Wszystko zaczęło się od tego, że w 26. tygodniu ciąży urodził się mój syn. Niestety, powikłania okołoporodowe spowodowały, że rozpoznano u niego mózgowe porażenie dziecięce. Chcąc ratować własne dziecko, trafiłem do organizacji pozarządowej, która zajmowała się takimi osobami. Zaangażowałem się tam, a następnie z uwagi na moją wiedzę zawodową i doświadczenie zostałem prezesem i kontynuowałem to działanie.
Jakie cechy sprawiły, że zostałem wybrany na to stanowisko? Myślę, że odpowiedzialność i umiejętność wsparcia ludzi w trudnych chwilach.
W pełnieniu roli lidera najważniejsze jest, aby działać patrząc przez pryzmat organizacji, jej interesu, potrzeb i jej dobra. Człowiek musi przestać dostrzegać swoje indywidualne interesy i korzyści. Trzeba też działać zgodnie z własnym sumieniem i pamiętać, że to nie moje dziecko jest na pierwszym miejscu, tylko właśnie osoba obca. To podstawowe cechy.
Angażując się w działalność organizacji, mam większe możliwości wsparcia własnego syna, a jednocześnie wsparcia osób, które mają mniejsze predyspozycje, mniej odnajdują się w działaniu. Dużo łatwiej realizować zadania będąc w jakiejś strukturze. Dużo trudniej byłoby realizować cele, gdybym dążył do tego na własną rękę, samodzielnie, w kręgu czterech ścian. Często nie liczy się swojego czasu, swoich kosztów. Wiadomo: to jest indywidualna sprawa, ale czasem trzeba wyrzec się własnych przyjemności na rzecz działania, wsparcia osób potrzebujących. Przerzucić swoje działania na potrzeby innych – to daje dużo satysfakcji i zrozumienia ze strony osób postronnych, życzliwości. Czasem trudno jest się wyzbyć tego , jak ja to nazywam „jednoosobowego działania”. Gdy to się uda, jest nam zdecydowanie lepiej żyć i działać w naszych społecznościach lokalnych. Odczuwam ogromną satysfakcję, gdy jestem w gronie tych 150 osób, podopiecznych naszego Stowarzyszenia i widzę te osoby uśmiechnięte. Zawsze wtedy myślę, że nieważne, ile czasu musiałem poświęcić. Ważne, że ludzie są zadowoleni.
Gdy uda się zrealizować zadania, budujemy swój wizerunek; pokazujemy, że warto nas wspierać, warto poświęcać nam swoją uwagę i pieniądze.
Podobnie jak i inne organizacje, które zaczęły swoje działania pod koniec lat 90-tych, wiele rzeczy musieliśmy robić po raz pierwszy. Nie zawsze było na kim się wzorować, tworzyliśmy pewne standardy, ścieżki postępowania, które potem testowaliśmy. Niektóre rzeczy się sprawdziły, inne trzeba było modyfikować.
Na przestrzeni lat wiele rzeczy się zmieniło, na przykład stereotypy, postrzeganie. Obserwuję, że dziś dużo rzadziej ludzie dziwią się, widząc dorosłą osobę w spacerówce. Jesteśmy coraz bardziej świadomi, że w naszym społeczeństwie są osoby z niepełnosprawnością; raczej nikt już nie mówi „jest niepełnosprawny, bo go Bóg tak pokarał”. Przyzwyczajeni jesteśmy już do tego, że w przestrzeni publicznej spotykamy osoby, które się od nas różnią.
Mamy też umocowania prawne: Konwencję, różne ustawy, programy, które wspierają – to pomaga wiele zmienić, realizować i zaspokajać potrzeby osób z niepełnosprawnościami.
Pojawiają się ciągle nowe wyzwania – np. to, że rodzice osób z niepełnosprawnością stają się coraz starsi. Seniorzy muszą zająć się nie tylko własnym już dorosłym dzieckiem, zapewnić mu należytą opiekę i wsparcie, ale i swoimi potrzebami w zakresie zdrowia, których przybywa coraz więcej. O tym nie można zapominać.
Niektórzy unikają stowarzyszania się, uważają, że to pewna konkurencja, odkrywanie przed innymi kart. Moim zdaniem to jest błąd osób, które tak myślą. Dla mnie osobiście bycie wśród innych organizacji, to jest możliwość poznania innych form działalności, sposobu realizacji wyznaczonych celów. Przekonania się, że “nie święci garnki lepią” – jeśli czyjeś działanie jest dla nas wzorem, to możemy korzystać z czyichś doświadczeń. Warto pokazywać swoje działania i korzystać z doświadczeniem innych organizacji.
Nasze Stowarzyszenie działa od 1999 roku, zbliżamy się do jubileuszu 25-lecia.
Przez dwa pierwsze lata działaliśmy w ramach ówczesnego Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, ale biorąc pod uwagę nasze doświadczenia, różne procedury podejmowania decyzji czy składania wniosków, stwierdziliśmy, że założymy własne stowarzyszenie. I tak powstało Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Poniatowej.
W 2001 roku otworzyliśmy Środowiskowy Ośrodek Wsparcia. Stowarzyszenie powstało z inicjatywy rodziców, którzy mieli dzieci z deficytami wynikającymi z powikłań okołoporodowych.
Dołączyliśmy działalność Niepublicznej Specjalistycznej Poradni Rewalidacyjnej – w związku ze standardami z 2010 roku, w myśl których nie mogły z naszego wsparcia korzystać osoby realizujące obowiązek szkolny. Chodziło nam o to, aby nie trzeba było jechać na rehabilitację daleko od miejsca zamieszkania. Wiadomo – taki wyjazd angażował oprócz niepełnosprawnego dziecka, dwie osoby. Kiedy pojawiła się taka możliwość na miejscu, dziecko mogło otrzymać więcej zajęć, a rodzic w tym czasie ma możliwość wytchnienia, odpoczynku, może realizować swoje potrzeby.
Największy sukces to to, że osoby, które do nas przyjeżdżają, robią to chętnie; wyrwały się ze swoich czterech ścian; że mogą się spotkać z rówieśnikami, porozmawiać o swoich problemach. Na przykład mój syn nie może wytrzymać, gdy mu stan zdrowia nie pozwoli pojechać na zajęcia.
Organizujemy cykliczne na początku czerwca w Poniatowej imprezę integracyjną. Staramy się pokazać, że każda osoba ma swoje zdolności, talenty i możliwości. Wbrew stereotypowi, który koncentruje się głównie na tym, czego osobie z niepełnosprawnością brak, pokazujemy potencjały. Zwracamy uwagę nie tylko na to, czym się różnimy, ale również na różne podobieństwa między nami.
Zawsze ważne było dla nas dążenie do samodzielności. Szczególnym zadaniem był więc zakup autobusu do przewozu osób niepełnosprawnych. Wiadomo jednak, że środki finansowe nie zawsze podążają za pomysłem. Otrzymaliśmy dofinansowanie, ale musieliśmy samodzielnie uzupełnić środki do pełnej kwoty. Trzeba było zorganizować zbiórkę –zwróciliśmy się do proboszczów okolicznych parafii, przedstawialiśmy im naszą organizację, prosiliśmy o zgodę na zorganizowanie zbiórki, organizowaliśmy zbiórkę. Zawsze po podliczeniu zebranych środków, informowaliśmy daną parafię, ile zostało zebrane. Było to spore wyzwanie logistyczne, ale przyniosło skutki. Niemożliwe stało się możliwe 😊 Śmieję się do dziś, że co tydzień głosiłem kazania w różnych parafiach, zachęcając ludzi do wsparcia naszego celu, no i w ten sposób udało nam się zebrać potrzebną kwotę.
Nie ma chyba idealnego sposobu na dystrybucję środków na rzecz różnych organizacji – wiadomo, każdy swoje potrzeby traktuje priorytetowo i chciałby na ich realizacje pozyskać jak najwięcej. A jednocześnie każda społeczność tworząca budżet inaczej widzi kolejność tych potrzeb. Naszym zadaniem, jako organizacji pozarządowej, jest przekonanie społeczności lokalnych do działań przez nas podejmowanych. Jesteśmy organizacją pożytku publicznego, a to nie tylko przywileje ale i obowiązki. Każda osoba rozpatrująca, czy nas wesprzeć, czy nie ma możliwość, nawet w zaciszu swojego domu, ocenić, sprawdzić na różnych portalach, co rzeczywiście robimy, jak działamy, czy warto nam zaufać. Dlatego ważna jest przejrzystość.
Jesteśmy członkiem Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – to też jest istotne w mojej ocenie: skoro włączamy się we wspólne działania, pokazujemy to, co robimy na zewnątrz – to też coś o nas, o naszej wiarygodności mówi.
Tych, którzy dopiero zaczynają działania, stawiają pierwsze kroki w działalności społecznej, zachęcam do mówienia o swoich potrzebach, o swoich doświadczeniach; wyraźnym określeniu tego, czego oczekują od środowiska. Ważne jest wyznaczenie celów, do których się dąży. Trzeba przemyśleć cele, żeby ich później nie trzeba było zmieniać, ponieważ może być to ocenione jako niewiarygodne. To są – jakby nie było – działania opiniotwórcze.
Przez 17 lat byłem Prezesem Zarządu. Teraz moje zdrowie zaczyna niedomagać. Muszę zadbać o swoje zdrowie, bo jest potrzebne, żebym jak najlepiej mógł sprawować opiekę nad moimi najbliższymi. Patrząc na ten miniony czas, dziękuję wszystkim za okazywaną wyrozumiałość, za współpracę i wsparcie.
Moje pasje? Nie mam za dużo wolnego czasu. Kiedy w rodzinie pojawia się problem zdrowotny, nasze osobiste pasje i plany idą na boczny tor. Nasze marzenia zmieniają kierunek – dotyczą głównie tego, żeby ze zdrowiem najbliższych było jak najlepiej, a nie indywidualnych celów czy ambicji. Taką moją pasją mógłbym nazwać budowę domu. Gdy coś osiągnąłem, coś zostało zrobione przeze mnie, to zawsze mi dawało ogromną satysfakcję.
Tekst: Anna Bieganowska-Skóra
Foto: archiwum prywatne p. Tadeusza Burka
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach
życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 06.06.2023 – 11.12.2023 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki.
Zadanie publiczne jest finansowane ze środków PFRON przyznanych przez Samorząd Województwa Lubelskiego
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.