Zapewne każdy z nas choć raz słyszał na temat wielkiego astrofizyka jakim był Stephen Hawking. Nie każdy jednak zdaje sobie sprawę z jak ciężką chorobą musiał się zmierzyć.
Stwardnienie boczne zanikowe (znane również jako SLA) jest neurologiczną, postępującą chorobą prowadzącą do wyniszczenia komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni. Choroba ta doprowadza do stałej i pogarszającej się sprawności ruchowej co w ostateczności prowadzi do całkowitego paraliżu i śmierci poprzez zaprzestanie pracy mięśni oddechowych. Choć średni czas przeżycia z tą chorobą często nie przekracza 2,5 lat to znane są przypadki, które dają choremu i jego najbliższym światełko w jakże okrutnych statystykach (takim przypadkiem jest m. in. Stephen Hawking, który przeżył z tą chorobą 55 lat).
Pomimo wieloletnich badań prowadzonych nad etiologią tej choroby przyczyny do końca dalej nie są znane. Choć istnieją pewne przypuszczenia na temat rozwoju SLA (chociażby podłoże genetyczne czy czynniki środowiskowe) dalej nie mamy jednoznacznej odpowiedzi, a zarazem też leku na tę okrutną chorobę. Większym optymizmem napawa za to fakt, że istnieją sposoby oraz rozwiązania, które zwiększają komfort życia chorego i pozwalają na godne egzystowanie. Mowa tu o rehabilitacjach, farmakoterapii, wentylacji domowej, karmieniu dojelitowym, ale i specjalnym sprzęcie do komunikacji alternatywnej.
W wielu przypadkach po diagnozie chory popada w depresję i zastanawia się nad sensem dalszego życia mając na uwadze mało optymistyczne statystyki. Tak było chociażby w przypadku samego Stephana Hawkinga. Gdy w wieku zaledwie 21 lat, młody astrofizyk po upadku i utracie przytomności otrzymuje diagnozę i załamuje się. Odnajduje jednak prawdziwą miłość, która pomaga mu się podnieść i stawić czoła chorobie. Rozpoczyna się walka z czasem, który im pozostał, jednak nikt nie przypuszcza, jak długi to będzie czas. Chociaż małżonkowie zdają sobie sprawę, że w pewnym momencie śmierć ich rozdzieli, chcą spędzić życie razem. Historię życia Hawkinga zekranizowano. Film „Teoria wszystkiego” został nagrodzony statuetką Oscara. Pokazano w nim, jak wygląda codzienność i praca opiekuna osoby z niepełnosprawnością. Pokazuje również w jaki sposób osoby, które wydawać by się mogło straciły “głos” dalej mogą się porozumiewać dzięki komunikacji alternatywnej. Stephen, pomimo choroby, prowadził działalność naukową i napisał wiele ważnych publikacji naukowych, które są dziś niezwykle ważne i wykorzystywane w dalszych badaniach nad wszechświatem.
Jego postawa pokazuje jak z wiarą we własne możliwości, determinacją pomimo przeciwności można tworzyć wielkie rzeczy. Stephen Hawking daje siłę innym chorym. Pokazuje wiarę w sens życia, ale i ukazuje przesłanie, jakim jest nie rezygnowanie z marzeń i dążenie do celu.
Anna Cieciura
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 01.09.2022 – 10.12.2022 r. przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki ze środków Województwa Lubelskiego.
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.