Z udziałem m.in. reprezentantów świata nauki, Konsultanta Krajowego w Dziedzinie Pielęgniarstwa Przewlekle Chorych i Niepełnosprawnych dr Elżbiety Szwałkiewicz, Marka Cytackiego z Biura Rzecznika Praw Pacjenta oraz gości krajowych i zagranicznych, odbyła się Pierwsza Ogólnopolska Konferencja Stowarzyszenia Osób z NTM „Uro Conti”.
Miejscem spotkania była Sala Kolumnowa Ministerstwa Zdrowia, dokąd wraz z prelegentami przybyli dnia 20 czerwca 2011 roku również przedstawiciele publiczności: członkowie ośmiu oddziałów krajowych „Uro Conti”, Małopolskiego Sejmiku Organizacji Osób Niepełnosprawnych, Oddziału Warszawskiego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Europejskiej Fundacji Opieki oraz Charytatywnego Stowarzyszenia Niesienia Pomocy Chorym „MISERICORDIA” z Lublina. Sytuacja osób niepełnosprawnych i ich opiekunów, a także specyficzne potrzeby chorych na NTM wyznaczyły dwojaki cel Konferencji. Były nim: prezentacja postulatów „Uro Conti” w zakresie krajowej opieki długoterminowej oraz powołanie ogólnopolskiej sieci organizacji opiekunów na wzór funkcjonującej w Finlandii.
Otwarcia Konferencji dokonała Pani Maria Zdeb – Prezes Zarządu Głównego „Uro Conti”, która w oparciu o wyniki wewnętrznej ankiety przeprowadzonej wśród członków reprezentowanego przez siebie Stowarzyszenia przybliżyła zebranym problem NTM. Spośród 600 członków Stowarzyszenia jedynie 5% korzysta z refundacji środków farmakologicznych i absorbcyjnych. 65% chorych w ogóle nie stosuje leków, 12% zaś – czyni to tylko przez okres ok. 1 roku. Polska jest jedynym krajem w Europie, który w praktyce nie gwarantuje refundacji tej kategorii chorych. Wynika to zarówno z braku wyodrębnienia jednostki chorobowej, jak i z umieszczenia na liście leków refundowanych jednego tylko specyfiku. Wobec braku uprawnień specjalisty ginekologa do wypisywania środków wchłaniających, długość oczekiwania w kolejce do lekarza wynosi 2-3 miesiące. Marginalizacja zaś problemu NTM, sprowadzenie go do roli tematu tabu jest przyczyną niepokojącego zjawiska, jakim jest niechęć chorych do ujawniania swojej dolegliwości. Do lekarza zgłaszają się oni bowiem średnio 5-10 lat po wystąpieniu objawów choroby.
Wiedzę uczestników Konferencji na temat opisywanych zjawisk pogłębiła dr Elżbieta Szwałkiewicz wskazując, iż ok. 65% lekarzy pierwszego kontaktu w ogóle nie podejmuje tematu w ramach rutynowych badań pacjentów. Problem NTM jest problemem społecznym, co wynika ze skali zjawiska dotykającego w Polsce ok. 3 mln osób (na świecie problem dotyczy ok. 2 mld chorujących). Do jego specyfiki należą dolegliwości depresyjne skarżących się na tę chorobę, rezygnacja z aktywności zawodowej, życia towarzyskiego i rodzinnego, w tym seksualnego. W swoim wystąpieniu wprowadzającym Konsultant Krajowy zaapelowała o upowszechnianie wiedzy na temat NTM oraz o zawiązanie koalicji pomiędzy producentami środków leczniczych i wchłaniających, kreatorami pomocy zdrowotnej, Ministrem Zdrowia, pacjentami i ich nieformalnymi opiekunami.
Doświadczeniami organizacji chorych na NTM tak na gruncie lokalnym czeskim, jak i międzynarodowym dzielił się z zebranymi Zdenek Kucera – członek Rady Wykonawczej WFIP – Światowej Federacji na Rzecz Pacjentów z NTM. Funkcjonująca na całym świecie Federacja działa na rzecz być może nawet 26 mln pacjentów. Stawia sobie za cel upowszechnianie wiedzy na temat schorzenia, przełamywanie tabu w tym zakresie, promowanie wielorakich form opieki, w tym dostępności innowacyjnych środków opieki nad chorymi. Dąży także do upowszechnienia refundacji środków leczniczych i absorbcyjnych. Zawierająca 9 pkt Karta Praw Pacjentów z NTM uwzględnia m.in. prawa pacjentów do informacji, swobody decyzji o leczeniu, dostępności łazienek publicznych, odpowiedniej opieki pielęgniarskiej. Funkcjonująca zaś od 1997 r. w Czechach ustawa gwarantuje potrzebującym limit refundacji środków absorpcyjnych, takich jak np. pieluchy w wymiarze 150 szt. do wysokości 2000 koron miesięcznie.
Klinicznym i społecznym aspektom leczenia pęcherza nadreaktywnego poświęcone było wystąpienie prof. Piotra Radziszewskiego. Choroba, o której mowa, wyklucza niejednokrotnie pacjentów z pracy zawodowej, w 76% wypadków wiąże się z wymuszoną modyfikacją stanu życia. Koszty jej leczenia tylko w niewielkim odsetku odnoszą się do ceny leków. W pozostałym zakresie dotyczą np. upadków i złamań. Pęcherz nadreaktywny jest nieuleczalną chorobą przewlekłą, którą da się kontrolować. Najdoskonalszym dotychczas narzędziem tej kontroli jest zabieg neuromodulacji – wszczepienia elektrycznego rozrusznika pęcherza moczowego. Optymistycznie zabrzmiała zapowiedź prelegenta, iż neuromodulacja wejdzie do katalogu usług medycznych już w II połowie bieżącego roku, co – jak podkreśliła Maria Zdeb – stanowić będzie realizację od dawna stawianego postulatu „Uro Conti”.
W drugiej części spotkania Konsultant Krajowy dr Elżbieta Szwałkiewicz zaapelowała ponownie o podjęcie ogólnonarodowych działań na rzecz podniesienia jakości pielęgnacji podstawowej. Należy docenić pozytywny aspekt wzrostu zapotrzebowania na środki pomocnicze, jakim jest spadek powikłań.
Oficjalne postulaty „Uro Conti” w zakresie opieki nad chorymi sformułowała Barbara Woźniak – Skarbnik organizacji. Należą do nich:
- postulat uczynienia NTM ujednoliconym kryterium medycznym uprawniającym do refundacji pomocniczych środków absorbcyjnych;
- postulat uprawnienia specjalistów geriatry i ginekologa do wypisywania tych środków;
- postulat zwiększenia limitu tych środków z 60 do 90 szt. miesięcznie.
Jak podkreśliła prelegent – wysokość limitu stanowiącego przedmiot ostatniego z postulatów jest wyrazem kompromisu.
Trudno nie wyrazić rozczarowania, iż w podsumowaniu dyskusji panelowej zabrakło stanowiska nieobecnego na Konferencji Adama Fronczaka – Podsekretarza Stanu w Ministerstwie Zdrowia. Delegowane przezeń Panie Edyta Gadomska i Aneta Grunwald przypomniały zebranym stan prawny w zakresie refundacji środków absorbcyjnych.
Przed przerwą stanowisko swoje wyraził P. Marek Cytacki z Biura Rzecznika Praw Pacjenta. Mówca opowiedział się m.in. za wprowadzeniem nowego systemu rejestracji służącego zmniejszeniu kolejek oczekujących na świadczenia medyczne oraz zapewnił, iż Biuro współdziała z Ministerstwem Zdrowia w stworzeniu nowego systemu informatycznego dotyczącego ochrony zdrowia.
W wygłoszonych po przerwie wystąpieniach prelegentów zawarto bogatą argumentację na rzecz instytucjonalizacji opieki długoterminowej. Społecznym i ekonomicznym aspektom opieki nieformalnej poświęcona została prelekcja prof. Piotra Błędowskiego, zakończona postulatem inwestowania w opiekę nieformalną. Biorąc pod uwagę aspekt ekonomiczny, opiekun nieformalny jest bowiem tańszy, równocześnie zaś zapewnia osobie chorej kontakt z otoczeniem.
Duży ciężar gatunkowy posiadało wystąpienie Henka Bakkerode z Holandii, reprezentującego European Association Working for Carers (Eurocarers) – Europejską Inicjatywę dla Opiekunów Nieformalnych. Zapotrzebowanie na opiekę we współczesnej Europie wiąże się ze starzeniem się społeczeństw. Rodzi się potrzeba uznania nieformalnych opiekunów, którzy zapewniają już dziś 75% zapotrzebowania na opiekę długoterminową. W Europie jest ponad 100 mln osób poświęcających się opiece. Pracują oni po 45 godzin tygodniowo przez okres powyżej 60 miesięcy. Poprzez swoją pracę przyczyniają się do utrzymania systemu zabezpieczenia społecznego. Rodzina, Kościół, organizacje dobroczynne, sieci społeczne – przejmują stopniowo obowiązki wynikające z zapotrzebowania na opiekę. Zarazem – nie są, jak dotąd, dostrzegane w polityce społecznej państw. Wśród 10 zasad przewodnich Eurocarers znajdują się poświęcone potrzebie docenienia wkładu opiekunów w życie społeczne, potrzebie wsparcia ekonomicznego i emocjonalnego tych osób, ich prawu do wypoczynku. Prelegent sformułował postulat powiązania opieki formalnej i nieformalnej w pełny, zintegrowany model długoterminowej opieki. W chwili obecnej 15 instytutów badawczych zajmuje się opracowywaniem i wdrażaniem w życie dobrych praktyk w tym zakresie.
Doświadczeniem szwedzkim w zakresie opieki nieformalnej podzielił się Ake Fagerberg, reprezentujący Opiekunów w Szwecji – organizację obywatelską wspierającą członków rodziny i opiekunów. Prelegent wskazał cele krótkoterminowe i długoterminowe reprezentowanej przez siebie organizacji. Do pierwszych należą:
- dążenie do finansowania działań opiekunów z podatków gminy;
- przypisanie każdej gminie urzędnika odpowiedzialnego za koordynację opieki nieformalnej;
- dążenie do zapewnienia jasnej i dostępnej informacji, która wspierałaby poczucie bezpieczeństwa członków rodziny i opiekunów.
Cele długoterminowe dotyczą:
- zapewnienia możliwości zwolnień z pracy dla członków rodziny i opiekunów;
- zmiany postaw społecznych dotyczących świadczeń zdrowotnych i socjalnych.
Zadaniem Opiekunów w Szwecji w ramach Eurocarers jest wypracowanie wytycznych dla regionu skandynawsko-bałtyckiego przy współpracy z krajowymi organizacjami członków rodzin i opiekunów oraz stworzenie międzynarodowej sieci organizacji opiekunów. Ostatnie z wymienionych postulatów mają szansę materializacji w toku zaplanowanej na rok bieżący konferencji europejskiej w Worber w Szwecji.
Doświadczeniem instytucjonalizacji opieki długoterminowej na gruncie fińskim podzieliły się wreszcie Malla Heino ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów oraz Jonna Skand z Fińskiej Sieci Organizacji Wspierających Rodziny Opiekujących. Fińska definicja opieki posiada charakter rygorystycznie prawny, na jej mocy zaś opiekunami są osoby, które zawarły z gminą umowę o świadczenie opieki.
Dopełnienie obrazu opieki nieformalnej w Polsce przyniosło końcowe wystąpienie dr Elżbiety Szwałkiewicz. W Polsce cieszyć się możemy dużą aktywnością, jeśli chodzi o wsparcie osób niesamodzielnych, jednakże nie ich opiekunów. Mamy zaś 5,5 mln osób niepełnosprawnych, spośród których 3 mln jest niesamodzielnych, zaś 1,2 mln potrzebuje opieki długoterminowej tu i teraz. Rodzi to ogromne wyzwania, którym sprostać mogą jedynie opiekunowie nieformalni wsparci przez państwo. Tymczasem państwowy system ochrony zdrowia i system opieki społecznej nie są kompatybilne.
Dopełnieniem treści wystąpień przedmówców, jak również samego celu Konferencji był apel P. Tomasza Michałka – członka Rady Wykonawczej WFIP o podjęcie przygotowań warsztatowych do powołania w Polsce sieci organizacji opiekunów na wzór funkcjonującej w Finlandii. Akces do mającej powstać organizacji zadeklarowały cztery pierwsze, spośród wymienionych we wstępie niniejszego artykułu, reprezentowane na Konferencji organizacje: SOzNTM „Uro Conti”, MSOON, PTSR Oddział Warszawski oraz EFO. Przedstawiciele ChSNPCh „MISERICORDIA” zadeklarowali zaś współpracę.
Zakończeniem owocnej Konferencji „Uro Conti” była krótka wymiana wolnych głosów publiczności, w których rozpoznać było można nutkę rozczarowania nieobecnością przedstawicielek Ministerstwa Zdrowia na rozpoczętej po przerwie części Konferencji. Jak zapewniła Prezes Zarządu Głównego „Uro Conti” Maria Zdeb – Panie wyznaczyły jednak wcześniej kolejny termin spotkania – i to już w lipcu br.
Ciesząc się z dotychczasowych sukcesów „Uro Conti” pozostaje mi życzyć Stowarzyszeniu owocnych działań na rzecz chorych na NTM oraz instytucjonalizacji opieki długoterminowej nad nimi.
Zygmunt Marek Miszczak
