Życie rzuca przed nami różne wyzwania, czasem jest to także niepełnosprawność, choroba przewlekła, która odmienia nasze życie o 180 stopni.
Gdy usłyszałam diagnozę słoniowacizna kończyn dolnych, byłam przerażona, nie wiedziałam co zrobić. Jak mam dalej postąpić? Życie przewróciło mi się do góry nogami. Nie godziłam się na taką przykrą chorobę w tak młodym wieku. Duże ograniczenia związane z funkcjonowaniem, a także brak wsparcia, problemy w dotarciu do właściwego leczenia i jego intensywność, a także jego wysokie koszty i brak refundacji były i są moim wyzwaniem z którym starałam się mierzyć najróżniejszymi sposobami.
Wiedziałam, że trzeba wziąć sprawy w swoje ręce, jednak popełniłam wiele błędów na których wiele się nauczyłam. Zaznaczyć tu muszę subtelną różnicę, otóż branie wszystkiego w swoje ręce to nie to samo, co branie wszystkiego na siebie.
Co można zrobić by się odnaleźć, a raczej czego nie robić? Można siedzieć i płakać albo samo się oszukując walić głową w mur próbując dorównać innym zdrowym osobom, również na rynku pracy. Czasem po prostu zaakceptowanie swoich ograniczeń, choć nie łatwe, pozwala ruszyć do przodu własną nową, lepszą drogą, ale bez presji.
Choroba przewlekła czy niepełnosprawność pociąga za sobą wiele zmian w życiu, między innymi w obszarze zawodowy. Praca jest ważna dla każdego człowieka. Pozwala czuć się niezależnym, potrzebnym, pozwala na samorealizację, zdobywanie nowych doświadczeń i rozwój. Niepełnosprawność nie musi oznaczać bierności zawodowej, jednak można popaść w kilka myślowych pułapek na ten temat.
Jeżeli wydaje ci się, że po powrocie do pracy wszystko wróci do normy, to znaczy, że to jeszcze nie ten moment aby wrócić na rynek pracy – choć możesz spróbować. Złudne bywają także dni lepszego samopoczucia w chorobie, w których myślisz może, że objawy nie powrócą i już będzie „normalnie”. Ty wiesz, że będzie taki dzień, że będzie gorzej, że trzeba będzie podjąć działania na rzecz opanowania choroby. Pojawia się wtedy strach a co z pracą? Brak stabilności w życiu ze względu na chorobę przewlekłą czy niepełnosprawność wydawać się może wystarczającym stresem.
Kolejnym zagrożeniem jest myślenie: ogarnę zdrowie i wrócę na rynek pracy i będzie przysłowiowo normalnie. Myślenie o tym, że wyleczysz się do przysłowiowego końca a potem będzie już dobrze może towarzyszyć przez jakiś czas po dowiedzeniu się o diagnozie choroby przewlekłej czy stwierdzeniu niepełnosprawności. Trafną myślą jest tu stwierdzenie, że ogarniesz zdrowie jeszcze nie raz, bo choroba nie odejdzie, ona zawsze będzie ci towarzyszyć, ale możesz nauczyć się na tyle dobrze zarządzać swoją energią aby wystarczyło jej na satysfakcjonujące i owocne życie.
Szukanie swojej drogi na rynku pracy wymaga od nas osób z niepełnosprawnością zaakceptowania swojego stanu zdrowia i możliwości jakie obecnie mamy. Zaakceptowanie faktu, że być może nie każdą pracę będziemy mogli wykonywać oraz znalezienie dla siebie takiej pracy, która będzie nam dawać satysfakcję i nie będzie negatywnie wpływać na nasze zdrowie.
Podstawowym pytaniem jakie trzeba sobie postawić i szczerze na nie odpowiedzieć to: czy ja w danej pracy będę mogła pracować ze swoją niepełnosprawnością? Szczera odpowiedź samej sobie pozwoli uniknąć wielu niepowodzeń, niewynikających z naszych wad i słabości, ale po prostu z ograniczeń, które nie są zależne od nas, wynikających z choroby, która nie jest absolutnie naszą winą.
Nie należałoby wpadać ze skrajności w skrajność i wymigiwać się od wszelkich obowiązków z powodu choroby, ale realnie ocenić swoje możliwości w danym momencie i pracę dostosować do nich. Powinniśmy mieć na względzie nasze dobro i zdrowie, a nie to aby pokazać innym jacy to jesteśmy niezależni i samodzielni, ale tylko przez kilka dni, bo potem nie będziemy dawali rady.
Szukanie rozwiązań aby być aktywnymi zawodowo niepełnosprawnymi będzie często wymagało od nas działań niestandardowych, dlatego nie bójmy się używać swojej wyobraźni. Pomocną w takim momencie może okazać się telepraca, która jest dopuszczalną formą zatrudnienia w Polsce. Warto podkreślić, że nie każdy rodzaj pracy może być wykonywany przy pomocy środków komunikacji elektronicznej. Pomocne może się okazać skorzystanie z porady doradcy zawodowego, który udzieli informacji oraz zbada nasze predyspozycję do wykonywania określonego rodzaju pracy oraz podpowie w jakim kierunku moglibyśmy się przekwalifikować aby zyskać szansę na stałe zatrudnienie.
A teraz kilka słów o tym jak wyglądała moja droga… Czyli moje wyobrażenia o pracy w domu, funkcjonowaniu z chorobą itd.
Na studiach nie skupiałam się na tym, czy po nich będę w stanie wykonywać dany zawód. Skupiałam się bardziej na tym, aby zapewnić sobie środki na przetrwanie i leczenie. Żeby nie dać się chorobie, którą traktowałam jak porażkę życiową. Stypendium naukowe, które otrzymywałam pozwalało mi opłacić leczenie, które wtedy było konieczne, więc to mnie trzymało. Pozwalało mi to na stałe leczenie i rehabilitację i co najważniejsza na poczucie samodzielności i niezależności. Dzięki temu moja choroba nie postępowała. W międzyczasie próbowałam podejmować różne mniejsze aktywności czy to szkoleniowe, czy zawodowe, żeby nie załamać się w tym wszystkim. Żeby mieć poczucie, że też coś robię a nie tylko choruję.
Szczerze mówiąc to nie wyobrażałam sobie mojego funkcjonowania z chorobą w pracy na pełny etat w pracy stacjonarnej. Przez długi czas zadawałam sobie jedno pytanie: Jak Ty to sobie wyobrażasz? Nasuwała mi się jedna odpowiedz – nie wyobrażam sobie. Pomyślałam, że wyobrażenia należałoby skonfrontować z rzeczywistością, bo bazując tylko na nich nie trudno o popełnienie błędu.
Cóż pozostało zrobić, kiedy w kryzysie brakuje nam wyobraźni – wyjść gdziekolwiek do ludzi, poobserwować, popróbować, może pojawi nam się w głowie jakieś nowe rozwiązanie.
Uczestniczyłam w wolontariatach, podejmowałam różne krótkie aktywności zawodowe, bo na dłuższe nie pozwalała mi choroba. Chciałam poznać moje możliwości funkcjonowania z chorobą. Praca na cześć etatu przeplatająca się z częstymi rehabilitacjami zakończyła się nasileniem objawów i weekendami przeznaczonymi na regeneracje zdrowotne jak po jakimś wielkim maratonie. Dla mnie 5 a 7 godzin funkcjonowania zawodowego, społecznego robiło wielką różnicę w późniejszym funkcjonowaniu przy czynnościach dnia codziennego.
Przyznam się, że znacznie oszukiwałam siebie co do swoich możliwości. Na siłę chciałam być zdrowa i nawet wydawało mi się, że siłą woli mogę osiągnąć ten stan. Do tego dochodziła chęć sprostania otwartemu rynkowi pracy, który krzyczał do mnie lub ja to tak interpretowałam: bądź lepsza bardziej wykwalifikowana a znajdziesz zatrudnienie. Byłam wtedy na etapie zaprzeczania swojej chorobie uważając, że wszystko to co mówią lekarze pewnie nie jest prawdą i, że to jakaś pomyłka.
Polecam przetrwać ten stan i nie podejmować pochopnych decyzji. Choć wiele osób mówiło mi, że mierzę za wysoko ja wiedziałam lepiej i musiałam próbować. Choć upadki nie były przyjemne, to nic tak nie uczy jak własne błędy. Wtedy myślałam, że chodzi po prostu o moje umiejętności, kompetencje, ale chodziło o coś innego, o stan zdrowia.
Pracę w domu traktowałam jako ostateczność jako porażkę w moim funkcjonowaniu z chorobą. Jako poddanie się. Wyobrażałam sobie jakieś pracę w formie chałupnictwa – szycia szmacianych lalek lub składania długopisów a przecież koniecznie chciałam być standardowa-zdrowa. Po wyczerpujących studiach i kilku latach walki z chorobą nie miałam siły ani środków, aby przekwalifikowywać się w kierunku telepracy. Zresztą moje myślenie o telepracy było dość płytkie. Trzeba mieć specjalistyczne wykształcenie typu architekt, informatyk. Myśl o kolejnym studiowaniu 3 lub 5 lat zabijała we mnie jakikolwiek entuzjazm.
Poszukując rozwiązań dla siebie natrafiłam na projekt jednej z lubelskich organizacji zajmujących się aktywizacją osób z niepełnosprawnościami, która oferowała szkolenia z grafiki komputerowej a potem staż, pomyślałam to jest to, co mogło by mnie doprowadzić do telepracy. Cała organizacja szkolenia ciągnęła się dość długo, bo ok. pół roku, a to spotkania takie, a to spotkania inne w celu rekrutacji na szkolenie. Po ok. 4 miesiącach dostałam informację, że szkolenie z grafiki jednak się nie odbędzie, bo brakuje chętnych i mogę się przepisać na pracownika kancelaryjnego. Ot rychło w czas, bo podczas tych miesięcy nie mogłam podjąć żadnego zatrudnienia, żeby nie wypaść z projektu. Cóż, ze względu na to, że szkolenie było płatne zdecydowałam się je podjąć choć wiedziałam, że moje 7-godzinne funkcjonowanie w pracy może być nie możliwe postanowiłam się przekonać na własnej skórze.
Byłam gotowa na wszystko, aby tylko mieć pracę zdalną, nawet na podjęcie 7 godzinnego stażu, który nie koniecznie byłby dobry dla mojego zdrowia. Swoją drogą, pisałam też kiedyś pismo do UP z pytaniem czy staż dałoby się rozciągnąć w czasie, tzn. np. po 5 godzin dziennie, ale na więcej miesięcy. Jednak twarde prawo okazało się barierą nie do przebycia. Po pierwszych trzech dniach 7 godzinnego szkolenia czułam, że chyba nie tędy droga, zaczęłam szukać sposobów jak poradzić sobie z bólem, aby przetrwać do końca. W późniejszym etapie zaczęłam szukać rozwiązań jak odbyć staż w formie telepracy i tu ku mojemu rozczarowaniu okazało się, że istnieją jakieś przeciwwskazania, które nie wiadomo z czego wynikają.
Jak to mówią, żeby pokonać przeciwnika trzeba go lepiej poznać…
Byłam świadoma tego, że jako osobie z niepełnosprawnością będzie mi trudno funkcjonować na otwartym rynku pracy, dlatego postanowiłam doszkolić się na studiach podyplomowych. Pomyślałam, że znajomość moich praw mi pomoże, bo często są one łamane w stosunku do zdrowych osób, że już nie wspomnę o osobach z niepełnosprawnością.
Mając pewną orientację z zakresu prawa pracy, zaczęłam szukać punktu zaczepienia. Czy aby na pewno obawy osób, które mówią, że jest to niemożliwe są uzasadnione? Czy może wynika to tylko z niewiedzy na temat tego, że telepraca jest prawnie dopuszczalną formą zatrudnienia w Polsce, taką sama jak każda inna?
Rezygnując ze swojego „Zosia Samosia ja wiem wszystko najlepiej” postanowiłam poszukać wsparcia w instytucji, która może mi podpowiedzieć jak powalczyć o mój staż w formie telepracy. Udało się. Jednak musiałam sporządzić wyczerpujące podanie skierowane do UP. Musiałam szczegółowo opisać moją chorobę i jakie dolegliwości powoduje i dlaczego chcę podjąć staż w formie telepracy. Uważam to za złamanie pewnej granicy intymności. To, że musiałam się obnażyć ze swoją chorobą, to nie powinno nikogo obchodzić, a uniemożliwianie osobie z niepełnosprawnością podjęcia pracy w formie telepracy jest dyskryminacją. Do dzisiaj nie widzę logicznego powodu dla którego musiałam się z tego tłumaczyć aby podjąć zatrudnienie.
Mam nadzieję, że moje doświadczenie pomoże Wam wybrać właściwą drogę. Może uchroni od popełnienia zbyt wielu błędów, a nawet jeśli je popełnicie pamiętajcie, że Wam wolno i można się na nich dużo nauczyć.
P.S.
Za pośrednictwem strony www.ewelinahelp.pl prowadzę zbiórkę pieniędzy na leczenie i rehabilitację. Pamiętajcie o mnie przy rozliczeniu podatku. Podarujcie mi 1%. Z góry dziękuję.
Ewelina Siwek