Fundacja SMA zaprasza na XIII Weekend ze SMAkiem, który odbędzie się w dniach 13-14 czerwca 2025 roku w Hotelu Boss w Warszawie (ul. Żwanowiecka 20, przy węźle R16 Patriotów drogi S2).
Konferencja jest dedykowana rodzinom osób z SMA, specjalistom w dziedzinie SMA oraz wszystkim, którym temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nie jest obojętny.
Wydarzenie będzie miało formę hybrydową – najważniejsze wydarzenia i panele konferencji czyli sobotnie wykłady będą również transmitowane online.
Liczba miejsc stacjonarnych jest ograniczona, decyduje kolejność rejestracji, dlatego zachęcamy do szybkiego zgłoszenia się.
Rodziny, które niedawno otrzymały diagnozę SMA i chcą wziąć udział, prosimy o pilny kontakt mailowy: konferencja@fsma.pl.
W tym roku wydarzenie zostało poszerzone o wcześniejsze spotkania online ze specjalistami, prowadzącymi konsultacje podczas weekendu. Uczestnicy webinarów, po spełnieniu określonych warunków, będą mieli pierwszeństwo w zapisach na konsultacje.
Program konferencji
Piątek, 13 czerwca 2025:
- 15:00 – 16:00
Rejestracja na Konferencję SMA i Bieg SMArt RUN
- 16:00 – 17:00
Bieg SMArt RUN
- 17:00 – 19:00
Spotkanie kobiet z SMA
- 17:00 – 19:00
Spotkanie mężczyzn z SMA
- 17:30 – 18:30
Bal przebierańców dla dzieci
- 19:00 – 21:30
Gala Fundacji SMA wraz z kolacją
- 21:30 – 22:00
Stand-up Kuba Rafalski
- 22:00 – 24:00
Wieczorna impreza dla dorosłych
Sobota, 14 czerwca 2025:
- 10:00-10:30
Rejestracja uczestników Konferencji
- 10:30-10:40
Rozpoczęcie Konferencji Weekend ze SMAkiem – Fundacja SMA
- 10:40-11:00
SMA Europe – dlaczego wspólne inicjatywy są tak ważne dla polskich pacjentów – dr Jakub Tomczyk
- 11:00-11:30
Nowe nadzieje w leczeniu SMA. Wyniki badań klinicznych nad nowymi lekami – dr n. med. Anna Łusakowska
- 11:30-12:00
Rekomendacje okołooperacyjne dla dzieci ze skoliozą w przebiegu SMA – prof. dr hab. n. med. Michał Latalski, dr hab. n. med. Anna Danielewicz, dr hab. n.o zdr. Ewa Gajewska, dr hab. n. kf Agnieszka Stępień, dr Tomasz Potaczek, mgr Ewelina Rajewicz
- 12:00-12:45
Organizacja opieki nad chorymi na SMA w Polsce – Dyskusję z ekspertami poprowadzi red. Katarzyna Pinkosz
- 12:45-13:30
Codzienność z SMA – potrzeby i wyzwania – Rozmowa z osobami z SMA
- 13:30-13:50
Wpływ stanu odżywiania na poziom funkcjonalny pacjenta z SMA – dr hab. n.o zdr. Ewa Gajewska
- 13:50-14:10
Jak fizjoterapia może poprawić jakość życia z SMA? – Małgorzata Wójcik
- 14:10-14:30
Wspólne zdjęcie
- od 14:30
Ciąg dalszy konsultacji zgodnie z zapisami
- 14:30-16:00
Wspólny obiad
- 15:30-16:30
Warsztat Physio.me – Jak zwiększyć efekty pracy z fizjoterapeutą? /na zapisy/
- 16:00
Zakończenie części głównej konferencji
Warsztaty i konsultacje
Podczas XIII Weekendu ze SMAkiem odbędą się warsztaty grupowe, spotkania i konsultacje indywidualne. Na wszystkie te wydarzenia obowiązują osobne zapisy poprzez formularze zgłoszeniowe.
Warsztaty grupowe:
13 czerwca:
- Grupy wsparcia dedykowane dzieciom z SMA i zdrowemu rodzeństwu (podział na grupy wiekowe i prowadzących) – Link do zapisów na grupy wsparcia
- Spotkania dla kobiet i mężczyzn z SMA – Link do zapisów na spotkania
- 14 czerwca:
- Warsztat Physio.me – Jak zwiększyć efekty pracy z fizjoterapeutą? – Link do zapisów na warsztat
Konsultacje indywidualne:
- 13 czerwca:
- Analiza badania gęstości kości – dr hab. n. med. Paweł Matusik – Link do zapisów
- Znaczenie terapii oddechowej u dorosłych chorych na SMA – dr n. o zdr. Anna Pyszora – Link do zapisów
- Rola fizjoterapii oddechowej u dzieci z SMA – Mikołaj Kowalski – Link do zapisów
- Zaopatrzenie ortopedyczne dzieci z SMA w dobie leczenia – Chiara Mastella – Link do zapisów
- 14 czerwca:
- Badanie postawy ciała, zakresy ruchów kręgosłupa i funkcje kończyn dolnych dla dzieci w wieku 4-10 lat – Zespół dr hab. n. kf. Agnieszki Stępień – Link do zapisów
- Specyfika zaburzeń widzenia u dzieci z SMA – dr n. med Agnieszka Rossa – Link do zapisów
- Rola fizjoterapii stawu skroniowo-żuchwowego – Małgorzata Górka – Link do zapisów
Kontakt
W razie pytań prosimy o kontakt z organizatorem: konferencja@fsma.pl
Źródło: konferencja2025.fsma.pl