O tym, jak być dobrym liderem organizacji pozarządowej. O marzeniach i zadaniach do wykonania. O sile, jaką jest w stanie znaleźć w sobie rodzic, aby zapewnić najlepsze wsparcie swojemu dziecku.
O tym opowie dziś pani Anna Chwałek – prezes Stowarzyszenia Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o Pokrewnych Zaburzeniach „Wspólny Świat” w Białej Podlaskiej, mama syna z autyzmem.
Jak to się dzieje, że ludzie się angażują i pomagają sobie nawzajem? Trudne pytanie. Ludzie są z natury dobrzy i chcą pomagać. Pomoc jest dość szerokim hasłem – możemy się angażować na wiele różnych sposobów – pomagać rodzinie, znajomym; ktoś wrzuci datek do puszki, ktoś zrobi zakupy sąsiadce. Możemy też zakładać organizacje pozarządowe, ale to już jest dużo większe wyzwanie i wymaga innych cech. Na pewno predyspozycja osobowościowa jest potrzebna. Ale to nie jedyny element. Mogę odnieść się tu do siebie, bo każdy ma inne motywacje. Kiedy myślę o sobie, to często powtarzam, że moja motywacja była mocno egoistyczna, bo ja chciałam pomóc swemu dziecku i pomóc sobie. Uważam, że i tak za długo czekałam. Czekałam na rozwiązania systemowe: jest rodzina, jest dziecko, są potrzeby, jest system – powinno zadziałać, a często okazywało się, że jest to tylko martwy przepis i w związku z tym trzeba działać.
Na pewno musi być bardzo silna motywacja wewnętrzna. I moja – czyli mój syn – była naprawdę bardzo duża. Proszę mi wierzyć. Wszystko, czym dziś dysponuje nasze Stowarzyszenie, co osiągnęliśmy, to są lata ciężkiej pracy. Dojście do tego było bardzo trudne. Nieraz zastanawiałam się w nocy „po co mi to? czy ja muszę nie spać po nocach, dostawać palpitacji serca ze stresu?” Ale od razu pojawiał się obraz syna i taka świadomość, co to będzie? Nikt mu tego nie da, nikt nie stworzy i to będzie koniec jakiegoś etapu w jego życiu.
To on był siłą napędową.
Plus to, co od zawsze jest też we mnie – może to przekleństwo, może cecha pozytywna: bardzo duża odpowiedzialność za inne osoby. Na początku był mój syn, a potem zaczęły się pojawiać kolejne dzieci i ja się czułam odpowiedzialna za ich los, za los ich rodzin. Im było ich więcej, tym większą czułam odpowiedzialność. W pewnym momencie nie można się już zatrzymać. Nie mogłam powiedzieć „nie dam rady”, bo wiedziałam, że po drugiej stronie są ludzie, którzy tej pomocy potrzebują. Ludzie, którzy wierzą, że ja im pomogę, Stowarzyszenie im pomoże; że często jest to dla nich jedyna nadzieja. To jest ta odpowiedzialność – jako cecha pozytywna i jednocześnie uciążliwa momentami. Odpowiedzialność za słowo: jeżeli publicznie powiedziałam że otworzymy przedszkole dla dzieci z autyzmem – jedno z pierwszych w Polsce, nie wiadomo było jak się do tego zabrać – ale nie wyobrażam sobie sytuacji, że tego nie zrobię. Takie miałam poczucie, że zadeklarowałam, powiedziałam, zobowiązałam się, więc trzeba to zrobić. Podobnie było z pozostałymi placówkami: ze szkołą podstawową i tak dalej, i tak dalej. Ta duża odpowiedzialność to jest jedna cecha.
Kolejna to to, że jestem taką osobą, która planuje i później realizuje. Często przyjeżdżają do mnie rodzice, którzy chcą założyć organizacje pozarządowe: przedszkola, szkoły dla dzieci z autyzmem. Pytają jak to zrobić. Odpowiadam, że ich entuzjazm, chęć robienia czegoś to jest ogromna siła, ale musi być ona podparta wiedzą merytoryczną, przygotowaniem merytorycznym, jakimś planem. To nie jest tak, że ja zawsze studzę, ale od razu wyliczam po prostu: „to musicie mieć zrobione, to musicie mieć zrobione; to będzie potrzebne; przepisy mówią o tym, o tamtym”. Kiedy zaczynamy działalność organizacji pozarządowej, nagle zderzamy się z realiami, przepisami, urzędnikami. Siła napędowa, to że „Ja chcę” – to jest za mało. Musimy spełniać konkretne wymagania; pracować w obrębie konkretnych przepisów prawnych. Przygotowanie niektórych dokumentów wymagają zaangażowania specjalistów i zapłacenia im za to. Żeby nie być wypalonym, żeby nikt nam później niczego nie zarzucił, musimy znać doskonale przepisy. I to nie tylko te dotyczące działalności organizacji pozarządowej. Jeżeli stowarzyszenie prowadzi placówki oświatowe – to musimy znać przepisy oświatowe; jeżeli zatrudniamy pracowników – musimy znać się na kodeksie pracy, itd. My to wszystko musimy wiedzieć. Sam zapał to za mało, musimy szybko zadbać o to, by ten zapał był podparty wiedzą.
Musimy pamiętać, że często zakładając organizację pozarządową nie jesteśmy specjalistami. Ja na przykład nie byłam z wykształcenia ani psychologiem czy pedagogiem, ani menadżerem. Miałam średnie wykształcenie, ukończyłam liceum księgarskie, byłam przygotowana do pracy w księgarni, w bibliotece, pracowałam w biurze. Porwałam się na obszar zupełnie mi obcy. Ale gdy już dojrzał we mnie pomysł z założeniem organizacji, wiedziałam, że chcę to robić dobrze. Od razu rzuciłam się w wir szkoleń dotyczących prowadzenia organizacji pozarządowej. Później, pracując w obszarze pomocy osobom z autyzmem, nie wyobrażałam sobie, żebym nie była specjalistą od autyzmu. Skończyłam psychologię kliniczną, pedagogikę specjalną, ochronę zdrowia, mnóstwo szkoleń z zakresu pomocy osobom z autyzmem. Uważałam, że potrzebuję takiej wiedzy, aby móc merytorycznie rozmawiać ze swoimi pracownikami; żeby być też partnerem w tym obszarze. Myślę, że za mało mówimy albo w ogóle pomijamy temat wypalenia zawodowego osób, które prowadzą organizacje pozarządowe. Zderzenie z przepisami, z urzędnikami, a to projekt nie przejdzie – i ten entuzjazm zaczyna w nas gasnąć. A to warto podsycać, bo to jest niesamowita siła. Wiadomo, że ten sukces to jest coś, co podsyca i daje dalej energię do działania. Ale trzeba też umieć sobie radzić z porażkami, bo one są. Gdy ktoś jest z boku, to myśli czasem, że wszystko wychodzi, wszystko się udaje. A prawda jest taka, że pisze się 6-8 projektów, z których jeden przechodzi. Na to trzeba być gotowym. Mam wrażenie, że brakuje takiego wsparcia.
A to ważny element, bo oczekiwanie społeczne jest takie, że lider nie wypadnie ze swojej roli, że będzie ciągle uśmiechnięty, z nowymi pomysłami, że będzie tryskał humorem, będzie wulkanem energii – nie ma przestrzeni na wypalenie. A i liderów dopada zwykłe ludzkie zmęczenie.
Można powiedzieć, że odnieśliśmy sukces – udało się centrum wybudować, mam ciągle nowe pomysły; wiem, co bym chciała jeszcze zrobić. Ale czasami dopadają i nas frustracje, takie zniechęcenie. Czasem zaczyna zdrowie szwankować, bo te lata stresu niestety odbijają się na zdrowiu.
Z cech lidera warto też wymienić na pewno jeszcze takie cechy jak: wrażliwość, empatia i ta chęć działania w obszarze pomocy innym ludziom. To są podstawy i wydaje mi się, że też ważnym elementem jest to, żeby to w sobie pielęgnować. Kiedy ktoś kiedyś powiedział, że każdy dobry uczynek zostanie pomszczony. Dawniej bardzo się z tego śmiałam, ale życie mnie nauczyło, że jest w tym bardzo dużo prawdy. To chyba Anna Dymna kiedyś powiedziała, że jeżeli komuś pomagać, to nigdy nie licz na to, że ktoś Ci powie dziękuję czy na wdzięczność w tym zakresie. To nas rani, czasem odbiera energię do działania i bardzo boli. Nie możemy zrozumieć: pomogliśmy komuś, a nagle się okazuje, że ten ktoś nam brzydko mówiąc dokopał, odwrócił się, powiedział coś niefajnego na nasz temat. I na to też musimy być przygotowani, to wtedy boli mniej. „Róbmy swoje” – staram się to bardzo często powtarzać i mieć do tego wszystkiego dystans – „rób swoje; nie myśl o tym, co przykre; zapomnij; działaj dalej; odsuń się od tego, co jest toksyczne”.
Dla mnie organizacja pozarządowa jest pewną wspólnotą celu, pomysłu na jego realizację, wspólnych wartości. Mam takie oczekiwanie, że ludzie pracujący w organizacji wspólnie to realizują. Tak na pewno jest, gdy organizacja jest mała. W momencie gdy ona się rozrasta, zaczyna się zmieniać w zakład pracy; miejsce, w którym świadczone są jakieś usługi pomocowe. Trudno wszystkich poznać osobiście. Jak pracuje 10 osób, to wszyscy świetnie się znamy i mamy poczucie, że wszystko robimy razem. Ale kiedy organizacja pomaga ponad trzystu dzieciakom, przez punkty konsultacyjne przewija się drugi tyle. Mamy ponad 170 pracowników, to trudno mówić o tym, żeby tworzyć ścisłe środowisko. Każdy ma swój obszar działania i mimo tego, że bardzo dużo czasu poświęcam na pracę, to nie jestem w stanie z każdym pracownikiem porozmawiać, poznać go osobiście. To jest taki proces dojrzewania organizacji i ten kolejny szczebel. Ma to swoje plusy, ma jak widać minusy. Trzeba bardzo dbać o to, aby ludzie ciągle wiedzieli, jaka jest misja organizacji; po co w niej jesteśmy; że to nie jest tylko zakład pracy, do którego przychodzą, ale to jest coś więcej. Wszystko po to, żeby nie zatracić tych: wrażliwości, empatii i misji organizacji wtedy, gdy wchodzimy w etap zakładu pracy. Żeby nasze dzieło nie zamieniło się w coś, przed czym kiedyś uciekaliśmy – systemem, który czasem jest bezduszny.
Myślę, że jeszcze ważnym elementem tego, aby organizacja się rozwinęła i żeby ten lider mógł działać, jest środowisko. Mam na myśli i samorząd lokalny, i lokalnych polityków, lokalne finanse, biznes. Czy to środowisko będzie patrzyło przychylnie na nasze działania, pomagało czy raczej rzuci kłody pod nogi. Bywa bardzo różnie. Raczej miałam szczęście do mądrych ludzi po drugiej stronie; ludzi, którzy chcieli pomagać, ale czasami jak trafiłam na jakiegoś urzędnika to czasami sobie myślałam: „Żebyś zrozumiał, przydałby ci się w rodzinie autysta”.
Spełnione marzenia czy po prostu wykonane zadanie? Zadanie do wykonania. Kiedy zachorowałam, rozmawiałam z taką koleżanką. Mówiłam do niej „Powiedz mi, że spełnię te swoje marzenia – akurat rozpoczynaliśmy budowę kolejnego budynku, w którym mieści się szkoła przysposabiająca do pracy, środowiskowy dom i dom pobytu dla dorosłych osób z autyzmem. Ruszała budowa, brakowało jeszcze ponad 3 milionów do domknięcia budżetu, do tego covid, naprawdę trudny czas. No i ja na początku leczenia, z dużą niepewnością jak to będzie. Mówię do niej: „Jak sądzisz: spełnię te marzenia? Powiedz, że spełnię: A ona mnie wtedy zapytała: „Słuchaj, a to są twoje marzenia, czy oczekiwania wobec ciebie?”. Bardzo mi to dało do myślenia, bo ja uczciwie odpowiadając na pytanie, stwierdziłam, że na tamten moment to była realizacja zadania. Oczekiwania wobec mnie z zewnątrz. Środowisko oczekiwało, że to zrobię, że przecież to obiecałam. Przedszkole wybudowałam, to szkoły nie wybuduję? Marzenia wskoczyły w taka zadaniowość, że ja to MUSZĘ zrobić. A czasami sobie trzeba dać pozwolenie na to, że może nie teraz, że może nie muszę. Ale też mam świadomość, że to zadanie do wykonania dało mi siłę w chorobie. Widziałam, że jeszcze mam coś tutaj do zrobienia i chcę to zrobić. Ważne, żeby było takie coś, bo to naprawdę daje siłę do działania. Czy to są marzenia czy zadania czy jak to nazwiemy.
Daleka jestem od mówienia, że zrealizowałam dzieło życia. Dużo rzeczy chciałabym jeszcze zrobić. Przed stowarzyszeniem teraz stoi duże wyzwanie, bo chcemy wybudować ostatni obiekt w centrum czyli szkołę podstawową. Jeszcze trzeba tutaj się pospinać trochę i pozyskać fundusze na budowę, na wyposażenie. A gdzieś tam z tyłu głowy majaczą nam kolejne wizje nowych placówek dla dorosłych osób z autyzmem.
Myślę, że trudne rzeczy robią organizacje pozarządowe – takie mam doświadczenie. Rzeczy łatwe i proste w systemie są ogarnięte. W momencie, gdy pojawiało się coś nowego, jakieś trudności, to naciski rodziców i organizacji budowały system wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami. I to nie jest tylko doświadczenie polskie.
Jeśli chodzi o autyzm, to uważam, że 99% tego, co mamy teraz w systemie to jest wywalczone, wyszarpane wręcz przez rodziców, organizacje przez nich zakładane. Naciski rodziców i opiekunów doprowadziły do pewnych rozwiązań systemowych. To był po prostu taki nacisk, taki głośny krzyk, że rządzący musieli to dostrzec i zacząć wprowadzać pewne rozwiązania. Czasem obawiamy się jako środowisko, odgórnych ulepszań – wiadomo często lepsze jest wrogiem dobrego. Zwłaszcza, gdy w grę wchodzą oszczędności.
Kiedyś się bardziej denerwowałam. Teraz po prostu czekam i jestem gotowa do brania tego na barki i radzenia sobie z nowymi wyzwaniami systemowymi.
Stowarzyszenie Pomocy Młodzieży i Dzieciom Autystycznym oraz Młodzieży i Dzieciom o Pokrewnych Zaburzeniach “Wspólny Świat” prowadzi kompleksową rehabilitację dzieci i młodzieży z autyzmem w sieci placówek: Ośrodku Terapii i diagnostyki, przedszkolu, Szkole Podstawowej oraz Szkole przysposabiającej do pracy.
Facebook Wspólny Świat: www.facebook.com/profile.php?id=100067646206842
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Zdjęcia: z archiwum Stowarzyszenia “Wspólny Świat”
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 01.09.2022 – 10.12.2022 r. przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki ze środków Województwa Lubelskiego.
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.