W dniach 11-12 grudnia w Zamościu odbyła się międzynarodowa konferencja pod nazwą „Krok za krokiem do uczestnictwa” z okazji 25 – lecia działalności Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnych „Krok za krokiem”.
Konferencja rozpoczęła się od bardzo dobrej wiadomości dla niepełnosprawnych mieszkańców Zamościa. Mianowicie Prezydent Andrzej Wnuk poinformował, iż prawdopodobnie w przyszłym roku zostanie zamontowana winda w zamojskim Ratuszu. Dzięki temu sala posiedzeń Rady Miasta oraz np. Urząd Stanu Cywilnego, gabinet Prezydenta Miasta staną się dostępne dla wszystkich mieszkańców.
Podczas pierwszego dnia konferencji referaty wygłosili: P. Rosenbaum, A. Coates i L. Watson, P. Csuki. Niestety ze względów zdrowotnych nie mogła przyjechać Zofia Kułakowska i jej referat odczytała Aleksandra Wnuk.
Ponieważ wykłady były głoszone w języku angielskim, każdy z uczestników konferencji przed wejściem na salę otrzymał odbiornik, przez który mógł słuchać tłumaczenia. Dodatkową pomocą dla tych, którzy nie czuli się zbyt dobrze w języku angielskim były prezentacje przygotowane przez prelegentów, które wyświetlane były w obu językach (angielskim i polskim).
Podczas referatów wygłoszonych w pierwszym dniu konferencji, można było dowiedzieć się m.in. jaka jest koncepcja rozwoju dzieci niepełnosprawnych w XXI wieku. P. Rosenbaum wskazuje, iż w przypadku osób, które doznały Mózgowego Porażenia Dziecięcego nie powinno się używać sformułowania rehabilitacja, gdyż termin ten odnosi się do osiągnięcia poprzedniego stanu. W przypadku dzieci, które urodziły się niepełnosprawne jest to niemożliwe. W ich przypadku powinno się mówić o habilitacji, czyli procesie, który ma na celu umożliwić im funkcjonowanie w świecie i społeczeństwie. Prelegent uważa, iż nie mniej ważne niż zajęcia poprawiające ich stan fizyczny są tzw. wyrazy na f do których należy: function, family, fitness, fun, friends, future. Wyrazy te „powstały” w oparciu o ICF. Dzięki takiemu podejściu dziecko niepełnosprawne może w pełni się rozwijać, nie tylko pod względem fizycznym, ale także społecznym. W procesie jego habilitacji ważne jest, by nauczyło się wykonywać dane czynności w sposób pozwalający mu na funkcjonowanie, nie zaś doskonały. Najlepiej to obrazuje przykład użyty przez prof. Rosenbauma podczas odpowiedzi na jedno pytanie postawione podczas późniejszej dyskusji. Mianowicie Profesor poprosił, by wszystkie osoby, które grały w piłkę nożną podniosły rękę. Podniosło dużo osób. Następnie rękę miały podnieść te osoby, które grają w nią zawodowo. Nie podniósł nikt. To miało dowodzić temu, iż nie musimy czegoś robić świetnie, byśmy mogli to robić i by to sprawiało nam przyjemność.
Podczas konferencji poświęcono dużo uwagi holistycznemu kształceniu dzieci niepełnosprawnych i metodzie Peto, jako przykładowi takiego kształcenia. Ten rodzaj podejścia zakłada, że człowiek, a w tym przypadku dziecko składa się z: ciała, duszy i intelektu. W procesie jego rehabilitacji powinno się go rozwijać w sposób całościowy, pamiętając o wszystkich w/w elementach. Dziecko nie tylko jest rehabilitowane pod względem fizycznym, ale także poznaje swoje ciało, swój sposób funkcjonowania, a poprzez zajęcia w grupie z rówieśnikami nabywa umiejętności społecznych. Staje się bardziej wytrwałe i odporne na niepowodzenia. Dziecko w ten sposób nie jest już pacjentem, lecz staje się uczniem. Uczniem w sensie nie tylko szkolnym, ale także uczniem życia, funkcjonowania, samodzielności.
Referaty dotyczące holistycznego podejścia oraz metody Peto zostały wzbogacone o filmy. To pozwoliło lepiej zrozumieć na czym polega metoda holistyczna w praktyce oraz posłuchać wspomnień osób, które dawniej dzięki metodzie Peto mogły nauczyć się funkcjonować i stać się samodzielne.
Podczas konferencji wystąpiła także Maria Król podsumowując działalność stowarzyszenia „Krok za krokiem”. Pani Król mówiła o celach jakie jej przyświecały podczas zakładania stowarzyszenia oraz ośrodka terapeutyczno – rehabilitacyjnego w Zamościu a także o trudności jakie napotykała. Dla mnie osobiście, jako dawnej wychowanki ośrodka był to bardzo wzruszający moment, ponieważ mogłam w ten sposób przypomnieć sobie dziecięce lata a także uświadomiłam sobie, jak bardzo pozytywny wpływ na mnie i moją rodzinę miał ten ośrodek. Dowiedziałam się o teorii czegoś, czego doświadczyłam w praktyce. Bardzo ważne było i jest dla Marii Król by pomagając dziecku niepełnosprawnemu pomagać także jego całej rodzinie. To w rodzinie dziecko wyrasta, z niej pochodzi i w niej jest wychowywane.
Obecnie, ośrodek do którego uczęszczałam w dzieciństwie, stanowi jedną z wielu form i miejsc pomocy prowadzonych przez Stowarzyszenie „Krok za krokiem”.
W ramach konferencji odbył się panel dyskusyjny, który rozpoczął się krótką rozmową pomiędzy Aleksandrą Wnuk a dorosłymi wychowankami oraz rodzicami obecnych wychowanków. Podczas tej części panelu troje dorosłych wychowanków ośrodka – m.in. ja – mówiło o swoich największych osiągnięciach życiowych oraz mogło przekazać kolegom swoje motto życiowe. Wśród tej grupy uczestników znalazł się reprezentant Polski w Bocci, lokalny działacz społeczny na rzecz osób niepełnosprawnych oraz studentka (ja).
Drugą grupą zaproszoną do rozmowy byli rodzice czwórki wychowanków ośrodka. Dzielili się oni swoimi doświadczeniami trudności w edukacji i rehabilitacji ich dziecka oraz jak posłanie ich latorośli do Stowarzyszenia „Krok za krokiem” miało pozytywny wpływ na jego psychikę i rozwój, a także na całą rodzinę.
Druga część panelu dyskusyjnego to były pytania i odpowiedzi. W tym czasie wszyscy uczestnicy mogli podzielić się swoimi spostrzeżeniami lub zadać dodatkowe pytanie. Głównym tematem tej części była potrzeba osób z niepełnosprawnościami równego ich traktowania z resztą społeczeństwa. Wszak są obywatelami swojego kraju, a także ludźmi którzy wprawdzie mają ograniczenia, ale mają także marzenia i pasje.
Jak wynikło podczas dyskusji wielkie znaczenie i rolę mają tu lekarze, którzy niestety bardzo często traktują dość schematycznie swoich pacjentów, zapominając, że każdy z nich jest inny. Nierzadko, w sposób nie do końca właściwy mówią rodzicom o przyszłości i niepełnosprawności ich dziecka. Jak powiedział prof. Rosenbaum w swym wykładzie, każde dziecko rozwija się inaczej i nie można stwierdzić jakie następstwa niepełnosprawności będą dotyczyły konkretnego dziecka.
Innym problemem poruszonym podczas dyskusji była kwestia podejścia rodziców do dorastania swoich niepełnosprawnych pociech. Niestety, jak z niej wynikło, czasami strach rodziców oraz nadmierna opiekuńczość, stają na drodze do samodzielności ich dziecka.
Dyskusja miała charakter międzynarodowy. Wśród zaproszonych gości była również mieszkanka Ukrainy. Powiedziała ona o sytuacji dzieci niepełnosprawnych w jej kraju. Niestety, najczęściej jest tak, że jeśli dzieci z niepełnosprawnościami pobierają naukę, to jedynie indywidualnie i w odłączenie od rówieśników, co wpływa ujemnie na ich rozwój społeczny.
Pierwszy dzień konferencji zakończył się koncertem Orkiestry Symfonicznej im. Karola Namysłowskiego i kanadyjskiej solistki Suzanne Shulman.
Natalia Bartnik