O wewnętrznej sile, życiowej drodze pod wiatr oraz o prawdziwej pasji, płynącej z nauczania alfabetu Braille'a z Danutą Gołębiowską (dawniej Bober), emerytowaną nauczycielką, tyflopedagogiem w Specjalnym Ośrodku Dla Dzieci Niepełnosprawnych im. Zofii Sękowskiej w Lublinie, wieloletnią działaczką społeczną w lubelskim Stowarzyszeniu Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących "Bliżej Świata" oraz Lubelskim Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki rozmawia Ewelina Orzechowska.
E.O. – Pani Danusiu, jak to się stało, że wybrała pani taką drogę życia, która związana jest z działaniem na rzecz dzieci niewidomych i słabowidzących?
D.G. – Chyba śmiało mogę powiedzieć, że właściwie to życie napisało dla mnie taki scenariusz. Tak naprawdę wszystko się zaczęło w momencie narodzin mojej córki – Kasi. Kiedy miała pół miesiąca, zaobserwowaliśmy, że jedno jej oczko różni się nieco od drugiego. To był taki żółty odblask na źrenicy, widoczny wieczorami, tzw. kocie oko. Natychmiast udaliśmy się do nieżyjącego już prof. Krwawicza, aby skonsultować ten niepokojący nas objaw. Profesor powiedział, że dziecko musi zostać umieszczone w szpitalu i gruntownie przebadane. Po badaniach lekarze zdiagnozowali u Kasi złośliwy nowotwór oka – retinoblastoma tzw. siatkówczak. U nas w rodzinie nie było takiego przypadku. Jedynie dziadek ze strony mamy miał kataraktę, ale to była katarakta starcza. Nikt nie miał kłopotów ze wzrokiem.
To był rok 1983. Wówczas stan wiedzy o tym schorzeniu był na zupełnie innym poziomie niż to jest dzisiaj. Jedyną metodą leczenia było po prostu usunięcie oka, aby ratować życie dziecka.
E.O. – Można sobie tylko wyobrazić, jaki to był szok dla młodych rodziców…
D.G. – Tak. Kasia była pierwszym naszym dzieckiem, które urodziło się 2 lata po ślubie. Była dzieckiem upragnionym i wyczekanym, mającym sprawić, że nasza rodzina będzie już kompletna. Trudno opisać słowami, co ja wtedy czułam jako matka. Moje serce rozrywało się dosłownie na strzępy, ale musiałam znaleźć w sobie siłę dla mojej córeczki.
Dowiedziałam się od lubelskich okulistów, że lekarze w Krakowie leczą eksperymentalną metodą, tzw. „bombą kobaltową”, co miało pomóc w leczeniu takich dzieci jak Kasia.
Udaliśmy się do Krakowa, ale to leczenie nic nie dało i zaledwie po miesiącu pan doktor stwierdził, że oko jest do usunięcia. Ktoś mi powiedział, że w Essen, w Niemczech istnieje taka klinika, że może tam lekarze znajdą jakieś inne rozwiązanie. Próbowałam skontaktować się z nimi, ale w tamtych czasach nie było e-maili a tradycyjna kontakt telefoniczny był mocno utrudniony. Korespondencja tradycyjną drogą pocztową przedłużała się a my nie mogliśmy czekać, ponieważ choroba szybko postępowała. Z wielkim bólem serca musieliśmy podjąć tą trudną decyzję o usunięciu oka. Byliśmy do tego zmuszeni, aby ratować życie naszej córki. W międzyczasie okazało się, że w drugim oku również rozwinął się siatkówczak. Niestety, był tak umiejscowiony, że lekarze nie podjęli się zastosowania leczenia wspomnianą wcześniej „bombą kobaltową”. Ponownie jedyną szansą na uratowanie życia Kasi było usunięcie drugiego już oka. Odwlekaliśmy tą niewyobrażalnie ciężką dla nas decyzję w czasie, tym bardziej, iż zauważaliśmy, że Kasia jeszcze coś widzi. Zarówno w wózku jak i w łóżeczku miała przyczepione kolorowe zabawki. Widziałam, jak ona wodzi tym jedynym oczkiem, kiedy jej pokazywałam jakąś kolorową zabawkę. W krótkim czasie charakterystyczny żółty odblask na źrenicy stał się widoczny także i za dnia. Widać było gołym okiem, że choroba postępuje i nie pozostawia nam żadnego wyboru oprócz usunięcia drugiego oka. Po enukleacji gałki ocznej lekarze stwierdzili, że doszło do tzw. nacieku na nerw wzrokowy i niezbędne jest naświetlanie oczodołu promieniami RTG. Kasia została poddana naświetlaniom, co kompletnie zaburzyło jej dobowy rytm. Do naświetlania była usypiana, więc cały dzień dużo spała. To sprawiło, że nie chciała spać w nocy, co było bardzo trudne i przestawiło całkowicie nasze funkcjonowanie.
W tamtym czasie dotarło do mnie, że ja już na zawsze będę mamą niewidomego dziecka, że to jest rzeczywistość, z którą przyszło mi się zmierzyć tu i teraz. Byłam zrozpaczona. Nie miałam pojęcia o wychowywaniu niewidomego dziecka. To były zupełnie inne realia niż obecnie. Nie było tak rozwiniętego dostępu do wiedzy, do literatury, do specjalistycznych szkoleń. Z postacią niewidomego człowieka zetknęłam się w swoim życiu jedynie w powieści Henryka Sienkiewicza pt. „Krzyżacy”. Nie spotykałam w swoim życiu takich osób i kompletnie nie potrafiłam sobie wyobrazić ich codziennego funkcjonowania. Myślałam sobie, że utrata wzroku to najgorsze, co może się człowiekowi przytrafić. Mimo tych czarnych myśli, wiedziałam jednak, że muszę działać. Wyszłam z założenia, że dziecko niewidome, jak każde dziecko, chce być kochane i pielęgnowane. Robiłam więc wszystko na wyczucie, metodą prób i błędów. Przed urodzeniem Kasi pracowałam w przedszkolu. Miałam wspaniałą koleżankę – Zosię, która wdrożyła mnie w metodykę nauczania przedszkolnego. Zaczęłam stosować te różne wskazówki w naszej domowej codzienności Kasi, dostosowując poszczególne elementy do jej możliwości. Zamykałam oczy i zastanawiałam się, jak przedstawić jej dany temat, aby bez użycia wzroku go zrozumiała. Opracowywałam z nią w domu takie tematy jak z dziećmi w przedszkolu: rośliny, zwierzątka, pory roku, warzywa, owoce itd.
Nie było dostępu do specjalistycznych pomocy i książek. Polegałam na własnych pomysłach i tak np. Kasia nie mogła malować, więc dawałam jej plastelinę, z której można ulepić dosłownie wszystko. Lepiłyśmy kwiatuszka a potem pokazywałam Kasi, że taki sam rośnie na łące. Jesienią zbierałyśmy suche listki, które następnie przyklejałyśmy na kartki, tworząc jesienne albumy. Pokazywałam więc Kasi świat w sposób dla niej przystępny. Okazało się, że Kasia jest bardzo rezolutna jak na swój wiek, zdolna, ma niesamowitą pamięć i bardzo nabywa nowe umiejętności. Szybko nauczyła się samodzielności w toalecie oraz posługiwania się sztućcami, co w przypadku dzieci niewidomych nie jest takie proste. Kasia lubiła sama jeść. Pozwalałam jej na to, choć było potem dużo sprzątania. Lubiła mi też pomagać w kuchni. Dawałam jej jakieś miękkie, ugotowane warzywa i w miarę tępy nóż, aby kroiła. Interesowała się wszystkim i zawsze zadawała mnóstwo pytań. Chciała poznawać świat a ja jej tego nie zabraniałam, tylko starałam się ją w tym wspierać.
E.O. – W jaki sposób Kasia reagowała na swoją niepełnosprawność?
D.G. – Prawdę mówiąc, mi samej długo bardzo trudno przychodziło pogodzenie się z tą rzeczywistością. Nie miałam pomysłu, jak wyjaśnić Kasi, że różni się od innych dzieci, ponieważ nie może zobaczyć tego, co ją otacza. Kiedyś byłyśmy na spacerze. Spotkałyśmy dziewczynkę, która bawiła się piłeczką. W pewnym momencie ta piłeczka upadła jej na chodnik i potoczyła się za Kasię. Dziewczynka tego nie zauważyła i zaczęła jej szukać. Podpowiedziałam jej, że piłeczka leży za Kasią. Wtedy Kasia rezolutnie zapytała:
– „Mamusiu, jak to jest, że ta dziewczynka widzi piłeczkę, choć nie dotknęła jej rączką?”
– „Bo ty kochanie widzisz rączkami a ta dziewczynka widzi oczkami.” – Odpowiedziałam jej wówczas i tylko tyle potrafiłam powiedzieć, bo słowa więzły mi w gardle. Ciągle trudno mi było poradzić sobie z niepełnosprawnością córki. Moja mama też bardzo to przeżywała i długo nie mogła się pogodzić z tym, że jej wnuczka nie widzi.
Kasia bardzo szybko nauczyła się mówić. Nie mając jeszcze roczku, nauczyła się na Święto Babci krótkiego wierszyka, który wyrecytowała swojej babci. Moja mama popłakała się ze wzruszenia.
Mimo wszystko cieszyłam się postępami, które Kasia czyniła w swoim rozwoju. Dawało mi to dużo satysfakcji, ale również nadziei na przyszłość, że pomimo braku wzroku Kasia da sobie w życiu radę.
Podczas jednego z naszych wspólnych spacerów po parku, gdy Kasia miała 5 lat, podawałam jej do rączki a to listek, a to kasztan. Opowiadałam, że to jest kasztan, że spadł z drzewa. W pewnym momencie podeszła do nas jakaś starsza kobieta i ze współczuciem zwróciła się do niej:
– „Oj dziecko, ty jesteś taka nieszczęśliwa. Nic nie widzisz a świat jest taki piękny. Jaki to żal serce ściska, że ty biedaku nic nie możesz zobaczyć.”
Kasia niewiele się zastanawiając, odrzekła:
– „Proszę pani, ja jestem bardzo szczęśliwa. Mam mamusię, która mnie kocha, mam siostrę, mam co jeść, mam swoje łóżeczko i mam swoje zabawki. Jestem bardzo szczęśliwa.”
Wzruszyłam się wtedy niesamowicie i słowa więzły mi w gardle, ale powiedziałam tylko krótko do tej pani:
– „Widzi pani, tak niewiele trzeba, aby być szczęśliwym.”
Ta sytuacja chyba najlepiej obrazuje, jak Kasia postrzegała swoją codzienność bez wzroku.
E.O. – I tak życie nadało kierunek Pani działaniom a kierunek ten związany był m.in. z pomaganiem rodzicom, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji.
D.G. – Właśnie tak pod koniec lat osiemdziesiątych, w roku 1988 przy Lubelskim Okręgu Polskiego Związku Niewidomych powstał Klub Rodziców Dzieci Niewidomych I Słabowidzących. Ówczesny prezes okręgu – Ryszard Dziewa, kibicował naszym działaniom. Zapewnił nam swoje wsparcie i udostępnił pomieszczenie w budynku okręgu, gdzie mogliśmy się spotykać, rozmawiać, wymieniać doświadczeniami oraz organizować różne imprezy okolicznościowe np. spotkanie z Mikołajem. Tego rodzaju miejsce było bardzo potrzebne.
Dowiedzieliśmy się, że dzieci niewidome z Okręgu Warszawskiego PZN mają możliwość uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych, organizowanych przez PZN. Zamarzyło się nam, by nasze dzieci również mogły brać udział w takich wyjazdach. Nie wiedzieliśmy jednak jak to zorganizować i przede wszystkim, skąd pozyskać fundusze. Byliśmy jednak bardzo zdeterminowani na ten cel. Wiedzieliśmy, że taki turnus będzie okazją nie tylko do rehabilitacji naszych dzieci, ale także do wspólnego spędzenia większej ilości czasu, niż kilka godzin podczas naszych comiesięcznych spotkań klubowych.
Tak się złożyło, iż w związku z moją życiową sytuacją postanowiłam uzupełnić swoje wykształcenie pedagogiczne i w roku 1989 i zdecydowałam się na studia podyplomowe na kierunku tyflopedagogika, aby móc jeszcze lepiej pokazać Kasi świat. Studia te były dla mnie wyzwaniem, ponieważ musiałam dojeżdżać na zjazdy do Warszawy. Jednak, jak to mówią, nic nie dzieje się przez przypadek. Dzięki tym studiom podyplomowym nawiązałam wiele wartościowych kontaktów m.in. poznałam panią Małgorzatę Siekierzyńską, która była wówczas prezesem Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niewidomych i Słabowidzących w Warszawie. To właśnie ona motywowała nas do tego, by zamienić klub na stowarzyszenie, by uzyskać osobowość prawną. Pani Siekierzyńska dała nam wskazówki, dotyczące zorganizowania naszego pierwszego turnusu. Dzięki życzliwości Pani Małgosi Pacholec, która działała we wspomnianym powyżej Warszawskim Okręgu PZN, kilkoro lubelskich rodziców wraz ze swoimi dziećmi, mogło wziąć udział w organizowanym przez Warszawski Okręg PZN turnusie rehabilitacyjnym. Dzięki temu mieliśmy możliwość przekonać się, jak wygląda takie przedsięwzięcie od strony organizacyjnej. Zobaczyliśmy, że w trakcie takiego turnusu odbywają się zajęcia grupowe oraz indywidualne, że jest pedagog oraz psycholog. Ja byłam na tym turnusie z Kasią. Wtedy zauważyłam, że czas, który poświęciłam na pracę z nią w domu, zaowocował tym, że moje dziecko wyróżniało się na tle innych dzieci. Kasia była odważna, wygadana, świetnie radziła sobie z czynnościami dnia codziennego i w mig realizowała turnusowy program.
Po roku od tego turnusu udało się nam pozyskać fundusze i zorganizowaliśmy w Kazimierzu nasz pierwszy lubelski turnus dla dzieci niewidomych i słabowidzących z województwa lubelskiego. To był czas, który zbliżył nas do siebie i zmotywował do działania. Mieliśmy okazję do wymiany doświadczeń, podzielenia się swoją wiedzą a także do rozmów o swoich radościach, troskach i potrzebach. Jedną z takich głównych potrzeb było stworzenie przedszkola dla naszych dzieci, gdzie mogłyby uczyć się i poznawać świat. Początkowo z różnych przyczyn nie udało się utworzyć grupy przedszkolnej w działającym wówczas Ośrodku Dla Dzieci Słabowidzących przy ul. Hirszfelda w Lublinie. Z tego powodu nasza grupa rozpoczęła naukę w pomieszczeniach, znajdujących się przy żłobku na ul. Przyjaźni w Lublinie. Nie był to co prawda szczyt naszych marzeń, ale zawsze jakieś osiągnięcie. Dopiero po roku udało się, dzięki naszemu uporowi i zaangażowaniu oraz wsparciu prezesa Ryszarda Dziewy przenieść nasze mini przedszkole do ośrodka. Tam dzieci niewidome i słabowidzące mogły po ukończeniu przedszkola kontynuować naukę. Taki obrót wydarzeń stanowił jednak wyzwanie dla ośrodka.
E.O. – Czy może pani rozwinąć tę myśl? Czemu to było wyzwaniem w takim miejscu?
D.G. – W tamtym czasie ośrodek przy Hirszfelda skupiał się na nauczaniu dzieci słabowidzących. Zajęcia z nauki alfabetu Braille’a były jedynie zajęciami dodatkowymi. Jeśli nastąpiła taka sytuacja, że któryś z uczniów przykładowo stracił wzrok i musiał całkowicie posługiwać się pismem punktowym, był odsyłany do Ośrodka dla Dzieci Niewidomych w Laskach. W związku z faktem, że potrzebny był nauczyciel, który w pełnym wymiarze uczyłby Braille’a a ponieważ ja studiowałam tyflopedagogikę, zlecono mi podjęcie się tego zadania. W roku 1990 zostałam zatrudniona w ośrodku jako tyflopedagog i rozpoczęłam nauczanie dzieci alfabetu Braille’a. W trakcie studiów odbywałam praktyki w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych w Laskach. Tam obserwowałam pracę nauczycieli oraz pomoce dydaktyczne, których używali. Ze względu na fakt, że czasy były specyficzne, bo to była pierwsza połowa lat dziewięćdziesiątych i takie pomoce nie były tak dostępne jak dziś, udało mi się wyprosić tam kilka przedmiotów, pomocnych w nauczaniu pisma punktowego. Były to pomoce już nieco zużyte i przeznaczone do oddania lub nawet wyrzucenia, ale na początek cieszyłam się ze wszystkiego, co mogło poszerzyć mój skromny na tamten moment warsztat pracy. W głębi serca jednak marzyłam o pracowni nauki pisma punktowego z prawdziwego zdarzenia. I tak przywiozłam do ośrodka na Hirszfelda piórnik brajlowski, tabliczki do pisania, kostki do nauczania liter oraz kubarytmy, czyli specjalne kosteczki do wykonywania działań matematycznych. W międzyczasie moja córka rozpoczęła naukę w I klasie szkoły podstawowej. Konieczne było, aby nauczyła się pisać i czytać. Nie widziałam sensu w przyswajaniu przez nią na siłę liter czarnodrukowych, ponieważ i tak nie mogłaby czytać w ten sposób. Dlatego zaczęłam ją uczyć w domu, po lekcjach, pisma punktowego. W tym czasie jako tyflopedagog zaczęłam przychodzić na indywidualne lekcje do domu, do dziewczynki, która chorowała na stwardnienie rozsiane i traciła wzrok. Cieszyłam się z tej naszej wspólnej nauki, ponieważ Ewelinka Gospodarek była tylko rok młodsza od Kasi a w dodatku okazało się, że mieszkamy po sąsiedzku. Dziewczynka była wspaniale rozwinięta intelektualnie, dlatego została od razu przyjęta do pierwszej klasy, dzięki czemu znalazła się w klasie razem z moją Kasią. Kasia co najmniej raz w tygodniu odwiedzała swoją koleżankę, która ze względu na chorobę, miała przyznane nauczanie indywidualne w domu. Kasia przynosiła jej porcję najświeższych ploteczek ze szkolnych murów. Była to wielka radość dla tej dziewczynki, ponieważ poprzez Kasię mogła podtrzymywać kontakt z klasą.
E.O. – Początki w szkole podstawowej nie należały do prostych, nie tylko dlatego, że był to początek szkolnej przygody, ale przede wszystkim dlatego, że Kasia nie miała podstawowej pomocy do nauki czytania. Nie było wówczas elementarza w brajlu.
D.G. – Poradziłyśmy sobie i z tym, trochę wylepiając literki z plasteliny, trochę układając te prostsze wyrazy z kosteczek do liczenia. Czasem dyktowałam Kasi potrzebne wyrazy czy zdania, które z moją pomocą pisała na maszynie brajlowskiej. Nie chciałam dyktować Kasi tekstów, ponieważ ona miała bardzo dobrą pamięć i potrafiła robić takie figle, że wcale nie czytała, tylko recytowała dane wyrazy czy zdania z pamięci. Pomyślałam, że najlepiej byłoby, gdyby ćwiczyła czytanie na tekście, którego nie zna. Wtedy to poprosiłam taką wspaniałą, niewidomą dziewczynę, którą poznałam w Polskim Związku Niewidomych, aby przepisała dla Kasi na maszynie podręcznik do czytania, z którego uczyli się słabowidzący rówieśnicy Kasi. Dziewczyna ta powiedziała, iż podziwia, że ja tyle robię dla niewidomych dzieci. Dlatego zgodziła się przepisać dla nas te czytanki. Włożyła w to mnóstwo czasu i energii, za co do dziś jestem jej bardzo wdzięczna. W II klasie szkoły podstawowej Kasia miała przepisane, gotowe teksty. Każdy tekst znajdował się na oddzielnej kartce a wszystkie kartki wpięte były do segregatora. Przez jakiś czas ten podręcznik służył także innym dzieciom m.in. Ewelince, co była dla mnie ogromną radością.
Pewnego razu przyjechała do naszego ośrodka komisja z Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie. Jeden z panów, wchodzących w skład tej komisji, zapytał mnie, czego najbardziej mi brakuje w pracy z niewidomymi dziećmi. Odpowiedziałam, że podręcznika. Wyciągnęłam ten segregator z ręcznie przepisywanymi czytankami i pokazałam mu. Nie potrafił ukryć zdumienia faktem, że niewidomi przepisują podręczniki dla niewidomych dzieci, aby mogły się uczyć alfabetu Braille’a oraz czytania. Było mi niezmiernie żal, że po pewnym roku szkolnym ten podręcznik został wyrzucony przez jedną z mam. Chociaż był już w tamtym momencie zużyty, bo jak wiadomo, punkty się wycierają, to miałam do niego bardzo duży sentyment.
E.O. – Wspomniała pani o swoim wielkim marzeniu, jakim było stworzenie pracowni tyflopedagogicznej. Czego brakowało do spełnienia tego marzenia?
D.G. – Brakowało dosłownie wszystkiego. Mój warsztat pracy był początkowo wręcz ubogi. Posiadaliśmy tylko jedną maszynę brajlowską do pisania i kilka tabliczek. Prawda była jednak taka, że dzieci nie chciały pisać na tabliczkach, ponieważ to było zbyt męczące. Sprawa pozyskania pomocy do nauki brajla dla dzieci spędzała mi sen z powiek. Udałam się więc do prezesa Lubelskiego Okręgu PZN – pana Ryszarda Dziewy, któremu opowiedziałam o swoich szkolnych zmartwieniach. Pozyskanie funduszy na zakup nowych maszyn brajlowskich nie było proste, dlatego zaproponowałam, aby prezes ogłosił wśród członków okręgu, że potrzebne są maszyny do szkoły. Liczyliśmy na to, że komuś taka maszyna zalega w domu i mógłby ją przekazać dzieciom do nauki. W ten sposób po jakimś czasie zdobyliśmy pięć maszyn, które po naprawie i konserwacji, mogły jeszcze służyć do pisania. Wówczas na ulicy Kowalskiej w Lublinie był taki pan, który naprawiał maszyny do pisania, ale także maszyny brajlowskie. Za przegląd i drobną naprawę wziął jedynie symboliczną kwotę za części. To był dla nas i dla naszych szkolnych dzieci niesamowity prezent. Dziecko pisało literkę „A” i od razu mogło sprawdzić paluszkiem efekt swojej pracy.
Idąc za ciosem ogłaszaliśmy kolejne zbiórki używanych przedmiotów, które mogłyby się przydać w nauczaniu dzieci niewidomych. W ten sposób, krok po kroku udawało się pozyskać kolejne pomoce dydaktyczne jak na przykład rysownicę złożoną ze specjalnej podkładki oraz radełka. Służyła ona do wykonywania wypukłych rysunków na przeznaczonej do tego folii. Z czasem pojawiła się możliwość indywidualnego zakupu maszyn, na których dzieci mogły pisać w szkole, jeśli ich rodzice mieli takie życzenie.
E.O. – Schyłek lat dziewięćdziesiątych i początek dwutysięcznych to ogromny skok technologii, także pod kątem codziennego funkcjonowania osób niewidomych. Chcąc coraz lepiej rozwijać pracownię, trzeba było iść z duchem czasu.
D.G. – To prawda. Jednak nie było to takie proste, bo jak nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Wiedziałam, że na rynku pojawiają się programy udźwiękawiające do komputera czy notatniki brajlowskie. Koszt takiego sprzętu był niestety bardzo duży. Na szczęście znaleźli się ludzie dobrej woli, którzy pomogli nam sfinansować nowoczesny sprzęt do pracowni technik brajlowskich, jak to nazwałyśmy z koleżankami po fachu. To m.in. dzięki pomocy działającego w Lublinie „Klubu Rotary Lublin Centrum” udało się wyposażyć pracownię w sprzęt, o którym jeszcze kilka lat wstecz nikomu się nawet nie śniło.
Wyprosiłyśmy także od jednego ze sklepów meblowych darowiznę w postaci nowych mebelków do pracowni.
Tak powstało w naszym ośrodku miejsce do nauki, które było konkurencyjne na tle innych ośrodków dla dzieci z dysfunkcją wzroku w kraju. Byłam dumna a jednocześnie bardzo szczęśliwa, że moje marzenie się spełniło a dzieci mają prawdziwą pracownię do nauki alfabetu Braille’a oraz nowoczesnych technologii. Mimo tak licznych działań na rzecz poprawy sytuacji niewidomych uczniów odnosiłam wrażenie, że w ośrodku brakuje mentalnej otwartości na niewidome dzieci i zrozumienia tego problemu. Były osoby, które popierały moje działania, za co jestem im bardzo wdzięczna do dziś, ale nie brakowało też przeciwników nauczania dzieci niewidomych w tym ośrodku.
Niestety nigdy nie udało się wprowadzić nazwy ośrodka z dopiskiem o tym, że jest to ośrodek również dla dzieci niewidomych. Trudno było mi się osobiście z tym pogodzić. Jednak udało mi się wywalczyć to, aby w statucie ośrodka znalazło się zdanie „Uczniem ośrodka może być również uczeń niewidomy”.
Ważne dla mnie było to, aby uczniowie niewidomi, posługujący się brajlem, mogli się uczyć w tym ośrodku i aby zapis ten w ośrodkowym statucie gwarantował dzieciom niewidomym naukę w tej szkole. Było to podczas jednej z rad pedagogicznych, kiedy odbywała się dyskusja na temat statutu. Pamiętam, że wówczas skierowałam do zgromadzonych na sali nauczycieli następujące słowa: „Nie zamykajcie tych drzwi przed tymi dziećmi, bo jeżeli teraz je zamkniecie, to na zawsze zostaną zamknięte.”
Ta sytuacja bardzo utkwiła w mojej pamięci. Byłam przecież nie tylko matką niewidomego dziecka, ale też nauczycielką – tyflopedagogiem. Los niewidomych dzieci bardzo leżał mi na sercu. Zależało mi również na tym, aby niewidome dzieci z Lublina oraz z okolic nie musiały być odsyłane do internatu z dala od rodzinnego domu. Sama nie wyobrażałam sobie, aby moje dziecko znalazło się tak daleko, dlatego szukałam poparcia, gdzie to tylko było możliwe, m. in. w Polskim Związku Niewidomych, a nawet w Ministerstwie Edukacji Narodowej, co przynosiło efekty m.in. takie, że podczas kolejnej rady pedagogicznej, kiedy głosowano w sprawie umieszczenia w statucie ośrodka zapisu o tym, że mogą się tam uczyć uczniowie niewidomi, zdecydowana większość nauczycieli głosowała na „tak”.
E.O. – Praca w szkole z dziećmi niewidomymi i słabowidzącymi doskonale łączyła się z pracą społeczną w stowarzyszeniu.
D.G. – Z działającego przy Lubelskim Okręgu Polskiego Związku Niewidomych Klubu Rodziców Dzieci Niewidomych i Słabowidzących przekształciliśmy się w roku 1998 w stowarzyszenie pod nazwą „Bliżej świata”. Działaliśmy nadal pod skrzydłami związku niewidomych, ale jako stowarzyszenie zyskaliśmy osobowość prawną i otworzyły się przed nami zupełnie inne możliwości finansowania działalności.
Od początku mieliśmy jasno sprecyzowane cele, którymi było m. in. podejmowanie działań na rzecz zdrowia, kształcenia i zapewnienia szczęścia dzieciom niewidomym i słabowidzącym. Organizowanie wspomnianych wcześniej turnusów rehabilitacyjnych dla dzieci pozostawiało we mnie niedosyt. Jako prezes stowarzyszenia miałam wiele pomysłów na działania. Chciałam robić coś więcej dla dzieci, ale też dla ich rodziców. W latach dziewięćdziesiątych nie było takiego dostępu do wiedzy, jak to jest dziś. Podjęliśmy więc decyzję o prowadzeniu comiesięcznych konsultacji dla dzieci i rodziców tzw. „Konsultacyjne soboty”, które odbywały się w ośrodku przy ul. Hirszfelda. Konsultacje te prowadzone były na wzór poradni wczesnej rehabilitacji. Obejmowały one: spotkania z pedagogiem, psychologiem, nauczycielem orientacji przestrzennej i nauczycielem technik brajlowskich, a także usprawnianie widzenia oraz rehabilitację ruchową. Spotkania te niosły korzyści dla wszystkich stron. Dzieci miały zapewnioną rehabilitację, rodzice nie czuli się tak osamotnieni w wychowywaniu niewidomego lub słabowidzącego dziecka a szkoła zyskiwała potencjalnych uczniów. Początkowo „Soboty konsultacyjne” prowadzone były przez panie nauczycielki pro bono. Z czasem jednak udało mi się przekonać do tego pomysłu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i otrzymaliśmy pieniądze na częściowe wynagrodzenia za pracę na rzecz naszego stowarzyszenia. Widziałam, że moja ciężka praca przynosi owoce w postaci przejawów zwykłej ludzkiej życzliwości a także zaufania ze strony instytucji oraz sponsorów. Mieliśmy świetną współpracę zarówno z Polskim Związkiem Niewidomych, jak też z Państwowym Funduszem Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. W roku 2000 nawiązaliśmy współpracę z Lubelskim Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki i staliśmy się jedną z jego organizacji członkowskich. Dzięki temu mogłam brać udział w różnych spotkaniach i konferencjach, gdzie zyskałam wiedzę na temat innych niepełnosprawności oraz mogłam przedstawiać problemy dzieci z dysfunkcją wzroku na forum krajowym.
E.O. – Proszę opowiedzieć kilka słów o swojej życiowej największej pasji.
D.G. – Moment, kiedy rozpoczęłam pracę w szkole jako tyflopedagog, ucząc dzieci alfabetu Braille’a, był jednym z przełomowych momentów w moim życiu. Z dnia na dzień odkryłam, że to daje mi prawdziwą moc, to sprawia mi satysfakcję i że to właśnie jest moja życiowa pasja. Pasja, którą odnalazłam w swoim życiu. Za każdym razem, kiedy trafiał do mnie początkujący uczeń i miał wątpliwości, czy on w ogóle da radę pojąć te kropeczki, to czułam się jak czarodziejka, która wręcza mu klucz do otwarcia nieznanych mu wcześniej przestrzeni. (śmiech)
E.O. – Co jakiś czas w środowisku osób niewidomych powraca dyskusja o przydatności nauki alfabetu Braille’a w dobie nowoczesnych technologii, z których korzystają osoby niewidome w codziennym życiu. Jakie jest pani stanowisko w tym temacie?
D.G. – Uważam, że nauka pisma Braille’a w formie tradycyjnej przez dzieci niewidome jest konieczna i bez tego ani rusz. Tak jak dziecko widzące poznaje literki i uczy się pisać ołówkiem lub długopisem, analogicznie – dziecko niewidome powinno opanować pismo punktowe i posługiwać się nim jak najdłużej. Nowoczesne technologie są bardzo potrzebne, ale umiejętność pisania i czytania to jedna z kluczowych umiejętności. Moje poglądy niejednokrotnie spotykają się z krytyką. Śledząc dyskusję o tym, czy dzieci w pierwszej klasie powinny się uczyć pisma ręcznego czy od razu pisania na komputerze, eksperci niemal jednogłośnie stwierdzają, że dziecko najpierw powinno nabyć umiejętność pisania ręcznego a dopiero potem mechanicznego. Naukowcy udowodnili, że odręczne pisanie stymuluje komórki nerwowe do rozwoju i zmusza mózg do aktywności. Tak samo działa to w przypadku pisania i czytania brajlem. Nowoczesne technologie to fantastyczna sprawa, ale jako uzupełnienie a nie całkowite zastępstwo. Poza tym wiele osób korzysta z monitorów brajlowskich, na których wyświetla się tekst w alfabecie Braille’a, bo nie są w stanie pracować, bazując tylko i wyłącznie na słuchu.
E.O. – Jako mama małej niewidomej Kasi, pozwalała jej pani na doświadczanie świata pomimo braku wzroku. Czy chciałaby pani na koniec podzielić się jakąś refleksją z rodzicami, wychowującymi małe niewidome dzieci?
D.G. – Od zawsze zachęcałam Kasię do samodzielności, co niejednokrotnie spotykało się ze zdziwieniem a nawet krytyką osób postronnych. Nawet pozwalałam jej jeździć na rowerku, tylko zawsze trzymałam za kierownicę, aby nieopatrznie nie wyjechała na ulicę lub nie uderzyła w kogoś. Jednak dzięki temu przekonała się, na czym polega jazda na rowerze.
Kiedy była ciekawa, jak dzieci to robią, że same się huśtają na huśtawce – to ja wyjaśniłam jej jak trzeba machać nóżkami, żeby się huśtać. Bardzo się cieszyłam z każdego jej takiego odkrycia.
Kasia była wszystkiego ciekawa. Któregoś razu zainteresowała się tym, jak ja przyszywam guziki. Pozwoliłam jej dotknąć moich dłoni podczas tej czynności, co poskutkowało tym, że chciała sama spróbować. Wkrótce nauczyła się samodzielnie przyszywać guziki. Nawet, jeśli przyszyła guzik krzywo, machałam ręką, bo dziś wyszło krzywo a jutro wyjdzie prosto. Ważne, że zrobiła to sama. Wtedy samodzielne nawleczenie igły przez osobę niewidomą nie było możliwe, więc musiałam jej w tym pomagać. Później pojawiły się na rynku igły, do których wciska się nitkę i nie trzeba nawlekać.
Kiedy Kasia chciała nauczyć się ciąć nożyczkami, to wzięłam w dłonie kartkę i nożyczki a następnie zamknęłam oczy, żeby przemyśleć sposób, w jaki mogę ją tego nauczyć. Wpadłam na pomysł, że na początek powycinam jej z kartki paski, żeby najpierw pojęła ten ruch. Naciskam raz i „ciach” – paseczek przecięty.
Swojego czasu Kasia zafascynowała się samodzielnym wchodzeniem po schodach i schodzeniem z nich. Pokazałam jej w dostępny dla niej sposób, jak się to robi i kiedy po powrocie z zakupów, bardzo chciała spacerować po znajdujących się na klatce schodowej schodach, pozwoliłam jej na to. Byłam bardzo zmęczona i musiałam jeszcze wykonać domowe obowiązki. Mieszkałyśmy na pierwszym piętrze a blok był czteropiętrowy. Zostawiłam uchylone drzwi wejściowe do mieszkania, aby w razie czego słyszeć, gdyby Kasia mnie potrzebowała. Ona zaś z satysfakcją pokonywała kolejne stopnie. W pewnym momencie przyszła do mnie sąsiadka, która była wręcz oburzona, że ja tak pozwalam niewidomemu dziecku spacerować po schodach, że jak to tak, że jak się potknie… Stwierdziłam, że kiedy się potknie, to pójdę do niej, przytulę, opatrzę ranę i wróci do domu z nowym doświadczeniem. Człowiek najlepiej się uczy przez doświadczenie. Dlatego ja pozwalałam Kasi na zdobywanie tych doświadczeń, żeby w swoim późniejszym życiu lepiej dawała sobie radę. Jeśli dziecko chce coś zrobić samo, to trzeba się tylko zastanowić, czy to nie stwarza dla niego zagrożenia i w miarę możliwości nie ograniczać mu tej samodzielności. To procentuje w późniejszych latach.
Rodzice niewidomego dziecka powinni pamiętać o tym, aby akceptować dziecko takim, jakie ono jest. Każde dziecko tego potrzebuje. Ja sama po sobie wiem, że bardzo trudno pogodzić się z losem, że ciągle powraca pytanie: „Dlaczego właśnie nas to spotkało?”. Jeśli jednak nic nie da się zrobić, aby ten wzrok uratować, to trzeba przyjąć tą sytuację i zrobić wszystko, by nauczyć dziecko poruszania się dosłownie i w przenośni w tym skomplikowanym świecie.
E.O. – Bardzo dziękuję Pani za tak szczerą rozmowę.
D.G. – Ja również dziękuję. Cieszę się, że mogłyśmy się spotkać.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia w galerii: z archiwum prywatnego Danuty Gołębiowskiej
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.