją nadrzędnej ogólnej definicji niepełnosprawności, zawartej zarówno w klasyfikacji ICF, jak i KPON:
„…uznaje się, że niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i że niepełnosprawność wynika z interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na zasadzie równości z innymi osobami”, (KPON- Preambuła, s. c).
Wyraźnie widzimy w powyższej definicji silny akcent na interakcję osoby (której organizm wykazuje różne ograniczania funkcjonalne) z otaczającym ją środowiskiem (w którym zazwyczaj występuje szereg barier fizycznych i społecznych). Sugeruje ona wyraźnie, że skupienie się w procesie orzeczniczym tylko na opisie i analizie zakresu zaburzeń funkcji organizmu, bez wyraźnego zwrócenia uwagi także na zakres doświadczanego ograniczenia aktywności i uczestnictwa osoby orzekanej w jej środowiskach życia, nie pozwala na prawidłowe orzeczenie jej niepełnosprawności i stopnia niepełnosprawności. Sugestia ta nabiera szczególnego znaczenie w sytuacji orzekania niepełnosprawności i stopnia niepełnosprawności u osób z niepełnosprawnością intelektualną.
Współcześnie wśród specjalistów zajmujących się diagnostyką niepełnosprawności umysłowej i rehabilitacją kompleksową osób niepełnosprawnych umysłowo istnieje powszechna zgoda, że „model ekologiczny” wyjaśniania/definiowania tego zaburzenia jest najwłaściwszy. Wszystkie aktualne, ważne i obowiązujące w Polsce klasyfikacje (ICD 11; DSM 5; AAIDD) definiują to zaburzenie w następujący sposób:
„niepełnosprawność intelektualna to stan charakteryzujący się istotnymi ograniczeniami w zakresie funkcjonowania intelektualnego i zachowań adaptacyjnych (poznawczych, społecznych, praktycznych), powstałymi w okresie rozwojowym” (Schalock i in., 2021a).
Należy wyjaśnić jak bardzo znaczące jest w tej definicji podkreślenie, że niepełnosprawność intelektualna to stan, w którym funkcjonowanie osoby jest ograniczone, a nie jej cecha. Dlatego też badanie osoby, u której podejrzewamy wystąpienie tego stanu, nie powinno koncentrować się na cechach, ale zmierzać do rozeznania jej aktualnego poziomu funkcjonowania w codziennym życiu (Kostrzewski, 2006, s. 20). Kolejnym bardzo wyraźnym wskazaniem w definicji jest konieczność jednoczesnego współwystępowania istotnych ograniczeń nie tylko w funkcjonowaniu intelektualnym (funkcje poznawcze i wykonawcze), ale również w funkcjonowaniu adaptacyjnym (czyli aktywności i uczestnictwie w życiu społecznym, pełnieniu ról zgodnych z wiekiem, podejmowanie decyzji, itp.). Absolutnie niedopuszczalne jest pominięcie w procedurze orzekania jego występowania jednego z wyznaczników tej niepełnosprawności i skupianie się tylko na funkcjach intelektualnych lub tylko na funkcjach adaptacyjnych.
Poniżej przedstawione szczegółowo kryteria diagnostyczne wskazują właściwy i konieczny zakres pozyskanej informacji o każdej orzekanej osobie przez orzecznika. Tylko tak szczegółowe dane dają możliwość sformułowania „treści” orzeczenia niepełnosprawności i opisu jej stopnia, zgodnie w ujawnianymi przez osobę orzekaną potrzebami wsparcia.
Kryteria diagnostyczne w orzekaniu niepełnosprawności umysłowej i jej stopnia:
- Obecność deficytów w funkcjonowaniu intelektualnym, takich jak wnioskowanie, rozwiązywanie problemów, planowanie, myślenie abstrakcyjne, ocenianie, uczenie się oraz uczenie się na podstawie doświadczenia, musi zostać potwierdzona zarówno przez ocenę kliniczną, jak i dostosowany do osoby, standaryzowany test inteligencji i test funkcji wykonawczych.
- Występowanie deficytów w przystosowaniu się, powodujących niepowodzenia w realizacji standardów rozwojowych i społeczno-kulturowych, uniemożliwia zachowywanie niezależności i odpowiedzialności. Bez odpowiedniego wsparcia deficyty przystosowawcze ograniczają funkcjonowanie w jednej lub wielu spośród codziennych czynności, takich jak porozumiewanie się, uczestniczenie w życiu społecznym, samodzielne życie, w różnych środowiskach, m.in. domu, szkole, pracy lub grupie społecznej.
- Początek deficytów intelektualnych i przystosowawczych w okresie rozwojowym (do 18./22. r.ż.) (por. Otrębski i in., 2022, s. 80).
Podsumowując aktualny stan wiedzy o zjawisku niepełnosprawności umysłowej można stwierdzić, że niepełnosprawność umysłowa zdecydowanie różni się od wszelkich innych niepełnosprawności, które możemy orzekać w procedurze orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Różnica ta wynika przede wszystkim z tego, że zazwyczaj (jeżeli nie mówimy o niepełnosprawnościach sprzężonych) jedyną strukturą organizmu osoby, której nieprawidłowe funkcjonowanie opisujemy jest mózg, szczególnie jego płaty korowe, czyli narząd najważniejszy w całym organizmie. Narząd, w którym lokalizujemy wszystkie funkcje umysłowe (poznawcze: spostrzeganie, uwaga, pamięć, myślenie/rozumowanie, mowa/język oraz wykonawcze: planowanie, podejmowanie decyzji, rozwiązywanie problemów, stawianie celów i ich realizacja), a także uczucia, emocje, postawy. Jeżeli mózg jako narząd nie funkcjonuje prawidłowo to „zlokalizowane w nim” funkcje umysłowe są w rożnym stopniu zaburzone.
W niepełnosprawności umysłowej stopnia umiarkowanego i niżej, mamy stan, który charakteryzują zazwyczaj rozległe ograniczenia funkcjonowania umysłowego osoby, generujące bardzo złożone potrzeby jej codziennego, specjalistycznego wspierania. Osoba z niepełnosprawnością umysłową w stopniu umiarkowanym i niżej nigdy nie jest w pełni samodzielna przede wszystkim w zakresie swoich zdolności/kompetencji umysłowych. W różnym okresie swojego rozwoju i biegu życia zawsze potrzebuje, różnego rodzaju i stopnia, wsparcia specjalistycznego. Mówimy tutaj zarówno o wsparciu w wyborze ciastka w kawiarni lub doborze odpowiedniego do pory roku i okoliczności ubioru, jak i o wsparciu w zarządzaniu swoimi finansami, podejmowaniu ról adekwatnych do wieku (osoba dorosła), ochronie przed byciem oszukaną czy wykorzystaną.
Zespół orzekający, podczas posiedzenia komisji zazwyczaj spotyka się z osobą w pełni sprawną fizycznie, dobrze i schludnie ubraną, czystą, komunikującą się werbalnie w podstawowym zakresie, w miarę uprzejmą, samodzielnie jedzącą, myjącą się, kontrolującą sprawy fizjologii i jednocześnie całkowicie niesamodzielną, w zakresie planowania i organizacji swojego życia, planowania i realizacji zakupów, opłacenia rachunków, załatwienia spraw urzędowych, wizyt lekarskich, stomatologicznych, itd. Taka osoba, podobnie jak osoba całkowicie niesamodzielna tylko fizycznie potrzebuje codziennego i długotrwałego wsparcia opiekuna/asystenta.
Wniosek
Tak ogromna różnica między niepełnosprawnością umysłową a innymi niepełnosprawnościami według mnie wymaga opracowania osobnych standardów realizacji procedury orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności. Podane w rozporządzeniu standardy ogólne nie są wystraczające dla prawidłowego przygotowania „treści” orzeczenia dla osób niepełnosprawnych umysłowo.
Stan prawny w ramach którego realizowana jest aktualnie procedura orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności – wytyczne/propozycje interpretacji (korzystnej dla osób z niepełnosprawnością umysłową) wybranych zapisów
Zasugerowana przeze mnie powyżej pilna potrzeba opracowania osobnych standardów postępowania/przebiegu procedury orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności dla grupy osób z niepełnosprawnością umysłową, wiąże się oczywiście z koniecznością dokonania zmian w podstawowych dokumentach prawnych regulujących przebieg tego procesu. Doświadczenie moje i innych autorów tekstów publikowanych na tym portalu wcześniej, mówi, że szybko to nie nastąpi, bo mocno widoczny jest od dekad brak zainteresowania i woli politycznej kolejnych ekip rządzących. To co można i trzeba zrobić od zaraz to weryfikacja/uszczegółowienie praktyki orzeczniczej, tak aby aktualne, ogólne standardy przebiegu postępowania skutkowały wydawaniem orzeczeń przyjaznych i pomocnych dla organizacji i realizacji specjalistycznego wsparcia osób z niepełnosprawnością umysłową.
Do kluczowych dokumentów prawnych, które są miejscem prezentacji standardów przebiegu procesu orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, jak też stanowią bazę prawną realizacji tych standardów dla każdej z osób o to wnioskujących należą:
- ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych;
- rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16-go roku życia;
- rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnoprawności;
- rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 18 grudnia 2007 r. w sprawie wykonywania badań specjalistycznych na potrzeby orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności;
- rozporządzenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej z dnia 23 listopada 2023 r. w sprawie ustalania poziomu potrzeby wsparcia;
- Kodeks postępowania administracyjnego.
Wśród wymienionych dokumentów prawnych najważniejsze informacje ogólne dla przebiegu procesu orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności zawarte są w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, której cały 2 rozdział jest temu poświęcony. Przed tym rozdziałem mamy natomiast sformułowaną definicję zjawiska niepełnosprawności, która wyjaśnia, że: – „oznacza to trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy”. Nietrudno zauważyć dużą zbieżność tej definicji z przytoczoną wcześniej definicją prezentowaną w KPON. Obydwie one wyraźnie podkreślają, że to naruszenie sprawności organizmu jest bezpośrednią przyczyną doświadczanych trudności w pełnieniu ról społecznych właściwych dla wieku osoby.
Komisje orzekające o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności w sytuacji osoby z niepełnosprawnością umysłową, powinny zogniskować spostrzeganie naruszenia organizmu głównie wokół narządu jakim jest mózg i skupionych w nim funkcji umysłowych, jako podstawowej przyczyny trudności w realizacji ról społecznych. Zakres mogących wystąpić trudności wskazałem wcześniej, przybliżając aktualny stan wiedzy o niepełnosprawności umysłowej.
Kolejną kwestią porządkującą w punkcie wyjścia proces orzekania o stopniu niepełnosprawności są wskazane i opisane w Ustawie … stopnie niepełnosprawności; lekki, umiarkowany i znaczny. Tu zespół orzekający może napotkać pewne trudności w sytuacji realizacji procedury wobec osoby z niepełnosprawnością umysłową. Bardziej szczegółowo kryteria przyporządkowania odpowiedniego stopnia osobie o to wnioskującej są przedstawione w Rozporządzeniu z dnia 15 lipca 2003… . W § 32.1 mamy wyjaśnienie, że niepełnosprawność umysłowa może być powodem przyznania określonego stopnia niepełnosprawności tylko wówczas, kiedy u osoby wnioskującej został orzeczony stopień umiarkowany lub niższy tego zaburzenia. Nierzadko zdarzające się literalne przenoszenie przez orzeczników informacji o stopniu niepełnosprawności umysłowej (np. stopnia umiarkowanego) do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności nie jest dobrą praktyką realizacji standardów orzeczniczych.
Procedura orzekania o stopniu niepełnosprawności umysłowej jest realizowana przez system orzecznictwa zlokalizowany w systemie edukacji lub systemie ochrony zdrowia, wobec osób do 18 roku życia, czyli zazwyczaj poza systemem orzekania o stopniu niepełnosprawności. Niestety, mimo powszechności dostępu w naszym kraju stanu wiedzy o „modelu ekologicznym” wyjaśniania niepełnosprawności umysłowej i standardów dla procedury jego orzekania (por. Otrębski i in. 2022), wielu diagnostów zaangażowanych w ten proces nadal nierzetelnie wykonuje swoje zadania. Orzekają oni stopień niepełnosprawności umysłowej tylko w oparciu o wskazania testów inteligencji, bez pomiaru i opisu poziomu przystosowania/adaptacji. Bazowanie na takim orzeczeniu przez komisję orzekającą o stopniu niepełnosprawności może ją wprowadzać w błąd i powodować, że przyznany przez nią stopień niepełnosprawności jest nieadekwatny do rzeczywistych trudności w pełnieniu ról jakie posiada osoba wnioskująca. Na przykład zakres trudności w funkcjonowaniu i pełnienia ról społecznych oraz samodzielnej egzystencji, jaki obserwujemy u osoby z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności umysłowej, w mojej ocenia zazwyczaj kwalifikuje ją do przyznania jej znacznego stopnia niepełnosprawności, z jednoczesną koniecznością stałej obecności osoby asystenta/opiekuna wspomagającego ją w wykonywaniu codziennych czynności. Praktyka często jest inna, przyznawany jest stopień umiarkowany niepełnosprawności, bez wskazania stałej obecności asystenta/opieka. Takie „treści” orzeczenia blokują tę osobę w możliwości uzyskania potrzebnego wsparcia, na przykład w osobie asystenta.
Oczywiście członkowie komisji orzekającej o stopniu niepełnosprawności nie mogą sprawdzić na ile rzetelnie został orzeczony stopień niepełnosprawności umysłowej. Mogą natomiast zadbać o to, aby w dokumentacji przedstawianej im przez osobę wnioskującą z niepełnosprawnością umysłową, obok wskazania stopnia niepełnosprawności umysłowej, zawsze była obecna aktualna ocena poziomu jej przystosowania/adaptacji, z podanym jego wskaźnikiem ilościowym i jego interpretacją jakościową. Ocena wykonana z zastosowaniem wystandaryzowanego narzędzia (np. ABAS 3), dostępnego w Polsce.
Według aktualnych, ogólnych standardów to komisja orzekająca decyduje czy przedstawiona przez wnioskującego informacja w pełni opisuje funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej umysłowo. Jeżeli tak nie jest i brakuje istotnych informacji, to należy sformułować prośbę o uzupełnienie dokumentacji, wskazując konkretnie jakich informacji brakuje. A to jakie informacje w sytuacji orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności komisja orzekająca powinna posiadać pisałem wyżej. Jeżeli osoba wnioskująca nie jest w stanie samodzielne takich informacji dostarczyć, komisja orzekająca może ją skierować na odpowiednie badanie psychologiczne do Wojewódzkiego Zespołu. Brak pełnych informacji o wnioskującej osobie uniemożliwia sformułowanie prawidłowej „treści” orzeczenia o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności osoby z niepełnosprawnością umysłową.
W kontekście decyzji komisji orzekającej o przyznaniu określonego stopnia niepełnosprawności osobie wnioskującej z niepełnosprawnością umysłową pojawia się jeszcze jeden ważny wątek, chodzi o zapisaną w Ustawie … (Art. 4.4.) definicję niezdolności do samodzielnej egzystencji – „Niezdolność do samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie bez pomocy innych osób podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację”. Zdolność do samodzielnej egzystencji lub jej ograniczenie czy brak to jeden z istotnych wskaźników w oparciu o które komisja orzekającą podejmuje decyzję jakie treści znajdują się/wskazane są w orzeczeniu o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności osoby wnioskującej. W mojej ocenie wymieniony w tej definicji katalog potrzeb podstawowych nie jest wystarczający/pełny i brakuje tu tych najbardziej typowych i najczęściej występujących u dorosłych osób z niepełnosprawnością umysłową, takich jak: podejmowanie decyzji, dokonywanie wyboru, zarządzanie własnym życiem, zarządzanie finansami, itp. Wobec wyżej przytoczonych przykładów, zasadne wydaje się, aby to komisje orzekające na każdym szczeblu (powiatowy, wojewódzki) pamiętały o konieczności poszerzenia katalogu potrzeb podstawowych, kiedy rozstrzygają czy i w jakim zakresie/stopniu u osoby wnioskującej z niepełnosprawnością umysłową występuje „niezdolność do samodzielnej egzystencji”. W mojej ocenie, obecność tego elementu w „treści” orzeczenia, powinna mieć miejsce u zdecydowanej większości osób wnioskujących z niepełnosprawnością umysłową.
Inną kwestią, nad którą również proponuję się zastanowić w sytuacji orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności wnioskujących z niepełnosprawnością umysłową, jest termin ważności orzeczenia wydanego przez komisję orzekającą. W § 3.4, Rozporządzeniu z dnia 15 lipca 2003, mamy wskazanie, że naruszenie sprawności organizmu może być: 1. „trwałe (stałe)” – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy; 2. „okresowe” – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia. Doświadczenie wielu osób wskazuje, że w zależności od regionu, praktyka orzecznicza bywa taka, że osoby niepełnosprawne umysłowo, rzadko uzyskują orzeczenie o niepełnosprawności „na stałe”. Biorąc pod uwagę aktualny stan wiedzy o przyczynach zaburzenia rozwoju umysłowego stopnia umiarkowanego i niżej przyjmuje się, że jest ono związane z nieprawidłowością funkcjonowania struktur neuronalnych w mózgu osoby, najczęściej nabytą w okresie życia prenatalnego, około porodowym w pierwszych latach życia dziecka lub w wieku rozwojowym. Wiedza medyczna wskazuje, że utracone ze względu na trwałe uszkodzenia struktury neuronalnej funkcje tylko w pewnym stopniu/częściowo można odzyskać lub skompensować. To oznacza, że rehabilitacja medyczna i neuropsychologiczna może tylko w ograniczonym stopniu poprawić zakres sprawności funkcji umysłowych. Ale osoba nigdy nie odzyska pełnej sprawności w tym zakresie. Bazując na tej wiedzy uważam, że komisje orzekające powinny orzekać niepełnosprawność i stopień niepełnosprawności, szczególnie u wnioskujących dorosłych osób z niepełnosprawnością umysłową, co do zasady „na stałe”. W sytuacji pojawienia się potrzeby zmiany treści orzeczenia, istnieje procedura to umożliwiająca. Orzeczenie „na stałe” zdecydowanie ułatwiłoby życie osobom wnioskującym i ich opiekunom oraz znacznie zoptymalizowało prace Zespołów orzekających.
Wnioski podsumowujące
- Niepełnosprawność umysłowa to stan funkcjonalny, towarzyszący osobie przez kolejne etapy życia, którego konsekwencje są najbardziej widoczne w zakresie podejmowanych aktywności osoby, relacji społecznych i jej uczestnictwie (czyli, pełnieniu adekwatnych do wieku ról życiowych).
- U zdecydowanej większości osób z niepełnosprawnością umysłową w stopniu umiarkowanym i niżej, w odróżnieniu do innych niepełnosprawności, „niezdolność do samodzielnej egzystencji” ujawnia się głównie poprzez: nieumiejętność podejmowania decyzji, dokonywania wyboru, zarządzania własnym życiem, zarządzania finansami, dbania o własne bezpieczeństwo, itp.
- Każda osoba z orzeczoną niepełnosprawnością umysłową w stopniu umiarkowanym lub niżej, przez całe swoje życie ujawnia potrzeby specjalistycznego wsparcia (asystencji) w podejmowaniu i realizacji adekwatnych dla wieku ról społecznych. Wsparcia, udzielanego w różnym zakresie i z różną intensywnością. Zarówno potrzeby, jak i wsparcie mają charakter dynamiczny (zmieniają się), dlatego też systemy udzielania wsparcia specjalistycznego muszą być elastyczne (wrażliwe) i szybko dostosowywać działania do zmieniających się potrzeb.
Bibliografia
- Gałecki, P., Pilecki, M., Rymaszewska, J., Szulc, A., Sidorowicz, S. i Wciórka, J. (red. wyd. pol.). (2018). Kryteria Diagnostyczne Zaburzeń Psychicznych DSM 5. Edra Urban & Partner.
- Konwencja Praw Osób Niepełnosprawnych – KPON (2006).
- Kostrzewski, J. (2006). Niepełnosprawność umysłowa: poglądy, metody diagnozy i wsparcia. W: A. Czapiga (red.), Psychologiczne wspomaganie rozwoju psychicznego dziecka (s. 13–36).
Wrocławskie Towarzystwo Naukowe. - Otrębski, W., Mariańczyk, K., Amilkiewicz-Marek, A., Bieńkowska, K. I., Domagała-Zyśk, E., Kostrubiec-Wojtachnio, B., Papuda-Dolińska, B. i Pisula, E. (2022). Standardy przebiegu oceny funkcjonalnej oraz planowania wsparcia edukacyjno-specjalistycznego.Wyd. KUL.
- Schalock, R. L., Luckasson, R. i Tassé, M. J. (2021a). Intellectual Disability: Definition, Diagnosis, Classification, and Systems of Supports, 12th Edition. AAIDD.
- Schalock, R. L., Luckasson, R. i Tassé, M. J. (2021b). Ongoing Transformation in the Field of Intellectual and Developmental Disabilities: Taking Action for Future Progress.
Intellectual and Developmental Disabilities, 59(5), 380–391.
DOI: 10.1352/1934-9556-59.5.380. - World Health Organization. (2019). ICD-11: International classification of diseases (11th revision). ICD-11 – International Classification of Diseases.
- World Health Organization. (2001). International Classification of Functioning, Disability and Health. Tłumaczenie polskie: Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia, Warszawa 2009.
Tekst: Wojciech Otrębski
Foto: Wojciech Otrębski (opracowanie graficzne niepelnosprawnilublin.pl)
Prof. KUL, dr hab. Wojciech Otrębski – (psycholog, doradca zawodowy), kierownik Pracowni Interdyscyplinarnych Kontekstów Psychologii Rehabilitacji w Instytucie Psychologii KUL. Ekspert naukowy w krajowych i międzynarodowych programach badawczych. Współautor innowacyjnego programu wspierającego młodzież z niepełnosprawnością umysłową w procesie tranzycji z edukacji na rynek pracy: Jestem dorosły-chcę pracować (2012). Ekspert w Międzyresortowym Zespole ds. Opracowania Systemu Orzekania o Niepełnosprawności oraz Niezdolności do Pracy (2017-2018). Członek, zespołu MEN opracowującego Model kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (2017-2019). Lider zespołu adaptacji i standaryzacji polskiej wersji Systemu Oceny Zachowań Adaptacyjnych – ABAS 3 (2016-2019). Kierownik zespołu ekspertów opracowującego Standardy przebiegu procesu oceny funkcjonowania psychospołecznego dzieci i uczniów oraz planowania wsparcia edukacyjno-specjalistycznego (2021-2022). Ekspert w zespole oprac. materiały: Szkolna Ocena Funkcjonalna: przebieg procesu w aspekcie oceny aktywności i uczestnictwa (2022). Autor polskiego modelu wsparcia procesu tranzycji osób niepełnosprawnych intelektualnie z edukacji do rynku pracy (2023). Współautor raportu nt. Nieodkryty kapitał społeczny. Przystosowanie do sytuacji pracy osób z niepełnosprawnością intelektualną (2025). Autor, współautor lub redaktor naukowy ponad 100 publikacji naukowych i popularno-naukowych oraz narzędzi pomiaru w rehabilitacji kompleksowej.
Kontakt: otrebski@kul.pl
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.