Zapraszamy wszystkich specjalistów pracujących z dziećmi z niepełnosprawnością oraz rodziców i opiekunów do udziału w kolejnej edycji multidyscyplinarnej konferencji „Porozmawiajmy o...”.
V Ogólnopolska Konferencja Polskiej Akademii Niepełnosprawności Dziecięcej „Porozmawiajmy o…” będzie się odbywać od 8 do 10 listopada 2024 r. w hotelu Ibis Styles w Lublinie. Przewodniczącą Komitetu Naukowego jest dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, natomiast Komitetowi Organizacyjnemu przewodniczy mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk.
Udział w wydarzeniu to okazja do wymiany doświadczeń i innowacyjnego spojrzenia na choroby rzadkie, leczenie oraz wspomaganie rozwoju dziecka zgodnie z założeniami Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia.
Zaproszeni eksperci przedstawią podłoża genetyczne i możliwości terapeutyczne encefalopatii padaczkowych i zespołu PURA. Podejmą również temat zaburzeń rozwoju i funkcji mięśni w przypadku mózgowego porażenia dziecięcego.
Podczas sesji poświęconych uczestnictwu w życiu społecznym i czynnikom środowiskowym poruszone zostaną kluczowe zagadnienia dotyczące codziennego funkcjonowania dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin. Będzie mowa o aktywności zawodowej osób z ograniczeniami psychoruchowymi jako drogi do niezależności życiowej, a także o trudnościach dzieci z SMA oraz potrzebach wsparcia ich opiekunów. Ponadto zostaną przedstawione możliwości wsparcia neurologopedy i fizjoterapeuty w komunikowaniu się dzieci w środowisku rówieśniczym oraz udogodnienia dla osoby z niepełnosprawnością wynikające z korzystania ze wsparcia asystenta osobistego.
Na specjalistów i rodziców czekają także warsztaty praktyczne, które mają na celu pokazać możliwości współpracy w zakresie edukacji i rozwoju dziecka, jak również przedstawić nowe narzędzia i technologie diagnostyczne.
Program konferencji
8 listopada (piątek)
- 09:40 – 10:00
Przywitanie uczestników, otwarcie Konferencji
Prowadzący: dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 10:00 – 10:20
Wartość robotycznie wymuszonego chodu w procesie rehabilitacji przed i po operacyjnej
prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 10:20 – 11:20
Między medycyną, a pedagogiką – rzecz o Januszu Korczaku
Monika Horna–Cieślak – Rzecznik Praw Dziecka
Marek Michalak – były Rzecznik Praw Dziecka
- 11:20 – 12:45
SESJA EACD
- 11:20 – 11:55
Wykład w trakcie potwierdzania
MD, PhD Annemieke Buizer
- 11:55 – 12:20
Wykład (online) w trakcie potwierdzania
MD, PhD Bernard Dan
- 12:20 – 12:45
Wykład (online) w trakcie potwierdzania
Jeroen Vermeulen
- 12:45 – 13:20
Przerwa na kawę
- 13:20 – 14:50
POROZMAWIAJMY O CHOROBACH RZADKICH
Moderatorzy: dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, prof. dr hab. n. med. Ilona Kopyta
- 13:20 – 13:45
Encefalopatie padaczkowe
prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- 13:45 – 14:05
Co nowego w neurologii dziecięcej?
prof. dr hab. n. med. Ilona Kopyta
- 14:05 – 14:20
Genetyka chorób rzadkich
dr n. med. i n. o zdr., prof. UML Ilona Jaszczuk
- 14:20 – 14:30
Zespół PURA – możliwości terapeutyczne
lek. Michał Bielak
- 14:30 – 14:40
Życie z chorobą metaboliczną na przykładzie acydurii glutarowej typu 1- przegląd literatury i opis przypadku pacjenta
lek. Katarzyna Zych
- 14:40 – 14:50
Zaburzenia funkcjonalne w aspekcie wzrostu i rozwoju twarzoczaszki u dziecka z Zespołem Mobiusa – studium przypadku
Katarzyna Czechowicz-Gołaszewska
- 14:50 – 15:50
Przerwa na obiad
- 15:50 – 16:05
Wykład sponsorowany
Wykład w trakcie potwierdzania
dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 16:05 – 16:20
Fundacja SMA – sukces w zasięgu ręki
Dorota Raczek
- 16:20 – 18:00
POROZMAWIAJMY O STRUKTURZE I FUNKCJI
Moderatorzy: prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, prof. dr hab. n. med. Michał Latalski, dr hab. n. med., prof. uczelni Marcin Bonikowski
- 16:20 – 16:40
Porozmawiajmy o mięśniach – patofizjologia, interwencja ortopedyczna, funkcje
prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 16:40 – 17:00
Jak często badać? Międzynarodowy konsensus dotyczący obserwacji skolioz u dzieci z mózgowym porażeniu dziecięcym
prof. dr hab. n. med. Michał Latalski
- 17:00 – 17:20
Zaburzenia rozwoju i funkcji mięśni w MPD. Od brzuśca do miofibryli
dr hab. n. med., prof. uczelni Marcin Bonikowski
- 17:20 – 17:30
Wpływ stymulacji mechanoreceptorowej na stabilność tułowia u dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym
dr n. o zdr. Michał Sokolow
- 17:30 – 17:40
Choroby rzadkie ze złamaniami kości
dr hab. n. med., prof. uczelni Elżbieta Jakubowska-Pietkiewicz
- 17:40 – 17:50
Problemy rozwoju somatycznego (pediatryczno-endokrynologiczne) dzieci z FASD
Agnieszka Domin
- 17:50 – 18:00
Stawy biodrowe u pacjentów z SMA – Raport 2024
Maksymilian Papsdrof, Paweł Małecki, lek. Magdalena Ratajczyk, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski, prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 18:00 – 18:15
Wykład sponsorowany
Koncepcja leczenia spastyczności u dzieci niechodzących GMFCS IV-V
prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 18:15 – 18:30
Wykład sponsorowany
- 18:30 – 19:00
Panel podsumowujący dzień
- 09:00 – 11:00
POROZMAWIAJMY O AKTYWNOŚCI
Moderatorzy: dr n. med. Anna Danielewicz, dr n. med. Weronika Pyrzanowska, mgr Liliana Klimont
- 09:00 – 09:20
Po co operujemy? Odległe obserwacje pacjentów z MPDz leczonych operacyjnie
dr n. med. Anna Danielewicz
- 09:20 – 09:40
Fjosne – ocena repertuaru motorycznego niemowląt z „grupy ryzyka”- od diagnozy do optymalnej interwencji
mgr Liliana Klimont
- 09:40 – 10:00
Zastosowanie nowych technologii w treningu ukierunkowanym na osiągnięcie optymalnego celu u dzieci i młodzieży z MPD
dr n. med. Weronika Pyrzanowska
- 10:00 – 10:10
Jak trójwymiarowa analiza ruchu ułatwia fizjoterapię pacjentów z chorobami neurologicznymi
Sabina Brazewicz, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski, prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak
- 10:10 – 10:20
Metoda PODD jako jedna z metod w ramach szeroko rozumianego AAC
Wykładowca w trakcie ustalania
- 10:20 – 10:30
Określenie determinantów udziału w aktywności fizycznej dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami kardiologicznymi oraz neurologicznymi podczas pobytu w szpitalu – badanie pilotażowe oraz wyniki wstępne
mgr Aleksandra Popłonyk
- 10:30 – 10:40
Dyspraksja w ujęciu fizjoterapeutycznym
Katarzyna Czech
- 10:40 – 10:50
Zastosowanie rzeczywistości wirtualnej jako przykład aktywności i uczestnictwa niechodzących pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a
dr n. med. Joanna Jabłońska-Brudło
- 10:50 – 11:05
Zastosowanie wirtualnej rzeczywistości w neurorehabilitacji – metoda wspomagająca powrót do sprawności
Marcin Kliś
- 11:05 – 11:15
NBIA
Anna Stęplewska
- 11:15 – 11:30
Przerwa na kawę
- 11:30 – 13:30
POROZMAWIAJMY O UCZESTNICTWIE
Moderatorzy: mgr Magdalena Segit-Krajewska, Jolanta Taczała, mgr Paweł Wiktor
- 11:30 – 11:50
Niemożliwe? Możliwe! – uczestnictwo osób niepełnosprawnych w rożnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego
Maria Król
- 11:50 – 12:10
Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością – droga do niezależności życiowej
Mariusz Mituś
- 12:10 – 12:30
Wykład w trakcie potwierdzania
mgr Paweł Wiktor
- 12:30 – 12:40
Twórcy i odbiorcy sztuki – uczestnictwo osób z niepełnosprawnościami w kulturze
Małgorzata Batorska
- 12:40 – 12:50
Zmiany w zakresie aktywności i uczestnictwa po wdrożeniu komunikacji alternatywnej i wspomagającej osobie ze sprzężoną niepełnosprawnością – indywidualne studium przypadku
Halszka Janowicz
- 12:50 – 13:00
Od pola walki do centrów rehabilitacyjnych i badań naukowych: egzoszkielet w procesie rehabilitacyjnym
Anna Krzyżańska
- 13:00 – 13:10
SMA projekt – struktura, funkcja, aktywność – prezentacja pacjentów
lek. Magdalena Ratajczyk, Jędrzej Gruszecki
- 13:10 – 13:20
O wynikach robotycznej rehabilitacji naszego centrum
dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 13:20 – 13:50
Przerwa na obiad
- 13:50 – 15:55
POROZMAWIAJMY O CZYNNIKACH OSOBOWYCH
Moderatorzy: mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk, mgr Karolina Jóźwiak, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 13:50 – 14:10
Mam dziecko z SMA…
dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
- 14:10 – 14:30
Porozmawiajmy o moim dziecku z SMA, o mnie i o wsparciu jakiego potrzebujemy
mgr Anna Jaśkiewicz-Waloszczyk
- 14:30 – 14:50
Porozmawiajmy o trudnościach i czynnikach zakłócających codzienność mojego dziecka z SMA
mgr Karolina Jóźwiak
- 14:50 – 15:00
Potencjał metody okulograficznej w diagnozie zespołu pomijania stronnego
dr hab. prof. USWPS Krzysztof Krejtz
- 15:00 – 15:10
Spojrzenie na niepełnosprawność dziecka i na choroby dziecka oczami rodziców
Prezes Aleksandra Sobieska-Listewnik
- 15:10 – 15:25
Ogólnopolskie rekomendacje leczenia dziecka z MPD” Fundacja „Zdążyć z Pomocą”
Maria Małecka-Rzodkiewicz, Anna Gogola
- 15:25 – 15:55
Tytuł w trakcie potwierdzania
dr n. prawn. Monika Zima-Parjaszewska
- 15:55 – 16:05
Przerwa na kawę
- 16:05 – 17:35
POROZMAWIAJMY O CZYNNIKACH ŚRODOWISKOWYCH
Moderatorzy: dr n. med. Małgorzata Szmurło, dr n. med. Beata Depczyńska, mgr Aleksandra Wnuk
- 16:05 – 16:25
Nikt nie jest samotną wyspą – kręgi wsparcia
mgr Katarzyna Świeczkowska
- 16:25 – 16:45
Środowisko zawodowe osób z niepełnosprawnościami
Aleksandra Majewska
- 16:45 – 17:05
Asystenci osobiści osób z niepełnosprawnością – nowe możliwości
Doktor Nauk Humanistycznych Natalia Bartnik
- 17:05 – 17:15
Pobyt w szpitalu, komunikacja z pacjentem ze specjalnymi potrzebami
mgr Agnieszka Pilch
- 17:15 – 17:25
Przyjazne środowisko, ułatwienia i dostosowania
PhD Beata Batorowicz
- 17:25 – 17:35
Środowisko rówieśnicze dzieci z poważnymi problemami w komunikowaniu się – wsparcie neurologopedy i fizjoterapeuty
Marta Chwedeńczuk, Wojciech Kaleniecki
- 17:35 – 18:05
Panel podsumowujący dzień
dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk
- 18:05 – 18:20
Zakończenie konferencji
10 listopada (niedziela)
WARSZTATY* w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym Profesora Antoniego Gębali 6, 20-093 Lublin
*na warsztaty obowiązuje osobna rejestracja. Szczegóły oraz zapisy wkrótce.
- 09:00 – 10:30
Partnerska współpraca z rodziną w edukacji dziecka z choroba rzadką
mgr Katarzyna Świeczkowska
Gry i zabawy z osobami z poważnymi problemami w komunikowaniu się z użyciem AAC – wsparcie zespołu specjalistów
Wykładowcy: Ilona Cygan, Katarzyna Naczas, Marta Chwedeńczuk, Wojciech Kaleniecki
- 10:30 – 11:00
Przerwa na kawę
- 11:00 – 12:30
Pionizacja bierna, aktywna. Kogo i jak pionizować w pionizatorach statycznych lub dynamicznych
prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, dr hab. n. o zdr. Radosław Rutkowski
Porozmawiajmy o równowadze i balansie – praktyczne wykorzystanie zrobotyzowanych urządzeń do diagnostyki i terapii na przykładzie BIODEX
dr n. med. Beata Depczyńska
- 12:30 – 13:00
Przerwa na kawę
- 13:00 – 14:30
Osteotomia detorsyjna kości udowej bez tajemnic – zajęcia praktyczne
prof. dr hab. n. med. Marek Jóźwiak, lek. Magdalena Ratajczyk
Narzędzia oceny zaburzeń rozwojowych niemowląt zagrożonych niepełnosprawnością i z chorobami rzadkimi (warsztat dla lekarzy)
dr n. med. Małgorzata Szmurło, Jolanta Taczała
Techniki operacyjne w korekcji deformacji neurogennych kręgosłupa u dzieci
prof. dr hab. n. med. Michał Latalski, dr n. med. Anna Danielewicz
Wydarzenie uzyskało patronat honorowy prezydenta Lublina Krzysztofa Żuka oraz Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, natomiast gośćmi podczas uroczystości inauguracyjnej będą rzecznik praw dziecka Monika Horna-Cieślak oraz były RPD Marek Michalak.
Źródło: www.termedia.pl