Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego i 1 marca.
Uroczysta część oficjalna dwudniowego wydarzenia odbędzie się 29 lutego, tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, a część merytoryczna – 1 marca w formie konferencji „Choroby rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024” w hotelu Nobu w Warszawie.
Konferencja odbywać się będzie również w formie zdalnej, a obrady będzie można na żywo śledzić dzięki transmisji.
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
Program konferencji 29 lutego 2024 w Pałacu na Wyspie (draft):
11:00 Powitanie
11:10 Podsumowanie roku 2023 i wyzwania na 2024 – Prezes KFO
11:30 Wystąpienie Ministra Zdrowia*
11:45 Współpraca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z organizacjami pacjentów – Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób rzadkich,
12:00 Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2024-25 – Podsekretarz Stanu w MZ*
12:15 Plan dla Chorób Rzadkich – Przedstawiciel Rady ds. Chorób Rzadkich
12:25 Współpraca w dziedzinie chorób rzadkich – Rzecznik Praw Pacjenta
12:35 Audyt KFO
12:45 Głos pacjentów z chorobami rzadkimi
13:00 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
13:30 Mini recital – fortepian
13:50 Poczęstunek
Program konferencji 1 marca w hotelu Nobu (draft):
09:00 – 09:30 Rejestracja uczestników
09:30 – 09:40 Otwarcie i powitanie gości
09:40 – 10:00 Podsumowanie roku 2023. Audyt KFO.
10:00 – 11:00
Sesja 1: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – realizacja i wyzwania.
Rejestr chorób rzadkich. Platforma informacyjna.
11:00 – 11:15 Przerwa kawowa
11:15 – 12:30
Sesja 2: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – centra referencyjne,diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).
12:30 – 13:30 Lunch
13:30 – 15:00
Sesja 3: Polityka lekowa państwa. Farmakoterapia i wyroby medyczne w
chorobach rzadkich – sukcesy i wyzwania. Fundusz Medyczny.
15:00 – 15:15 Przerwa kawowa
15:15 – 16:15
Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich -MCDA.
16:15 – 16:30 Podsumowanie i rekomendacje
16:30 Poczęstunek i networking
Zapraszamy do rejestracji na www.dzienchorobrzadkich.org
Źródło: www.termedia.pl