O komputerach, językowej pasji oraz o harcie ducha w niecodziennej codzienności – z Mateuszem Bobrusiem, tyfloinformatykiem z powołania rozmawiała Ewelina Orzechowska.
E.O. – W lubelskim środowisku osób z niepełnosprawnością oraz ich przyjaciół jesteś postacią dość rozpoznawalną. Opowiedz jednak kilka słów o sobie tym, którzy cię nie znają.
M.B. – Mam na imię Mateusz. Mam 33 lata. Z wykształcenia jestem tyfloinformatykiem. Tym, którzy nie znają tej nazwy powiem, że tyfloinformatyka to jest informatyka dla niewidomych. Pracuję w fundacji Świat Według Ludwika Braille’a. Uczę osoby niewidome i tracące wzrok obsługi komputera oraz innych urządzeń wspomagających jak monitory brajlowskie czy telefony. To sprawia mi ogromną frajdę. Już od małego kręciły mnie różne sprzęty np. telefony komórkowe czy magnetofony. Lubiłem sprawdzać, jak coś działa. Moja przygoda z komputerem rozpoczęła się w roku 2001, kiedy to otrzymałem swój pierwszy sprzęt. Byłem zafascynowany tym, że komputer do mnie mówi. Moje pierwsze szkolenie w zakresie bezwzrokowej obsługi komputera odbyłem rok później. Szkolił mnie Wojciech Maj z Kielc, który także jest osobą niewidomą. Dodatkowo podczas lekcji informatyki w szkole, nieżyjący już dziś, pan Marek Dobroń pokazywał mi podstawową obsługę Internetu czy popularnych wówczas programów biurowych Word i Excel. Marzyłem o tym, by uczyć ludzi i pokazywać im, jak technologia może nam, osobom niewidomym, pomagać w codzienności. Chętnie też służę poradą, po godzinach pracy, swoim znajomym, którzy mają jakieś komputerowe zagwozdki.
Tyfloinformatyka to dziedzina dynamiczna, więc ciągle uczę się czegoś nowego. To niesamowite, że ja uczę innych, ale też sam uczę się od innych.
E.O. – Obok komputerów, jedną z twoich życiowych pasji są języki obce. Jakie to języki?
M.B. – Od zawsze kręcił mnie język angielski, to też ze względu na zainteresowanie informatyką. Swobodnie porozumiewam się w tym języku. Jego znajomość przydaje mi się podczas codziennej pracy z komputerem. Zdarza mi się tłumaczyć jakieś krótkie teksty z polskiego na angielski i odwrotnie.
Aktualnie uczę się języka szwedzkiego, co jest kolejną moją życiową pasją.
E.O. – Skąd wzięło się twoje zainteresowanie tym językiem?
M.B. – Kilka lat temu wybraliśmy się z rodzicami na organizowaną przez Integracyjny Klub Aktywnej Rehabilitacji i Sportu Osób Niewidomych „IKAR” wycieczkę do Wrocławia. W wycieczce tej brała udział moja niewidoma koleżanka – Natalia. Spędziła ona kilka miesięcy w Szwecji w ramach Erasmusa. Dzięki temu nauczyła się tego języka. Któregoś razu zaproponowała mi, że może mi policzyć po szwedzku. Chętnie przystałem na tę propozycję, nie przypuszczając nawet jak bardzo to niepozorne zdarzenie mnie zainspiruje. To był taki strzał, bo kiedy po raz pierwszy usłyszałem brzmienie tego języka, tak mi się spodobało, że z miejsca postanowiłem, że się go nauczę. Język szwedzki jest bardzo melodyjny. Jego wymowa jest dla mnie po prostu piękna. Zachwyca mnie także prostota niektórych form gramatycznych jak np. czasy. Na początku uczyłem się z podręczników oraz przy pomocy Internetu. Wyszukiwałem materiały, które mogłyby wspomóc moją naukę. Dużo też słuchałem szwedzkich lektorów, aby osłuchać się z językiem. Aby się dokształcić i posiąść wiedzę filologiczną, pobierałem prywatne lekcje. To było super doświadczenie. Ciągle poszerzam swoją znajomość języka szwedzkiego. Marzę o tym, aby w przyszłości uczyć go Polaków, mających zamiar wyjechać do Szwecji np. do pracy.
E.O. – Jak wyglądała twoja ścieżka edukacyjna?
M.B. – Najpierw uczęszczałem do jednej ze szkół podstawowych w moim rodzinnym Chełmie. Miałem indywidualne nauczanie. Ta placówka nie była przystosowana do nauczania dzieci takich jak ja. Nikt nie potrafił mnie nauczyć czytać ani pisać. Proponowano mi zajęcia manualne takie jak nawlekanie koralików czy wkładanie klocków do odpowiednich otworów. Dlatego też w opinii pedagogicznej napisano o mnie m. in., że jestem dzieckiem, którego niczego nie da się nauczyć. Pomimo tego dyrekcja szkoły nie chciała się zgodzić na przeniesienie mnie do innej placówki.
W domu oglądałem programy telewizyjne i słuchałem audycji radiowych, dzięki czemu zdobywałem wiedzę o świecie. Mama nauczyła mnie pisania liter na maszynie a potem tata nauczył mnie pisania na komputerze. Gorzej było z czytaniem. W domu miałem tabliczkę, do której wkładało się kostki z poszczególnymi literami. Z liter układaliśmy wyrazy. W ten sposób rodzice próbowali nauczyć mnie czytać. Zarówno nauczenie się pisania jak i czytania było bardzo trudne, ponieważ ja używam tylko jednej dłoni. Druga dłoń jest niesprawna z powodu mózgowego porażenia dziecięcego. Jednak udało mi się opanować pisanie i czytanie jedną dłonią i radzę sobie całkiem nieźle. Kosztowało mnie to mnóstwo wysiłku. Sam nie mogę się nadziwić, jak ja w ogóle dałem radę.
Moi rodzice stoczyli prawdziwą walkę z systemem, aby przenieść mnie do innej szkoły. Tak w roku 2002 trafiłem do Ośrodka Dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących przy ul. Hirszfelda w Lublinie. Teoretycznie byłem wówczas uczniem klasy IV, ale miałem tak ogromne braki, że nauczyciele realizowali ze mną materiał i z czwartej i z pierwszej klasy szkoły podstawowej. W ten sposób powoli nadrabiałem zaległości z każdego przedmiotu. Nauczyłem się także alfabetu Braille’a. Panie nauczycielki w ośrodku wykrzesały ze mnie drzemiący gdzieś głęboko potencjał. Jestem im za to bardzo wdzięczny.
Moi rodzice codziennie przywozili mnie do szkoły na lekcje. Ja zostawałem w szkole a oni mieli czas na pozałatwianie różnych spraw. Dojazdy w obie strony dawały nam wszystkim w kość i były bardzo męczące, ale musieliśmy jakoś dać radę. Wszyscy włożyliśmy ogrom pracy w to, żebym mógł skończyć szkołę.
Niestety ze względu na moją niepełnosprawność, nie byłem w stanie przyswoić sobie materiału z matematyki na tyle, aby zdać maturę z tego przedmiotu. Wówczas była ona już obowiązkowa. Rozległość niektórych równań i zagadnień w brajlu jest dla mnie niemożliwa do ogarnięcia jedną ręką, która też nie jest do końca sprawna. Bardzo tego żałuję, ponieważ interesują mnie zagadnienia z języka polskiego, geografii, historii oraz etnologii. Myślę, że matura z tych przedmiotów poszłaby mi dobrze i mógłbym kontynuować naukę. Póki co, matematyka jest obowiązkowa i nic z tym nie zrobię. Może kiedyś, gdy ten obowiązek zostanie zniesiony…
E.O. – Na czym polega twoja niepełnosprawność?
M.B. – Urodziłem się jako wcześniak, co poskutkowało wrodzoną retinopatią wcześniaczą w obu oczach. Dlatego jestem osobą niewidomą. Dodatkowo przy porodzie doszło do niedotlenienia mózgu, co spowodowało nieodwracalne zmiany w układzie nerwowym. Stąd wzięła się niepełnosprawność ruchowa i konieczność poruszania się na wózku. Gdy byłem małym chłopcem, poruszałem się jeszcze na własnych nogach, przy pomocy innych osób. W późniejszych latach towarzysząca często mózgowemu porażeniu dziecięcemu spastyka, czyli wzmożone napięcie mięśniowe, dała mi się we znaki. W związku z tym lekarze podjęli decyzję o usunięciu lewego biodra oraz kości udowej i panewki. To było dla mnie ogromne cierpienie, ale wówczas nie było innego wyjścia.
E.O. – Jak sobie radzisz z twoją niepełnosprawnością, tak w środku?
M.B. – Pomimo ograniczeń, które narzuca mi moja niepełnosprawność, staram się być osobą aktywną i „przeć do przodu”. Chcę się uczyć i poznawać świat. Lubię zwiedzać nowe miejsca i uczestniczyć w wydarzeniach kulturalnych.
Często jednak zdarzają mi się chwile zwątpienia i załamania. Wtedy łzy same cisną mi się do oczu i powraca do mnie pytanie, dlaczego mnie właśnie takie coś spotkało. Zdaję sobie sprawę, że skutki niepełnosprawności będą ze mną do końca życia.
Jestem świadomy tego, że nie ułożę sobie normalnej relacji z kobietą w związku. Nie chcę wchodzić w związek po to, by zaspokoić swój egoizm. Nie chcę być dla mojej potencjalnej partnerki obciążeniem. To trudne, ale prawdziwe.
Czasem się czuję jak skazany na dożywocie, czyli osoba pozbawiona wolności na zawsze i to bezwzględnie. Jestem uwięziony we własnym ciele i przykuty do wózka. Fizycznie niewiele mogę sam zrobić. Muszę prosić „strażnika” i „konwojentów” i dopiero po otrzymaniu zgody mogę gdzieś wyjść. Oczywiście to taka metafora, bo w moim pokoju nie ma krat ani strażnika, ale można tak to porównać. Czynności, które dla wielu są zupełnie zwyczajne, w moim przypadku to wyższa logistyka. Każdy dzień, każde wyjście z domu wymaga zaplanowania, przemyślenia i dobrej organizacji. Nie mogę sam pójść do toalety, do sklepu czy na zwykły spacer. Podobnie nie ugotuję sobie samodzielnie obiadu, nie posprzątam i nie umyję się. Jestem całkowicie zależny od innych osób i wiem, że to nigdy nie ulegnie zmianie. Ta świadomość czasem jest dla mnie bardzo trudna do udźwignięcia. Brak niezależności wielokrotnie przypomina mi o sobie podczas zwykłych czynności dnia codziennego.
W głębi duszy obawiam się również tego, co stanie się ze mną, gdy zabraknie moich rodziców. Wiem, że będę wówczas zdany na pomoc nierzadko obcych ludzi i proszenie ich o towarzyszenie we wszystkich czynnościach, nawet tak intymnych jak korzystanie z toalety czy umycie się.
No i oczywiście te znienawidzone przeze mnie schody. Gdy obiekt ma dużo schodów, nie wejdę z elektrykiem (wózkiem elektrycznym). Naprawdę, wiele bym dał, by chociaż troszkę móc chodzić.
Myśląc o swojej sytuacji, przychodzi mi na myśl porównanie do powodzi. Podczas kataklizmu woda zalewa wszystko, niszczy domy, drogi, życie. Po czasie część rzeczy można odbudować – tak jak po powodzi tysiąclecia w 1997 roku. Ale nawet wtedy, gdy zniknie woda, ślady zniszczeń pozostają na zawsze. Z moją niepełnosprawnością jest podobnie – to taka „powódź”, po której nic już nie wraca do dawnego stanu. Można nauczyć się z tym żyć, próbować odbudować codzienność, ale pewnych rzeczy nie da się odzyskać.
Nowoczesne technologie dają mi trochę niezależności – mogę zrobić zakupy online, zaparzyć kawę czy włączyć zmywarkę przez aplikację. Ale mimo tego czuję, jak niepełnosprawność odbiera mi poczucie sprawczości. To boli.
Nie chcę użalać się nad sobą, ale myślę, że ważne jest uświadomienie czytelnikom, z czym na co dzień zmagają się osoby takie, jak ja.
E.O. – Lubisz zwiedzać nowe miejsca i uczestniczyć w życiu kulturalnym? Opowiedz coś więcej.
M.B. – Od jakiegoś czasu biorę udział w tzw. koncertach w mieszkaniu, z języka angielskiego „house gigs”. To idea, która przywędrowała do Polski z zachodu. Polega na tym, że użycza się część swojego mieszkania np. salon i zaprasza się do siebie niszowe zespoły. Cena wejściówki na taki koncert nie jest zaporowa, więc chętnie korzystam z tego rodzaju rozrywki. Ostatnio na przykład brałem udział w koncercie zespołu „Chłopcy Kontra Basia”. W ramach tych spotkań odbyły się także dwie projekcje filmowe i w planach jest kolejna. Idea takich spotkań związana jest nie tylko z uczestnictwem w takich wydarzeniach, ale także ze spotkaniem się, nawiązywaniem kontaktów i przyjaźni.
Ogromną przyjemność sprawia mi uczestniczenie w koncertach lub spektaklach teatralnych w naszym Chełmskim Domu Kultury. Ostatnio byłem na Ogólnopolskim Przeglądzie Profesjonalnych Teatrów, który bardzo lubię. Kilka dni temu byłem z moją mamą na koncercie Anity Lipnickiej.
Kilka lat temu brałem udział w Festiwalu Kultury Skandynawskiej „Nordic Talking”, ponieważ bardzo interesują mnie te tematy. To było piękne wydarzenie.
Bardzo lubię także podróżować do nowych miejsc, choć często długo zajmuje znalezienie miejsca odpowiednio przystosowanego do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Czasem informacje zawarte na stronie internetowej mijają się z prawdą, dlatego uprzednio przed wyjazdem trzeba o wszystko dokładnie się wypytać. Wraz z Rodzicami odwiedziłem m. in. takie miejscowości jak Polanica Zdrój, Kołobrzeg, Jastrzębia Góra, Kraków czy Gdynia.
Takie wyprawy stanowią dla mnie okazję do spotkania z innymi ludźmi i doświadczenia czegoś nowego. Udział w tego rodzaju wydarzeniach pozwala mi się oderwać od codzienności i na chwilę zapomnieć o mojej niepełnosprawności. Dlatego ubolewam, gdy nie mam możliwości pojechania samochodem, bo sprzęt umożliwiający mi wsiadanie do pojazdu, jest w serwisie z powodu naprawy.
E.O. – Jak wygląda twoja codzienność?
M.B. – Rano, jak to wiadomo – przesiadka z łóżka na wózek, poranna toaleta, ubieranie się. Wstawanie z łóżka wymaga zaangażowania dwóch osób. Jedna osoba trzyma mnie pod ręce a druga pod kolanami i w ten sposób sadzają mnie na wózek. Jeśli któregoś z rodziców nie ma w domu, to przenoszenie z łóżka na wózek czy z wózka na toaletę odbywa się za pomocą podnośnika sufitowego.
Potem jem śniadanie. Bardzo lubię dobrą kawę. Dzięki nowoczesnej technologii mogę zrobić sobie kawę z ekspresu za pomocą aplikacji w moim smartfonie, ale tutaj znów konieczna jest pomoc osób trzecich – ktoś musi mi podać kubek z kawą, bo nie zrobię tego samodzielnie.
Pracuję głównie na klawiaturze bezprzewodowej, co umożliwia mi pracę nawet w pozycji leżącej.
A po pracy mam czas na relaks. Lubię słuchać radia i różnych programów publicystycznych. Interesują mnie wiadomości ze świata i nowinki techniczne, które przydają mi się w pracy tyfloinformatyka.
E.O. Czy mógłbyś w kilku słowach wyjaśnić, czym jest wspomniany przez ciebie tajemniczy podnośnik sufitowy?
M.B. – Jasne. To jest taki specjalny system szyn, zamontowany na suficie lub na ścianie nośnej. Umożliwia on bezpieczne podnoszenie oraz przemieszczanie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Ułatwia transfer takiej osoby z łóżka na wózek czy z wózka do łazienki. To przede wszystkim odciążenie dla opiekunów a w moim przypadku – dla moich rodziców. Jestem już dorosłym mężczyzną i podnoszenie mnie to duży wysiłek fizyczny. Moi rodzice są już coraz starsi i nie dają rady. Dlatego taki podnośnik to prawdziwy pomocnik w naszej codzienności.
Podobnie jak winda obrotowa, czyli taki podnośnik, który umożliwia mi wsiadanie i wysiadanie z samochodu. Niestety ten podnośnik samochodowy już powoli odmawia posłuszeństwa i dlatego częściej przebywa w serwisie niż go używam. Serwisowanie takiego sprzętu często trwa bardzo długo, nawet kilka miesięcy. W tym czasie najczęściej jestem uziemiony w domu, co jest dla mnie bardzo trudne. Czasem tata pożycza samochód od naszego dobrego znajomego, żeby mnie zawieźć przykładowo do lekarza czy na jakieś wydarzenie kulturalne. Ten samochód posiada w bagażniku specjalną platformę oraz rampę, która umożliwia wjazd wózkersa do samochodu.
Od kilku lat jestem szczęśliwym posiadaczem wspomnianych sprzętów, zarówno podnośnika sufitowego jak i windy obrotowej. Nie przyszło to z łatwością, ponieważ tego rodzaju sprzęty są bardzo kosztowne i nie mógłbym pozwolić sobie na ich zakup z własnej kieszeni. Jednak ze względu na to, że sprzęt ten jest ciągle eksploatowany, to się zużywa. Poza tym model wózka elektrycznego, którym się poruszam z pomocą innych, ma już swoje lata i nie jest już produkowany. Co istotne, wózek ten jest kompatybilny z windą obrotową, o której już wspominałem. Jestem więc zmuszony do zakupu nowego wózka. Poza tym sama winda obrotowa często się psuje i przez to jestem zmuszony pozostać w czterech ścianach. W przypadku mojej niepełnosprawności, wózek ręczny w ogóle nie wchodzi w grę. Myślimy więc z rodzicami o zakupie samochodu, a do niego rampy, po której będę mógł bezpiecznie wjechać do środka. Największym jednak wyzwaniem w tej sytuacji są finanse. O ile Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych udziela częściowego dofinansowania na zakup samochodu w ramach programu „Samodzielność, Aktywność, Mobilność!”, to resztę trzeba wyłożyć z własnych środków. W mojej ocenie, wymagania tego programu są zwyczajnie niekorzystne dla beneficjenta i bardzo wyśrubowane. Większości osób niepełnosprawnych i ich rodzin nie stać jest na pokrycie wkładu własnego, ale też kosztów eksploatacji pojazdu w trakcie trwania programu. Ponadto pula środków do rozdysponowania w tym programie jest dużo niższa niż ilość składanych wniosków. Ci, którym nie uda się otrzymać dofinansowania, muszą obejść się smakiem. Osobiście jest to dla mnie nie do przyjęcia, bo to przecież nie jest moja fanaberia, że jako osoba ze znacznie ograniczoną mobilnością chcę wychodzić z domu i żyć jak inni ludzie. To jest moje niezbywalne prawo, które dla innych nie jest przeszkodą. Dlatego mam nadzieję, że uda mi się zrealizować ten cel poprzez zbiórkę: „Daj mi dojechać: samochód z rampą i wózek = WOLNOŚĆ”.
E.O. Skąd czerpiesz siłę do codziennej walki?
M.B. – Odpowiedź na to pytanie nie będzie zbyt prosta, bo do końca sam nie wiem, jak to jest. Być może od mojej mamy, która, tak naprawdę, całe życie mnie wychowywała, otaczała mnie swoją miłością i przekazywała mi swoje matczyne ciepełko. To właśnie mama była na pierwszej linii frontu, zawsze, gdy ze mną się coś niedobrego działo. To właśnie mama nigdy mnie nie zostawiła, nawet w najtrudniejszej sytuacji. Właśnie dlatego niedawno wybraliśmy się na koncert Anity Lipnickiej, ale i nie tylko. Z takich koncertów sam na sam z mamą, to pamiętam koncert Varius Manx, czy Raz, Dwa, Trzy i Adama Nowaka.
Czerpię także siłę od przyjaciół. Pamiętam, jak z serwisu biletowego dowiedziałem się, że w Chełmie zagra Kwiat Jabłoni. W mojej rodzinie nikt za bardzo nie przepada za tym zespołem, ale pomyślałem wtedy o Tobie, bo wiem, że Ty ich bardzo lubisz. Dlatego zaproponowałem Ci wyjazd na rozluźniający wieczór – chciałem, żebyśmy wspólnie spędzili czas, żebyś mogła cieszyć się muzyką, którą kochasz. Dla mnie to był ogromny zaszczyt i przyjemność, że wsłuchując się w Twoje potrzeby, mogłem sprawić Ci tak wielką przyjemność. Naprawdę było warto!
Może właśnie stąd biorę tę siłę – z relacji, z bliskości, z możliwości dawania czegoś od siebie. Staram się zajmować różnymi rzeczami, by nie myśleć bez przerwy o swojej niepełnosprawności, która przecież towarzyszy mi na każdej płaszczyźnie mojego życia.
E.O. – Dziękuję ci za szczerość i odwagę w tej naszej rozmowie. Życzę Ci spełnienia marzeń i dalszych fascynujących doświadczeń.
M.B. – Ja również dziękuję i wzajemnie – wszystkiego dobrego.
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcie z archiwum prywatnego Mateusza Bobrusia
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.