W porównaniu z fabułami filmowymi, historia relacji mojej i mojego brata jest dosyć nudna. Ja nie jestem Tomem Cruisem (uff), tylko studentką, a mój brat nie jest geniuszem zapamiętującym książki telefoniczne, tylko chłopcem, który, jak na swoją chorobę, jest bardzo inteligentny, ale nie można go określić mianem geniusza. Jest za to dużo przystojniejszy od Dustina Hoffmana (uff!).
W takim razie czy jest sens opisywać tę naszą zwykła relację, która nie ma zadatków na hollywoodzką fabułę? Chyba tak, bo, jak wiadomo, życie to nie film, a problem ludzi borykających się z autyzmem swojego rodzeństwa wydaje się być pominięty. Nie mówię o profesjonalnej pomocy ze strony instytucji, mówię o możliwości podjęcia zwykłej rozmowy na ten temat.
Wielokrotnie zastanawiałam się jak to jest w przypadku innych rodzeństw, ale jeżeli już pojawia się jakaś publikacja lub chociaż wzmianka na ten temat, na ogół dotyczy ona dzieci w młodszym wieku i jest skierowana raczej do ich rodziców niż do nich samych. A tak naprawdę problem zaczyna się dopiero później, kiedy my, rodzeństwo doroślejemy, a nasi rodzice się starzeją. Co wtedy?
Niejednokrotnie wspomina się o rodzicach, którzy boją się o to, co stanie się z niepełnosprawnym dzieckiem po ich śmierci. Zawsze zastanawia mnie wtedy gdzie jest rodzeństwo? Nie oszukujmy się, ale to na nas spoczywa odpowiedzialność za nasze rodzeństwo po śmierci rodziców. Ta myśl nie jest łatwa, ale ciężko mi jest wyobrazić sobie inny scenariusz.
Być może jest mi łatwo to teraz pisać, bo tak naprawdę nigdy nie miałam większych problemów z moim bratem, także przyszłość nie wydaje się mi być katorgą i obciążeniem. Moi rodzice zawsze starali się zachować równowagę między potrzebami moimi i mojego brata. Wielokrotnie słyszałam historie o tym, jak po urodzeniu się niepełnosprawnego rodzeństwa, starsze dziecko schodziło na drugi plan. W moim przypadku w ogóle nie miało to miejsca, wręcz odwrotnie: moi rodzice robili wszystko, żebym nie czuła żadnego obciążenia. Czasami dochodziło to do dosyć absurdalnych granic, kiedy to rodzice zrezygnowali z posłania D. do integracyjnej klasy w mojej podstawówce, żebym nie miała z tego powodu problemów. Nie mogłam tego zrozumieć, bo wiedziałam, że nie będę mieć żadnych problemów – uważałam i uważam do tej pory, że wyśmiewanie się z czyjejś choroby jest przejawem ludzkiej głupoty i zdarzyło mi się dosłownie kilka razy, żeby ktoś to zrobił – najczęściej też byli to ludzie, których ogólnie nie warto było słuchać, ani się nimi przejmować.
Być może różnica polegała też na tym, że nigdy nie postrzegałam mojego brata jako osoby, której niekontrolowane zachowanie może sprawić mi przykrość lub doprowadzić do wstydu na ulicy. Oczywiście, jako autysta, D. miał repertuar ciężkich zachowań: uderzanie się w głowę, gryzienie ręki etc., ale nie wspominam tego jako koszmaru, który zatruwał mi życie, raczej jako zwykłą relację między rodzeństwem. Czasami on był nieznośny, czasami ja byłam nieznośna – jak w życiu. Bez żadnych traumatycznych przeżyć. Teraz jest jeszcze lepiej, ponieważ dzięki poświęceniu moich rodziców, a szczególnie mojej mamy, mój brat jest wręcz oazą spokoju.
W tym momencie można pomyśleć, że stworzyłam laurkę albo przynajmniej scenariusz kolejnego hollywoodzkiego filmu, niemniej jednak różnica polega na tym, że w tym, z reguły, wzruszającym momencie w którym kończy się film, prawdziwe życie dopiero się zaczyna.
Jak już pisałam moje życie nie jest wieczną rozterką i poświęceniem – mam niemal całkowitą niezależność jeżeli chodzi o podejmowanie decyzji życiowych, a choroba D. nigdy nie była używana przez rodziców jako próba szantażu emocjonalnego, czy też przeszkoda wobec moich planów. Z drugiej strony sprawia to, że moja decyzja o studiowaniu w Warszawie spowodowała rozluźnienie się naszych więzi (chociaż wciąż, gdy przyjeżdżam do domu, chodzimy razem do kina). To raczej normalne, ale wciąż wywołuje pewne wyrzuty sumienia – ja robię co chcę, a D. jest z moimi rodzicami. Najbardziej bolesne jest myślenie „co by było gdyby”. Niejednokrotnie zastanawiałam się jak ułożyłyby się nasze relacje gdyby D. był zdrowy. Może studiowalibyśmy razem w Warszawie? Może nie znosilibyśmy się?
Wydaje mi się jednak, że próba mojej relacji z D. nastąpi dopiero za kilkanaście lat. Wtedy okaże się, jaką siostrą naprawdę jestem. Wspomniałam już, że nie wyobrażam sobie, że mój brat mieszka w jakimś ośrodku, a ja wielkodusznie odwiedzam go co jakiś czas i razem siedzimy na ławeczce w blasku zachodzącego słońca, a potem ja wracam do swojego „prawdziwego” życia. Kurtyna. To że D. funkcjonuje teraz na tak wysokim poziomie jest zasługą rodzinnego ciepła i wsparcia, a ja jako jej część, czuję też odpowiedzialność za jego dalszy rozwój. Mam więc nadzieję, że nasza przyszłość będzie wyglądała jeszcze lepiej niż hollywoodzki film, a co przyniesie życie, zobaczymy.
Siostra