Marzenia i nadzieje na 2026

Jestem kobietą. Poruszam się na wózku. Mam mózgowe porażenie dziecięce. Jestem też osobą, która – jak wiele innych – wchodzi w 2026 rok z nadzieją na lepsze życie. Bo osoby z niepełnosprawnościami nie różnią się w tym absolutnie niczym. My także planujemy. My także marzymy. My również chcemy wierzyć, że kolejny rok przyniesie coś dobrego.

Jednym z moich największych marzeń na 2026 rok jest możliwość dalszego korzystania z projektu asystencji osobistej osoby z niepełnosprawnością. Dla kogoś z zewnątrz to może brzmieć jak techniczny zapis w ustawie – której właściwie jeszcze nie ma – albo jak kolejny program społeczny. Dla mnie to wolność. To możliwość wyjścia z domu, decydowania o swoim dniu, robienia rzeczy „po swojemu”, bez ciągłego poczucia zależności od bliskich.

Asystencja osobista daje coś jeszcze – relację. To nie jest tylko pomoc w codziennych czynnościach. To wspólne realizowanie celów, radość z małych i dużych sukcesów, czasem zwykła rozmowa. Asystentka często staje się koleżanką, z nią łatwiej pokonuje się bariery, które stawia przed nami niepełnosprawność. Dzięki temu można poczuć się bardziej dorosłą, samodzielną i niezależną. Bez asystentki wiele moich planów po prostu nie miałoby szansy się wydarzyć. Kiedy chcę mogę pójść do kina, teatru, na zakupy lub załatwić sprawy urzędowe. Nie muszę czekać, aż ktoś z rodziny będzie miał czas mi pomóc.

Jednym z planów – bardzo osobistym – jest spróbowanie swoich sił w fotomodelingu. Fotografia to moja pasja od lat, choć sama nie stoję za aparatem. To nie ja fotografuję – to ja jestem przed obiektywem. I właśnie tam czuję się jak ryba w wodzie. Przed aparatem znikają napięcie i skrępowanie, a pojawia się swoboda, pewność siebie i poczucie, że mogę być sobą. Kilka lat temu wzięłam udział w konkursie „Miss Polski na wózku” do którego musiałam zrobić profesjonalne zdjęcia. Praca z fotografem pozwoliła mi pokazać swoją osobowość, charyzmę i sprawiło mi to wielką satysfakcję. W życiu miałam trzy profesjonalne minisesje i wiem, jak ogromną siłę ma obraz. Wtedy zrozumiałam, że mogłabym to robić zawodowo. W 2026 roku chciałabym nie tylko spróbować swoich sił w agencji modelek i zmierzyć się z innymi pełnosprawnymi kobietami, ale też pójść krok dalej. Coraz częściej myślę o agencji reklamowej. Jestem ciekawa, czy ktoś chciałby zaangażować do reklamy osobę taką jak ja. Czy osoba z niepełnosprawnością, poruszająca się na wózku, mogłaby realnie pracować w reklamie – być jej częścią, a nie tylko symbolem czy „akcją wizerunkową”. Nie chciałabym być postrzegana przez niepełnosprawność i reklamować rzeczy lub organizacje z nią związane.

Niepełnosprawność nie musi oznaczać wycofania z życia, z marzeń i z przestrzeni publicznej. Od zawsze nie chciałam być zamykana w kategorii „modelka z niepełnosprawnością”. Nie dlatego, że się jej wstydzę, ale dlatego, że nie chcę, by była jedyną definicją. Chcę być oceniana jak kobieta. Jak modelka. Jak człowiek. Jednocześnie bardzo ekscytuje mnie taka wizja życia. Może nie życia gwiazdy, ale osoby, która swoją obecnością pokazuje, że pomimo ograniczeń można funkcjonować, pracować, rozwijać się i realizować pasje tak samo jak osoby pełnosprawne. Wiem, że taka droga wiązałaby się z castingami, wyjazdami, dużą mobilnością i elastycznością – i właśnie tutaj ogromną rolę odegrałaby asystentka. Bez jej wsparcia wiele z tych możliwości byłoby po prostu poza moim zasięgiem.

Marzenia osób z niepełnosprawnościami to jednak nie tylko te „duże”, ambitne i widoczne z zewnątrz. To także marzenia bardzo przyziemne – takie, na które osoba pełnosprawna często w ogóle nie zwraca uwagi. Marzenie o tym, by nie bolały mięśnie, gdy przez jakiś czas nie ma regularnej rehabilitacji. Marzenie o tym, by rehabilitacja była bardziej dostępna – finansowo, systemowo i organizacyjnie.

To także lęk i jednocześnie nadzieja, że za pół roku czy za rok fizjoterapeuta nie zmieni pracy, nie odejdzie, a my nie zostaniemy z dnia na dzień bez wsparcia fizycznego. Dla osoby z niepełnosprawnością ruchową rehabilitacja nie jest dodatkiem do życia. Jest jego podstawą. Bez ciągłej, systematycznej rehabilitacji osoba z niepełnosprawnością ruchową nie jest w stanie wykonać prostej czynności, bo każdy ruch powoduje ból. Ważne jest, żeby trafić na fizjoterapeutę, który solidnie i empatycznie wykonuje swoją pracę. Wtedy nawet te same ruchy powtarzane w kółko, gdy głowa mówi: „nie, dziś nie dam rady” potrafią wywołać uśmiech na twarzy ćwiczącego.

Rehabilitacja nie jest spektakularna. Nie ma braw. Nie ma widowni. Ale zmienia dzień, decyzję i to, czy mogę robić rzeczy, które dają mi radość, czy tylko skupiać się na tym, by kolejny ruch nie sprawiał bólu.

W codziennym funkcjonowaniu ogromną rolę odgrywają również udogodnienia i sprzęty wspierające osoby z niepełnosprawnościami. Nowy rok rozpoczęłam z nadzieją, że będzie nam w końcu lżej. Od końcówki 2025 roku posiadam w domu podnośnik sufitowy, który pomaga mi w przenoszeniu się z łóżka na toaletę, z toalety do wanny i z wanny z powrotem do łóżka. To rozwiązanie nie tylko zwiększa moje bezpieczeństwo, ale też realnie odciąża kręgosłupy moich rodziców.

To bardzo ważny aspekt, o którym rzadko się mówi. Bo osoby z niepełnosprawnościami są często zależne od innych – a te osoby również się starzeją, chorują i mają swoje ograniczenia. Dostęp do odpowiednich rozwiązań technicznych nie jest luksusem. Jest koniecznością.

I tu pojawia się pytanie: dlaczego tak rzadko mówimy o tym, czego nam brakuje? Dlaczego osoby z niepełnosprawnościami często nie upominają się o dostępność, sprzęt, ulgi czy dofinansowania?

Moim zdaniem przyczyn jest kilka. Jedną z nich jest strach przed byciem postrzeganym jako osoba roszczeniowa. Wiele osób nadal uważa, że jeśli ktoś mówi o swoich potrzebach, to „za dużo chce”. Drugą przyczyną jest zwykła niewiedza. O wielu możliwościach dowiadujemy się nie z oficjalnych źródeł, ale tzw. pocztą pantoflową – od znajomych, z własnego środowiska, od kogoś, kto „już coś dostał” albo „z czegoś skorzystał”.

Nie ma jednego miejsca, listy czy jasnego komunikatu, który mówiłby: „przysługuje Ci to, to i to – możesz z tego skorzystać”. Jeśli sami się tym nie zainteresujemy, nikt nie przyjdzie i nie powie: „hej, mamy dla Ciebie takie możliwości, chcesz?”. A przecież mówimy o realnym wsparciu: rehabilitacji, sprzęcie, ulgach, dofinansowaniach. O rzeczach, które potrafią zmienić jakość życia.

Mam też nadzieję, że 2026 rok przyniesie większą uważność świata na osoby z niepełnosprawnościami. Marzę o świecie bez barier – takim, w którym podjazd i winda nie są „udogodnieniem”, ale standardem.

Wiem, że istnieje coś takiego jak inteligentny dom – rozwiązanie, które pozwala sterować różnymi funkcjami w domu za pomocą aplikacji, głosu lub bardzo minimalnego ruchu. Dla osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym, u której precyzyjne ruchy dłoni bywają trudne lub niemożliwe, oznacza to możliwość obsługi światła, ogrzewania czy drzwi jednym dotknięciem ekranu, krótkim poleceniem głosowym albo nawet automatycznie – dzięki czujnikom reagującym na obecność. Zapalanie światła bez sięgania do włącznika, otwieranie i zamykanie drzwi wejściowych bez użycia siły, regulowanie temperatury w pomieszczeniu czy zamykanie drzwi do poszczególnych pokoi bez konieczności podchodzenia do nich to nie futurystyczna wizja, lecz realne rozwiązania, które już dziś istnieją.

Niestety, obecnie są to rozwiązania bardzo drogie, często postrzegane jako luksus dostępny głównie dla osób zamożnych. Mam jednak ogromną nadzieję, że nie w tym roku, ale za jakiś czas inteligentny dom przestanie być symbolem bogactwa, a stanie się realnym wsparciem – szczególnie dla osób z niepełnosprawnościami ruchowymi, które każdego dnia muszą pokonywać bariery niedostrzegalne dla osób w pełni sprawnych.

Dla osoby z ograniczeniami ruchowymi możliwość samodzielnego zapalenia światła, zmiany temperatury czy otwarcia drzwi – bez konieczności wykonywania precyzyjnych ruchów, bez użycia siły i bez proszenia kogokolwiek o pomoc – nie oznacza wygody, lecz godność i niezależność. Przy mózgowym porażeniu dziecięcym nawet proste czynności mogą wymagać ogromnego wysiłku lub pomocy drugiej osoby, dlatego technologia reagująca na głos, obecność czy pojedynczy, minimalny ruch ma ogromne znaczenie dla poczucia samostanowienia.

Dziś osoba z niepełnosprawnością często staje przed wyborem: kupić bardzo drogi sprzęt sterowany aplikacją, który realnie ułatwi codzienne funkcjonowanie, czy przeznaczyć te pieniądze na inne, pilniejsze potrzeby – rehabilitację, leki czy opiekę. Najczęściej wybiera to drugie. Dlatego marzę o świecie, w którym technologie wspierające codzienne funkcjonowanie nie są luksusem, lecz standardem. O świecie, w którym jednym, nawet niedokładnym ruchem palca lub prostym poleceniem głosowym mogę sama włączyć ogrzewanie, klimatyzację czy zamknąć drzwi – bez wołania, proszenia i poczucia zależności od innych.

Są też marzenia bardzo ludzkie. Marzenie o podróżowaniu, o byciu nad morzem, o koncertach, o muzyce, która daje wytchnienie. Rok temu udało mi się spełnić dwa ważne marzenia: byłam nad morzem i na koncercie Corteza w Sopocie.

Nigdy nie leciałam samolotem, ani nie jechałam pociągiem. Z jednej strony bardzo chciałabym doświadczyć podróżowania jako osoba z niepełnosprawnością, zobaczyć, jak to wygląda w praktyce, z drugiej – towarzyszy mi ogromny lęk. Słyszałam od kilku osób z niepełnosprawnościami, że w samolotach i na lotniskach nie zawsze szanuje się sprzęt medyczny, taki jak wózek. Że bywa on uszkadzany, traktowany niedbale, a przecież to sprzęt, który kosztuje kilka, a czasem kilkanaście tysięcy złotych i bez którego trudno w ogóle funkcjonować. To właśnie dlatego boję się planować jakiekolwiek wyloty. Marzę o zwiedzaniu świata, o Hiszpanii czy Włoszech – bo kocham słońce i ciepłe miejsca – ale dochodzi do tego jeszcze jeden strach. Nigdy nie miałam talentu do nauki języków obcych i obawiam się, że nie poradziłabym sobie z komunikacją na co dzień: w sklepie, w hotelu, w zwykłych, codziennych sytuacjach. Te marzenia są we mnie, ale obok nich zawsze stoi niepewność i pytanie, czy świat jest na nie gotowy tak samo, jak ja.

W tym roku marzę o koncertach Kaśki Sochackiej i Dawida Kwiatkowskiego, bo muzyka jest dla mnie czymś, co pozwala na chwilę zapomnieć o problemach codzienności. U mnie muzyka gra niemal non stop – jest częścią mojego życia. Jestem laureatką kilku konkursów wokalnych, dla osób z niepełnosprawnościami. Śpiewając wybierałam repertuar, który pozwalał mi wyrazić często tłumione we mnie emocje. Nagrody wręczali mi między innymi Anna Dymna, Krzysztof Cugowski, Ewa Dados. Dlatego każde spotkanie na żywo z piosenką, muzyką jest dla mnie ogromnym wydarzeniem.

Kolejnym ważnym obszarem mojego życia jest rozwój osobisty. Od dziesięciu lat prowadzę bloga o tematyce niepełnosprawności. To moje miejsce, mój głos, moja przestrzeń. Marzę o tym, by ten głos docierał coraz dalej – nie tylko w Internecie, ale też społecznie, w Polsce. Chciałabym, aby ludzie widzieli wartość w moich tekstach, chcieli poznać moje zdanie, zapraszali mnie do współpracy, do pisania, recenzowania filmów, zabierania głosu w ważnych sprawach.

„Blondynka na kołach” – bo tak nazywa się moja marka osobista – to nie tylko nazwa. To historia, doświadczenie i praca, którą wykonuję.

Jest też marzenie najbardziej wrażliwe. Marzenie o bliskości. O tym, by ktoś mnie pokochał taką, jaka jestem. Mnie, pomimo mojej niepełnosprawności. Marzę o mężu – nie opiekunie, nie pielęgniarzu, ale partnerze. O wspólnym życiu, o byciu razem jako mąż i żona, bez redukowania mnie do moich ograniczeń.

Mam też świadomość, że nie będę miała dzieci. To moja świadoma, bardzo trudna decyzja. Nie dlatego, że nie kocham dzieci – bo kocham je bardzo – ale dlatego, że wiem, jakie mam ograniczenia i że fizycznie nie byłabym w stanie dać dziecku takiej opieki, jakiej potrzebuje.

Co więcej, nie chciałabym przerzucać tej fizycznej odpowiedzialności na ojca dziecka, partnera czy męża. Nie chciałabym, aby osoba, z którą tworzę związek, z dnia na dzień stawała się bardziej opiekunem niż partnerem. Dochodzenie do tego było dla mnie bolesne. To był moment, w którym musiałam sama sobie powiedzieć: „Ola, to byłaby nieodpowiedzialna decyzja”. I to jest coś, co noszę w sobie bardzo głęboko.

Dlatego właśnie mam ogromną nadzieję, że w przyszłości – podobnie jak dziś istnieją udogodnienia i rozwiązania techniczne, takie jak podnośnik, o którym wcześniej wspominałam – pojawią się także systemowe formy wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami, które chcą tworzyć związki, małżeństwa i rodziny. Marzę o świecie, w którym osoba poruszająca się na wózku, mająca trudności fizyczne, może wejść w relację partnerską bez poczucia, że jest „ciężarem”. O świecie, w którym obie strony czują, że wnoszą do relacji i rodziny tyle samo – tylko w inny sposób.

Moją nadzieją jest to, że kiedyś wejdą w życie rozwiązania, dzięki którym osobom z niepełnosprawnościami, decydującym się na małżeństwo czy rodzinę, będzie przydzielane realne wsparcie – osoba, która pomoże w codziennym funkcjonowaniu, tak abyśmy mogli żyć możliwie normalnie, tak jak osoby pełnosprawne, w pełni korzystające z życia. Abyśmy nie musieli rezygnować z pragnień, marzeń, potrzeb i powołań. Bo nikt nie powiedział, że kobieta z niepełnosprawnością, poruszająca się na wózku, nie może mieć powołania – także do macierzyństwa.

Jednocześnie wiem, że niepełnosprawność ma wiele twarzy i wiele historii. Każdy ma prawo do miłości, bliskości i szczęścia – na swoich warunkach.

Wchodzę w 2026 rok z nadzieją. Nie naiwną. Prawdziwą.
Bo marzenia osób z niepełnosprawnościami nie są inne.
Są po prostu nasze.