We wtorek, 28 lutego 2023 roku, przypadał Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Tego dnia w godzinach wieczornych w Sali Operowej Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbyło się niezwykłe mulitimedialne wydarzenie charytatywne pt. „Zdejmij Klątwę - Pieśni dla Ondyny”, łączące muzykę i film.
"Klątwa Ondyny" (CCHS)
Nazwa schorzenia nawiązuje do mitologicznej nimfy wodnej Ondyny, zakochanej w śmiertelniku, który nie dochował jej wierności. Nimfa rzuciła więc na niego klątwę: mógł oddychać tylko wtedy, gdy o tym pamiętał. Kiedy zapadł w sen, jego oddech zatrzymał się i mężczyzna umarł.
Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (ang. Central Congenital Hypoventilation Syndrome, CCHS), potocznie zwany Klątwą Ondyny jest chorobą ultra rzadką – cierpi na nią zaledwie 1300 osób na całym świecie, w całej Polsce, ok. 40.
Podstawowym objawem choroby jest niewydolność oddechowa, sprawiająca, że chorzy przestają oddychać i wymagają dożywotniego wspomagania czynności oddechowych poprzez podłączenie do specjalistycznej aparatury medycznej: respiratora i pulsoksymetru – niektórzy tylko podczas snu, inni przez całą dobę.
Obecnie prowadzone są badania nad lekarstwem. Istnieje szansa, że w 2028 roku lek wejdzie na rynek. Naukowcy we Francji, Stanach Zjednoczonych, Włoszech i Izraelu prowadzą badania laboratoryjne, jednak, aby doprowadzić je do końca, potrzebne są ogromne środki finansowe – ok. 18 mln euro, czyli 72 miliony złotych.
Więcej o CCHS na stronie Fundacji Zdejmij Klątwę.
Organizacja Koncertu Charytatywnego “Zdejmij Klątwę – Pieśni dla Ondyny”, w przypadający na dzień 28 lutego – Światowy Dzień Chorób Rzadkich, stała się doskonałą okazję do budowania świadomości społecznej oraz okazania wsparcia chorym i ich bliskim.
Całkowity dochód z koncertu zostanie przekazany na badania nad lekiem na Klątwę Ondyny.
Koncert Charytatywny
„Zdejmij Klątwę – Pieśni dla Ondyny” to wyjątkowy projekt multimedialny Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”, łączący koncert z filmem, w którym miała okazję uczestniczyć lubelska publiczność, zgromadzona we wtorkowy wieczór w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie.
Za scenariusz koncertu odpowiedzialni byli jego autorzy: Tomasz Śliwiński i Sebastian Wypych.
Wydarzenie poprowadzili: Katarzyna Michalak i Józef Szopiński.
Osoby, żyjące z Klątwą Ondyny kołyszą do snu dźwięki respiratorów: szum, stukot, podmuchy powietrza. Odgłosy, choć nieprzyjemne, dają świadomość, że sprzęt działa i spełnia swoje zadanie podtrzymywania oddechu, czyniąc życie możliwym.
Tak też rozpoczął się ten przejmujący koncert…
Od mechanicznych dźwięków wdechów i wydechów, “sapiącej” aparatury (pulsoksymetr, respirator, stymulator nerwu przepony, koncentrator tlenu), które nadały rytm “Kołysance dla Ondyny”, do której muzykę skomponował Sebastian Wypych a słowa napisał Jacek Cygan:
“Znam wiele kołysanek
Cichych, jak makiem zasiał.
Ale jedna jest głośna
Ale jedna jest nasza…Choć w niej huk, jakby grały
Elektryczne organy.
Oznacza sen spokojny
Dla Taty, albo Mamy.
To taka dziwna kołysanka,
Szum, stukot, hałas w niej chwalimy.
Bo one nocą niosą spokój.
To kołysanka dla Ondyny.Pamiętaj, że ten hałas –
Mowa medycznej skrzynki,
Każdej nocy ratuje
Życie naszej Kruszynki.
Choć w niej huk, jakby grały
Elektryczne organy.
Oznacza sen spokojny
Dla Taty, albo Mamy
To taka dziwna kołysanka,
Szum, stukot, hałas w niej chwalimy.
Bo one nocą niosą spokój.
To kołysanka dla Ondyny.”
Film dokumentuje zmagania rodziców: Tomasza Śliwińskiego i Magdy Hueckel (późniejszych założycieli Polskiej Fundacji CCHS “Zdejmij Klątwę”) z bardzo rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną ich urodzonego w 2010 r. – synka Leo. W filmie ukazano proces oswajania lęku, związanego z chorobą dziecka, nadzieje, codzienność rodziny i pierwszą podróż, w którą musieli zabrać całą aparaturę medyczną, wspomagającą czynności oddechowe chłopca. Historię bohaterów filmu można poznać także na blogu: www.leoblog.pl.
Projekcja filmu, przeplatała się z występami znakomitych Artystów: Marii Romy Klatki, Gaby Kulki, Julii Marcell, Krystyny i Wojciecha Cugowskich, Anny Wandtke, Sebastiana Wypycha, zespołu Gang Tango, zespołu Tarło i Maćka Gładysza oraz Miłosza Klimczuka z córką Alinką.
Podczas koncertu Artyści wykonali 20 utworów. Niektóre z nich można znaleźć na płytach, powstałych w ramach projektu ONDINATA. Aktualnie, wydawnictwo płytowe składa się 3 krążków, zawierających utwory specjalnie napisane, bądź podarowane przez czołowych polskich artystów. Różnorodne gatunki i style muzyczne, od tradycyjnych kołysanek, poprzez muzykę klasyczną i folkową, aż po muzykę alternatywną i eksperymentalną, układają się w spójną, nocną opowieść o zasypianiu dziecka z CCHS.
Płyty można było nabyć podczas koncertu.
W dalszej części koncertu wykonane zostały następujące utwory:
- Gaba Kulka – Senna kołysanka
- Sebastian Wypych & Gang Tango – Kołysanka Oddychanka
- Gang Tango – Mamo
- Gaba Kulka – Uskok
- Gaba Kulka & Julia Marcell – Patient is the night
- Gaba Kulka & Julia Marcell – All the pretty little horses
- Julia Marcell & Gaba Kulka – Ondine
- Julia Marcell – Marek
- Sebastian Wypych – Znaleźli dziecię u wody
- Gang Tango – Oblivion
- Gang Tango – Adios Nonino
- Miłosz Klimczuk & Alina Klimczuk – Dobranoc
- Krystyna i Wojtek Cugowscy / Gang Tango – Co mi panie dasz
- Krystyna i Wojtek Cugowscy / Gang Tango – Don’t give up
- Julia Romanyuk – Dziewczyna Ukraina
- Tarło i Maciek Gładysz – Na dobry sen
- Tarło i Maciek Gładysz – Sen o nadziei
- Sebastian Wypych – Farewell Ondine
- Sebastian Wypych – Into the Sunlight
Tak unikatowe połączenie muzyczno-filmowej narracji, stopniowo wprowadzało widzów w życie rodziców, żyjących w cieniu choroby syna, aby w kulminacyjnym punkcie wydarzenia móc spotkać Ich na scenie “osobiście”. Pojawili się bowiem na niej w towarzystwie 12-letniego dziś chłopca – Leo Hueckel-Śliwińskiego, opowiadając wzruszonym widzom o niegasnącej nadziei, że Leo na swoje osiemnaste urodziny dostanie „magiczną tabletkę” i zacznie oddychać, tak jak pozostałe dzieci na całym świecie.
Cały koncert stanowił wzruszającą opowieść o zmaganiach i nadziei na wynalezienia leku na “Klątwę Ondyny”, którą w finale publiczność nagrodziła owacjami na stojąco.
Galeria zdjęć
Tekst i foto: Wiktoria Kwiecień