BIULETYN INFORMACYJNY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

15 lutego – Światowy Dzień Raka Oka

Żółty błysk w oku dziecka może być objawem choroby nowotworowej oka tzw. siatkówczaka z łacińska nazywany retinoblastoma czy krótko RBL. Rodzice, którzy zauważą go na fotografii swego dziecka, koniecznie powinni zgłosić się do okulisty. Bezbolesne badanie dna oka wystarczy, aby wykluczyć zagrożenie. Wcześnie postawiona diagnoza i leczenie ratują widzenie.

Plakat na którym jest twarz dziecka a wokoło czarne tło z napisami, że 15 lutego jest światowym dniem nowotworu dziecięcego.

Zdiagnozowany rak to jeszcze nie wyrok. Nowatorskie metody pozwalają uratować wzrok. Kuracja Melphalanem przeprowadzana od 2008 w  Great Ormond Street Hospital w Londynie, (pierwszym pacjentem był Adaś Aftyka z Lublina), przyniosła pozytywny rezultat w walce z siatkówczakiem. Chłopiec nie stracił jedynego oka i jego przypadek dał szansę widzenia innym dzieciom cierpiącym na RBL.

Adaś walczy z nowotworem od urodzenia. Już w  3-cim tygodniu życia chłopczyk został pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mimo intensywnego leczenia (chemioterapia wspomagana krioterapią, termoterapią w CZD w Warszawie) nowotwór nie ustępował. Rodzina zdecydowała się na leczenie u dr Johna Hungerforda w Moorfields Eye Hospital w Londynie, gdzie  wybitni specjaliści w przypadkach szczególnie trudnych podejmują innowacyjne metody, nie stosowane jeszcze w Polsce. Systematyczne apele rodziców do Ministerstwa  Zdrowia spowodowały, że Narodowy Fundusz Zdrowia wyraża zgodę na finansowanie zagranicznego leczenia dziecka, jeśli jest ono niedostępne w Polsce. NFZ dał się przekonać i do ratowania wzroku dzieci dotętniczo podawanym Melphalanem. Jednak uzyskanie zgody na zagraniczne leczenie nie należy do łatwych. Urzędnicze bariery sprawiają, że procedura trwa około miesiąca. Często bywało, że mali pacjenci otrzymywali zgodę