Zofia Brzozowska – o życiu, pasji i wartościach

Zofia Brzozowska –  Członek Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Astmę i Wiceprezes Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych -Sejmik Wojewódzki.

Proszę powiedzieć o sobie 

Moje życie przebiegało w sposób zwyczajny czyli rodzina, nauka, potem studia, grono przyjaciół i myślenie o rozwoju zawodowym. Skończyłam budownictwo na Politechnice Śląskiej.

Ten schemat został przerwany w momencie, gdy rozchorowałam się na astmę.  Z początku lekko traktowałam tę przypadłość, myślałam, że to przejściowe, że to się zmieni, wrócę na swoje dawne tory. Tak się nie stało, choroba się rozwijała i musiałam się z nią zaprzyjaźnić. Zmieniła  mi życie. Od tego czasu zaczęła się moja przygoda z niepełnosprawnością i przestrojeniem swojego myślenia, wyborów życiowych i kariera zawodowa poszła na dalszy plan. Pojawiło się też w moim życiu macierzyństwo i razem ze zmianą miejsca zamieszkania (ponieważ nie pochodzę z Lublina), przed 30 laty zaczęłam poznawać co to jest organizacja pozarządowa. Wcześniej nie były mi znane te tematy, nie interesowałam się tym. Czasy były  inne,, w tamtym ustroju organizacji było mniej, dopiero po 1989 zaczęły powstawać przy zmianie ustrojowej.Moja „sformalizowana” przygoda zaczęła się w momencie kiedy przy Klinice Pulmonologii (aktualnie Klinika Pneumonologii, Onkologii i Alergologii przy Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym nr 4 w Lublinie) powstało Stowarzyszenie Chorych na Astmę Oskrzelową, było to w 1998 roku. Pojawiła się wtedy potrzeba, żeby założyć stowarzyszenie dla chorych.

Leczenie astmy to jest taka choroba, która wymaga współpracy lekarza i pacjenta. Pacjent musi być osobą zorientowaną w przebiegu swojej choroby, obserwować, wiedzieć jakich leków używa, dlaczego i w jakich przypadkach.

To wymagało wiedzy, o którą trudno w czasie krótkiej wizyty u lekarza, należało edukację przenieść poza gabinet lekarski i dlatego powstało stowarzyszenie zrzeszające osoby, które chciały dowiedzieć się czegoś więcej, chciały znaleźć wsparcie wśród innych chorych, chciały zobaczyć, że nie są same. Astma jest mało widoczna, ataki są przeżywane w ukryciu. Często chorzy nie mają wsparcia  w rodzinach, okazuje się że rodzina ich nie rozumie. Choroba zmienia porządek w domu. Stowarzyszenie dało członkom podstawę do myślenia o tym jak sobie radzić. To było ciekawe, nowe dla mnie, poznawałam zasady działania stowarzyszenia I drogi pozyskiwania funduszy.

W tym czasie poznaliśmy Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych. LFOON organizowało szkolenia na temat tego jak poradzić sobie z funduszami, jak należy rozliczać projekty, jak pisać projekty.

Następnie pojawiła się potrzeba, by organizacje członkowskie wsparły działania LFOON nie tylko swoją obecnością, ale też swoją pracą. Wtedy zostałam wybrana do Zarządu, pełniłam rolę członka Zarządu. To wiązało się z tym, że musiałam zarezerwować sobie trochę więcej czasu na działanie w dwóch organizacjach. W roku 2010 zaczęliśmy organizować konkursy plastyczne. Ta działka artystyczna została przydzielona mnie. Jest wiele utalentowanych osób, które pracują w Warsztatach Terapii Zajęciowej w Środowiskowych Domach Samopomocy. To dla nich organizowane były konkursy, w których mogły zaprezentować swój dorobek. Lublin startował wtedy o tytuł Europejskiej Stolicy Kultury i konkurs, który miałam organizować dotyczył tego, że pretendujemy do tego miana i chcieliśmy też wysłać informację do środowiska osób niepełnosprawnych o tej akcji. Otrzymaliśmy dużo prac plastycznych, było to skomplikowane przedsięwzięcie logistyczne i okazało się, że wymaga ono też przestrzeni do inwentaryzacji, grupowania tych prac. Dla mnie była to ogromna przygoda, oczywiście  miałam wsparcie innych osób z LFOON, mieliśmy do współpracy plastyka, powołaliśmy też komisję jurorską, która oceniała te prace, należało je też podzielić na grupy wiekowe. Udało nam się to zorganizować. Pierwsza  wystawa pokonkursowa miała miejsce w Collegium Norwidianum na KULu, w atrium, w nowym budynku, z pięknym podjazdem dostępnym dla  osób niepełnosprawnych. Było ładnie, dostojnie, kolorowo, były też nagrody dla wszystkich. Dużo osób przyjechało obejrzeć osobiście te prace. Miejsce, w którym zorganizowana była wystawa było dostępne dla studentów, to pozwoliło zwrócić ich uwagę na osoby niepełnosprawne. Wydarzenie było docenione przez uczestników, a także przez samych studentów. W pierwszym konkursie zaangażowaliśmy wydział artystyczny UMCS, wykładowcy tej uczelni były jurorami, konkurs potraktowany był bardzo poważnie. Pamiętam jak prace były rozkładane w grupach wiekowych, panowie przechodzili i do każdej pracy kładli karteczkę w swoim kolorze jako punkt, przy każdym kolejnym przejściu zostawało coraz mniej prac do oceny ostatecznej.

Potem był następny konkurs, „Pryzmat niepełnosprawności”, który dotyczył patrzenia przez osoby niepełnosprawne na świat, na przyrodę, na swoich bliskich. Przestrzeń do ekspozycji wybraliśmy w galerii handlowej „Gala”. Wówczas to był ładny, nowy budynek, piękny hol, przestrzeń, w której można zrobić spotkanie, można zaciekawić tych, którzy przechodzą obok. Na I piętrze, na ceglanej, dużej ścianie, zawiesiliśmy te prace, które były nagrodzone, zrobiliśmy dodatkowe stojaki, a na barierkach były ustawione kolejne prace. Przewodniczącym komisji był wtedy prof. Leszek Mądzik.

Trzeci konkurs odbył się w Galerii ArtBrut w Lublinie. Była to przestrzeń dedykowana artystom niepełnosprawnym, o którą długo trwały starania. Wiele uczestników naszych konkursów miało później indywidualne wystawy w Galerii Art Brut.

Organizowała Pani przede wszystkim przedsięwzięcia kulturalne, artystyczne. Jak wygląda to teraz?

Pasjonowałam się stroną kulturalną, natomiast teraz zajmujemy się nieco innymi tematami, życie poszło dalej i kolejnym etapem było moje wejście w projekt, który dotyczył współpracy transgranicznej między Polską, Ukraina i Białorusią. Chodziło o pokazanie standardów i tego jak my sobie radzimy z poprawą sytuacji osób niepełnosprawnych. Ta współpraca była dla mnie zupełnie nową dziedziną, obejmowała ona wymianę grup studyjnych. Organizowaliśmy szkolenie dla grupy, która przyjechała z Białorusi, a sami jeździliśmy do nich, żeby obejrzeć co oni mają u siebie.

W Brześciu poznaliśmy dużo nowych rzeczy, zaprzyjaźniliśmy się z ludźmi, którzy prowadzą pracownię ceramiczną z osobami niepełnosprawnymi, wyrabiają produkty upominkowe. Projekt się skończył, ale osoby zaangażowane w projekt zainteresowały się inną inicjatywą, która powstała w Lublinie, mianowicie, Kongresem Inicjatyw Europy Wschodniej. W ramach tego przedsięwzięcia uczestnicy z Ukrainy nawiązali współpracę z organizacją z Zamościa „Krok za krokiem” i już od kilku lat razem realizują wspólne przedsięwzięcie, pozyskują na to środki. W Zamościu I w Krzemieńcu powstają dwa obiekty dla osób niepełnosprawnych.

Kolejny etap to Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Polska podpisała konwencję jako jedna z pierwszych, później ją ratyfikowała w 2012 roku. Na podpisanie tej konwencji, na ratyfikację do Pałacu Prezydenckiego pojechali przedstawiciele LFOON. Przywieźli fotografie, wspomnienia. Rok później była konferencja rocznicowa, na tę konferencję, której przewodniczył prezydent Komorowski pojechałam już osobiście i to była kolejna przygoda. Poznałam tam wspaniałych ludzi. Temat niepełnosprawności jest ogromny, inaczej patrzą na to osoby, które doświadczają jednej dysfunkcji inaczej ci z wieloma dysfunkcjami. Przyszedł czas, kiedy należało zweryfikować jak ta konwencja jest postrzegana, jak jest wdrażana i w których obszarach wymagana jest poprawa. Nasza organizacja weszła więc do projektu „Wdrażanie Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych – wspólna sprawa” w roku 2016. Ten trudny projekt zakładał udział jak największej liczby osób niepełnosprawnych, które miały ocenić napotykane trudności i stopień realizacji postanowień konwencji. Zapraszaliśmy do udziału w debatach osoby niepełnosprawne. Początkowo nie zawsze chciały brać udział, czasami należało je usilnie przekonywać, ponieważ nie wierzyły w powodzenie akcji. Organizowaliśmy debaty, które obejmowały osoby z południowej Polski, dla województw od podkarpackiego po dolnośląskie. Trwało to dwa lata. Po każdej debacie osoby wypowiadające się, cieszyły się z tego, że zostały zauważone, a ich zdanie wzięte pod uwagę. W kolejnym roku w czasie debat mówiono już o propozycjach zmian dotyczących osób niepełnosprawnych. Omawiano wcześniej przygotowane rekomendacje, ustalano priorytety zmian w przepisach i w prawie. Obecnie widzimy jak wiele zmieniło się w przestrzeni publicznej, np. osoby niesłyszące mają dostęp do tłumacza PJM w urzędach. Te wszystkie zmiany zapoczątkowała konwencja i wytyczne, które powstały jako rezultat projektu.

Ta przygoda pokazała nam, że trzeba prowadzić jakąś formę edukacji, informacji na temat niepełnosprawności tak, żeby ludzie mieli wystarczającą wiedzę. Prowadziliśmy szkolenia  dla pracowników administracji w powiatach. Jeździliśmy do Białej Podlaskiej, Parczewa, Świdnika, Puław by tam pracowników urzędów, miejsc kultury zapoznawać z potrzebami osób niepełnosprawnych. Skupialiśmy się na szczegółach, które muszą być spełnione, by wydarzenie kulturalne było dostępne dla osób niepełnosprawnych. Dotyczyło to transportu, terenu parkingowego, wejść itd.

Osoby niepełnosprawne chciałyby funkcjonować normalnie, nie na zasadzie ciągłego wołania o pomoc.

Po tych szkoleniach weszliśmy w kolejny, ogólnopolski projekt, monitoring jednostek administracji pod kątem dostosowania do postanowień Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Byliśmy partnerem, liderem był Związek Stowarzyszeń Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych. W ramach tego projektu wybrane były jednostki, które chciały brać w nim udział, były to urzędy gmin, biblioteki, domy kultury, szkoły. Wizytowaliśmy te obiekty i wskazywaliśmy bariery architektoniczne, które uniemożliwiają osobie niepełnosprawnej samodzielny dostęp. Zajmowaliśmy się też ofertą programów realizowanych na terenie gmin, w których osoby niepełnosprawne mogły brać udział.

Wrócę do historii, którą opowiedziała Pani na początku naszej rozmowy. Zachorowała Pani, czy to, że pojawiła się astma zmieniło Pani postrzeganie osób z niepełnosprawnościami? 

Zdecydowanie. Zmieniło to moje postrzeganie, zmieniło mnie. Ja na początku wstydziłam się, miałam zakodowany kulturowy wstyd pod tytułem „niepełnosprawność to ujma”, coś co będzie mnie gorzej punktowało w każdym miejscu, np. w pracy. Wolałam tego nie ujawniać, trzeba to było ukrywać, tak myślałam. W astmie stosuje się leki, które są podawane metodą wziewną, takie które ratują daną sytuację, rozszerzają oskrzela. Nie używałam tego leku w przestrzeni, która byłam widoczna. Czułam, że to moment, w którym muszę użyć leku, ale był to autobus. No i jak wyciągnąć taki aparacik, który muszę włożyć do ust, zrobić wdech, mocno go nacisnąć i patrzeć na oczy zdziwionych pasażerów? Czułam, że to jest niefajne, że będę się z tym fatalnie czuła, wolałam czekać aż wyjdę z autobusu, znajdę jakiś zaułek i tam ten lek zastosuję. W spotkaniach w ramach szkoły astmy, uczyliśmy się tego co jest ważniejsze, czy moje działanie, w którym natychmiast podaję lek i atak się wypłyca czy oczekiwanie na lepszy moment spowodowane tym, że wokół są ludzie. Zaczęliśmy się uczyć, że to my jesteśmy ważniejsi, a ten człowiek, który się zaśmieje albo skomentuje sytuację zastosowania leku jest niedoinformowany. Nauczyłam się brać leki wtedy, kiedy trzeba je brać, a nie w zależności od otoczenia. Zaczęłam o tym mówić.

Będąc dwudziestokilkuletnią osobą, widząc osobę niepełnosprawną myślałam, że może lepiej będzie nie podchodzić, może ktoś inny podejdzie, bo ja nie wiem jak się zachować, czy zacząć rozmowę, czy patrzeć na nią czy nie i to było krępujące. Działo się tak z powodu niewiedzy i kulturowych stereotypów. Zdarzyło mi się też kiedyś wejść do biura, w którym nie spodziewałam się osoby niskiego wzrostu, kiedy zobaczyłam tego pana jak przechodził po biurze to byłam tak zdezorientowana, nie wiedziałam co się działo. Pamiętam to uczucie, w pierwszym kontakcie moje oczy za nim biegały, musiałam go obejrzeć zewnętrznie, musiałam się jego obrazu nauczyć, Teraz już tego problemu nie mam. Moja perspektywa patrzenia zmieniła się, jestem jak po szczepionce, już nie reaguje w takich sytuacjach zaskoczeniem czy niepewnością.

Co jeszcze wniosła do Pani życia, postrzegania pewnych tematów działalność w Stowarzyszeniu, coś co teraz uważa Pani za cenne?

Na pewno zwiększyła moje poczucie wartości, ja sobie z tym poradziłam, na początku bałam się mówić o niepełnosprawności, wstydziłam się, teraz nie mam z tym problemu i nie mam wewnętrznego problemu, że jestem gorsza. Mam pełną świadomość, że w moim życiu mogą zajść również inne drastyczne zmiany, z wiekiem mogą dziać się gorsze rzeczy. Często jesteśmy negatywnie nastawieni do trudnych sytuacji, które pojawiają się w życiu, ale z czasem trzeba je zaakceptować. Trzeba zmienić tę przestrzeń, żebyśmy mogli się odnaleźć w niej w różnych sytuacjach.

Jakie pasje i zainteresowania Pani ma?

Interesuję się sztuką, lubię film. Dawniej należałam do Klubu Filmowego, mam w swoich wspomnieniach spotkania m. in z Krzysztofem Kieślowskim, Agnieszką Holland, oglądaliśmy różne programy i filmy tematyczne, to mi zostało do dziś, co prawda, nie należę już do żadnego Klubu Filmowego, zeszłam do Netflixa, ale generalnie kino, plastyka, to lubię.

Stara się Pani wykorzystywać te zainteresowania w ramach działania Stowarzyszenia?

Dzięki koledze, Kamilowi Kulińskiemu, udało nam się nagrać różne filmy tematyczne, o niepełnosprawności,. Pomagaliśmy sobie w tej dziedzinie, on od strony technicznej, ja pisałam scenariusze, wypowiedzi, zajmowałam się kwestiami zobrazowania danego tematu. Pracowaliśmy przy filmie, który dotyczył projektu „Polska, Białoruś, Ukraina”, szukaliśmy przestrzeni, żeby nagrać ścieżkę dźwiękową, z powodu braku zaplecza, pomocy technicznych, w piwnicy szukaliśmy ciszy. Mamy kilka takich prac.

W czym czuje się Pani najlepiej, jakie są Pani mocne strony?

Czuję się najlepiej w pracy w zespole, bardzo nie lubię wystąpień publicznych, bardzo mnie stresują, muszę się do nich przygotowywać, zawsze jestem niezadowolona. Nie lubię być na pierwszej linii frontu, nie lubię się pokazywać natomiast jak się coś dzieje, tam gdzie są ludzie, jest jakaś sprawa do załatwienia, nawet jak są problemy i staramy się je razem rozwiązać to jest trochę tak jak pasja, jak przygoda. Inni chodzą po górach, a dla mnie takie wspólne działania są przygodą, dają mi radość.

Czy mogłaby Pani wymienić wartości, którymi kieruje się Pani w życiu?

Ważne są dla mnie uczciwość, zaangażowanie, dzielenie się z drugim człowiekiem.

Wywiad przeprowadziła – Ewelina Dumała

zdjęcia: Archiwum LFOON-SW