BIULETYN INFORMACYJNY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Plakat informacyjny promujący przedsięwzięcie projektu

Projekt See My Life: badanie jakości życia dzieci słabowidzących z powodu chorób rzadkich

Klinika Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej w Lublinie na Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 1 w Lublinie prowadzi projekt badawczy "See My Life".

Do udziału w projekcie zapraszamy rodziców i opiekunów dzieci od 8 roku życia, u których zdiagnozowano niską ostrość wzroku spowodowaną rzadką chorobą oczu. Przyczyną problemów ze wzrokiem mogą być m.in. choroby siatkówki, nerwu wzrokowego, zaćma wrodzona, jaskra wrodzona czy inne rzadsze choroby narządu wzroku.

Cel projektu „See My Life”

Projekt „See My Life” to inicjatywa o charakterze naukowym, realizowana w sześciu krajach Unii Europejskiej: Niemczech, Belgii, Francji, Włoszech, Litwie oraz Polsce. Jego głównym celem jest ocena jakości życia dzieci i młodzieży od 8 roku życia, które zmagają się z niską ostrością wzroku spowodowaną rzadkimi chorobami oczu, takimi jak choroby siatkówki, nerwu wzrokowego, wrodzona zaćma, jaskra wrodzona i inne rzadkie schorzenia tego narządu.

Dzięki temu badaniu możliwe będzie identyfikowanie i ilościowe określenie różnych ograniczeń i trudności, z jakimi mierzą się młodzi pacjenci. Wyniki pozwolą na lepsze dostosowanie opieki medycznej oraz wsparcia psychologicznego, uwzględniając nie tylko aspekty fizyczne, ale także emocjonalne i społeczne.

Dlaczego to badanie jest tak ważne?

Rzadkie choroby oczu mogą prowadzić do poważnych konsekwencji nie tylko fizycznych, ale także emocjonalnych. Utrata wzroku często wiąże się z dyskomfortem psychicznym, trudnościami w relacjach społecznych oraz ograniczeniami w codziennym życiu. Niestety, te aspekty nie są zawsze odpowiednio badane ani uwzględniane w leczeniu. Projekt „See My Life” ma na celu wypełnienie tej luki, poprzez kompleksową ocenę wpływu chorób na jakość życia młodych ludzi i ich rodzin.

Jak przebiega badanie?

Udział w projekcie polega na odpowiedziach na pytania zawarte w ankietach. Podczas wizyty przeprowadzane będzie także badanie ostrości wzroku.

Jak się zgłosić?

Skontaktuj się z nami:

Zgłoszenia: seemylife@umlub.pl

Poradnia Dziecięca Kliniki Okulistyki Ogólnej i Dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1, ul. Langiewicza 6A, Lublin

Rejestracja:

Zapraszamy rodziców i opiekunów dzieci z opisanymi problemami narządu wzroku do udziału w projekcie.

Wideo dotyczące projektu badawczego See My Life

Informacje o projekcie można znaleźć pod linkami:

Notatka została sporządzona na podstawie informacji z dwóch źródeł: www.ern-eye.eu oraz usk1.pl

Facebook