W Zamościu odbyła się konferencja na temat „Konsekwencje wdrażania konwencji o prawach osób niepełnosprawnych oraz międzynarodowej klasyfikacji ICF dla organizacji systemowego wsparcia osób z niepełnosprawnością”.
Lokalizacja wybrana na miejsce konferencji robi wrażenie. Sama sala konferencyjna również. Słuchacze z całej Polski: Warszawa, Łódź, Mińsk Mazowiecki, czy z bliższych okolic jak Lublin i Biłgoraj. W przeważającej mierze byli to przedstawiciele instytucji publicznych (PFRON, Urzędy Miast, Ministerstw Polityki Społecznej) i pozarządowych (Stowarzyszenie „Ożarowska”, Milickie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych czy Dolnośląskie Stowarzyszenie pomocy Dzieciom i Młodzieży z MPDZ „Ostoja”). Jednak przede wszystkim godni podziwu są główni bohaterowie konferencji, tj. osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym. Od takich ludzi jak Michał Wożniak czy Tomasz Rudnicki mogą się wiele nauczyć całkowicie sprawne osoby o konieczności ciągłego pracowania nad sobą, stawiania sobie celów i dążenia do nich. A Michał i Tomasz zważywszy na fakt, iż mają poprzeczkę niesłychanie wysoko, całkiem nieźle dają sobie radę.
Konferencja dostarczyła mnóstwa ciekawych informacji, a każdy z prezentowanych tematów mógłby stanowić osobny artykuł. Dlatego postaram się przestawić w miarę zwięźle problematykę przedstawioną podczas pierwszego dnia konferencji.
Wykład rozpoczynający dotyczył przede wszystkim problemu niezależności osób niepełnosprawnych. Prowadzili je: wspomniany już Tomasz Rudnicki (doktorant polonistyki, wiceprezes Stowarzyszenia „Ożarowska”), Mateusz Sińczuk (mgr pracy socjalnej) oraz pani Barbara Sińczuk (lekarz pediatra, poświeciła się rehabilitacji osób z niepełnosprawnością). W ramach wprowadzenia przedstawili oni długofalowy cel, jakim jest niezależne funkcjonowanie osób niepełnosprawnych.
Powołując się na 8 tez niezależnego życia. Niezależność życiowa osób niepełnosprawnych oznacza:
- Moc zaspokoić swoje podstawowe potrzeby.
- Być wolnym w myślach i emocjach.
- Akceptować i bronić samego siebie.
- Traktować siebie jako równorzędnego partnera w spotkaniach z innymi ludźmi.
- Móc realizować swoje cele.
- Prowadzić życie w wolności, w którym sami możemy podejmować decyzję i ponieść ich konsekwencje.
- Żyć w i ze społeczeństwem.
- Uczestniczyć w życiu politycznym.
Te osiem tez przekładają się na sfery:
- Dojrzałość i decydowanie.
- Potrzeba odpowiedzialności.
- Relacje z opiekunem.
- Rehabilitację.
- Edukację.
- Problem asystenta osoby niepełnosprawnej.
Kluczowe pozostaje pytanie: Osoba niepełnosprawna czy osoba z niepełnosprawnością?
Wbrew pozorom nie jest to wszystko jedno. Bowiem osoba z niepełnosprawnością, oznacza osobę żyjącą pełnią życia, mimo pewnych utrudnień związanych ze swoją ułomnością.
„ Niezależnym jest ten, kto potrafi zrozumieć filozofię niezależności, choćby mógł tylko poruszyć powieką”
Jerzy Szymczyk
Tomasz Rudnicki z jednej strony podkreślał istotną rolę wsparcia rodziny w rehabilitacji, ponieważ on sam wiele zawdzięcza pomocy najbliższych oraz przyjaciół i pedagogów. Z drugiej strony, jak mówił, pomoc nie może prowadzić do wyręczania osoby niepełnosprawnej. To ich własna aktywność ma prowadzić do niezależności, rolą innych jest zaś motywowanie ich do przekraczania kolejnych barier.
Mateusz Sińczuk z kolei zauważył, olbrzymie znaczenie nauki oraz nabywania umiejętności radzenia sobie z codziennymi czynnościami, jak poruszanie się w rożnych miejscach czy jedzenie, stosownie do osobistych ograniczeń wynikających z niepełnosprawności. Ważne jest także ustalenie, co można zmienić i jak tego dokonać. Prowadzi to do ostatecznie konkluzji, że rodziców trzeba wychowywać, aby uniknąć postawy wyuczonej bezradności. Istotne również na drodze do osiągnięcia niezależności jest pozytywne nastawienie – „Ja potrafię tego dokonać”.
Kolejną problematyką jest rehabilitacja, której osią jest relacja między rehabilitantem, a osobą rehabilitowaną. Ta ostatnia nie powinna być traktowana jak pacjent- petent, którego należy „naprawić”. Ideał do jakiego należy dążyć, to relacja partnerska, polegająca na wspólnym i systematycznym wysiłku w drodze do osiągania celów. Podejście do osoby poddanej rehabilitacji powinno być kompleksowe. Używając terminologii socjologii medycyny: model biopsychospołeczny powinien zastąpić model biomedyczny, wciąż obecny w świadomości przedstawicieli środowiska lekarzy. Model biopsychospołeczny, uwzględnia wielopłaszczyznowy aspekt zdrowia lub choroby człowieka, tj. nie tylko czynniki biologiczne, lecz i również czynniki psychiczne i społeczne warunkują zdrowie lub chorobę jednostki ludzkiej. Oznacza to, że nie tylko ciało biologiczne człowieka jest ważne, liczy się także psychika jednostki oraz jej postawa i predyspozycje osadzone w kontekście społecznym.
Praca jest kolejnym ważnym elementem w drodze do niezależności. Osoby niepełnosprawne z dziecięcym porażeniem mózgowym, które były obecne, pracują lub chciałyby pracować. „Wszyscy chcą pracować, bo chcą być potrzebni w społeczeństwie”- powiedział jeden z nich.
Omówiono także rolę asystenta osoby niepełnosprawnej. Zauważono, że w Polsce ich rola niestety sprowadza się niemal wyłącznie do pchania wózka. Zaprezentowano filmik o tym zawodzie w Szwecji, z którego wynikało jasno: nie jest to zawód dla każdego. Praca wymaga poświecenia i wysokiej dyspozycyjności, także nawiązanie relacji z osobą opiekowaną. Każda taka relacja jest inna w zależności od indywidualnych potrzeb osoby wymagającej opieki.
Druga część piątkowej konferencji, odnosiła się bezpośrednio do głównego tematu konferencji i traktowała o konsekwencjach wdrażania Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych w Polsce. Poprowadziła ją Krystyna Mrugalska.
Omówiła ona znaczenie praktyczne konwencji. Zaczęła od stwierdzenia, że „Prawa i wolności dotyczą nie tylko tych, co mogą sobie tę wolność wywalczyć”. W demokracji bowiem, bierzemy pod uwagę pewne fundamentalne wartości, takie jak godność, wartość oraz niezbywalne prawa wszystkich członków wspólnoty ludzkiej”. Są one podstawą wolności, sprawiedliwości (równego traktowania), pokoju i życia bez konieczności walki. Natomiast wszystko to sumuje się w prawie do życia (przy okazji, pani Mrugalska wyraziła swój sprzeciw wobec aborcji pod pretekstem niepełnosprawności). Konwencja ta powinna prowadzić od ogólników do rzeczywistych działań nakierowanych na konkretną osobę osobno, ponieważ każdy z niepełnosprawnych jest inny. Ma także uczynić z osoby niepełnosprawnej pełnoprawnego obywatela, aktywnie uczestniczącego na rynku pracy i w społeczeństwie, dzięki realizowanej odgórnie idei wyrównania szans. Kolejnym celem długofalowym są również przemiany w świadomości społecznej, aby „społeczeństwo było otwarte na każdą inność”.
Konwencja została przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne ONZ dnia 13.12.2006, przez UE została przyjęta 3.05.2008, przez Polskę ostatecznie została ratyfikowana dopiero niedawno, bo 6.09.2012 r. Powodem zwłoki był, jak usprawiedliwiały się rządy „brak pieniędzy”, co oczywiście stanowiło kiepską wymówką. Przypomnę, że ratyfikacja oznacza włączenie konwencji do prawa polskiego, co warunkuje jego obowiązywalność nawet, jeżeli jest niezgodne z obecnym prawem polskim. Doskonałym przykładem jest problematyka ubezwłasnowolnienia w prawie polskim, niejednokrotnie było ono wykorzystywane na przykład, przez opiekunów osób niepełnosprawnych do przejęcia ich majątków, a ich samych do umieszczenia w domu pomocy społecznej. Innym przykładem podanym, była sytuacja odebrania dziecka matce niepełnosprawnej przez pracownika socjalnego, gdzie złamano prawa do rodziny. Pani Mrugalska podkreśliła także, komplementarność praw człowieka obowiązują w całości i dotyczą zarówno pełnosprawnych jak i niepełnosprawnych. Wspomniała również o roli społeczeństwa obywatelskiego, którego zadaniem jest domaganie się przestrzegania tych praw.
Kolejnym poruszanym punktem programu, była problematyka niepełnosprawności w klasyfikacji ICF, prowadzonych przez Marię Król. International Classification of Fuctioning, Disability and Health (Miedzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia), czyli ICF, ma zastosowanie przy opisie rożnych aspektów zdrowia, przy użyciu zestandaryzowanych wyznaczników. ICF włącza do medycyny, wyniki badań społecznych i ekonomicznych oraz konkluzje z dialogu pomiędzy medycyną a społeczeństwem (przede wszystkim zależność zdrowia od pozycji socjoekonomicznej, relacje między pacjentem a lekarzem itd.). Z ICF ze względu na pewną uniwersalność korzystać mogą nie tylko ośrodki medycyny konwencjonalnej, ale również inne sektory, m.in. takie jak: ubezpieczenia społeczne, służby pracownicze, szkolnictwo, polityka społeczna czy prawodawstwo. Wszechstronność zastosowań ICF polega na tym, że stanowi narzędzie statystyczne, badawcze, kliniczne oraz edukacyjne. Dlatego uważa się ją za „klasyfikację cech charakterystycznych stanu zdrowa ludzi w kontekście ich indywidualnych sytuacji życiowych oraz wpływy środowiska”. Ponadto, ma pomóc przy rehabilitacji, rozumianej jako poprawienie poziomu zarówno osobistego jak i społecznego funkcjonowania osób z niepełnosprawnością. Warto podkreślić również, że w klasyfikacji tej osoby z niepełnosprawnością są traktowane podmiotowo, a ich prawa człowieka są respektowane. Niestety w Polsce nie jest stosowane, co powoduje problemy w systemie orzecznictwa o niepełnosprawności.
Następnie wystąpił Michał Woźniak ze swoją prezentacją multimedialną Współczesna wieża Babel – o znaczeniu komunikacji alternatywnej w niezależnym funkcjonowaniu osób z niepełnosprawnością. Jego występ zrobił ogromne wrażenie zarówno na mnie jak i pozostałych słuchaczach. Michał jest osobą, posiadającą wadę mowy, w wyniku częściowego paraliżu strun głosowych(?), toteż jego prezentacja posiadała podkład głosowy, a co on sam wtrącał było tłumaczone przez osobę asystującą. Nie przeszkodziło mu to jednak, dać się nam poznać, jako osoba niezwykle inteligentna, sympatyczna z poczuciem humoru i dystansu do samego siebie. Podzielił się ze słuchaczami, wieloma trafnymi postrzeżeniami na temat Augmentative and Alternative Communication (ACC), czyli po prostu Alternatywne i Wspomagające Metody Komunikacji. Przede wszystkim o krzywdzącym stereotypie niemowy, który niejako automatycznie klasyfikuje daną osobę jako upośledzoną umysłowo. Przykładem jest Katarzyna Barszczewska i jej problemy z zawarciem związku małżeńskiego, jej niewyraźna mowa budziła podejrzenia o upośledzenie umysłowe. Urzędnicy widząc osobę niezdolną do artykułowanej mowy, automatycznie uznają ją za osobę niezdolną do podejmowania decyzji i domagają się obecności pełnomocnika.
Omówił także pokrótce trudno sytuację osób z syndromem zamknięcia u których komunikacja wymaga szczególnego wysiłku. Wszystkie te podane przykłady dowodzą, jak ważna jest komunikacja dla osiągnięcia niezależności. Podsumowując Michał stwierdził, że nowoczesne środki komunikacji, jak telefon komórkowy ułatwiają porozumienie (można napisać na nim to, co trudno powiedzieć), chociaż wciąż można trafić na bariery w postaci wspomnianego stereotypu niemowy („tak, fajny masz telefon”). Dodał też pół żartem pól serio, że trudno o podryw dziewczyny w komunikacji alternatywnej, ponieważ jest czasochłonna.
Po Michale wystąpiła Małgorzata Gorący, przybliżając nam temat Wspieranie zatrudnienia jako element systemowego wsparcia osób z niepełnosprawnością. Podstawowym celem jest wpieranie aktywności społecznej osób z niepełnosprawnością poprzez aktywizację zawodową. Ma to być „wsparcie”, a nie „opieka”, zgodnie z wytycznymi World Assocation for Supported Employment (WASE), czyli Światowego Stowarzyszenia na rzecz Wspomaganego Zatrudnienia. Za przykład posłużył program TRENER, realizowany przez Wrocławski Sejmik Osób Niepełnosprawnych. U jego podłoża leży idea wsparcia osoby niepełnosprawnej w znalezieniu, podjęciu i utrzymaniu zatrudnienia na otwartym rynku pracy przy współudziale asystującego jej trenera pracy. W skrócie sprowadza się to do „nauki pracy w pracy”.
Jako ostatnia prezentowała pani Alicja Szatkowska, temat Wspierane mieszkalnictwo jako element systemowego wsparcia osób z niepełnosprawnością. Pokazała przez pewną formę fotoreportażu, na czym ta idea polega, na przykładzie Milickiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych. Generalnie chodzi tutaj o szkołę życia codziennego. Codzienne wypełnianie obowiązków i chodzenie do pracy, a także wspólne spędzanie czasu i relaks. Jest pewne przygotowanie do samodzielności i samowystarczalności. Przy czym, pobyt jest czasowy, trwa około 6 miesięcy, choć nie jest to restrykcyjnie przestrzegane.
Konferencja została zrealizowana z wielkim profesjonalizmem i pasją osób prowadzących. Oni wszyscy bez wyjątku, potrafili wzbudzić zainteresowanie u słuchaczy, prezentowaną przez siebie problematyką. To była zdecydowanie jedna z najlepszych konferencji, w których miałem okazję uczestniczyć.
Łukasz Lewicki