Rok 1997- bardzo ważny okres w działalności Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych

Treść wystąpienia Krystyny Mrugalskiej:

„Drodzy Państwo tak zostałam przedstawiona i faktycznie tak się czuję jakbym była Babcią ponieważ działania całego naszego Stowarzyszenia, jak i moje osobiste trwają już 35 lat. Gdy patrzę na nowe organizacje, które teraz powstają myślę sobie: Boże Święty gdybyśmy my te 35 lat temu mieli takie warunki, jakie teraz mają nowopowstające organizacje, te wszystkie organizacje parasolowe, programy Phare, jak również postawę władz w stosunku do organizacji pozarządowych. Możemy mieć bardzo wiele jeszcze zarzutów, ale jednak wszystko się zmienia.

Chciałabym na fali Babci – powiedzieć, zanim przejdę do swego referatu dwie rzeczy, które powinny Państwa wzmocnić w świadomości co możecie naprawdę zrobić jako organizacje pozarządowe.

Otóż, najpierw chcę przytoczyć historię w jaki sposób dzieci głęboko upośledzone uzyskały prawo do edukacji. Słyszeliśmy tu dzisiaj, że ministerstwo wydało takie dobre rozporządzenie. Otóż wiele lat temu, właściwie od początku naszej działalności, występowaliśmy z wnioskiem, a właściwie żądaniem, by dzieci głęboko upośledzone nie były zwalniane z obowiązku szkolnego Przez te wiele, wiele lat słyszeliśmy, że właściwie one się nie nadają, nie wiadomo jak długo pożyją i nie ma takiej możliwości. W pewnym momencie uświadomiliśmy sobie, że nie wymusimy na MEN takiej zgody. Pojawiła się ustawa o ochronie zdrowia psychicznego, byłam w procesie jej tworzenia. Od początku prac nad ustawą a trwało to kilka lat, byłam co tydzień w tworzącym tę ustawę zespole wybitnych prawników, przedstawicieli nauki i praktyków. Jednym z głównych prawników był obecny minister sprawiedliwości prof. Kubicki. Otóż wstawiliśmy do tej ustawy kilkanaście słów – art. 7 „że każde dziecko upośledzone umysłowo bez względu na stopień upośledzenia ma prawo do edukacji”. Ustawa została przyjęta i wydawało się nam, że Pana Boga za nogi złapaliśmy. Ale ni z tego, ni z owego resort edukacji, przy okazji poważnej nowelizacji ustawy umieścił mały zapis, że dzieci wymienione w punkcie tym i tym (tak, że posłowie nawet nie bardzo się orientowali o co tu chodzi) mogą być zwolnione z obowiązku szkolnego nawet przed 15 rokiem życia (czyli również w 7 roku życia) na wniosek rodziców. Wtedy zaczęliśmy protestować, zaczęliśmy udowadniać co to znaczy na „wniosek rodziców”. Pan minister oświaty przyciśnięty do muru powiedział: „chcieliśmy usankcjonować prawnie praktykę, która ma miejsce czyli, żeby dzieci te nie realizowały obowiązku szkolnego”. My w sejmie przegraliśmy, czyli sejm przyjął zapis, że można dzieci zwalniać z obowiązku szkolnego. Dopiero na etapie senatu ciężką pracą nad senatorami i dzięki bardzo dużemu zaangażowaniu massmediów – udało się uzyskać wykreślenie tego zapisu.

Otóż, proszę Państwa, rok temu złożyła mi wizytę delegacja Kongresu amerykańskiego, która w Polsce szukała przykładów wpływu organizacji pozarządowych na parlament. Po trzech godzinach mojej relacji jak to się odbywało, krok po kroku, powiedziano mi, że jestem 40 osobą, z którą rozmawiają i jest to pierwszy przypadek, żeby słaba organizacja, reprezentująca słaby temat (to nie biznes, który naciska, tylko mała grupa głęboko upośledzonych dzieci – myśmy tę sprawę reprezentowali) uzyskała sukces w parlamencie. Powiedzieli mi: „może Pani jeździć po Polsce i opowiadać jak to się robi żeby mieć sukces w parlamencie”. Otóż wszyscy Państwo macie taką możliwość, jeśli jesteście o czymś głęboko przekonani, to jednak wymaga straszliwego uporu i bardzo wiele wysiłku. Nigdy, w żadnym momencie nie można poczuć się bezpiecznie, że ni z tego ni z owego z którejś flanki się nie okaże, że zostaniecie postawieni w sytuacji, w której wszystko należy zaczynać od początku.

To jest pierwszy przykład, a drugi przykład jak funkcjonują w perspektywie czasu efekty pracy społecznej.

Otóż kilkanaście lat temu, z nieżyjącym już dr Jerzym Serejskim ponieważ nie mogliśmy przedstawić rządowi w rozmowach rozmiarów różnych niepełnosprawności wśród dzieci (nikt nie miał takich danych, nie udało się tego wymusić ani na Instytucie Matki i Dziecka, ani na ministerstwie) wzięliśmy różne szacunki Światowej Organizacji Zdrowia, usiedliśmy przy herbatce i skonstruowaliśmy tę tabelkę, którą dzisiaj mieli Państwo pokazywaną pod firmą Ministerstwa Zdrowia jako oficjalny dokument Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej. Dane przez wiele lat uzyskały taką rangę, nie zostały zweryfikowane, do tej pory funkcjonują. Świadczy to o tym, że rząd nie ma świadomości rozmiaru problemu.

Zanim przystąpię do swego referatu, chcę Państwu przekazać jeszcze dwie informacje.

Jestem stałym uczestnikiem podkomisji specjalnej w Sejmie, która pracuje nad projektem ustawy o rehabilitacji zawodowej, społecznej i zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – otóż właśnie wczoraj po południu odbyła się wielka walka w podkomisji na temat artykułu, który mówił ile procent funduszu ma iść na dzieci, była to naprawdę ciężka walka. Głównym oponentem byli pracodawcy, głównie z zakładów pracy chronionej, którzy chcą by możliwie duża kwota była przeznaczona na ich zakłady, w których zatrudniają bardzo niewielką część osób niepełnosprawnych, a zwłaszcza znacznie niepełnosprawnych (40 tys. osób a mamy ich w Polsce ~1,5 mln). Otóż efekt jest taki, że pierwotny zapis do 5%, ale nie nadwyżki tylko funduszu, a po walce jest zapis od 5 do 10%. Będzie to znacznie pewniejszy zapis, niż poprzedni.

Druga sprawa to ten wykaz, o którym mówiła p. dr Irena Grodzicka, ta definicja rehabilitacji i ewentualne tematy, które by mogłyby być finansowane z PFRON. Otóż chciałabym zapewnić Państwa, że będziemy się starać aby podstawy do formułowania definicji były określone przez Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych czyli aby była to wąska definicja medyczna, która mówi o przywracaniu utraconych funkcji. Nowoczesna definicja, mówi o umożliwianiu osobom niepełnosprawnym pełnego uczestnictwa w życiu społecznym i samodzielności m in. ekonomicznej (aby osoby niepełnosprawne miały możliwość zarabiania na siebie, a nie były na garnuszku pomocy społecznej). Dążymy do tego i mam nadzieję, że Biuro Pełnomocnika zgodzi się z takim podejściem by te tematy, które będą miały być finansowane, nie były tylko wąsko-rehabilitacyjno-medyczne, ale żeby uwzględniały kontekst społeczny i by sfera rehabilitacji społecznej była możliwie dobrze zdefiniowana, by utrudnić samowolę, o której tutaj była mowa.

Na koniec, ponieważ moje Stowarzyszenie było wymieniane jako odbiorca środków z funduszu, to pragnę powiedzieć, że: mamy 140 kół rodziców w Polsce, z tego 1/3 ma własną osobowość prawną, 160 placówek dziennych dla ponad 12 tys. osób – dzieci i dorosłych. Więc jest to już działanie systemowe. W różnego rodzaju imprezach bierze udział ponad 50 tys. osób upośledzonych.

Na tym tle myślę, że mam pewne uprawnienia żeby mówić co to jest system. Sięgnęłam do słownika, żeby w sprawie systemu nie było wątpliwości. System rozumiemy jako uporządkowany układ, zbiór reguł postępowania. Kim jest dziecko z niepełnosprawnością? Nie będę tu przytaczać definicji dlatego to kim to dziecko jest będzie zdefiniowane przez potrzeby. Dziecko niepełnosprawne ma potrzeby normalne, tak jak każde normalne dziecko i te potrzeby mogą być zaspokojone w sposób normalny lub przy specjalnej pomocy lub w sposób specjalny. Są również potrzeby specjalne, które są wynikiem niepełnosprawności i one wymagają specjalnego postępowania. Podkreślam te potrzeby normalne, bo często o nich zapominamy.

Nam się wydaje, że jak specjalne dziecko to ma same potrzeby specjalne. Okazuje się, że w przypadku niepełnosprawności normalne potrzeby nie są zaspokajane dlatego, że nie jest zaspokojona potrzeba specjalna. Następnie czego potrzebuje dziecko niepełnosprawne? Tutaj chcę wyjść z założenia, że każde dziecko, każde indywidualnie, powinno mieć zaspokajane potrzeby stosownie do tego, jakie one są w każdym indywidualnym przypadku Gdybyśmy wyszli z takiego założenia to nie spotkalibyśmy się z orzeczeniem, że dziecko „ponieważ nie rokuje nadziei na zrealizowanie programu szkoły, nie może do szkoły uczęszczać”, ponieważ każde dziecko może się rozwijać i edukować w ramach swoich możliwości, również w innej placówce, niż placówka oświatowa, z większym pożytkiem, i taka powinna być decyzja. Barierami, które obserwujemy są również barierami administracyjnymi, proceduralnymi, regulaminowymi i wszystkimi innymi.

Dla dziecka o indywidualnym programie nie powinno być barier w realizowaniu obowiązku szkolnego.

Po drugie pozytywne podejście. Stale mamy do czynienia z określaniem czego to dziecko nie potrafi, do czego nie jest zdolne. To są całe strony orzeczeń, które dla rodziców są katastrofą. Rodzice się dowiadują, że ich dziecko nic w gruncie rzeczy nic nie potrafi, bo jeżeli psycholog czy pedagog tak tzn. że to jest prawda. Trudno jest też wykrzesać z nauczyciela inicjatywę, jeśli dostaje takie orzeczenie a ma obowiązek je uwzględniać tj. brać to orzeczenie pod uwagę w układaniu postępowania wobec dziecka. Tymczasem pozytywne podejście czyli wychodzenie od możliwości dziecka musi być tym co w systemie leży u podstaw.

Następnie – informacja, powinna być elementem całego systemu.

Informację powinien mieć lekarz, pediatra do którego przychodzą rodzice z malutkim dzieckiem i poradnie psychologiczno-pedagogiczne, gdzie zgłaszają się rodzice bo są problemy a już przychodzi okres edukacji. W każdym miejscu, w każdej przychodni, w każdym urzędzie powinny być informacje i wydaje mi się, że brak różnych informatorów, ulotek, folderów dla rodziców to jest nasz największy problem, jeśli chodzi o świadomość rodziców, a również świadomość profesjonalistów. Cały czas działamy po omacku i wydaje mi się, że najszerszą informację to rodzice dostają w organizacjach pozarządowych.

Gdyby podejść od strony specjalnych potrzeb dziecka, po kolei, więc najpierw od potrzeb medycznych, później edukacyjnych, chociaż w stosunku do dziecka niepełnosprawnego powinniśmy mówić jednym tchem i jednocześnie o obu. Tego się nie da oddzielić i im dziecko jest bardziej niepełnosprawne i młodsze, tym bardziej oba typy potrzeb wzajemnie się zazębiają. Działalność lekarza, psychologa, rehabilitanta jest tak wzajemnie powiązana, że nie można jej podzielić na te, które prowadzi nauczyciel i na te prowadzone przez psychologa, rehabilitanta i w dodatku w innej placówce. Dlatego już bardzo dawno w 1978 r. stworzyłam pierwszy w Polsce Ośrodek Wczesnej Interwencji, gdzie wszyscy specjaliści pracowali w jednym miejscu w sposób skoordynowany i zajmowali się i dzieckiem i rodziną. Wymienię na koniec główne sprawy jeśli chodzi o leczenie:

1. Wczesna wielospecjalistyczna, ciągła, kompleksowa rehabilitacja blisko domu bez konieczności oddawania dziecka do jakiejś
2. Sprzęt ortopedyczny, rehabilitacyjny, pomocniczy dla dziecka.
3. Rozwój rehabilitacji w środowisku tak by rodzice mogli z dzieckiem dwa razy tygodniowo chodzić i uczyć się jak to prowadzić w

To co organizacje pozarządowe stworzyły przez wiele lat – to rozwinęły rehabilitację w środowisku oraz formy wspierania rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym.

Jeżeli chodzi o edukację: przedszkole dla dziecka niepełnosprawnego to jest rehabilitacja. Wobec tego powinno być bezpłatne. To nie tak jak w przypadku zdrowego dziecka, gdy rodzice chcą i gdy ich na to stać. Przedszkole powinno być dostępne dla każdego dziecka niepełnosprawnego, któremu jest to potrzebne i bezpłatne – jako wczesna rehabilitacja. Szkoła podstawowa nie powinna mieć barier. Dzieci niepełnosprawne powinny uzyskiwać przygotowanie zawodowe. W 1995 r. GUS robił badania dotyczące aktywności zawodowej, ale jednocześnie badał wykształcenie ludzi niepełnosprawnych. I jest katastrofalna różnica między poziomem wykształcenia populacji osób niepełnosprawnych, a populacji generalnej. Wśród osób niepełnosprawnych wyraźnie większy odsetek ma podstawowe albo niepełne podstawowe wykształcenie, niż w populacji generalnej. Z wyższym wykształceniem jest ułamek procenta. Więc wszystko należy zrobić, aby dzieci niepełnosprawne mogły się uczyć przynajmniej tak samo, jak zdrowe, a do tego potrzeba systemu integracyjnego, ale z zapewnieniem specjalnej pomocy.

Bardzo ważną dziedziną systemu jest umożliwianie uczestnictwa w życiu społecznym. Festiwale, wycieczki umożliwiają życie w grupie rówieśników.

Ostatnia sprawa systemu dotyczy pomocy rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Tutaj wielokrotnie Państwo podkreślali, że rodzina jest tak samo dotknięta, jak i dziecko i powinna mieć nie tylko wsparcie finansowe. Zgłaszamy konkretne wnioski. Rodzina powinna mieć informację, wsparcie psychiczne i edukację jak również wsparcie przez dzienne placówki, powiązane z transportem chodzi oto, by rodzina mogła normalnie pracować a np. matka mogła mieć własną emeryturę w przyszłości.

Co to znaczy system jeśli chodzi o relacje Państwa z organizacjami pozarządowymi. Otóż naczelną zasadą powinno być przyjęcie przez państwo a być to musi akt woli politycznej, zasady subsydiarności państwa czyli pomocniczości państwa w stosunku do działań zorganizowanych obywateli. Jeżeli jakaś grupa obywateli chce zaspokoić jakąś kategorię potrzeb (na ogół dotyczy to bardzo trudnych problemów społecznych) to jej działanie powinno mieć pierwszeństwo w realizacji przed państwem a nie odwrotnie. A mamy liczne złe przykłady np. w jednym z województw na propozycję złożoną do WZPS, że mamy hostel dla kilku osób, które już straciły oparcie w rodzinie, a nie powinny iść do domu pomocy społecznej i chcielibyśmy zawrzeć kontrakt z Zespołem Pomocy Społecznej, na poprowadzenie tej placówki – powiedziano nam tak: oczywiście można tak zrobić, ale pod dwoma warunkami. Po pierwsze my damy swojego kierownika, a po drugie my będziemy kierować swoich podopiecznych. My na to mówimy: Jeśli ma to być placówka państwowa to nie musi tego robić organizacja pozarządowa. Więc nie o taki system chodzi. Organizacja pozarządowa oczywiście sprawdzona (nie każdy może się takiego zadania podjąć) powinna mieć pierwszeństwo w realizacji zadań, które należą do obowiązków państwa, których jednak ono nie wykonuje. Jeśli jest to zadanie państwowe tzn. pokrywane w stosunku do wszystkich obywateli z podatków, to Państwo musi również przeznaczać na ten cel środki.

Wobec tego system chcielibyśmy widzieć taki:

1. Przyjęta zasada subsydiarności
2. Są ustalone zasady zlecania zadań, finansowania, rozliczania,

Chodzi o zasady, a nie dobrą wolę i przypadkowe gesty.

Następną dziedziną, w której chcielibyśmy widzieć system są te sfery potrzeb, które mają charakter międzyresortowy. Wtedy żaden resort tego dobrze nie realizuje, robią to każdy robi. Natomiast w optyce rodziców dziecko jest jedno. Wszystkie potrzeby powinny być zaspokajane w sposób skoordynowany i wobec tego bardzo ważne jest dla rodzica, aby dziecko wszystkie potrzeby miało zaspokajane w jednej placówce, za jedną podróżą. Więc chcemy uzyskać taki system i wymaga to naprawdę woli politycznej. Jest to bardzo poważna sprawa ponieważ ministerstwa ze sobą nie rozmawiają. Poza tym Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych tak naprawdę zgodnie z ustawą nie ma kompetencji do zajmowania się dziećmi. Ponieważ ustawa z 1991 roku nie zajmuje się dziećmi. I między innymi dlatego środowiska osób niepełnosprawnych postulują od dawna, żeby Pełnomocnik był samodzielnym członkiem Rady Ministrów i żeby miał kompetencje koordynacyjne w stosunku do innych ministerstw.

Czyli system to jest struktura, w której wszystkie potrzeby są zaspokajane w sposób ciągły i skoordynowany. Organizacje pozarządowe mają w systemie bardzo poważne zadanie zwłaszcza tam, gdzie są zadania międzyresortowe i bardzo trudne społecznie.

Na zachodzie w Norwegii przeprowadzono badanie ile pieniędzy z kwoty przekazywanej na jedną osobę w stałej instytucji trafia bezpośrednio do tej osoby Okazało się, że – 56% Czyli 44% kwoty idzie na administrację, utrzymanie. W przypadku kiedy suma ta trafia do najniższego szczebla – z kwoty tej 96% trafia do osoby. Ja twierdzę, że w przypadku organizacji pozarządowych np. w przypadku mojej organizacji te kwoty przekazane z budżetu, czy z PFRON pomnażają się, ponieważ każdy mówi: taką wspaniałą placówkę prowadzicie chętnie się dołożymy jako sponsorzy. Widzimy po rocznych sprawozdaniach finansowych kół – ile koła zdobywają środków poza tymi, które im przekazujemy centralnie.

W tej chwili muszę powiedzieć, że ze strony Ministerstwa Zdrowia widzimy dążenia w kierunku utworzenia systemu, ale środki MZ są za małe, powstają nowe placówki, nowe stowarzyszenia.

Czyli naszym zadaniem jako tego sektora pozarządowego jest wywieranie presji na szczebel ministerialny i na szczebel parlamentarny (najbardziej na szczebel parlamentarny) by przy tworzeniu budżetu potrzebne kwoty były zagwarantowane. Bo jeżeli jest tak, że może „coś tam” zostanie w budżecie po szpitalach, klinikach, przychodni itd. – to może się zdarzyć, że nic nie zostanie. Musimy, aby być stałym punktem w budżecie, dążyć do tego. Proponowałabym, żeby jednym z wniosków forum było to, by przy tworzeniu budżetu, w parlamencie potrzeby dzieci niepełnosprawnych były uwzględniane. Nasza koncepcja programowa, która już w tej chwili zapewnia 1500 dzieciom z głębokim upośledzeniem i sprzężonymi niepełnosprawnościami rehabilitację, edukację i opiekę w ośrodkach rehabilitacyjno- wychowawczych, opiera się na zasadzie finansowania przez dwa resorty programów kwotowo na jedno dziecko. Jest to pierwszy zalążek systemu, choć nie jest on usankcjonowany prawnie. System ten skupia się w ręku stowarzyszenia, ale oba ministerstwa działają niezależnie, oddzielnie. Otóż gdyby uzyskać podstawę prawną do tego, że jeśli prowadzi się taką międzyresortową działalność to jest to dostateczna podstawa do finansowania z obu ministerstw. W tej chwili dostajemy na rehabilitację z Ministerstwa Zdrowia kwotę niewystarczającą tj. niecałe 30% tego co na rehabilitację wydajemy. Resztę uzyskujemy jako dofinansowanie z PFRON. Czyli widzicie Państwo, jak jest to struktura skomplikowana, by organizacja, jaką my jesteśmy – a jesteśmy organizacją rodziców – na taką ogromną liczbę osób zdobyła środki z bardzo różnych źródeł, które ze sobą nie współpracują.

System powinien polegać nie tylko na odpowiednich typach placówek, ale również na tym, aby zdobywanie środków na taką działalność nie polegało na indywidualnej zaradności, dobrej woli i szczęściu.

Myślę, że dojdziemy kiedyś do stanu normalności, w którym organizacja pozarządowa będzie funkcjonować w systemie, na zasadach ustalonych i stałych. Ale dopóki tego nie ma, musimy wszyscy wywierać presję, nie tylko narzekać i nie tylko mówić ogólnie, ponieważ takie mówienie ogólnie absolutnie do niczego nie prowadzi – co mogę Państwu powiedzieć jako Babcia. Otóż moglibyśmy sobie długo mówić jak dobra lub zła jest legislacja, jakie mamy dobre ustawy i rozporządzenia, wszystko mamy świetne „od góry”, natomiast my „od dołu”, jako konsumenci mówimy, że jest źle. My mamy przykłady, ile dzieci nie chodzi do szkoły, w sposób nieformalny po prostu rodzice przestali przyprowadzać, bo uważali że nie ma żadnych efektów, a szkoła się nie upomina, bo jest zadowolona, że ma kłopot z głowy.

Czyli jeśli będziemy wskazywać na konkrety to być może, będziemy uzyskiwać efekty. To są takie malutkie kroczki, ale zawsze możemy powiedzieć, że coś załatwiliśmy w tej sprawie, w tej sprawie posunęliśmy się do przodu.

Świadomość, czym jest system służb dla dzieci niepełnosprawnych oraz kto go tworzy, jak również jaka jest w jego powstawaniu rola organizacji pozarządowych, jest bardzo ważnym elementem wizji tego, co stoi jaszcze przed nami. Warto się więc nad tym zastanawiać.”