Żółty błysk w oku dziecka może być objawem choroby nowotworowej oka tzw. siatkówczaka z łacińska nazywany retinoblastoma czy krótko RBL. Rodzice, którzy zauważą go na fotografii swego dziecka, koniecznie powinni zgłosić się do okulisty. Bezbolesne badanie dna oka wystarczy, aby wykluczyć zagrożenie. Wcześnie postawiona diagnoza i leczenie ratują widzenie.
Zdiagnozowany rak to jeszcze nie wyrok. Nowatorskie metody pozwalają uratować wzrok. Kuracja Melphalanem przeprowadzana od 2008 w Great Ormond Street Hospital w Londynie, (pierwszym pacjentem był Adaś Aftyka z Lublina), przyniosła pozytywny rezultat w walce z siatkówczakiem. Chłopiec nie stracił jedynego oka i jego przypadek dał szansę widzenia innym dzieciom cierpiącym na RBL.
Adaś walczy z nowotworem od urodzenia. Już w 3-cim tygodniu życia chłopczyk został pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mimo intensywnego leczenia (chemioterapia wspomagana krioterapią, termoterapią w CZD w Warszawie) nowotwór nie ustępował. Rodzina zdecydowała się na leczenie u dr Johna Hungerforda w Moorfields Eye Hospital w Londynie, gdzie wybitni specjaliści w przypadkach szczególnie trudnych podejmują innowacyjne metody, nie stosowane jeszcze w Polsce. Systematyczne apele rodziców do Ministerstwa Zdrowia spowodowały, że Narodowy Fundusz Zdrowia wyraża zgodę na finansowanie zagranicznego leczenia dziecka, jeśli jest ono niedostępne w Polsce. NFZ dał się przekonać i do ratowania wzroku dzieci dotętniczo podawanym Melphalanem. Jednak uzyskanie zgody na zagraniczne leczenie nie należy do łatwych. Urzędnicze bariery sprawiają, że procedura trwa około miesiąca. Często bywało, że mali pacjenci otrzymywali zgodę na finansowanie kuracji Melphalanem w Londynie w ostatniej chwili. Problemy z praktycznym wykorzystaniem zgody, z przelaniem funduszy przed zabiegiem, jak życzy sobie londyńska klinika, przyprawiały rodziców o bezsenne noce. Wyjaśnienia na linii NFZ – Londyn trwały w czasie, często sięgając terminu zabiegu, co podnosiło poziom stresu nie tylko rodzicom, ale i lekarzom, którzy zaplanowali zabieg, rezerwowali sale zabiegowe i umówili zespół specjalistów.
A przecież z nowotworami oka najczęściej bywa tak, że choroba odbiera dziecku widzenie i należy działać natychmiast. I urzędnicy NFZ wiedzą to doskonale. Niestety, procedury NFZ nie działają na cito.
W przypadku natychmiastowego leczenia rodzinie pozostaje poszukiwanie fundacji, stowarzyszeń, szybkie apele w mediach, błyskawiczne akcje charytatywne. Jest to kolejne wyzwanie dla rodziny obarczonej problemem choroby nowotworowej. Zebrane takim sposobem pieniądze zwiększają szanse dziecka na ratowanie wzroku.
Tak było i z Adasiem. Otwarcie konta, apele, prośby, akcje charytatywne pomogły zebrać wymagane fundusze i Adaś został poddany leczeniu w Londynie. Nawrót choroby spowodował konieczność usunięcia prawego oka. Gdy rodzina otrząsnęła się z dramatu kolejna kontrola powaliła ich na kolana. Lekarze w Polsce zalecili pilne usunięcie jedynego oka dziecka w celu ratowania życia. Wówczas dr John Hungerford z Londynu i lekarze z Great Ormond Street Hospital podjęli jeszcze jedną próbę ratowania wzroku. W 2008 roku chłopcu podano lek Melphalan tętnicą udową bezpośrednio do oka. Zastosowana metoda powiodła się. Rodzina i grupa przyjaciół cieszyła się z sukcesu, ale najbardziej rodzice Adasia.
– Nasza radość nie zna granic – mówi niewidoma mama Adasia. Największym moim marzeniem jest uratowanie życia i wzroku synka. Sama chorowałam na nowotwór oka, ale 20 lat temu jedyną metodą było usunięcie chorych gałek ocznych – dodaje.
Adaś cieszy się widzeniem do dziś. Kolejne kontrole przez 3 lata potwierdzały skuteczność kuracji Melphalanem.
Jednak ostatnia wizyta była bardzo niepokojąca. Nastąpiła wznowa i konieczność ponownego podjęcia leczenia, ponownego zabiegania o pieniądze, tym razem głównie w NFZ jak przystało na instytucję dbającą o zdrowie. Natomiast grupa wiernych przyjaciół przekazuje 1% na leczenie Adasia. Pieniądze są przeznaczane na opłacenie kosztów transportu, tłumaczeń i inne. Systematyczne informacje na blogu Adasia są nadzieją i drogowskazem dla rodzin dzieci z RBL. Traktują o metodach walki z chorobą i o działaniach na rzecz środowiska dzieci z RBL. Opisują także codzienność Adasia, słabo widzącego chłopczyka, który umiejętnie wykorzystuje uratowany wzrok rozwijając dziecięce pasje.
Retinoblastoma to złośliwy nowotwór oczu, który atakuje małe dzieci, najczęściej do 6. roku życia. Rozwija się podstępnie, prawie bezobjawowo. Niektóre jego symptomy to zez i tzw. „kocie oko”. To ostatnie dobrze widoczne jest na zdjęciach. Jeśli na fotografii dziecka widoczne jest tzw. „kocie oko” – żółty błysk w źrenicy – należy jak najszybciej skonsultować dziecko z okulistą. Wczesne wykrycie choroby zwiększa szanse całkowitego wyleczenia. Diagnoza raka zawsze budzi przerażenie. Strach i lęk paraliżuje myśli nawet w epoce wysoce specjalistycznych operacji. Nadal nie możemy uwolnić się od obaw o widzenie a nawet życie dziecka. Rozpoznany nowotwór pogrąża w rozpaczy rodzinę, przyjaciół znajomych. Ale jest nadzieja na leczenie, co potwierdza przypadek Adasia.
Więcej informacji:
www.aftyka.blog.onet.pl
Danuta Gołębiowska