Jak zrobić pierwszy krok, kiedy stopy „przymarzają” do podłogi? Jak zmienić system, by chorym żyło się lepiej, a przynajmniej łatwiej? Czy Parkinson jest kobietą ?
O co walczy działająca od trzech lat lubelska Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona? Między innymi o tym rozmawiamy z prezes zarządu Fundacji – Jadwigą Pawłowską-Machajek.
Strona Parkinsona: Zamiast pierwszego pytania cytat z facebooka Stanisława Golatowskiego, chorego na Parkinsona lekarza z Warszawy: „Po spotkaniu, gdzie opowiadałem o mojej walce z chorobą Parkinsona podeszła do mnie kobieta, której mąż choruje na Parkinsona. Miesiąc temu stan się pogorszył. Przestał wychodzić z domu. Poszła do lekarza neurologa i usłyszała jedno zdanie: proszę oddać męża do domu opieki”. Co Pani na to?
Jadwiga Pawłowska-Machajek: No cóż… Takie postawienie sprawy mogę określić jako szokujące, albo po prostu podłe! Przekaz brzmi de facto tak: „już nie warto”. A to jest po prostu kłamstwo! Nikt nie wie, jak choroba będzie przebiegać. Takie opinie całkowicie negują sens tego, o co my walczymy: rehabilitacji, leczenia się, spotykania z ludźmi, pomagania innym. Nie twierdzę, że pewnych rzeczy nie trzeba mówić wprost, ale to jest gruba przesada. Choć z drugiej strony, może to po prostu ignorancja wobec choroby…
SP: Lekarz nie wie czym jest choroba Parkinsona?
JPM: Może brakuje mu wiedzy o tym, jak zmienia się sposób jej leczenia i rzeczywiste możliwości w tym zakresie. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć, jak choroba będzie się rozwijać. Parę dni temu rozmawiałam z kobietą, której matka 15 lat choruje na Parkinsona. Ma w tej chwili 95 lat. Choroba rozwija się powoli. Jeśli teraz zestawimy te przypadki – co powiedziałby lekarz ? W chorobie Parkinsona zdarza się, że chorzy mają objawy psychotyczne (przeważnie z powodu zbyt dużych dawek leków) , ale generalnie jest to choroba neurologiczna. Dlatego „oddając męża do domu opieki” być może skazuje na niebyt osobę sprawną intelektualne, w pełni świadomą tego, co się z nią dzieje. To, że ktoś przestaje wychodzić z domu, nie musi oznaczać, że do końca wycofuje się z życia i walki o siebie, tak naprawdę zależy, co się z takim człowiekiem za zamkniętymi drzwiami dzieje. Czy zamyka się też przed przyjaciółmi, rodziną.
SP: Mam wrażenie, że ta świadomość postępującej choroby to największy dramat ludzi z Parkinsonem...
JPM: Fakt, że ciało w nieubłagany sposób traci sprawność, a jednocześnie intelektualnie jesteśmy całkowicie sprawni, łączy się z bólem – mówiąc górnolotnie – egzystencjalnym. Oczywiście głównym problemem chorego są ograniczenia możliwości ruchu i ból jaki się wiąże z przełamywaniem tych ograniczeń. Niemożność samodzielnego odwrócenia się w łóżku na drugą stronę, problemy ze wstawaniem, utrzymaniem filiżanki, czy widelca. Ale w gruncie rzeczy, choć to wszystko jest przykre, trudniejsza jest właśnie świadomość pogarszającego się stanu, tego, że nie będzie lepiej, a postęp choroby jest nieunikniony. Psychicznie jest to trudniejsze do zniesienia, niż ograniczenia fizyczne.
SP: Czyli tak naprawdę to psychiczne nastawienie ma największy wpływ na walkę z chorobą?
JPM: Wróćmy do przykładu z życia, historia pani, opowiedziała mi o swojej mamie od 15 lat zmagającej się z chorobą Parkinsona. Mama ma 95 lat, ale mimo swojego wieku konsekwentnie walczy z chorobą. Córka, która mieszka w innym mieście nie widuje się z nią na co dzień, ale – jak opowiada, mama cały czas świetnie funkcjonuje. Jest bardzo świadoma choroby, co do minuty pilnuje pór przyjmowania leków. Kiedy czuje, że leży zbyt długo i ciało przestaje być aktywne, wstaje i zaczyna się ruszać. Jest cały czas uśmiechnięta, zupełnie nie obciąża rodziny i znajomych ze swojego otoczenia, pomaga w codziennym życiu równie leciwemu mężowi. Ta pani wyznała mi: gdyby przyszło mi kiedyś tak poważnie zachorować, to chciałabym mieć tyle klasy w radzeniu sobie z tą sytuacją co moja mama. Obcowanie z moimi rodzicami to prawdziwa przyjemność. Są naprawdę świetnym wzorcem.
SP: Czyli kluczowe jest nastawienie chorego do życia w ogóle?
JPM: Czasem wręcz po prostu o dystans do siebie i dobry humor. Moim zdaniem taki życiowy optymizm jest w walce z chorobą niezbędny. Choćby był nawet czasem na granicy naiwności, taki, jak ja sama czasem prezentuję.
SP: Na czym on polega w Pani wydaniu?
JPM: No cóż, mąż czasem się ze mnie śmieje… Z tego, że wszystkich ludzi uważam za osoby ciekawe, dobre. Nieprzyjemną stroną tego jest fakt, że kiedy się rozczarowuję, to czasem trochę boli. W każdym razie uważam, że nastawienie jest najważniejszą sprawą w wbudowaniu naszych relacji z chorobą. Po koleżankach i kolegach widzę, że nie wszyscy potrafią się z chorobą pogodzić.
SP: Buntują się przeciwko niej?
JPM: Niektórzy cały czas narzekają, a z drugiej strony szukają jakichś radykalnych metod leczenia. Czyli w pewien sposób czekają na cud. Moim zdaniem najlepiej jest stanąć twarzą w twarz z problemem i uświadomić sobie, że nie ma szans na wyleczenie. Następnie trzeba postawić sobie samemu pytanie: jak mam się do tej sytuacji ustosunkować? Po prostu łatwiej jest walczyć z chorobą akceptując swoje ograniczenia. Szczególnie dlatego, że one się nasilają. Ponieważ nie ma szans zatrzymać postępu choroby, jedynym wyjściem jest przyjęcie postawy: walczę dopóki mam siłę! Kiedy zaczniemy myśleć: „Los ze mnie kpi. Ja się tak staram, a życie kolejny raz daje mi łomot”, kiedy odpuścimy, ograniczenia będą postępować coraz szybciej i po prostu trudniej będzie nam pomóc.
SP: Pewnie niełatwo jest przestawić się na takie myślenie.
JPM: Trzeba nauczyć się pracować z zupełnie nowymi problemami, których nie da się zrozumieć „z zewnątrz”. Na przykład człowiek zdrowy nie jest w stanie zrozumieć ograniczeń, jakie powoduje choroba Parkinsona. Kiedy jesteś zdrowy i wstajesz z krzesła – nie zauważasz tego ruchu, nie zastanawiasz się nad nim. Dla osoby chorej każdy pojedynczy gest, niezauważalny dla zdrowego, staje się wyzwaniem. Weźmy chociażby słynne parkinsonowskie „przymarzanie” do powierzchni, po której się idzie. Niesamowite i niezwykłe uczucie! Nagle ciało zatrzymuje się i nie można go uruchomić. Dopiero lekarze i rehabilitanci podpowiadają jak sobie z tą sytuacją poradzić.
SP: Jak?
JPM: Tak jak w piosence Anny Jantar „najtrudniejszy pierwszy krok”. Można użyć metody, która polega na przygotowaniu się do zrobienia kroku w stylu czapli – wysoko poderwać nogę i zrobić mocny krok. Potem, troszkę siłą rozpędu, ciało już idzie. Albo: położyć przed sobą na podłodze jakąś przeszkodę – kawałek liny, czy listwy. Okazuje się, że umysł chorego w takiej sytuacji działa inaczej. Kiedy mamy do pokonania przeszkodę – ciało robi ten krok. Niektórzy chorzy w sytuacji takiego zamrożenia drepczą w miejscu i z tego dreptania łatwiej im zrobić krok do przodu, ale moim zdaniem lepszy jest zdecydowany pierwszy krok. Sposobem, który sama stosuję, jest wizualizacja. Trzeba wyobrazić sobie konkretne etapy oderwania się od podłoża, np. że chcę unieść palce. Kiedy mózg już wie, że chcę zrobić krok, łatwiej zadziała. Ale oczywiście każdy musi sam znaleźć sobie swój sposób.
SP: Czy wszyscy chorzy na Parkinsona w Polsce zmagają się z tymi samymi problemami?
JPM: Czasem mówię ludziom, że – przynajmniej w naszym kraju Parkinson jest kobietą…
SP: Jak to? Przecież chorują na niego zarówno kobiety, jak i mężczyźni?
JPM: Zgadza się, ale mnie i koleżankom wydaje się, i że jednak kobiety mają jakoś trudniej. Kiedy chory jest mąż, albo ktoś w rodzinie, to kobieta automatycznie przyjmuje na siebie obowiązki związane z opieką nad nim, ale też zwykłe obowiązki domowe. Drugiej strony, kiedy to ona jest chora, mąż często nie potrafi, czy wręcz nie chce dostosować się do zmian, które muszą się wydarzyć z powodu choroby. Np. że powinien stanąć i ugotować obiad, pojechać z żoną do lekarza, do szpitala, zacząć robić rzeczy, których do tej pory nie robił. Mój mąż jest takim chlubnym wyjątkiem, jest bardzo opiekuńczy chwilami nawet nadopiekuńczy, ale mam wrażenie, że mężczyznom w Polsce, jakoś trudniej jest pogodzić się z chorobą żon, matek, niż na odwrót. Oczywiście nikomu nie jest łatwo pogodzić się z taką sytuacją jak Parkinson, ale kobiety nie dość że są chore, to często jeszcze są zostawiane same. Nie fizycznie, ale psychicznie – nie mają oparcia. Parę dni temu z kobietą, która ma matkę chorą na Parkinsona, przyznała, że ojciec nie zajmuje się żoną, jakby nie mógł uwierzyć w tę jej chorobę. Wiem, że to może zabrzmieć trochę kontrowersyjnie…
SP: Może to problem wynikający z polskiej mentalności, z podziału ról w domu. Sądzi Pani, że dotyczy to całej Polski, czy tylko mniejszych miejscowości?
JPM: Wiem tylko, że ten problem jest dość powszechny. Ja go obserwuję po proporcjach osób, które przychodzą na spotkania osób chorych. Mężczyźni przychodzą najczęściej z żonami, kobiety przeważnie same. Może dotyczy to bardziej Polski wschodniej, gdzie mentalność bardziej tradycyjna. Trudno powiedzieć. Na pewno jest w tym obszarze jeszcze sporo do zrobienia…
SP: Z pewnością nie jedyny…
JPM: Przypomina mi się moja pierwsza wizyta u specjalisty, w 2009 roku, w czasie której postawiono mi diagnozę. Usiadłam za uchylonymi drzwiami gabinetu i po chwili dość wyraźnie słyszę rozmowę pań pielęgniarek. Przeglądają moją dokumentację i jedna z nich dodaje: „Jezus Maria… czwórka dzieci!”. Jedna z nich mówi do drugiej: „Patrz…! 44 lata i chora na Parkinsona!”. Spowodowały, że zaczęłam się bać, że dzieje się ze mną coś naprawdę poważnego. A przecież to nie były „panie z warzywniaka”, tylko wykwalifikowany personel medyczny, powinny wiedzieć, jak się zachować.
SP: Od trzech lat jest Pani prezesem Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona. Co uważa Pani za najważniejsze osiągnięcia tej organizacji?
JPM: Przez ten czas udało się nam zgromadzić grupę ludzi chorych, opiekunów, jest z kim i dla kogo pracować. To jest dla mnie najważniejsze. Z takim nastawieniem zakładałam Fundację. Cieszę się, że tworzymy grupę przyjaciół – możemy się spotkać, porozmawiać poplotkować, wspierać się nawzajem. Z kolei od strony formalnej myślę, że udało nam się zbudować pewnego rodzaju instytucję. Dziś w naszych działaniach nie chodzi już o los pojedynczych ludzi. W pewnym momencie zrozumieliśmy, że nic nigdy się nie zmieni, jeżeli nie zmieni się system. To podstawowy cel, który musimy realizować, jeżeli poważnie traktujemy chorych i rodziny, które z nami chcą współpracować. Z tego właśnie powodu podjęliśmy działania w ramach kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami” – żeby uświadomić Polakom, że chorzy są wśród nas, ale często za drzwiami, które stają się dla nich barierą nie do przebycia.
SP: Podobnie, jak drzwi Ministerstwa Zdrowia?…
JPM: O, tak! Refundacja nowoczesnych metod leczenia to kolejny ogromnie ważny temat. W przypadku chorych, którzy nie mogą już brać tabletek, to kwestia tego, jak będą funkcjonować przez kolejne kilka, kilkanaście lat. Więc tak naprawdę to walka o jakość życia: o to, czy człowiek wstanie i będzie mógł w miarę normalnie żyć, czy z braku pomocy lekowej będzie dogorywał w łóżku. Jeśli my jako instytucja im nie pomożemy, to nikt inny tego nie zrobi. Dlatego tak mocno angażujemy się w te kwestie. Oczywiście mamy pełną świadomość, że chorych, którzy też wymagają pomocy jest w Polsce mnóstwo. Że refundacja w przypadku niektórych innych chorób jest kwestią poniekąd bardziej pilną. Z drugiej strony tak naprawdę walczymy razem o jedną zasadniczą rzecz, o to, by urzędnicy zdali sobie sprawę, iż podejmując decyzje dotyczące np. finansowania terapii decydują o życiu chorych w szczęściu lub pozostawienie ich samym sobie – w cierpieniu i nieszczęściu.
SP: Czy mówiąc o zmianie systemu ma Pani na myśli tylko kwestie dotyczące refundacji?
JPM: Nie tylko. Przez trzy działalności w Fundacji przyjęłam masę telefonów od chorych. Z rozmów z wieloma z nich często szybko się orientowałam że nie mają kompletnie pojęcia o swojej chorobie. Bardzo często trafiali do neurologów z nikłymi doświadczeniami z chorobą Parkinsona, która jest bardzo trudna do leczenia. Często chorzy pytali mnie wprost: niech pani podpowie do kogo z tym iść? A ja czułam, że nie mam prawa wskazywać im jednego konkretnego lekarza, że to nie jest moja rola, że nie w ten sposób powinno się to odbywać. Chory powinien móc udać się w miejsce, w którym otrzyma odpowiednie badanie i rzetelne informację. W Polsce powinny powstać ośrodki referencyjne, chociażby przy istniejących już klinikach, do których pacjent powinien trafiać na jeden dzień, czy dłużej w zależności od stanu, przejść badanie i mieć ustaloną dawkę leków. Chory powinien zostać przygotowany do wielu następnych lat życia ze swoją chorobą. Mówiąc „zmiany systemowe” mam na myśli cały model opieki nad chorymi na Parkinsona, który w naszym kraju powinien nie tyle się zmienić, co zostać w ogóle zostać zbudowany!
SP: Jaka jest rola Fundacji w tym procesie?
JPM: Jak najrzetelniej informować. Proszę mi wierzyć, że wielu lekarzy nie ma nawet dość podstawowej wiedzy jak leczyć Parkinsona. Pojawienie się na SOR (Szpitalny Oddział Ratunkowy) chorego na Parkinsona wywołuję panikę personelu. Jeśli jeszcze – nie daj Boże – chory ma DBS (wszczepiony głęboki stymulator mózgu – metoda leczenia Deep Brain Stimulation DBS – red.). lekarze omijają go szerokim łukiem. Nie wiedzą, jak rozłącza się stymulator, jakie badania mogą zrobić takiemu pacjentowi. Nie chcą przepisywać leków przeciwparkinsonowskich. I właściwie to mają prawo nie wiedzieć. Bo taki pacjent powinien trafić do ośrodka referencyjnego, gdzie pracują neurolodzy – specjaliści od choroby Parkinsona.
SP: Czyli informacji brakuje na wielu poziomach, nie tylko na poziomie osób chorych?
JPM: Dokładnie tak. A my, jako Fundacja stawiamy sobie za cel dostarczanie tych informacji każdemu, kto ich potrzebuje Taki cel ma też portal StronaParkinsona.pl, który uruchomiliśmy, bo siła oddziaływania strony internetowej fundacji w tym zakresie była mocno ograniczona. Dodam, że wszystkie działania Fundacji są ze sobą ściśle powiązane. Pierwszym takie statutowe działanie, to wsparcie osób z chorobą Parkinsona, ich opiekunów i rodzin. Drugie to walka o zmiany systemowe i refundację leków. Trzecie: szeroko pojęta edukacja chorych ich opiekunów i rodzin, Chcemy, żeby portal z czasem stał się takim podstawowym źródłem wiedzy dla tych wszystkich osób. Oczywiście bardzo ważna jest też dla nas bezpośrednia praca z ludźmi. Niedawno powstało w Lublinie stowarzyszenie „Klub Przyjaciół Chorych na Parkinsona”, w które też mocno się angażujemy. Spotkania odbywają się w poniedziałki w lubelskim „Spichlerzu”.
Jadwiga Pawłowska-Machajek ma 50 lat, z wykształcenia jest polonistką (uczyła języka polskiego w Technikum Mechanicznym w Lublinie) i matką dwóch dorosłych już córek i dwóch synów. W 2009 roku zdiagnozowano u niej chorobę Parkinsona. Trzy lata później w 2012 r. zarejestrowała Fundację na Rzecz Chorych na Parkinsona, w której działa jako prezes. Jak mówi założenie i działalność w fundacji jest jej sposobem na przeciwstawienie się chorobie.
Źródło: stronaparkinsona.pl