Złamany kręgosłup, ale nie zniszczone życie. Poradnik AXIS pomaga osobom sparaliżowanym odnaleźć się na nowo świecie po katastrofie.
Stowarzyszenie Pomocy dla Chorych po Urazie Rdzenia Kręgowego „AXIS” publikuje drugą edycję publikacji: „Poradnik dla pacjentów ich rodzin i opiekunów – porażenia po urazach kręgosłupa”. Jest to rozszerzone wydanie książki, która ukazała się po raz pierwszy w roku 2007. Jej wydanie spotkało się z bardzo dobrym przyjęciem przez środowisko osób związanych z problemem urazu kręgosłupa powikłanego uszkodzeniem rdzenia kręgowego Nakład pierwszej edycji został wyczerpany w krótkim czasie, a kontakty z odbiorcami przyczyniły się do rozszerzenia tematyki drugiego wydania.
Nagły paraliż w wyniku urazu rdzenia kręgowego jest z reguły skutkiem nagłego wypadku, który często dotyka osoby w pełni aktywne. Życie zmienia się w jednej chwili, a perspektywy początkowo rysują się w ciemnych barwach. Poza drastyczną zmianą stanu zdrowia , uraz charakteryzuje się też innymi, ogromnie ważnymi skutkami na płaszczyźnie emocjonalnej, społecznej czy zawodowej. Osoby postawione nagle twarzą w twarz z następstwami uszkodzenia rdzenia kręgowego, często nie wiedzą gdzie i jak szukać informacji na ten temat, jakie prawa im przysługują, jakie mechanizmy fizjologiczne zostały zaburzone i jakie niosą zagrożenia, a także w jaki sposób można żyć i rozwijać się mimo istotnych ograniczeń. Poradnik AXISu, powstały przy współpracy z zakładem rehabilitacji Akson, stanowi kompendium praktycznej wiedzy, w która osoba po urazie powinna być wyposażona, na samym początku drogi, Na ponad dwustu stronach krok po kroku omówione są zagadnienia medyczne, społeczne i prawne związane z funkcjonowaniem osoby na wózku, znajdują się odpowiedzi na trudne, czasami złożone pytania. Zagadnienia dzielą się na bloki wiedzy fachowej, np. medyczno-neurologiczny, profilaktykę odległych powikłań, rehabilitację, wsparcia i opiekę chorego, dietę aż do zagadnień społecznych, związanych z podjęciem pracy i edukacją osób sparaliżowanych. Autorzy nie unikali poruszania delikatnych, acz bardzo istotnych tematów takich jak np. życie seksualne osób z para- lub tetraplegią.
Co ważne, autorami Poradnika są osoby z wieloletnim doświadczeniem, znające się opisywaną problematyką na co dzień, czy to jako lekarze, rehabilitanci, czy też bezpośrednio zmagający się ze skutkami urazu.
„Na rynku wydawniczym znajdziemy wiele publikacji dotyczących zdrowia i urody osób w pełni sprawnych. Wiedza na temat funkcjonowanie ciała, które doznało tak rozległych dysfunkcji układowych dla większości z nas jest obca, znikoma. Poradnik mówi nam jak rozpoznawać pierwsze objawy powikłań, jak im zapobiegać, gdzie leczyć i jak szukać pomocy.” – mówi Stefan Okurowski, jeden z autorów Poradnika – „Publikacja poza wsparciem osób, które zmuszone są zmierzyć się ze skutkami złamania kręgosłupa zawiera wiele istotnych informacji dla ich najbliższych – rodziny i przyjaciół. Obecnie jest jedyną wszechstronną składnicą wiedzy nie tylko na temat samego leczenia, ale wszystkich zjawisk towarzyszących urazowi.”
Wydawnictwo dzięki dofinansowaniu z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Dolnośląskiego i środków PFRON udostępniane jest bezpłatnie w siedzibie Stowarzyszenia lub drogą wysyłkową.
Zainteresowanych Poradnikiem zapraszamy do kontaktu e-mail: aksonaxis@wp.pl.
Krzysztof Jański
tel. kom: 506 269 791
e-mail: skrzydel@gmail.com
Diana Bulanda
tel. kom: 602 748 686
e-mail: diana.bulanda@gmail.com