O swojej drodze do niezależności, codziennej pracy z nowoczesnymi technologiami oraz sile, która pozwoliła pokonać liczne bariery – opowiada Sylwester Orzeszko, tyfloinformatyk, tata, pasjonat sportu i specjalista w dziedzinie dostępności cyfrowej.
E.O. – Sylwek, na co dzień pracujesz w Integracyjnym Klubie Aktywnej Rehabilitacji i Sportu Niewidomych IKAR w Lublinie jako specjalista tyfloinformatyk. W środowisku mówi się, że jesteś prawdziwym fachowcem w swojej dziedzinie – dokładny, życzliwy i zawsze chętnie pomagasz innym. Na czym polega twoja codzienna praca?
S.O. – Głównie pracuję w ramach projektu „Rehabilitacja sposobem na samodzielność”. Uczę osoby niewidome i słabowidzące obsługi komputerów czy smartfonów oraz korzystania z nowoczesnych technologii wspomagających. Pomagam w wypełnianiu wniosków na dofinansowanie w ramach programu „Aktywny samorząd” czy „Likwidacja barier” oraz w doborze odpowiedniego sprzętu i oprogramowania. Niektórzy się śmieją, że telefony u mnie się urywają, bo ciągle ludzie dzwonią z jakimiś technologicznymi zagwozdkami i proszą mnie o pomoc. Miałem też okazję prowadzić zajęcia z dziećmi z dysfunkcją wzroku, aby wdrożyć je w świat komputerów i uczyć je już od małego, że jest cała masa technologii, dzięki której takim osobom jak my żyje się zdecydowanie łatwiej.
Ponadto od czasu do czasu, jeśli zajdzie taka potrzeba, audytuję aplikacje mobilne lub strony internetowe pod kątem ich dostępności dla osób z dysfunkcją wzroku na zlecenie Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych oraz Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych.
E.O. – Można się pokusić o stwierdzenie, że jesteś właściwym człowiekiem na właściwym miejscu.
S.O. – Tak, ja bardzo lubię to, co robię. Czuję taką wewnętrzną radość, kiedy obserwuję, jak ludzie przekonują się do tego, że nowoczesna technologia nie jest taka straszna i, że jest bardzo pomocna osobom niewidomym i słabowidzącym w codzienności. Praca zawodowa jest dla mnie bardzo ważna. Dzięki niej czuję się po prostu potrzebny. Od zawsze bardzo ważne było dla mnie to, że mimo tak słabego wzroku mogę zarabiać na utrzymanie siebie i swojej rodziny.
E.O. – No właśnie. Prywatnie jesteś mężem i szczęśliwym tatą.
S.O. – Moją żonę poznałem na studiach przez wspólnego kolegę. Dostałem zaproszenie na wesele w mojej rodzinie. To właśnie Kasię poprosiłem, aby towarzyszyła mi podczas tej uroczystości i tak się zaczęło. Wtedy już pracowałem. Dzięki temu czułem, że mogę mieć konkretny wkład w nasze wspólne życie. W kolejnych latach na świat przyszła córka Ola i syn Bartek.
E.O. – Urodziłeś się jako zdrowy chłopiec. Co się takiego wydarzyło, że twój wzrok zaczął się drastycznie pogarszać?
S.O. – Wzrok zaczął mi się pogarszać tuż po rozpoczęciu roku szkolnego, w III klasie szkoły podstawowej. Przez jakiś czas nie miałem świadomości, że coś jest nie tak. Moja wychowawczyni była doświadczonym pedagogiem z długim stażem pracy. Uczniowie, którzy mieli kłopoty z nauką, zawsze siedzieli na jej lekcjach z przodu, zaś ci uczący się lepiej, siedzieli z tyłu. Ja byłem w tej drugiej grupie. To właśnie ona dostrzegła, że siedząc w ostatniej ławce, mrużę oczy i wychylam się do przodu, aby dostrzec tekst na tablicy. Podzieliła się swoją obserwacją z moimi rodzicami. Rodzice postanowili skonsultować mój stan z doktorem okulistą w Chełmie. Doktor jednak niczego niepokojącego nie zauważył i odesłał nas do domu. Jednak pojawialiśmy się u niego jeszcze kilka razy i za każdym razem uspokajał moich rodziców, że wszystko jest w porządku, i że ich dziewięcioletni syn sobie coś wymyśla. Na kolejnej wizycie trafiliśmy na inną panią doktor, ponieważ okulisty, który badał mnie do tej pory, nie było tego dnia. Pani doktor zauważyła coś, co zaniepokoiło ją na tyle, że skierowała mnie według ówczesnej rejonizacji na okulistykę w Krasnymstawie. Stamtąd, po wykonaniu bardziej szczegółowych badań, zostałem skierowany w trybie pilnym do Kliniki Okulistyki w Lublinie, gdzie poddano mnie bardziej szczegółowym badaniom.
E.O. – Czyli tak naprawdę to przypadek zadecydował o tym, że zaczęto cię w ogóle diagnozować.
S.O. – Zdecydowanie tak. Wówczas jeszcze medycyna nie była tak rozwinięta jak dziś, więc na tamten moment lekarze stawiali różne teorie i tak naprawdę nie wiedzieli, co mi jest. Dopiero około 10 lat temu otrzymałem ostateczną diagnozę, którą jest choroba Stargardta, inaczej zwana dystrofią plamki żółtej.
E.O. – Co to za choroba?
S.O. – To dziedziczna choroba siatkówki, występująca w różnych odmianach. Powoduje ona stopniową utratę wzroku. Proces ten jest nieodwracalny, ale naukowcy pracują nad terapiami genowymi, mającymi na celu spowolnienie postępującej degeneracji siatkówki.
E.O. – Jak wyglądała Twoja ścieżka edukacyjna? Z moich informacji wynika, że Jako osoba słabowidząca uczęszczałeś do szkół ogólnodostępnych.
S.O. – Podstawówka przeszła jakby z marszu, bo choć w trakcie jej trwania ujawniła się moja choroba, zostałem w tej szkole już do końca VIII klasy. Byłem bardzo dobrym uczniem, co wynikało z mocno zakorzenionego we mnie poczucia obowiązku. To poczucie sprawiało, że starałem się na każdą lekcję przychodzić przygotowany. Przygotowanie zaś przeważnie polegało na przeczytaniu danego działu, co w moim przypadku było zwyczajnie niemożliwe. W tym bardzo pomagali mi moi rodzice, którym jestem za to bardzo wdzięczny. Poświęcali oni swój czas na czytanie mi bieżącego materiału z podręczników, abym mógł przyswoić sobie potrzebne zagadnienia. Pamiętam, że zawsze wieczorem siadaliśmy razem przy herbacie i tak wyglądała moja nauka.
E.O. – Jak twoi nauczyciele reagowali na trudności, wynikające ze słabego wzroku?
S.O. – Generalnie nauczyciele byli świadomi mojego problemu i raczej spotykałem się ze zrozumieniem z ich strony tak w szkole podstawowej, jak i później w liceum. Pamiętam jeden taki zgrzyt w podstawówce, kiedy to w V klasie pani od rosyjskiego, u której jednym z elementów zaliczenia było przeczytanie czytanki, totalnie nie potrafiła zrozumieć, że ja nie jestem w stanie przeczytać tak małego druku. To były wczesne lata osiemdziesiąte i wówczas nie było takich pomocy do powiększania tekstu jak dziś a nawet, jeśli gdzieś były, to poza moim zasięgiem. W momencie, gdy byłem pytany z czytania tekstu, kolega z ławki podpowiadał mi, co mam czytać. W ten sposób udawało mi się jakoś zaliczać ten przedmiot. W liceum miałem podobną sytuację i też związaną z rosyjskim. Wówczas mój tata przepisywał ręcznie wielkimi literami tekst czytanki, żebym mógł ją przeczytać na lekcji.
Pod koniec podstawówki z racji moich problemów ze wzrokiem zostałem skierowany na badania i konsultacje w poradni psychologiczno-pedagogicznej, aby oceniono, jakie są moje możliwości co do dalszego kształcenia. Pamiętam moment, kiedy jedna z badających mnie pań chwaliła mnie do mamy, że potrafię zapamiętać bardzo długie sekwencje liczb. Niestety poległem oczywiście na zadaniach graficznych z powodu słabego wzroku. Nie byłem w stanie wychwycić pewnych szczegółów. Po tych badaniach, na których suma summarum wypadłem bardzo dobrze, moi rodzice otrzymali sugestię, aby umieścić mnie w ośrodku dla dzieci niewidomych w Laskach, na co moi rodzice się nie zgodzili.
Kiedy zostałem przyjęty do liceum, pani dyrektor poinformowała grono pedagogiczne o obecności w ich placówce ucznia słabowidzącego. Już od pierwszych lekcji otrzymywałem pytania od nauczycieli. Pamiętam, że nauczycielka języka polskiego zostawiła mnie po lekcji i pytała o to, jak daję sobie radę. Powiem szczerze, że był to dla mnie bardzo trudny moment, ponieważ nie umiałem wówczas rozmawiać o tym, że źle widzę. I choć cała rozmowa była przeprowadzona w miłym tonie a intencje pani nauczycielki były dobre, to dla mnie było to na tyle poruszające przeżycie, że się po prostu poryczałem. Stałem wtedy obok niej niczym zbity pies i było mi bardzo ciężko.
Pamiętam, że z tak słabym wzrokiem dość trudno było mi odnaleźć się na lekcjach plastyki. Kiedyś w liceum pani poprosiła, abyśmy narysowali przekrój drzewa. Nie rysowałem dobrze, więc wziąłem kredki w kilkunastu kolorach i stworzyłem dość osobliwe dzieło. Pani jednak była wręcz zachwycona moją wizją artystyczną.
E.O. – A jak cię traktowali twoi rówieśnicy?
S.O. – Śmiało mogę powiedzieć, że koledzy i koleżanki z mojej klasy wykazywali się totalnym zrozumieniem. Nie miałem z nimi najmniejszych problemów. Mimo tego, że czasy szkoły podstawowej przypadały na lata 80-te, to nikt w klasie nie dał mi odczuć, że jestem inny, gorszy.
W szóstej klasie poznałem nowego kolegę, który przeprowadził się z rodzicami do mojej rodzinnej miejscowości i zamieszkał w pobliżu. Kolega ten trafił do mojej klasy. Tak się zaprzyjaźniliśmy, że od tej pory zawsze siedzieliśmy w jednej ławce. Kolega ten był osobą niezwykle pomocną, bo, chociaż siedziałem w pierwszej ławce, nie widziałem, co jest napisane na tablicy. Wtedy on dyktował mi po cichu, co trzeba. Często spędzaliśmy razem czas także po szkole.
E.O. – Czyli dobrze wspominasz ten czas.
S.O. – Raczej tak, zarówno jeśli chodzi o naukę w podstawówce jak i w liceum. Zapadły mi w pamięć tylko dwie trudne sytuacje, które wydarzyły się na boisku i tak samo się zakończyły.
Od zawsze lubiłem sport. Dlatego już w szkole podstawowej chętnie grywałem w piłkę nożną na tyle, na ile wzrok mi pozwalał. Jednak, gdy widzi się słabo, łatwiej coś przeoczyć, popełnić jakiś błąd. Podczas jednej z rozgrywek, kolega z innej klasy zaczął rzucać w moją stronę niewybrednymi komentarzami. Wtedy to koledzy z mojej klasy podeszli do niego i wyjaśnili, że ja słabo widzę. To ruszyło tamtego gościa na tyle, że podszedł do mnie i klepiąc mnie po ramieniu, powiedział: – „Sorry, nie wiedziałem.”
Niemal identyczna w przebiegu sytuacja miała miejsce w liceum, tylko z udziałem innych kolegów.
W liceum bardzo lubiłem grać w tenisa stołowego. Jednak z racji tego, że moje pole widzenia w centralnym punkcie było najgorsze, to często jedno czy drugie oko uciekało na bok, aby dostrzec piłkę. Wtedy moi koledzy podśmiechiwali się dobrotliwie, że ze mną trudno się gra, bo ja nie patrzę na piłkę i robię zmyły. Wtedy jeszcze wzrok pozwalał mi na taki sport, choć czasem nadrabiałem słuchem. Dziś już w ogóle nie jestem w stanie zobaczyć, gdzie leci piłka.
E.O. – Z upływem lat twój wzrok stale się pogarszał. Czy miałeś momenty buntu przeciw chorobie?
S.O. – Zdecydowanie takim czasem była klasa maturalna. Uczyłem się w klasie o profilu matematyczno-fizycznym. Bardzo lubiłem matematykę i czułem się mocny w tej dziedzinie, ale chyba jako jedyny uczeń nie chodziłem na tzw. fakultety z tego przedmiotu.
E.O. – Dlaczego?
S.O. – Myślałem wtedy dużo o swojej sytuacji i zastanawiałem się nad tym, co ja mógłbym w ogóle robić w życiu, mając tak słaby wzrok. Z jednej strony czułem się mocny w matmie, ale z drugiej strony zadawałem sobie pytanie, po co mi to wszystko. W tamtym momencie myślałem o życiu tak na poważnie. W głębi serca chciałem założyć rodzinę, ale dręczyła mnie myśl, co ja jako facet mogę właściwie zaoferować mojej rodzinie jako taki ślepak. Czułem się gorszy i wybrakowany. Moje poczucie własnej wartości praktycznie nie istniało. To był dla mnie niezwykle trudny czas.
E.O. – To bardzo dojrzała postawa.
S.O. – To prawda. Od zawsze wyróżniałem się dojrzałością ponad swój wiek. Stąd też tak krytyczne podejście do siebie samego, trudne myśli i poczucie bezsensu. Chciałem coś ze sobą zrobić, ale kompletnie nie miałem na siebie pomysłu. Czułem się wewnętrznie rozdarty. Trochę za namową kolegów padło na ekonomię i tak zaczęła się moja przygoda ze studiami na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie.
E.O. – Jak się odnalazłeś w nowej rzeczywistości? Nowi ludzie, miasto, którego topografii praktycznie nie znałeś…
S.O. – Nie było łatwo, zwłaszcza na początku. Czułem się totalnie zagubiony do tego stopnia, że na pierwszym egzaminie dostałem baniaka, bo nie wiedziałem, że należy pobrać z dziekanatu kartę egzaminacyjną. W pierwszym semestrze studiów trudno mi było nawiązać relacje z osobami na moim roku. Jednak w miarę upływu czasu ta sytuacja uległa znacznej poprawie i generalnie bardzo dobrze wspominam studenckie czasy.
Wówczas nie było na uczelni pełnomocnika do spraw studentów niepełnosprawnych. Byłem zdany sam na siebie. Podchodziłem zwykle po pierwszych zajęciach do wykładowców i informowałem ich o swojej sytuacji. Zwykle wykazywali się oni dużym zrozumieniem i umożliwiali mi zaliczanie materiału w dogodnej dla mnie formie. Na całe szczęście wszystkie zajęcia odbywały się w jednym budynku. Przerażało mnie samodzielne poruszanie się po mieście, w którym znałem kilka ulic na krzyż. Nabyłem wówczas w jednym z kiosków mapę Lublina. Kiedy moi koledzy szli na imprezę, ja z lupą powiększającą i nosem przy mapie studiowałem rozkład potrzebnych mi ulic. Dużym ułatwieniem było to, że przy każdej ulicy były zamieszczone numery autobusów, które tamtędy kursowały. Miałem w sobie dużo determinacji, bo wiedziałem, że muszę sobie poradzić.
Pamiętam taki moment, kiedy nagrywałem na dyktafon zajęcia z integracji europejskiej. Podczas weekendu przepisywałem notatki z dyktafonu na komputer. Z racji tego, że wszyscy bali się bardzo zaliczenia z tego przedmiotu, chętnie podzieliłem się swoimi notatkami z kolegami i koleżankami z roku. Cieszyłem się, że wreszcie ja też mogę komuś dać coś od siebie.
E.O. – Pracowałeś już w trakcie ostatnich lat studiów. Czym się zajmowałeś w pracy zawodowej?
S.O. – Imałem się różnych zajęć. Jeszcze na piątym roku Z kolegą otworzyliśmy przedstawicielstwo systemu ratalnego w Chełmie. Potem byłem, nazwijmy to, przedstawicielem handlowym, aż wreszcie trafiłem do jednej z firm, zajmującej się sprzedażą sprzętu i oprogramowania dla osób niepełnosprawnych, gdzie przepracowałem blisko 19 lat. To właśnie w tej firmie nabyłem ogromne doświadczenie w pracy z osobami niewidomymi i słabowidzącymi, które nadało kierunek mojej drodze zawodowej.
E.O. – Skąd właściwie wzięło się twoje zainteresowanie tyfloinformatyką?
S.O. – Już w liceum, na początku lat 90-tych miałem lekcje informatyki. Pracowaliśmy wtedy na polskich komputerach, które były mało wydajne, ale to był czas, kiedy poczułem, że technologia mnie kręci. Na pierwszym roku studiów skorzystałem z dofinansowania na zakup komputera ze środków PFRON. W ten sposób, po pokryciu połowy kosztów otrzymałem swój pierwszy komputer. To właśnie na nim napisałem i samodzielnie sformatowałem swoją pracę magisterską, co w tamtym czasie nie było wcale takie oczywiste. Potem miałem styczność z komputerami w pracy. Już w pierwszej pracy przekonałem się, że komputer jest super narzędziem i daje mnóstwo możliwości. W roku 2000 zostałem wysłany z urzędu pracy na kurs obsługi komputera. W ten sposób zdobyłem nowe umiejętności i zdałem egzaminy na tzw. Europejskie Komputerowe Prawo Jazdy z zakresu obsługi mikrokomputera i oprogramowania użytkowego. Dodatkowo ukończyłem roczny kurs w ramach pilotażowego programu PFRON-u o nazwie „Telepraca”, po którym otrzymałem dyplom i tytuł technik informatyk. Właśnie to szkolenie oraz sugestie prowadzących były dla mnie impulsem, który spowodował, że podjąłem studia podyplomowe na kierunku informatyka w szkole na wydziale informatyki Uniwersytetu Marii Curie Skłodowskiej w Lublinie oraz kolejne z przygotowania pedagogicznego. W ten sposób nabyłem uprawnienia do pracy jako informatyk w administracji szkolnej i państwowej oraz do prowadzenia kursów komputerowych.
Pierwsze poważne kroki związane z tyfloinformatyką stawiałem w firmie, zajmującej się sprzedażą sprzętu i oprogramowania dla osób niepełnosprawnych, gdzie trafiłem pod koniec 2004 roku. Na początku pracowałem z kolegą, który z racji tego, iż jego ojciec był niewidomy, posiadał ogromną wiedzę o dostosowaniu komputerów pod kątem osób niewidomych. To on mnie zaraził tą pasją i tak mi pozostało do dziś. Do moich zadań należały m. in. sprzedaż sprzętu i oprogramowania, konfiguracja sprzętu dla osób niewidomych i słabowidzących oraz szeroko pojęte poradnictwo w tym zakresie. Prowadziłem również szkolenia z obsługi komputera oraz innych specjalistycznych sprzętów dla osób niewidomych i słabowidzących. Dawało mi to mnóstwo frajdy.
Mój pracodawca w tej firmie był osobą niewidomą. Pamiętam, kiedy zaraz jakoś na początku naszej współpracy poprosił mnie o to, aby ustawić mu jakąś funkcję w programie pocztowym Outlook Express. Podszedłem do jego biurka i zastałem tam komputer bez monitora, tylko z głośnikami, z których słyszałem głos syntezatora mowy. To były moje początki w tej pracy. Byłem tak niepewny, że nawet nie odezwałem się, że ów komputer nie ma monitora. Powoli, słuchając tego, co mówi komputer, doszedłem do opcji, którą należało przestawić. Teraz uśmiecham się do siebie na wspomnienie tamtej sytuacji, ale wtedy nie było mi do śmiechu.
W międzyczasie odbyłem szkolenie z dostępności cyfrowej oraz komunikacyjno-informacyjnej, co bardzo przydaje mi się w mojej codziennej pracy. Tak zostałem specjalistą ds. dostępności cyfrowej i komunikacyjno-informacyjnej. Ukończone kursy i zebrane doświadczenia z audytowania stron internetowych spowodowały, że prowadzę też szkolenia w zakresie dostępności cyfrowej. Dotychczas były to głównie szkolenia dla przedstawicieli organizacji pozarządowych, ale też dla urzędników, co jest związane z wejściem w życie ustawy o dostępności.
E.O. – Komputery oraz współczesne technologie to nie tylko Twoja pasja, ale również okno na świat dla osób z dysfunkcją wzroku. Czy mógłbyś rozwinąć jakoś tę myśl?
S.O. – Pracując już od wielu lat jako tyfloinformatyk, niejednokrotnie myślę o tym, o ile byłoby mi łatwiej w szkole i na studiach, gdybym miał dostęp do takich pomocy i technologii wspomagających, jakie istnieją dziś. Dlatego w swojej codziennej pracy staram się zaszczepiać w osobach, które się do mnie zgłaszają taką myśl, że technologia jest po to, aby nam pomagać w codzienności.
E.O. – Nie samą pracą jednak człowiek żyje. W związku z tym jestem ciekawa jak spędzasz czas wolny od obowiązków zawodowych.
S.O. – Lubię spędzać czas z rodziną. Poza tym często odpoczywam, oglądając transmisje sportowe na tyle, na ile wzrok mi pozwala, choć z tym już coraz gorzej. Uwielbiam śledzić lekkoatletykę, snooker, siatkówkę i piłkę nożną. Ciekawą sprawą jest oglądanie meczu piłki nożnej z audiodeskrypcją, bo i taka możliwość istnieje. Ostatnio oglądałem rozgrywki hokeja, choć wcale nie jestem w stanie zobaczyć tego krążka. Nadrabiam, kiedy po bramce są replaye, w zwolnionym tempie i w przybliżeniu.
Bardzo lubię grać w bowling, bo do tego nie trzeba widzieć.
Relaksuję się, słuchając starych przebojów i „mojego” Radia 357 oraz oglądając stare, polskie filmy, które chyba nigdy mi się nie znudzą.
E.O. – Bardzo dziękuję ci za rozmowę i za to, że zechciałeś opowiedzieć Czytelnikom naszego biuletynu o swoich pasjach.
S.O. – Cała przyjemność po mojej stronie.
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia: z archiwum prywatnego Sylwestra Orzeszko
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest finansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.