Początek, który nie zapowiadał zmiany
Kiedy dziś wracam myślą do końcówki lat osiemdziesiątych, widzę Polskę w odcieniach szarości. Nie jest to zabieg stylistyczny ani próba budowania nastroju. Tak po prostu wyglądała wtedy codzienność. Betonowe bloki z odpadającą farbą, akademiki z niedomalowanymi korytarzami, szpitale, w których sprzęt pamiętał wcześniejsze dekady. Wiele rzeczy funkcjonowało dzięki przyzwyczajeniu i dobrej woli ludzi, a nie dzięki sprawności systemu.
W takim świecie wchodziłem w swoje życie zawodowe.
Miałem świeżo odebrany dyplom fizjoterapeuty. Naukę kończyłem z poczuciem dobrze wykonanej pracy i przekonaniem, że jestem przygotowany do zawodu. Znałem biomechanikę, zasady reedukacji chodu, techniki pracy z pacjentem neurologicznym i ortopedycznym. Wiedziałem, jak planować terapię, jak dobierać ćwiczenia, jak oceniać zakres ruchu i siłę mięśniową.
Wydawało mi się, że rozumiem rehabilitację.
Zdobyta wiedza dawała poczucie kompetencji. Uczyła porządku, schematu postępowania, odpowiedzialności za proces. Patrząc z dzisiejszej perspektywy, widzę jednak, że była to wiedza w dużej mierze techniczna. Dotyczyła ciała, jego reakcji, jego możliwości adaptacyjnych. Nie dotykała jeszcze w pełni tego, czym jest doświadczenie utraty sprawności.
W wakacje miałem trochę wolnego czasu. Pojawiła się informacja o obozie w Lublinie. Aktywna Rehabilitacja. Kadra ze Szwecji. Uczestnicy poruszający się na wózkach. Informacja była lakoniczna, ale wystarczająco intrygująca. Brzmiało to jednocześnie egzotycznie i profesjonalnie.
Pomyślałem wtedy prosto: to dobra okazja, żeby nauczyć się czegoś nowego.
Nie jechałem z misją. Nie jechałem z poczuciem przełomu. Jechałem jako młody specjalista, ciekawy nowych metod terapeutycznych.
Dziś wiem, że jechałem przede wszystkim zweryfikować własne wyobrażenia.
Już sama droga, która zaczęła zmieniać perspektywę
Do Lublina miałem jechać razem z Dorotą, która po stronie polskiej odpowiadała za organizację obozu, oraz ze Sławkiem, który miał współprowadzić zajęcia z pływania. Samochód należał do niego, więc naturalne było, że to on będzie prowadził.
Już moment spotkania przed wyjazdem stał się dla mnie doświadczeniem, które zaczęło naruszać mój uporządkowany obraz rzeczywistości.
Kiedy przyjechałem do domu Sławka, zobaczyłem mężczyznę poruszającego się na wózku. Tetraplegika, osobę z czterokończynowym porażeniem.
I to on miał prowadzić samochód.
Dziś brzmi to zwyczajnie. Wtedy absolutnie takie nie było. W mojej ówczesnej wiedzy osoba z tak rozległym uszkodzeniem funkcjonowała głównie w przestrzeni sali szpitalnej. Leżenie, zabiegi, ewentualna pionizacja w warunkach kontrolowanych. Samodzielne przemieszczanie się było wyzwaniem. Prowadzenie samochodu właściwie nie istniało w mojej wyobraźni.
Stałem w jego mieszkaniu i obserwowałem, jak spokojnie przygotowuje się do drogi. Pamiętam wyraźnie własne zakłopotanie. Nie byłem pewien, jak się zachować. Czy proponować pomoc. Czy nie ingerować. Jak przywitać się naturalnie, bez sztuczności i nadmiernej ostrożności.
Z dzisiejszej perspektywy widzę w tym młodego człowieka z głową pełną teorii i bardzo ograniczonym doświadczeniem życiowym.
Kilka dni później, już w trakcie obozu, Sławek podsumował to z właściwym sobie poczuciem humoru. Powiedział, że kiedy wszedłem do niego do domu, miałem dość osobliwy wyraz twarzy. Nie jest to dosłowny cytat, ale sens oddawał dokładnie to, co czułem.
To był pierwszy moment, kiedy coś zaczęło mi w głowie zgrzytać.
Kiedy dotarliśmy do Lublina, nic jeszcze nie zapowiadało większej zmiany. Pierwsze dni przed przyjazdem kadry szwedzkiej i uczestników miały bardzo prozaiczny charakter. To była zwykła, konkretna praca organizacyjna.
Sprzątanie, noszenie sprzętu, mycie podłóg, szorowanie sanitariatów.
Pamiętam, że na początku nie rozumiałem, po co aż taka dokładność. Chodziliśmy godzinami po terenie miasteczka uniwersyteckiego i zbieraliśmy drobne okruchy szkła z chodników i trawników. Schylanie się co kilka kroków, uważne przeczesywanie nawierzchni wzrokiem, zbieranie niemal niewidocznych fragmentów. Wtedy wydawało mi się to przesadą.
Dziś wiem, że dla osoby poruszającej się na wózku taki kawałek szkła może oznaczać przebitą oponę, utratę mobilności i nagłą zależność od innych. Ale wtedy patrzyłem na świat z perspektywy chodzącego fizjoterapeuty, dla którego przestrzeń była neutralnym tłem.
Najbardziej utkwiło mi w pamięci sprzątanie szatni i toalet przy pływalni. Czyściliśmy płytki tak dokładnie, że prawdopodobnie nie były w takim stanie od momentu położenia. Ręce bolały, woda lała się strumieniami, a my konsekwentnie domykaliśmy każdy szczegół.
Oficjalnie robiliśmy to, żeby kadra ze Szwecji nie doznała szoku cywilizacyjnego. Nieoficjalnie, żebyśmy sami nie musieli się wstydzić. A w rzeczywistości, by jak najlepiej zrealizować cele obozu.
Dziś widzę w tym coś jeszcze. To był moment, w którym zaczynałem rozumieć, że rehabilitacja nie zaczyna się na sali ćwiczeń. Zaczyna się od przestrzeni, w której człowiek ma funkcjonować. Od dostępności. Od odpowiedzialności za detale, które dla jednych są niewidoczne, a dla innych decydują o samodzielności. To była pierwsza cicha lekcja.
Po kilku dniach intensywnych przygotowań przyjechała kadra szwedzka. Dziewczyny i chłopcy, w tym kilku instruktorów poruszających się na wózkach. Na pierwszy rzut oka różnice między nami były widoczne niemal od razu, choć wtedy jeszcze nie potrafiłem ich precyzyjnie nazwać.
Oczywiście zwracały uwagę samochody. W Polsce końca lat osiemdziesiątych dominowały wysłużone polonezy, fiaty czy trabanty. Szczególnie te ostatnie były typowym samochodem zaadaptowanym dla osób z niepełnosprawnościami. Oni przyjechali dostosowanymi nowoczesnymi Volvo i Hondami, które w tamtej rzeczywistości wyglądały jak fragment innego świata. Było w tym coś symbolicznego, różnica poziomu życia, technologii, organizacji. Ale bardzo szybko zrozumiałem, że nie o samochody tu chodzi. Różnica była głębsza. Dotyczyła sposobu myślenia.
Od pierwszych godzin zaczęło się intensywne szkolenie przygotowujące nas do pracy z uczestnikami. Wszystko było dokładnie rozpisane. Nie ogólnie. Nie orientacyjnie. Precyzyjnie.
Każda godzina dnia miała swoje miejsce w harmonogramie. Każdy blok zajęć miał określony cel funkcjonalny i wychowawczy. Każdy z nas wiedział, za co odpowiada i jakie efekty powinny zostać osiągnięte. Była logika, ciągłość i konsekwencja.
Dla młodego absolwenta fizjoterapii wychowanego w realiach polskiej ochrony zdrowia było to doświadczenie niemal przełomowe. W tamtym czasie wiele rzeczy robiło się bardziej intuicyjnie. Plan istniał, ale pozostawiał duże pole do improwizacji pod hasłem „jakoś to będzie”. W praktyce oznaczało to często reagowanie na bieżąco, bez jasno określonych mierników postępu. Tutaj improwizacja nie była fundamentem działania. Fundamentem była struktura.
Zobaczyłem rehabilitację jako proces zarządzany. Jako system, w którym każdy element ma swoje miejsce, a przypadek nie jest strategią. To było dla mnie bardzo porządkujące doświadczenie. Nagle wiele rzeczy, które wcześniej wydawały się rozproszone, zaczęło się układać w spójną całość. Jednocześnie pojawiło się pytanie: dlaczego my nie pracujemy w ten sposób na co dzień?
Instruktorzy, którzy burzyli schematy
Największe wrażenie robili jednak instruktorzy na wózkach. Poruszali się szybko, sprawnie, z dużą pewnością siebie. Wchodzili w interakcje z uczestnikami naturalnie, bez dystansu i bez przesadnej ostrożności. Prowadzili zajęcia z energią i spokojnym autorytetem. Ten autorytet nie wynikał z tytułów naukowych ani formalnej pozycji. Wynikał z doświadczenia.
To było dla mnie doświadczenie bardzo konfrontujące. Według wszystkiego, czego się uczyłem wcześniej, to ja jako fizjoterapeuta, miałem być specjalistą. To ja miałem wiedzieć więcej. Tymczasem coraz częściej łapałem się na tym, że obserwuję ich z rosnącym respektem. Nie byli biernymi odbiorcami terapii. Nie byli pacjentami. Byli ekspertami od własnego ciała.
Widziałem, jak potrafią przekazać uczestnikom coś, czego ja mimo wiedzy medycznej nie byłem w stanie przekazać w ten sam sposób. Mówili: „Ja też przez to przechodziłem”. To zdanie miało wagę, której nie zastąpi żadna teoria.
Wtedy zaczęło do mnie docierać, że rehabilitacja nie może być wyłącznie relacją specjalista -pacjent. Musi być procesem partnerskim. Musi uwzględniać doświadczenie osoby, której dotyczy. To był kolejny rys na mojej dotychczasowej wizji zawodu.
Moment przyjazdu uczestników był jak otwarcie kolejnych drzwi. Do tej pory przygotowywaliśmy się teoretycznie i organizacyjnie. Wszystko było pod kontrolą.
A potem przyjechali oni. W większości młodzi ludzie po urazach rdzenia kręgowego. Niektórzy kilka miesięcy po wypadku, inni kilka lat, ale wielu wciąż zamkniętych w domach i w stereotypach, w przekonaniu, że świat, jaki znali przez urazem, w dużej mierze się dla nich skończył.
Bardzo szybko zrozumiałem, że nie przyjechali na turnus rehabilitacyjny w klasycznym rozumieniu. Przyjechali sprawdzić, czy to, co słyszeli o Aktywnej Rehabilitacji, ma realny sens. Czy rzeczywiście można odzyskać sprawczość. Czy można samodzielnie funkcjonować, pracować, studiować, uprawiać sport. Przyjechali zobaczyć, czy można wrócić do życia.
Pierwsze treningi były dla mnie zaskakujące. Nie pod względem fizycznym, lecz mentalnym. Chodziło o podejście i tempo pracy. Nie było taryfy ulgowej. Nie było traktowania kogokolwiek jak kruchego pacjenta, którego należy przede wszystkim chronić. Zamiast tego słyszałem powtarzające się komunikaty instruktorów: „Spróbuj jeszcze raz”, „Możesz więcej”, „Ja też przez to przechodziłem”. W polskim modelu rehabilitacji tamtych lat dominowało podejście ostrożne. Chronienie, zabezpieczanie, minimalizowanie ryzyka. Tutaj dominowało wzmacnianie i odpowiedzialność.
Pamiętam swoje pierwsze asysty przy treningu jazdy na wózku. Byłem przekonany, że moją rolą jest przede wszystkim asekuracja, pilnowanie, żeby nikt się nie przewrócił, żeby nie doszło do urazu. Tymczasem instruktorzy dawali uczestnikom przestrzeń do popełniania błędów. Do utraty równowagi. Do przewrócenia się. I co najważniejsze, do samodzielnego powrotu na wózek.
Na początku budziło to we mnie opór. Miałem wrażenie, że ryzykujemy zbyt wiele. Z czasem zrozumiałem, że to kontrolowane doświadczenie porażki jest elementem budowania niezależności. Rehabilitacja nie polega na eliminowaniu wszelkiego ryzyka. Polega na uczeniu, jak z nim żyć i jak je oswajać. To była dla mnie jedna z ważniejszych zmian myślenia.
Każdy dzień kończył się spotkaniem całej kadry. Omawialiśmy szczegółowo przebieg zajęć, analizowaliśmy postępy i trudności poszczególnych uczestników. Rozmawialiśmy o ich stanie fizycznym, ale też o motywacji, nastroju, relacjach.
Zaskakiwała mnie otwartość tych rozmów. Każdy mógł zabrać głos. Każdy miał prawo do własnej opinii, niezależnie od stażu czy funkcji. Czasem pojawiały się różnice zdań, również między doświadczonymi instruktorami ze Szwecji. Wtedy następowało głosowanie. I tu pojawiła się kolejna lekcja. Po podjęciu decyzji wszyscy realizowali ją wspólnie. Bez obrażania się. Bez podważania ustaleń. Bez nieformalnych podziałów.
W realiach Polski końcówki lat osiemdziesiątych było to doświadczenie formacyjne. Zobaczyłem, jak może wyglądać odpowiedzialna współpraca w zespole. Jak bardzo jakość pracy zależy od zaufania i jasnych zasad.
Jest jedno doświadczenie z tamtego obozu, do którego wracam najczęściej. Nie dlatego, że było najbardziej spektakularne. Nie wydarzyło się na oczach wszystkich. Nie było przełomem organizacyjnym ani medialnym. A jednak to ono najmocniej uporządkowało mi w głowie wiele spraw.
To była lekcja, która nie dotyczyła techniki ani metodyki. Dotyczyła spojrzenia na człowieka
Jak już wspominałem, każdego wieczoru spotykaliśmy się całą kadrą, aby podsumować dzień. Omawialiśmy postępy uczestników, trudności, które się pojawiały, a także planowaliśmy kolejne działania. Analizowaliśmy nie tylko sprawność funkcjonalną, lecz także poziom samodzielności w codziennych czynnościach, w ubieraniu się, przemieszczaniu, organizowaniu dnia.
Na jednym z pierwszych takich spotkań zabrałem głos w sprawie jednego z uczestników. Był to młody mężczyzna z mózgowym porażeniem dziecięcym. W odróżnieniu od większości obozowiczów nie miał uszkodzenia rdzenia kręgowego. Poruszał się na wózku z powodu hemiplegii. Wózek napędzał jedną ręką. Dodatkowo miał afazję motoryczną, co bardzo utrudniało komunikację.
Patrząc na niego wtedy przez pryzmat świeżo uporządkowanej wiedzy medycznej, byłem przekonany, że jego udział w obozie jest pomyłką. Program wydawał mi się zbyt intensywny, zbyt wymagający, niedostosowany do jego możliwości. I tak właśnie powiedziałem. Dość pewnie. Być może nawet z nutą zawodowej wyższości. Stwierdziłem, że ma największe ograniczenia funkcjonalne ze wszystkich uczestników i że może nie być w stanie skorzystać z proponowanego programu w takim zakresie jak inni.
Dziś wiem, że mówiłem o ograniczeniach. Nie mówiłem o człowieku.
Pamiętam bardzo wyraźnie jedną rzecz: nikt mnie wtedy nie skrytykował. Nikt nie wszedł ze mną w polemikę. Moja opinia została wysłuchana i przyjęta do wiadomości.
Kilka dni później pracowałem z nim podczas zajęć w wodzie. Miałem go asekurować. Już samo wejście do basenu było wyzwaniem. Nadmierne napięcie mięśniowe, spastyka, utrudniała zanurzenie się w wodzie, nie mówiąc już o jakichkolwiek próbach nauki pływania. Zaczęliśmy spokojnie, od oswajania z wodą. Chodziło o poczucie bezpieczeństwa, o znalezienie stabilności, o wypracowanie minimalnego zaufania do środowiska, które dla wielu osób z zaburzeniami napięcia mięśniowego jest szczególnie wymagające.
Pamiętam moment, kiedy próbowałem go uspokoić. Mówiłem, że wszystko jest pod kontrolą. Że jesteśmy obok. Że nie ma powodu do obaw. I wtedy usłyszałem zdanie, którego nie zapomnę do końca życia. Powiedział, powoli i z wyraźnym wysiłkiem artykulacyjnym, że w życiu boi się tylko jednej rzeczy. Własnego ciała. To zdanie zatrzymało mnie natychmiast. W jednej chwili przestałem widzieć w nim „najbardziej ograniczonego funkcjonalnie uczestnika”. Zobaczyłem człowieka, który codziennie mierzy się z brakiem kontroli nad własnym ciałem. Zobaczyłem kogoś, kto nie boi się świata, ludzi ani wyzwań. Boi się tego, że jego własne ciało może go zawieść. Moja wcześniejsza ocena zaczęła się rozpadać.
Zrozumiałem, że patrzyłem na niego z zewnątrz. Widziałem napięcie mięśniowe, asymetrię, trudność w mowie. Nie widziałem doświadczenia, które stoi za tym wszystkim.
Kolejna rozmowa wydarzyła się wieczorem, podczas obozowej dyskoteki. Już sama idea zabawy tanecznej dla osób poruszających się na wózkach była dla mnie wtedy czymś trudnym do wyobrażenia. W moim ówczesnym schemacie rehabilitacja oznaczała ćwiczenia, salę, sprzęt, plan dnia. Zabawa nie mieściła się w tym obrazie.
Na odprawie przed dyskoteką usłyszeliśmy jasne zadanie: nie skupiamy się na osobach najbardziej otwartych i towarzyskich. Szukamy tych, którzy siedzą z boku. Tych, którzy nie wchodzą spontanicznie w relacje. On oczywiście był w tej drugiej grupie.
Podszedłem do niego i zaczęliśmy rozmawiać. Spokojnie, bez pośpiechu. Zapytałem o zainteresowania. Najpierw odpowiedział, że interesuje się programowaniem komputerowym. Był rok 1988 i w tamtej rzeczywistości komputer był czymś rzadkim i abstrakcyjnym, bardziej służ do zabawy. Oczywiście już ta odpowiedź wydała mi się zaskakująca. Rozmawiałem, z młodym człowiekiem, który w związku ze swoimi ograniczeniami spowodowanymi chorobą, edukacje zakończył na poziomie szkoły podstawowej. Dodatkowo był całkowicie zależny od innych. Mieszkał na trzecim piętrze bez windy, a do komputerów miał jedynie dostęp, gdy go ktoś zaprowadził do popularnych w tym czasie, kawiarenek internetowych. Ale prawdziwe zderzenie przyszło chwilę później. Dodał, że interesuje się literaturą staroangielską w oryginale. Pamiętam moment, w którym to powiedział. To było niemal fizyczne doświadczenie zmiany perspektywy. Obraz człowieka, który zbudowałem w swojej głowie kilka dni wcześniej, rozpadł się całkowicie.
Człowiek, którego uznałem za najmniej rokującego uczestnika obozu, okazał się jedną z najbardziej intelektualnie fascynujących osób na turnusie. I wtedy po raz pierwszy naprawdę poczułem, jak niebezpieczne są szybkie oceny.
Podczas końcowego zebrania kadry wróciłem do tematu. Powiedziałem wprost, że się pomyliłem. Że moja pierwsza ocena była powierzchowna i oparta głównie na tym, co widziałem z zewnątrz.
Nie było w tym dramatu. Nie było publicznej korekty. Było spokojne przyznanie się do błędu.
To nie było łatwe dla młodego fizjoterapeuty, który jeszcze niedawno był przekonany o swojej zawodowej pewności. Ale było konieczne.
Bo właśnie wtedy zrozumiałem coś fundamentalnego.
Nie da się ocenić potencjału człowieka wyłącznie przez pryzmat jego ograniczeń funkcjonalnych. Ograniczenia są realne. Nie można ich ignorować. Ale nie są definicją osoby.
Zrozumiałem też, że rehabilitacja nie polega wyłącznie na poprawie parametrów funkcjonalnych. Polega na przywracaniu poczucia wpływu. Na budowaniu zaufania do własnych możliwości, nawet jeśli ciało nie zawsze współpracuje. Tamta lekcja została ze mną na zawsze.
Do dziś, ilekroć łapię się na zbyt szybkiej ocenie, wracam myślą do tamtej rozmowy w wodzie. Do zdania o lęku przed własnym ciałem. Do momentu na dyskotece, kiedy moje wyobrażenia zostały zastąpione rzeczywistością. To był moment, w którym przestałem patrzeć wyłącznie jak specjalista. Zacząłem patrzeć jak człowiek.
Kiedy pierwszy obóz w Lublinie dobiegł końca, dla wielu osób mógł wyglądać jak dobrze zorganizowane wydarzenie szkoleniowe. Intensywne, ciekawe, inspirujące, ale jednak zamknięte w czasie i miejscu. Dla mnie jednak było już wtedy jasne, że wydarzyło się coś znacznie ważniejszego.
Najbardziej uderzały mnie zmiany, które widziałem u uczestników wyjeżdżających z obozu. Ludzie, którzy przyjeżdżali niepewni, często wycofani i bardzo ostrożni w planowaniu przyszłości, wracali do domów z zupełnie inną energią. Nie chodziło wyłącznie o sprawniejsze pokonywanie przeszkód na wózku czy lepszą technikę przesiadania się.
Zmiana była głębsza
Pojawiał się plan.
Pojawiała się gotowość do podejmowania decyzji.
Pojawiało się przekonanie, że można wrócić do nauki, do pracy, do życia towarzyskiego.
W tamtych realiach była to zmiana fundamentalna. Osoby po urazach rdzenia kręgowego bardzo często funkcjonowały w izolacji, zarówno fizycznej, jak i społecznej. System wsparcia był ograniczony, a dostęp do informacji jeszcze bardziej. Brakowało wzorców. Brakowało przykładów osób, które żyją aktywnie i samodzielnie. Obóz w Lublinie pokazał, że taka rzeczywistość jest możliwa. Bardzo szybko stało się jasne, że nie wolno tego potencjału zmarnować.
Z jednego wydarzenia zaczęła wyłaniać się wspólnota. Instruktorzy, uczestnicy, organizatorzy. Wszyscy zaczęliśmy rozumieć, że mamy do czynienia z czymś więcej niż metodą pracy. Była to filozofia działania.
Stopniowo zaczęły powstawać kolejne inicjatywy. Pojawiały się następne obozy, a wokół nich środowiska lokalne. Osoby, które uczestniczyły w programie, wracały do swoich miast i zaczynały przekazywać dalej to, czego doświadczyły. To nie było planowane w sposób centralny. To było organiczne.
Z czasem ta energia zaczęła wymagać uporządkowania
Tak zaczęła krystalizować się organizacja, która przyjęła formę Fundacji Aktywnej Rehabilitacji. Obozy pozostały jej sercem, ale coraz wyraźniej było widać, że sam obóz jest początkiem, a nie końcem procesu.
Jedną z najważniejszych zmian, które przyniosła Aktywna Rehabilitacja, było przesunięcie środka ciężkości w rozumieniu samego procesu usprawniania. Rehabilitacja przestała być wyłącznie zestawem ćwiczeń wykonywanych w sali gimnastycznej czy gabinecie fizjoterapii. Zaczęła obejmować całość funkcjonowania człowieka. Samodzielność w codziennych czynnościach.
Powrót do edukacji.
Wejście na rynek pracy.
Aktywność sportowa.
Relacje społeczne.
To wszystko stało się integralną częścią programu.
Dla wielu środowisk medycznych w Polsce końca lat osiemdziesiątych i początku dziewięćdziesiątych było to podejście nowe, a momentami wręcz rewolucyjne. Dominowało myślenie skoncentrowane na funkcji, poprawa siły mięśniowej, zakresu ruchu, stabilizacji. My proponowaliśmy spojrzenie szersze: funkcja ma sens tylko wtedy, gdy służy realnemu życiu.
Obozy pokazywały to w praktyce. Uczestnicy uczyli się nie tylko techniki jazdy na wózku, ale także planowania dnia, organizowania przestrzeni, budowania relacji. Wzmacniali nie tylko ciało, ale i poczucie sprawczości. To była zmiana jakościowa.
Jednym z obszarów, w których wpływ środowiska Aktywnej Rehabilitacji był szczególnie widoczny, był rozwój sprzętu pomocniczego.
Dziś trudno to sobie wyobrazić, ale w 1988 roku aktywne wózki inwalidzkie w Polsce praktycznie nie funkcjonowały. Dominowały ciężkie konstrukcje, projektowane bardziej z myślą o stabilności niż o mobilności. Często wręcz odradzano osobom z uszkodzeniem rdzenia korzystanie z lżejszych, bardziej dynamicznych modeli, uznając je za mniej „bezpieczne”.
Tymczasem doświadczenia ze Szwecji pokazywały coś zupełnie innego.
Aktywny wózek nie był luksusem ani fanaberią. Był narzędziem niezależności. Odpowiednio dobrany, lekki, z właściwą geometrią ustawień, umożliwiał nieporównywalnie większą mobilność. Pozwalał szybciej reagować, sprawniej pokonywać przeszkody, samodzielnie funkcjonować w przestrzeni publicznej.
To środowisko Aktywnej Rehabilitacji konsekwentnie zaczęło tę zmianę w Polsce promować. Pokazywaliśmy w praktyce, jak ogromną różnicę robi właściwy sprzęt. Jak wpływa na codzienność, na decyzje życiowe, na gotowość do podejmowania aktywności zawodowej.
Nieprzypadkowo przez wiele lat w Polsce funkcjonowało określenie „wózki do aktywnej rehabilitacji”. To nazewnictwo było bezpośrednim efektem działań i doświadczeń środowiska AR.
Podobnie wyglądała sytuacja w obszarze zaopatrzenia urologicznego. W pierwszych latach działalności dostęp do nowoczesnych rozwiązań był bardzo ograniczony. Tymczasem dla osób po urazach rdzenia kwestie urologiczne mają fundamentalne znaczenie zarówno dla zdrowia, jak i jakości życia.
Instruktorzy oraz środowisko Aktywnej Rehabilitacji należeli do pierwszych w Polsce, którzy zaczęli konsekwentnie wprowadzać i popularyzować nowoczesne rozwiązania w tym zakresie. Przykładem mogą być pierwsze zewnętrzne cewniki urologiczne stosowane w praktyce dzięki doświadczeniom wyniesionym z zagranicy.
To nie były spektakularne zmiany widoczne w mediach. To były ciche, ale bardzo realne poprawy jakości codziennego funkcjonowania.
Dziś wydają się oczywiste. Wtedy były elementem przełomu.
Od działań punktowych do ogólnopolskiej sieci
W miarę jak rosło doświadczenie i liczba osób związanych z programem, coraz wyraźniej widzieliśmy potrzebę lepszej koordynacji działań w skali kraju. Przez pewien czas funkcjonowało kilka środowisk i inicjatyw, zaangażowanych, ale często działających niezależnie od siebie.
Brakowało wspólnych standardów i uporządkowanej struktury.
Przełom nastąpił pod koniec lat dziewięćdziesiątych. W 1999 roku rozpocząłem proces budowania bardziej spójnej, ogólnopolskiej struktury opartej na pełnomocnikach regionalnych. Ideą było stworzenie warunków do systemowego upowszechniania Aktywnej Rehabilitacji w całej Polsce. To był proces wymagający czasu, konsekwencji i ogromnej pracy organizacyjnej. Tworzenie sieci oznaczało nie tylko powoływanie osób odpowiedzialnych regionalnie, lecz także budowanie zaufania, wypracowywanie wspólnych standardów, szkolenie kadry i stałe monitorowanie jakości działań. Stopniowo powstała sieć ludzi, doświadczeń i dobrych praktyk.
Aktywna Rehabilitacja przestała być serią wydarzeń. Stała się systemem wsparcia.
Patrząc z perspektywy czasu, widzę wyraźnie, że największą wartością tamtego okresu była konsekwencja. Nie chodziło o pojedyncze projekty, lecz o budowanie trwałej zmiany w sposobie myślenia o niepełnosprawności ruchowej w Polsce.
Od zbierania odłamków szkła na chodnikach w Lublinie do tworzenia ogólnopolskiej struktury, ta droga nie była prosta ani szybka. Wymagała przekonywania, wyjaśniania, czasem mierzenia się z oporem. Ale przyniosła efekt. Zmieniło się myślenie o rehabilitacji. Zmienił się dostęp do sprzętu. Zmieniły się oczekiwania samych osób z niepełnosprawnościami. I choć wiele wyzwań pozostało, tamten proces pokazał, że zmiana systemowa zaczyna się od konkretnego doświadczenia i konsekwentnej pracy.
Z perspektywy czasu wyraźnie widzę moment, w którym Aktywna Rehabilitacja przestała być zbiorem dobrych praktyk, a zaczęła stawać się dojrzałym, spójnym systemem wsparcia. Nie wydarzyło się to jednego dnia. To był proces, dojrzewający wraz z kolejnymi obozami, doświadczeniem kadry i zmieniającymi się potrzebami środowiska.
Pierwsze lata były czasem intensywnego uczenia się. Uczyliśmy się nie tylko metod pracy, ale także zarządzania organizacją, budowania zespołów, odpowiedzialności za skalę działań. Każdy kolejny obóz był jednocześnie kontynuacją i korektą wcześniejszych doświadczeń. Każde spotkanie z uczestnikami przynosiło nowe pytania.
Coraz wyraźniej widzieliśmy, że klasyczna formuła obozów, choć niezwykle ważna, nie wyczerpuje potrzeb środowiska. Pojawiały się nowe grupy odbiorców, nowe wyzwania i nowe obszary, które wymagały naszej uwagi.
Jednym z naturalnych kierunków rozwoju było uruchomienie obozów aktywnej rehabilitacji dla dzieci. Było to przedsięwzięcie wymagające zupełnie innego przygotowania metodycznego i organizacyjnego. Praca z młodszymi uczestnikami oznaczała konieczność współpracy z rodzinami, budowania zaufania rodziców i tworzenia bezpiecznej przestrzeni do pierwszych doświadczeń samodzielności.
Dziecko nie uczy się tylko techniki jazdy na wózku. Uczy się wiary w siebie. Uczy się tego, że jego ciało, nawet jeśli inne niż ciała rówieśników, może być narzędziem działania, a nie wyłącznie źródłem ograniczeń.
Równolegle zaczęliśmy rozwijać obozy dedykowane kobietom. Z perspektywy czasu był to krok bardzo ważny. Wcześniejsze programy miały charakter uniwersalny, ale praktyka pokazywała, że kobiety z niepełnosprawnościami ruchowymi często mierzą się z dodatkowymi barierami społecznymi, kulturowymi, psychologicznymi.
Potrzebowały przestrzeni, w której mogą rozmawiać o swojej tożsamości, relacjach, macierzyństwie, pracy, niezależności, bez konieczności dopasowywania się do dominującego modelu doświadczenia.
Te inicjatywy nie były przypadkowe. Wynikały z uważnej obserwacji. Z przekonania, że system wsparcia musi być elastyczny i odpowiadać na realne potrzeby, a nie trwać w niezmienionej formule.
Sport od początku był obecny w filozofii Aktywnej Rehabilitacji, ale z czasem jego rola zaczęła nabierać jeszcze większego znaczenia. Dla mnie był to kierunek niemal oczywisty.
Widziałem, jak ogromną zmianę przynosi uczestnikom wejście w regularną aktywność sportową. Sport porządkuje dzień. Nadaje strukturę tygodniowi. Wprowadza cel wykraczający poza podstawową sprawność funkcjonalną. Buduje sprawczość i poczucie przynależności do zespołu.
Bycie częścią drużyny to doświadczenie, które przekracza granice rehabilitacji. To już nie jest powrót do sprawności. To wejście w przestrzeń rywalizacji, odpowiedzialności za innych, wspólnego sukcesu i wspólnej porażki. Aktywna Rehabilitacja wpłynęła na rozwój sportów „wózkowych”, wiele się rozwinęło i wiele pojawiło się nowych. Prawie wszystkie miały swój początek w AR lub były konsekwencją dalszego rozwoju kadry instruktorskiej. Takimi przykładami są np. szermierka na wózkach, tenis na wózkach czy narciarstwo alpejskie – monoski, w których praktycznie wszyscy którzy je uprawiali, wywodzili się z AR i w trakcie obozów były rekrutowane. Jako FAR organizowaliśmy obozy specjalistyczne, zajęcia i grupy treningowe w różnych formach aktywności oraz organizowaliśmy imprezy sportowe i rekreacyjne.
Miałem zaszczyt być pierwszym trenerem kadry narodowej rugby na wózkach oraz drużyny warszawskiej Four Kings. Był to okres pionierski, wymagający nie tylko pracy szkoleniowej, ale także organizacyjnej i promocyjnej. Wprowadzaliśmy w Polsce dyscyplinę, która dla wielu osób była zupełną nowością. Rugby na wózkach uczy odwagi, szybkiego podejmowania decyzji i odpowiedzialności za drużynę. Uczy także akceptacji własnych ograniczeń w kontekście zespołu i każdy zawodnik wnosi coś innego, każdy ma inną funkcję.
Równolegle rozwijałem nurkowanie osób z niepełnosprawnościami, FAR był jednym z inicjatorów powstania HSA Polska. Jako pierwsi organizowaliśmy obozy i szkolenia z nurkowania swobodnego. Dla wielu uczestników możliwość zejścia pod wodę była doświadczeniem granicznym, w pozytywnym sensie. W wodzie ciało funkcjonuje inaczej. Grawitacja przestaje być dominującym czynnikiem. Pojawia się nowe poczucie swobody.
Dla osób, które wcześniej doświadczały głównie ograniczeń ruchowych, było to często przeżycie symboliczne. Dowód, że ich możliwości wykraczają poza to, co podpowiada codzienność.
Z perspektywy lat widzę wyraźnie, że sport stał się jednym z najskuteczniejszych narzędzi budowania niezależności. Nie dlatego, że poprawia parametry fizyczne. Dlatego, że zmienia sposób myślenia o sobie.
Wraz z rozwojem działań rosła również odpowiedzialność organizacyjna. Fundacja przestała być wyłącznie środowiskiem entuzjastów. Stała się instytucją współpracującą z administracją publiczną, partnerami biznesowymi i organizacjami międzynarodowymi.
Rozwijała się aktywizacja zawodowa i zatrudnienie wspomagane. Powstawały programy asystentury osobistej. Prowadziliśmy szkolenia dla specjalistów różnych dziedzin, fizjoterapeutów, pracowników socjalnych, nauczycieli. Coraz większe znaczenie zyskiwały audyty dostępności i działania rzecznicze.
Rehabilitacja w ujęciu AR stała się procesem wielowymiarowym. Obejmowała nie tylko ciało, ale także środowisko, edukację, rynek pracy, przestrzeń publiczną.
Fundacja zaczęła uczestniczyć w pracach krajowych i międzynarodowych struktur parasolowych. Wymiana doświadczeń z partnerami zagranicznymi pozwalała podnosić standardy i unikać zamknięcia się w lokalnych rozwiązaniach.
Z małej inicjatywy wyrósł system
Kiedy dziś wracam myślą do tamtego sierpnia w Lublinie, widzę młodego fizjoterapeutę, który był przekonany, że jedzie uczyć się nowych technik. Nie przypuszczałem wtedy, że znacznie więcej będę musiał się oduczyć niż nauczyć.
Tamten obóz nie zmienił wszystkiego natychmiast. Zmiana przyszła stopniowo. Najpierw pojawiło się zdziwienie. Potem niepewność. Z czasem zrozumienie, że rehabilitacja to nie zestaw ćwiczeń ani procedur.
To proces odzyskiwania wpływu na własne życie.
Przez lata zmieniało się bardzo wiele. Pojawił się nowoczesny sprzęt. Rozwinęły się programy. Powstały struktury, których w 1988 roku nikt z nas nie potrafiłby sobie wyobrazić. A jednak sens tej pracy pozostał zaskakująco podobny.
Wciąż chodzi o człowieka, który w pewnym momencie swojego życia musi na nowo poukładać świat. O moment, w którym ktoś obok potrafi powiedzieć spokojnie: spróbuj jeszcze raz. I o tę chwilę, kiedy po raz pierwszy widać, że to naprawdę może się udać.
Jeśli miałbym powiedzieć, czego najbardziej nauczyła mnie Aktywna Rehabilitacja, odpowiedź jest prosta. Pokory.
Nauczyła mnie patrzeć na człowieka nie przez pryzmat ograniczeń, lecz możliwości. Nauczyła mnie słuchać uważniej i wstrzymywać się z pochopnymi ocenami. Nauczyła mnie także, że rehabilitacja nie kończy się w gabinecie ani na sali ćwiczeń. To jest proces odzyskiwania wpływu.
Dziś, po blisko czterech dekadach, jedno pozostaje niezmienne. Filozofia Aktywnej Rehabilitacji: Docierać do wszystkich potencjalnych odbiorców programu.
Skupiać się na możliwościach jednostki, nie na jej ograniczeniach.
I robić wszystko, aby każda osoba mogła osiągnąć maksymalną możliwą niezależność.
Kiedy zamykam oczy i wracam do obrazu sprzed lat, do zbierania odłamków szkła na miasteczku uniwersyteckim w Lublinie, widzę w tym symboliczną scenę. Wtedy chodziło o to, by ktoś nie przebił opony. Dziś wiem, że chodziło o coś więcej. O usuwanie barier, których inni mogą nawet nie zauważyć.
I może właśnie dlatego ta historia wciąż się nie kończy.
Galeria zdjęć
Tekst: Rafał Skrzypczyk
Foto: archiwum prywatne Rafała Skrzypczyka
Rafał Skrzypczyk – fizjoterapeuta, wiceprezes Zarządu Fundacji Aktywnej Rehabilitacji FAR, współtwórca systemu Aktywnej Rehabilitacji w Polsce. Z FAR związany od pierwszego obozu w Lublinie w 1988 roku. Doświadczenie zawodowe zdobywał także w ośrodkach rehabilitacyjnych w USA i Szwecji.
Koordynator i realizator projektów aktywizacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnościami w Polsce i za granicą. Organizator obozów rehabilitacyjnych dla osób po urazach rdzenia kręgowego oraz uczestnik działań międzynarodowych, w tym misji Polskiej Akcji Humanitarnej w Kosowie i projektów wdrażających program Aktywnej Rehabilitacji na Białorusi i Ukrainie.
Autor publikacji oraz wykładowca w obszarze rehabilitacji i aktywizacji społeczno zawodowej. Inicjator programów dedykowanych dzieciom i młodzieży poruszającym się na wózkach oraz kobietom z niepełnosprawnościami. Szkoleniowiec trenerów pracy i uczestnik prac eksperckich dotyczących klasyfikacji ICF oraz systemowych rozwiązań wsparcia osób z niepełnosprawnościami.
Propagator sportu osób z niepełnosprawnościami. Koordynator rozwoju rugby na wózkach w Polsce, pierwszy trener reprezentacji narodowej w tej dyscyplinie oraz prezes HSA Polska, organizacji szkolącej osoby z niepełnosprawnościami w nurkowaniu.
W imieniu Fundacji Aktywnej Rehabilitacji pełni funkcje w organach zarządczych Polskiej Federacji Zatrudnienia Wspomaganego, Polskiego Komitetu Paralimpijskiego oraz w Komisji Rewizyjnej Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.