Rok 1998 był wewnętrznie trudny dla Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych. Polska wchodziła w etap reform administracyjnych, społecznych i zmian kompetencyjnych urzędów.
Mimo braku lokalu, pozwalającego na prowadzenie stałej, codziennej pracy i przechowywanie dokumentacji, braku etatowego pracownika, braku zewnętrznego finansowania na realizację swojej misji – Forum konsekwentnie wywiązywało się z podjętych zobowiązań. Systematycznie wzrastała liczba zadań, indywidualnych spraw interwencyjnych oraz ilość spotkań, mających na celu wypracowanie zasad współpracy samorządu i administracji państwowej z organizacjami pozarządowymi, w których uczestniczyli przedstawiciele Forum.
W marcu 1998 roku zdecydowano o przystąpieniu do współpracy wolontarystycznej z Ośrodkiem Informacji TOPOS z Warszawy nad programem „Konsultanci ds. barier” w obszarze ankietyzacji środowiska osób niepełnosprawnych w województwie lubelskim.
Prowadzono rozmowy dotyczące podpisania porozumienia o współpracy z Wojewódzkim Zespołem Pomocy Społecznej. W dniu 13 marca 1998 r. w Lublinie podpisano List Intencyjny w tej sprawie.
Treść Listu Intencyjnego:
„W nawiązaniu do pisma z dnia 9.02.98 Sekretarza Stanu w MPiPS Janusza Gałęziaka
Pan Krzysztof Michałkiewicz, Dyrektor WZPS w Lublinie, reprezentujący sektor rządowy,
oraz Pani Teresa Estko (Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych) i Pan Michał Stanowski (Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych) reprezentujący sektor pozarządowy
wyrażają intencję powołania zespołu do wypracowania programu stałej współpracy pomiędzy sektorem rządowym a organizacjami pozarządowymi województwa lubelskiego w zakresie pomocy społecznej i postanawiają:
- Utworzyć Zespół w składzie:
- 2 przedstawiciele Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych
- 2 przedstawiciele Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych
- 2 przedstawiciele Wojewódzkiego Zespołu Pomocy Społecznej w Lublinie
- Pierwsze posiedzenie Zespołu ustalone zostanie na dzień 30 marca 1 godz. 10.00 w siedzibie WZPS w Lublinie
Dokument podpisali: Krzysztof Michałkiewicz (WZPS), Teresa Estko (LFOON), Michał Stanowski (FLOP)”.
Przedstawiciele LFOON brali aktywny udział w pracach Komisji Lokalowej, Komisji ds. usuwania barier architektonicznych przy PFRON i w innych gremiach. podczas których omawiano sprawy, dotyczące środowiska osób z niepełnosprawnościami. W wystąpieniach i spotkaniach z przedstawicielami władz samorządowych oraz państwowych, zwracano uwagę między innymi na: utrudnienia w przepływie informacji, bariery architektoniczne i komunikacyjne oraz trudności w dostępie do leczenia stomatologicznego.
W lipcu 1998 roku zdecydowano się na tymczasowe umiejscowienie siedziby Forum w pomieszczeniu przy ul. Rynek 13, dysponowanym przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wadą Serca „Serce Dziecka” oraz trzy inne organizacje. Jednocześnie zintensyfikowano starania o własny lokal.
Po podpisaniu „Porozumienia o współpracy między samorządem lokalnym a organizacjami pozarządowymi”, zawartego we wrześniu 1997 roku pomiędzy Zarządem Miasta Lublin, Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych i Lubelskim Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych, powołano Komisję ds. Współpracy Samorządu Terytorialnego z Organizacjami Pozarządowymi. W ciągu 1998 roku odbyło się łącznie sześć spotkań, w trakcie których formalnie uzgodniono zasady współpracy.
20 października 1998 roku odbyło się Walne Zebranie LFOON. Podjęto na nim decyzje o wprowadzeniu istotnych zmian w statucie Forum. Dotyczyły one:
- zmiany dotychczasowej nazwy organizacji na Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki;
- zasad członkostwa: w skład Sejmiku wchodzić mogły stowarzyszenia, działające na podstawie ustawy o stowarzyszeniach, statutowo zajmujące się problematyką osób niepełnosprawnych, zrzeszające jako swych członków osoby fizyczne;
- przyjmowania nowych członków zwyczajnych – decyzję podejmuje uchwałą Zarząd;
- liczebności członków Zarządu – zwiększono jego liczebność od pięciu do jedenastu.
4 grudnia 1998 roku w Sali Błękitnej Urzędu Wojewódzkiego w Lublinie, Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki, przy wsparciu Urzędu Wojewódzkiego, Miasta Lublin, sponsorów prywatnych i organizacji członkowskich, zorganizowało konferencję „Rzeczywistość a przyszłość”, dotyczącą sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Wzięli w niej udział zaproszeni goście – przedstawiciele organizacji osób niepełnosprawnych z Lublina i z terenu przyszłego powiększonego województwa lubelskiego, reprezentanci: posłów, senatorów, władz wojewódzkich i samorządowych, PFRON-u, ZUS-u, Kasy Chorych, Kuratorium Oświaty oraz lubelskie media.
Treść zaproszenia:
„Szanowni Państwo
Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych powstało w kwietniu 1994 roku z inicjatywy organizacji zrzeszających osoby niepełnosprawne. Zrzesza obecnie 12 organizacji skupiających ponad 12 tys. osób niepełnosprawnych. Forum jest członkiem Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych a przedstawiciele organizacji zrzeszonych w Forum są członkami władz OSON.
Ideą powstania Forum było stworzenie na terenie województwa silnej organizacji reprezentującej lubelskie środowisko osób niepełnosprawnych wobec władz miejskich i wojewódzkich. W czasie dotychczasowej pracy Forum podejmowało różnego rodzaju działania.
Od 4 lat na mocy porozumienia zawartego z Wojewodą Lubelskim a Forum działa wspólny zespół opiniodawczy ds. osób niepełnosprawnych.
Forum podpisało porozumienie z Zarządem m. Lublina o współpracy między samorządem lokalnym a organizacjami pozarządowymi w rozwiązywaniu problemów środowiska osób niepełnosprawnych w działaniach władz miejskich.
Współpracujemy:
- z Pełnomocnikiem Prezydenta Miasta Lublina Osób Niepełnosprawnych
- z Oddziałem Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Lublinie – przedstawiciele Forum uczestniczyli w komisjach programu samochodowego a obecnie w komisji ds. likwidacji barier architektonicznych
- wydziałami Urzędu Wojewódzkiego, Urzędu Miejskiego, WOZiRON i komisjami Rady Miejskiej.
Poza bieżącymi działaniami na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych Lubelskie Forum było współorganizatorem 3 ogólnopolskich konferencji na tematy związane z problemami osób niepełnosprawnych
- „System pomocy dzieciom niepełnosprawnym w Polsce” – Dąbrowica – IV’97
- „Wyrównywanie szans osób niepełnosprawnych” – Warszawa – VI’97
- „Wyrównywanie szans osób niepełnosprawnych” – Warszawa – XII’97
Organizujemy imprezy integracyjne dla dzieci i dorosłych osób niepełnosprawnych. Wymiana informacji, doświadczeń, współpraca przy organizacji imprez, spotkań, integruje środowisko osób niepełnosprawnych i pomaga w pracy statutowej organizacjom zrzeszonym w Forum. Staramy się też pomagać innym organizacjom zrzeszającym osoby niepełnosprawne. Współpraca z prasą, radiem i TV pozwala na zapoznanie społeczności lokalnej z potrzebami środowiska osób niepełnosprawnych i przyczynia się do likwidacji barier społecznych.
Po zmianie mapy administracyjnej województwa teren działania Lubelskiego Forum znacznie się zwiększy.
Zapraszamy do członkostwa w Forum wszystkie Stowarzyszenia osób niepełnosprawnych działające obecnie na terenie województw: bialskopodlaskiego, chełmskiego, lubelskiego i zamojskiego.
Zapraszamy również do współpracy jako członków wspierających naszą działalność wszystkie Fundacje i inne organizacje prawne, instytucje i przedsiębiorstwa.
3 grudnia jest uznany za Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych a 5 grudnia za Dzień Wolontariusza.
W dniu 4 grudnia 1998 r. organizujemy Integracyjne Spotkanie „Rzeczywistość a przyszłość” W trakcie spotkania odbędzie się dyskusja na temat „Sytuacji osób niepełnosprawnych w dobie reform społecznych”. Wezmą w niej udział przedstawiciele władz administracji rządowej i samorządowej, instytucji zajmujących się problematyką osób niepełnosprawnych i sami zainteresowani – niepełnosprawne, ich rodziny, przedstawiciele organizacji z terenu całego przyszłego województwa..
Wolontariuszom współpracującym z Forum wręczymy dyplomy jako podziękowanie za ich pracę na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych.
Mamy nadzieję, że również Państwo weźmiecie udział w tym spotkaniu. Serdecznie zapraszamy.
Spotkanie odbędzie się w dniu 4 grudnia 1998 r. o godz. 10.00 w sali ’’Błękitnej” Urzędu Wojewódzkiego w Lublinie ul. Lubomelska 1-3 I piętro.
Bliższe informacje o organizowanym spotkaniu można uzyskać telefonicznie pod nr tel. 740-26-36 w godz. 10:00 – 14:00”.
Uczestnicy konferencji otrzymali materiały, zawierające informacje o wprowadzanych od 1999 roku reformach społecznych. Wszystkich uczestników zaproszono także na poczęstunek.
Spotkanie składało się z 3 części. W pierwszej odbyła się dyskusja na temat sytuacji osób niepełnosprawnych w dobie reform społecznych. Delegaci organizacji przedstawili problemy, dotyczące ówczesnej rzeczywistości środowisk niepełnosprawnych, jednocześnie skierowali do gości konferencji szereg pytań. Przedstawiciele instytucji mówili o perspektywach i planowanych zmianach. W swoich wypowiedziach nie tylko odpowiadali na konkretne pytania, ale także deklarowali chęć pomocy, współdziałania i współpracy z organizacjami pozarządowymi. W drugiej części wydarzenia nastąpiło wręczenie pamiątkowych dyplomów z podziękowaniami dla instytucji i osób, które od lat wspierały działania Forum i pomagały osobom niepełnosprawnym. Uhonorowano pięć instytucji i dwadzieścia pięć osób indywidualnych. W trzeciej części spotkania dzieciom, biorącym udział w Integracyjnym Konkursie Plastycznym dla Dzieci pn. ”Mój projekt kartki na Święta Bożego Narodzenia’’ wręczono nagrody.
Konferencji towarzyszyła wystawa prac plastycznych, zorganizowana na parterze budynku. Zaprezentowano twórczość osób niepełnosprawnych, skupionych w trzech organizacjach członkowskich Forum: Stowarzyszeniu Ochrony Zdrowia Psychicznego, Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i Lubelskim Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego.
10 grudnia 1998 r. Forum złożyło w Sekretariacie ówczesnego Prezydenta Miasta Lublin – Pana Andrzeja Pruszkowskiego, pismo wyrażające sprzeciw wobec likwidacji samodzielnego stanowiska Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych i przypisania jego zadań Dyrektorowi Wydziału Zdrowia Urzędu Miasta Lublin.
Treść pisma:
„Lubelskie organizacje pozarządowe zrzeszone w LFOON – SW działające statutowo na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych, podejmują od wielu lat inicjatywy mające na celu poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych i wyrównywanie ich szans w życiu społecznym naszego miasta.
Realizacja przyjmowanych przez organizacje zadań i zobowiązań uzależniona jest jednak bezpośrednio od jakości współpracy z samorządem terytorialnym.
Już za kilka tygodni, władze samorządowe staną się autentycznym dysponentem funduszy gminnych, które służyć będą zaspakajaniu życiowych potrzeb lubelskich podatników. Wśród nich dużą grupę stanowią również i osoby niepełnosprawne oraz ich rodziny. Nowa sytuacja administracyjna i wdrażane innowacyjne reformy w obszarach: oświaty, zdrowia i ubezpieczeń społecznych spowodują, szczególnie u osób niepełnosprawnych, bezradność i poczucie egzystencjalnego zagrożenia. Tym bardziej staje się więc ważne, wyposażenie funkcjonującego w Urzędzie Miasta Pełno- mocnika Prezydenta Miasta ds. Osób Niepełnosprawnych w szerokie i czytelne kompetencje, które umożliwią skuteczne rozwiązywanie problemów inwalidów, również i w oparciu istniejący potencjał organizacji pozarządowych.
Środowisko osób niepełnosprawnych powinno przecież posiadać rzecznika i obrońcę spraw, które ze względu na soją specyficzną złożoność wymagają serdecznej troski ze strony władz każdego miasta.
Obecna sytuacja, w której Pełnomocnik Prezydenta Miasta ds. Osób Niepełnosprawnych pełni równocześnie funkcję Dyrektora Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych jest dużym nieporozumieniem. Wierzymy jednak, że nasze uwagi i postulaty zostaną uwzględnione i przyczynią się bezpośrednio do stworzenia właściwych mechanizmów współpracy z zarządem i samorządem miasta i organizacjami pozarządowymi w rozwiązywaniu problemów osób niepełnosprawnych zamieszkujących nasze miasto.
Dokument podpisała Teresa Estko, Prezes”.
Także na dzień 10 grudnia 1998 r., datowany jest zachowany w archiwach, skan pisma, skierowanego w imieniu organizacji zrzeszonych w LFOON-SW do Pani Anny Knysok, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia i Opieki Społecznej w sprawie planowanych w 1999 r. zmian w „Wykazie środków pomocniczych przysługujących ubezpieczonemu oraz wysokość udziału własnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia”.
Treść pisma:
„Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki zrzeszające 12 organizacji skupiających osoby niepełnosprawne jest głęboko zaniepokojone wchodzącymi z dniem 1 stycznia 1999 r. przepisami zawartymi w Rozporządzeniu Ministra ZiOS z dnia 6 listopada 1998 r. (Dz.U 140 poz. 912) określające m.in. „Wykaz środków pomocniczych przysługujących ubezpieczonemu oraz wysokość udziału własnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia”, (Zał. nr 2).
Wykaz ten nie uwzględnia rzeczywistych potrzeb całej rzeszy osób, które na skutek zmian chorobowych lub pourazowych dotknięte są nietrzymaniem moczu. W szczególności nasze zaniepokojenie wzbudzają punkty 5, 6, 9 i 10 które wg. nas znacznie zaniżają ilości, które rzeczy- wiście są potrzebne choremu jak również 50% odpłatność – dla większości osób zmuszonych chorobą do korzystania z tych środków pomocniczych jest to znaczący wydatek w ich domowym budżecie.
Ponadto nie określa się czy cewniki zewnętrzne (30 szt. m-nie z 50% odpłatnością) przysługują ubezpieczonemu w komplecie z workami do zbiórki moczu? Każdy stosujący takie środki jak również cewnik zewnętrzny typu Foley wie, iż worek do zbiórki moczu stanowi integralną część zestawu i zapewnia jego sprawne funkcjonowanie. Ponieważ w „Wykazie…” brak wzmianki o workach oznacza, że nie będą one refundowane a więc dodatkowe koszty obciążać będą pacjenta.
Również decyzja przyznająca raz na miesiąc 60 szt. pieluchomajtek anatomicznych wzbudza nasze zaniepokojenie gdyż przeznaczane one są dla osób z chorobą nowotworową. Tymczasem wielu pacjentów zarówno dorośli, dzieci i młodzież stosujący na co dzień pieluchy anatomiczne (typu podpaska urologiczna, kieszonka dla mężczyzn – to pacjenci ze schorzeniami neurologicznymi, ginekologicznymi, wadami układu moczowego lub zmianami ogólnoustrojowymi) może prowadzić normalne życie zawodowe, towarzyskie lub naukę. Ta grupa osób została w „Wykazie” zupełnie pominięta.
Dlatego też zwracamy się do Pani Minister o przeanalizowanie powyższych problemów i uwzględnienie naszych postulatów co do rodzaju, ilości, odpłatności i rozszerzenia listy chorób dla których środki pomocnicze zawarte w „Wykazie…” będą stosowane”.
W roku 1998 do Forum przystąpiło siedem nowych organizacji członkowskich;
- Polski Związek Emerytów, Rencistów i Inwalidów w Lublinie;
- Zamojskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego z Biłgoraja;
- Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niewidomych i Słabowidzących” Bliżej Świata”;
- Stowarzyszenie Ochrony Zdrowia Chorych na Serce i Układ Krążenia;
- Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Chełmie;
- Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Świdniku;
- Stowarzyszenie Ruch Osób Niepełnosprawnych „Feniks” z Zamościa.
Alicja Jankiewicz
Materiał powstał w ramach projektu “Publikacja o działaniach LFOON-SW w latach 1994 – 2024”
realizowanego w okresie 10.06.2024 r. – 11.12.2024 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest finansowane ze środków PFRON przyznanych
przez Samorząd Województwa Lubelskiego
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.