Janina Stefaniak: Dobry lider? Powinien wiedzieć, czego chce i musi mu zależeć

Moje dzisiejsze działanie? Zapoczątkował je ciąg zdarzeń. Gdyby tak sięgać początków, to przypadek,  a może szczęście    sprawiło, że trafiłam na odpowiednich ludzi w odpowiednim czasie. W szkole,  w której się uczyłam, wychowawcą był człowiek, któremu zależało, któremu się chciało, który nie ograniczał się tylko do wykonywania swoich obowiązków służbowych. To on właśnie namawiał  mnie na obóz w  Mielnicy nad Gopłem,  a czynił to długo,  mozolnie i cierpliwie. Nie do końca przekonana, któregoś razu pomyślałam sobie: „No szkoda człowieka, tak długo już mnie namawia, niech będzie: raz pojadę i na tym koniec!” I pojechaliśmy nad to Gopło. Miałam obawy – jak ja to wytrzymam, pod namiotami trzy tygodnie! Wytrzymałam, a czas upłynął nadspodziewanie szybko. Wtedy pierwszy raz pływałam kajakiem. Warto wspomnieć, że pierwsze obozy organizował, niestety nieżyjący już, doktor Piotr Janaszek, a Mielnica stała się marką, znaną nie tylko w Polsce.

Turnusy rehabilitacyjne  w Mielnicy, niewielkiej wiosce nad Jeziorem Gopło,  stanowiły cykliczną  formę    wypoczynku i rehabilitacji osób niepełnosprawnych, więc  postanowiłam w kolejnym roku, że skorzystam jeszcze raz z tej okazji. Pojechałam w towarzystwie siostry, bo na  samodzielny wyjazd w tamtych czasach nie zdecydowałabym się. I chodziło nie tylko o nieprzyjazne otoczenie fizyczne, w sensie barier architektonicznych, ale też o bariery wewnętrzne, psychiczne.  Pamiętam, że  było tam dwóch młodych ludzi, którzy mi się bacznie przyglądali, obserwowali.  Widziałam to ich zainteresowanie, ale nie wiedziałam, czym było spowodowane. Okazało się, że chcieliby, żebym dołączyła do obozu, szczególnego obozu. Powiedziałam, że najpierw się poprzyglądam i jak mi się spodoba, to się zdecyduję. Okazało się jednak, że decyzję trzeba podjąć od razu, więc przystałam na ich propozycję. Wtedy to miałam pierwszy kontakt z ludźmi z aktywnej rehabilitacji. To był pierwszy obóz aktywnej rehabilitacji z kadrą polską. Ruch aktywnej rehabilitacji zapoczątkowali u nas Szwedzi. To oni pierwsi wprowadzili trening sportowy, dopasowany do możliwości osób niepełnosprawnych, po to aby wzmacniać fizycznie, psychicznie, aby udowodnić, przede wszystkim sobie, że niesprawne ręce, czy nogi nie są powodem do rezygnacji z dóbr, zdawałoby się,  niedostępnych dla osób niepełnosprawnych. Ten pierwszy, prowadzony przez Polaków obóz, zrobił na mnie ogromne wrażenie. Instruktorami były osoby niepełnosprawne. Byli sprawni fizycznie, mimo ograniczeń, narzuconych przez uraz. Balans na dwóch kółkach, pokonywanie przeszkód – to oczywiście  robiło wrażenie. Ale największe wrażenie zrobiło na mnie to, jak się dowiedziałam, że ci ludzie po prostu normalnie żyją, realizują się, mają swoje zainteresowania i pasje; jeden podróżuje autostopem po Europie, mimo że ma porażenie czterokończynowe; drugi realizuje się jako wzięty fotograf. Wszystko to otworzyło, przede mną, jak ja to mówię, wrota wolności. Wówczas zrozumiałam, że wiele ograniczeń tkwi we mnie, że sama się ograniczam. Wtedy, w Mielnicy ogromnym wyczynem dla mnie było to, że przejechałam z kolegami 3 km w jedną stronę, bez osób asekurujących nasz wypad. Nie baliśmy się piaszczystej drogi, innych trudności, na które mogliśmy trafić. To było osiągnięcie! Teraz z uśmiechem  to wspominam, ale wtedy to był wyczyn.

I tak się zaczęło, małymi krokami, do przodu.

Jednym  z  takich ważnych wydarzeń, które miały wtedy początek było zorganizowanie grupy treningowej. To było jedno z założeń ruchu aktywnej rehabilitacji; wracamy po obozie do domu, zbieramy ludzi podobnych sobie, w sensie uszkodzeń kręgosłupa na różnym poziomie, organizujemy grupy treningowe i ćwiczymy.

I tak było. Wróciłam do domu, zastanawiałam się, gdzie można by takie zajęcia przeprowadzić. Padło na Ośrodek Sportu i Rekreacji, bo tam było najmniej barier. I tak 2 razy w tygodniu spotykaliśmy się. Pamiętam do dziś te termosy z herbatą, kawą, tory przeszkód, które wykonał domowym sposobem nasz kolega. Był w nas ogromny zapał, chęć odmiany swojego życia, a także poczucie, że nie jest się  samemu ze swoimi problemami.

Wtedy działaliśmy jako grupa nieformalna. To były fantastyczne czasy, nikt nie patrzył na pieniądze, wystarczyło np. zadzwonić do kolegi z Bydgoszczy i powiedzieć „Mirek, jesteś mi potrzebny”. I Mirek przyjeżdżał, nie zważając na koszty, trudności z dojazdem itp.  Nie było rozmów typu – a to daleko, a nie wiem, jak dojadę, było tylko pytanie, kiedy mam przyjechać. Wystarczyło hasło. Na jednym z obozów poznałam Adama Orła, o ile dobrze pamiętam, współprowadziłam dyscyplinę, technikę jazdy na wózku, a Adam był uczestnikiem. To właśnie na obozach poznawaliśmy różne osoby, które potem przejmowały pałeczkę –  ja coś zdobyłam, o czymś wiem i przekazuję to dalej.

To był rok 1992, kiedy ze względów praktycznych postanowiliśmy sformalizować działalność. Trzeba było szukać rozwiązań, żeby sobie lepiej radzić, pozyskiwać środki. I wtedy powstało Stowarzyszenie – Ruch Osób Niepełnosprawnych “Feniks”. Zostało zarejestrowane 21 października 1992 roku, po 3 latach działań nieformalnych. No i tak wspieraliśmy się nawzajem, bazując na pracy społecznej członków i wolontariuszy, wpisując  się,   w coraz powszechniejszy wówczas, ruch samopomocowy dotyczący różnych  dziedzin i sfer życia. I tak pozostało do dzisiaj. I choć wiele wydarzyło się przez te lata, dynamicznie zmieniała się rzeczywistość społeczna i ekonomiczna, zmieniały się formy działalności naszej organizacji, ale organizacja zachowała swój  samopomocowy i społeczny  charakter. Nie budowaliśmy  obiektów, nie tworzyliśmy etatów, swoim życiem, aktywną postawą budowaliśmy naszą wiarygodność, przez co zachęcaliśmy inne osoby niepełnosprawne do aktywności, do  wykorzystania swojego potencjału. 

Wspominam nasze pierwsze wyjazdy – do Suśca, Krasnobrodu, do Okuninki nad Jeziorem Białym. Zauważyłam, że lubimy jeździć gdzieś tam daleko, ale tak naprawdę nie znamy terenów wokół, naszych atrakcji lokalnych, więc postanowiliśmy zorganizować rajd po Roztoczu, a było to w roku 1999. Rajdy stały się imprezą cykliczną, która zaistniała w świadomości osób niepełnosprawnych, jako atrakcyjna forma turystyki, nawet kwalifikowanej,   wzbogacona o walor integracyjny. I tak już, po raz 24 w tym roku, przemierzaliśmy roztoczańskie szlaki, niezmiennie od lat zachwycając się urokliwymi pejzażami, odkrywaniem tego, co nieznane albo i znane, ale zapomniane.

Mamy swoje turystyczne odkrycia- zauroczył nas Hrubieszów, całe świętokrzyskie, które ma tyle atrakcji, że aż otwierałam oczy ze zdumienia, były Bieszczady, góry, jeziora, spływy kajakowe  na rzece San, Bug, Tanew i Zalewie Solińskim.  Odkryliśmy, iż możemy pokonać wszelkie  bariery, wypróbować własne siły w różnych, często trudnych,  warunkach, poznawać najciekawsze zakątki regionu i kraju.   Pokonując własne słabości,  wyznaczaliśmy sobie coraz to trudniejsze, ambitniejsze cele, zaczęliśmy uprawiać dyscypliny,  które  zdawałoby się są zupełnie niedostępne dla osób niepełnosprawnych. Pływaliśmy kajakami, żeglowaliśmy, jeździliśmy quadami, lataliśmy motolotnią i szybowcem.  Były to dla nas niesamowite przeżycia, odkryliśmy iż niemal każda forma aktywnego wypoczynku jest dla nas możliwa i że głównie bariery psychiczne są przeszkodą w korzystaniu z różnych form aktywności życiowej.

W ogóle uwielbiam podróże. Pierwszy był wyjazd na Białoruś, dawno, dawno temu, potem Grecja, Cypr, Stany Zjednoczone. W Stanach widziałam różne egzotyczne dla nas miejsca – Yellowstone, Key West, Grand Canyon, Las Vegas, Park Narodowy Sekwoi w Kalifornii.

Chciałabym jeszcze zobaczyć Park Yosemite  Do tej pory  to mi się nie udało. No ale może warto mieć cel do którego się dąży. Jeśli idzie o eksplorację turystyczną, to właśnie to jest mój cel, niezmienny od kilku lat.

Wszędzie, gdzie jadę, sprawdzam to, co ja mogę i jak wypróbuję, wtedy ciągnę za sobą moich ludzi, bo przetestowałam to, wiem, że można bezpiecznie korzystać np. ze szlaków turystycznych, które nie zaskoczą nieprzewidzianymi trudnościami, z obiektów i toalet do których się bez przeszkód  dostaniemy. Myślę, że fakt, iż   pojawiamy się w różnych miejscach sprzyja kształtowaniu przyjaznej przestrzeni publicznej, dostępnej  dla każdego, bez względu na jego sprawność ruchową lub poznawczą, zachęca też różne podmioty, prywatne i publiczne,  do projektowania uniwersalnego, tak by różne obszary – obiekty, plac, rynek, ulice,  skwer – były dostępne dla każdego i pełnosprawnego i niepełnosprawnego. turysty.

Moje zdobyte doświadczenia z automatu stawiały mnie w liderskiej roli – coś już wiedziałam, potrafiłam zorganizować, wiedziałam na kogo można liczyć.

Dobry lider? Powinien wiedzieć, czego chce i musi mu zależeć. Musi zarażać innych swoją pasją, chęcią pomocy innym. Sukcesem jest, gdy uda się w wymierny sposób komuś pomóc, choć i niewymierna pomoc jest równie istotna. Mamy na koncie kilka takich akcji i zawsze wspominam to jako fantastyczną współpracę różnych ludzi i bezinteresowną pomoc. Ludzie wykraczają poza swoje obowiązki, postępują niestereotypowo, są zaangażowani.

Mam w pamięci obozy aktywnej rehabilitacji. Podobała mi się fantastyczna atmosfera, klimat, energia, która w ludziach była. To było takie ładowanie akumulatorów, że hoho.. Pamiętam jak na obozach był moment przedstawiania się i każdy mówił,  co robi, czym się zajmuje – większość mówiła  „jestem na rencie”. I to jakby usprawiedliwiało bezczynność, nie robię nic, bo jestem na rencie. A później coraz częściej się słyszało, że ludzie zaczęli być aktywni. Ktoś chwalił się działalnością gospodarczą,  pracą, studiami, aktywnością w różnych dziedzinach życia.

Na jednym  z obozów był  młody chłopak z  porażeniem  czterokończynowym. Wyglądał tak eterycznie w swoim dużym, głębokim wózku, że wydawało się, że wystarczy dmuchnąć, by pofrunął. Mama, z którą przyjechał, była pełna obaw, jak jej dziecko sobie poradzi, gdy ona wróci do domu. Został z nami i  solidnie pracował. Ostatniego  dnia  obozu, przyjechała mama i zapytała  „No powiedz synu, jak ty sobie radziłeś?” Odpowiedział: „Mamo, ubierałem się dzisiaj 2 godziny i wcale  nie byłem ostatni”. Trudno było oczekiwać, po kilkunastodniowym obozie, jakiś spektakularnych zmian w wymiarze fizycznym, ale widać było po zachowaniu, charakterystycznym  błysku   w oku, że dokonała się w nim zmiana wewnętrzna, psychiczna gotowość do walki o zmianę jakości swego życia.

Za rok byłam w tym samym miejscu, prowadzę zajęcia, podjeżdża biały samochód, ktoś energicznie otwiera drzwi i  wyciąga wózek z samochodu. Okazuje się, że  to właśnie on. Przyjechał z wizytą, chciał nas odwiedzić. Ten obóz, kontakt z osobami, które mają takie same problemy, zmienił jego życie. Później dowiedziałam się, że poszedł na studia, zrobił doktorat, ożenił się.

Na obozach chcieliśmy  udowodnić  ludziom, że da się prowadzić normalne życie. Ja ci mogę pokazać, jak sobie poradzić z taką, czy inną przeszkodą, jak rozwiązać problem, ale masz wybór, to do ciebie należy decyzja, czy z tego skorzystasz, czy nie. Rzadko się zdarza, no ale niestety zdarza się, że człowiek wraca i nic już nie robi ze sobą,

Potrzebna jest praca człowieka nad samym sobą  i jego wola, żeby cokolwiek zmienić. Czasem trudno pogodzić działalność i życie zawodowe, i osobiste. W tym roku już chciałam zrezygnować z przewodniczenia w Stowarzyszeniu. Mam swoje ograniczenia, mam prawo czuć się zmęczona i wypalona. Na spotkaniu zakomunikowałam, że to  już koniec, że już dłużej nie będę tego robić. Wszyscy zamilkli, zapanowała ciężka atmosfera, po chwili  kolega, przerwał milczenie i powiedział –  pominę wulgaryzmy – „i co, znowu będziemy siedzieć w domu”. No to przekonajcie mnie – odpowiedziałam –  dlaczego warto to robić? Dlaczego warto to trzymać? Na to drugi kolega, który nie może się komunikować w werbalny sposób, spojrzał  na mnie nerwowo, nie wiem w jaki sposób opanował mimowolne ruchy kończyn, ale sięgnął po stojącą  obok niego kulę i tą kulą mi wygrażał. Ten przekaz  bezsłowny był nader sugestywny. No i to mnie rozbroiło. Pozostałych zresztą też.

Ja tutaj o sobie opowiadam, ale jak popatrzę na ludzi, którzy są z porażeniem czterokończynowym, którzy o wiele trudniej mają niż ja, to dla mnie jest ciche bohaterstwo. Kiedy ciało jest nieposłuszne, kiedy nie współgra z tym, co by się chciało i stawia tak ostry opór, a tu człowiek żyje normalnie, pracuje, działa, to jest wyczyn. Dla mnie to są giganci, ludzie niesamowici.

W odpoczynku pomaga mi muzyka. Słucham z przyjemnością, to mnie odpręża i wycisza. Jak jest okazja to chętnie  słucham muzyki na żywo. Ostatnio byłam na koncercie Martyny Pastuszki. Polecił mi kolega. Poszłam. Były instrumenty z epoki, był mój ulubiony Vivaldi. Oprócz tego lubię wspólne wyjazdy ze znajomymi. Na rybkę do Bondyrza, albo do Karpiówki w Bełżcu, na weekendowy wypad, czasem spontaniczny, nieplanowany wcześniej. To są te małe, czyste  radości życia. Po prostu żyję, prowadzę normalne życie, pełnię różne role, funkcje społeczne, Ot, zwykłe życie. A niepełnosprawność odczuwam wtedy kiedy ktoś zwróci na to uwagę, i to paradoksalnie gdzieś na przykład w sanatorium czy szpitalu. To jest moja codzienność i ja tym nie żyję, nie koncentruję się na niepełnosprawności, mimo, że jej doświadczam.

Jeśli ludzie mnie widzą, mam nadzieję, że mają dobre skojarzenia, to jest ważne, i poprzez to, że pojawiam się w  różnych miejscach – w kinie, na koncercie, w restauracji, na spacerze, w pracy. Pamiętam, że w czasach, kiedy rozpoczynałam pracę,  widok osoby na wózku za biurkiem nie był powszechny. Zdarzało się, że jak interesant  wchodził i mnie widział, to mówił „o, przepraszam, to ja przyjdę później”. Traktował mnie jak klientkę. Teraz bardzo rzadko już się to zdarza.

Szeroko rozumiana aktywność, w sensie fizycznym, zawodowym, społecznym pomaga zmieniać   wizerunek  osoby niepełnosprawnej, pomaga innym nabrać odwagi, choćby  na zasadzie naśladownictwa – skoro ona, on, inna osoba niepełnosprawna  może –  to ja też mogę. A ten przekaz jest wiarygodny bo budowany własnym, życiowym przykładem.

Jakiś czas temu znajoma uległa wypadkowi, doznała uszkodzenia miednicy i gdy mi o tym opowiadała, powiedziała, że sobie pomyślała „ Oj, najwyżej będę jeździła  na wózku jak pani Jasia”.  Dla mnie te słowa oznaczały, że nie wzbudzam litości, negatywnych odczuć,

Myślę, że w życiu ważne jest to, aby żyć w zgodzie z samym sobą. Niby to takie proste ale jakże trudne do osiągnięcia. Bo to nie tylko  akceptacja tego czego zmienić nie można i żaden bunt nie pomoże, ale  też umiejętność cieszenia się z małych rzeczy, wrażliwość na innych, realne cele do osiągnięcia, gotowość na zmiany. Życie nieustannie weryfikuje nas i sprawdza kim tak naprawdę jesteśmy