O chlebie, życiu z mukowiscydozą i codziennych wyzwaniach - z Piotrem Polowczykiem, jedną z najstarszych żyjących w Polsce osób z mukowiscydozą, szczęśliwym mężem i ojcem, pasjonatem fotografii - rozmawia Ewelina Orzechowska.
E. O.: Panie Piotrze, proszę opowiedzieć, kim Pan jest i czym zajmuje się Pan na co dzień?
P. P.: Jestem dorosłą osobą chorującą na mukowiscydozę. To choroba genetyczna, czyli wrodzona, która w dużej mierze wpływa na moje codzienne życie. Zawodowo pracuję zdalnie, w tzw. „Domolinii IKEA”. Raz na miesiąc, czasem raz na dwa, trzeba pojawić się na kilka godzin w biurze w Warszawie na spotkaniu działowym. Jeśli nie jestem w stanie dojechać, mogę podłączyć się zdalnie. Dla osoby takiej jak ja – narażonej na infekcje, bakterie, wirusy to idealna forma zatrudnienia. Mogę wykonywać niezbędne zabiegi fizykoterapeutyczne jak inhalacje czy drenaże w swoim rytmie, dopasowując je do obowiązków zawodowych. To daje poczucie normalności.
Wcześniej przez 17 lat pracowałem w fabryce mebli biurowych. Zaczynałem na produkcji, skończyłem w biurze. Miałem bardzo dobrego szefa, który rozumiał moją sytuację i niejednokrotnie szedł mi na rękę. Po rezygnacji z tej pracy myślałem, że już nigdy do mebli nie wrócę, ale życie lubi zaskakiwać. Kiedy zdrowie się posypało, miałem cztery lata przerwy – choć „przerwy” to może złe słowo, bo ja nie umiem siedzieć bezczynnie. Zająłem się fotografią ślubną. Robię to do dziś, choć już nie w takim wymiarze jak kiedyś. Za „dobrych czasów”, potrafiłem pracować w piątek, sobotę i niedzielę. W piątki i niedziele odbywały się śluby prawosławne, w soboty – katolickie. Bywało, że trzy dni i trzy noce spędzałem na weselach, a w tygodniu robiłem plenery i obrabiałem zdjęcia. Na brak zajęcia nigdy nie narzekałem.
E. O.: Ma Pan niepełnosprawność, której nie widać. Co to dla Pana znaczy?
P. P.: Mojej niepełnosprawności nie widać na pierwszy rzut oka. W Polsce wciąż człowiek z niepełnosprawnością kojarzony jest z kimś na wózku lub z jakąś widoczną dysfunkcją. Tymczasem istnieje cała grupa osób, które mają wszystkie cztery kończyny, nie poruszają się na wózku, a mimo to zmagają się z poważnymi schorzeniami. Ja jestem jedną z takich osób.
E. O.: Jak wygląda życie z mukowiscydozą?
P. P.: Można powiedzieć, że należę do dość nielicznej grupy dorosłych pacjentów. Jeszcze niedawno średnia przeżywalność w mukowiscydozie wynosiła około 25 lat. W ostatnich pięciu latach ta granica przesunęła się do tej symbolicznej „magicznej” bariery, a dzięki nowym lekom, które pojawiły się na rynku, jest szansa, że będzie rosła dalej. Być może za jakiś czas mukowiscydoza przestanie być chorobą śmiertelną, a stanie się chorobą przewlekłą — wymagającą leczenia, ale pozwalającą na dłuższe i pełniejsze życie.
E. O.: Czym właściwie jest mukowiscydoza?
P. P.: To choroba genetyczna, która atakuje przede wszystkim płuca i układ pokarmowy, choć w praktyce jest chorobą wielonarządową. U jednych pacjentów dominuje postać płucna, u innych brzuszna, a część — zmaga się z obiema jednocześnie.
W praktyce oznacza to, że organizm produkuje gęsty, lepki śluz, który nie powinien taki być. U zdrowej osoby śluz pojawia się np. przy przeziębieniu i pomaga oczyścić płuca. U nas ten śluz jest cały czas, bo uszkodzone białko odpowiedzialne za jego prawidłową produkcję nie działa, jak trzeba. Ten śluz zalega w płucach, utrudnia oddychanie i sprzyja infekcjom. Dlatego codziennie musimy wykonywać inhalacje, drenaże i fizykoterapię — zwykle trzy razy dziennie. Każda, nawet pozornie drobna infekcja, kończy się antybiotykoterapią i to nie byle jaką. Lekarze żartują, że dawki, które dostajemy, mogłyby „przeleczyć konia albo trzy zdrowe osoby”.
Postać brzuszna polega na tym, że organizm nie trawi tłuszczów. Każdy posiłek musimy wspomagać enzymami trzustkowymi, takimi jak Kreon czy Lipancrea. Bez nich pojawiają się bóle brzucha, biegunki, odwodnienie, utrata elektrolitów. To nie tylko niekomfortowe, ale może być niebezpieczne i często wymaga pomocy lekarza.
Mukowiscydoza wpływa też na płodność. Na szczęście leki przyczynowe w tej kwestii wiele zmieniły. Znam dorosłych pacjentów, którzy dzięki nim zostali rodzicami w sposób naturalny. Ja sam mam prawie dorosłego syna — urodził się jeszcze przed erą leków przyczynowych, więc można powiedzieć, że to był mały cud. Syn jest nosicielem genu, ale to nie oznacza, że zachoruje. Ważne będzie dla niego, by w przyszłości sprawdzić, czy jego partnerka nie jest również nosicielką. Jeśli nie — ich dzieci będą zdrowe.
E. O.: Czy mimo mukowiscydozy można prowadzić normalne życie?
P. P.: Jeszcze kilka lat temu powiedziałbym, że to bardzo trudne. Ale dzięki lekom przyczynowym sytuacja zmieniła się diametralnie. Jeśli dany lek działa na konkretnego pacjenta, to naprawdę potrafi odmienić życie. Mówię to z własnego doświadczenia.
Pięć lat temu byłem przygotowywany do przeszczepu płuc. Zanim leki weszły do refundacji, dostałem grant od producenta i mogłem je wypróbować. W ciągu pół roku wróciłem „z zaświatów”. Wróciłem też do pracy na etacie. Moje płuca się nie zregenerowały — ich pojemność to około 34% — ale dzięki rehabilitacji i sportowi jestem dziś w stanie podnieść w martwym ciągu 110–120 kilogramów. Jak na mój stan zdrowia, to naprawdę niezły wynik.
E. O.: Dziś mukowiscydozę diagnozuje się już w pierwszych miesiącach życia. Jak to było w Pana przypadku?
P. P.: U mnie diagnozę postawiono dopiero w wieku dwunastu lat. Na tamte czasy to było bardzo późno. Średnia przeżywalność wynosiła wtedy około piętnastu lat, więc wielu chorych nie dożywało nawet końca szkoły podstawowej. Mukowiscydozę uważano za chorobę dzieci, ponieważ praktycznie żaden chory nie dożywał do 18 roku życia. Diagnostyka była bardzo ograniczona. W Polsce istniał tylko jeden ośrodek, który potrafił tę chorobę rozpoznać — Rabka-Zdrój. To była taka mekka [1] dla chorych.
Dopiero tam po przejściu serii badań można było usłyszeć właściwą diagnozę.
Wcześniej żyłem jak każde dziecko. Chodziłem do przedszkola, do szkoły, przechodziłem typowe infekcje. Dopiero w klasach 3–6 zapalenia płuc zaczęły kończyć się pobytami w szpitalu. Jeden z lekarzy w końcu zasugerował, że to może być mukowiscydoza. Wysłano mnie do Rabki, pobrano badania genetyczne i po długim czasie przyszło potwierdzenie.
Nie byłem typowym przypadkiem. Nie miałem niedrożności smółkowej po urodzeniu, nie miałem problemów z układem trawiennym, a płuca długo nie dawały jednoznacznych sygnałów. Lekarze szukali, błądzili, leczyli objawowo. Szpital stał się moim drugim domem — i w pewnym sensie jest nim do dziś. Choć dzięki lekom przyczynowym liczba hospitalizacji spadła trzykrotnie. Teraz trafiam tam dwa razy w roku a nie kilkanaście jak kiedyś. Pielęgniarki żartowały, że nie będą ścielić łóżka, bo zaraz wrócę.
Do tego dochodziły regularne pobyty w Rabce — po 4–6 tygodni, dwa razy w roku. Diagnostyka, rehabilitacja, leczenie. Można tam było nawet skończyć szkołę czy zdać maturę. Z czasem, gdy coraz więcej pacjentów dożywało dorosłości, internistów trzeba było doszkalać, bo w podręcznikach medycznych o mukowiscydozie były zaledwie trzy zdania. Dziś mamy świetne ośrodki, większą świadomość lekarzy i ogromne wsparcie dla pacjentów.
E. O.: Jak Pan wspomina moment, w którym dowiedział się Pan, że to właśnie ta choroba?
P. P.: Pamiętam swoją pierwszą wizytę w Rabce. Wchodzę na oddział — sale przeważnie czteroosobowe, większość dzieci podłączona do długich węży tlenowych. Patrzę na to wszystko i czuję strach, bo jeszcze nie wiem, co mi jest.
Wchodzę na salę, a pierwsze pytanie, jakie słyszę od innych dzieci, brzmi: „Na co chorujesz?”. Nie wiedziałem, co odpowiedzieć. Jeden z chłopaków spojrzał na mnie i powiedział: „Skoro tu jesteś, to na pewno muko”. I nagle widzę scenę, która w pamięci zostaje na całe życie — ktoś zaczyna wypluwać ogromne ilości śluzu, dostaje duszności, sinieje. Wpada pielęgniarka, podkręca tlen, podaje leki. A ja stoję przerażony i patrzę.
Potem lekarz mówi: „Tak, to mukowiscydoza”. Zero wsparcia psychologicznego, zero rozmowy o emocjach. W tamtych czasach to pacjenci wspierali się nawzajem. Dzieci opiekowały się sobą, pocieszały, trzymały za rękę, kiedy było źle. Widzieliśmy też śmierć — na sali, obok, czasem tuż obok łóżka. Trudno to sobie poukładać w głowie, zwłaszcza mając kilkanaście lat.
Dziś warunki są zupełnie inne. Pacjenci są w izolatkach, żeby uniknąć zakażeń krzyżowych. Wtedy nikt o tym nie myślał. Potrafiliśmy siedzieć w czteroosobowej sali w piętnaście osób, oglądać film na jednym telewizorze, bo ten, kto był najsłabszy, nie mógł dojść do świetlicy. Przewody tlenowe były za krótkie, więc telewizor przynosiło się do niego. Chodziło o to, żeby nikt nie był sam.
Były przyjaźnie, były miłości, nawet małżeństwa. Z punktu widzenia medycznego to szaleństwo — bo przecież powinniśmy się izolować. Ale uczuć nie da się zatrzymać. Kto zrozumie chorego lepiej niż ktoś, kto przechodzi dokładnie to samo. Niestety, bywało też tak, że jedno „pociągnęło” drugie — bakterie były tak odporne, że nie było już możliwości leczenia. Trzeba było żegnać przyjaciół. Najtrudniejsze są pogrzeby dzieci. Tego nie da się opisać.
Dziś dzieci mają o wiele większe wsparcie — psychologów, psychiatrów, świadomych rodziców. Kiedyś walka zaczynała się już na etapie diagnozy. Teraz jest inaczej, lepiej, bezpieczniej. I to daje nadzieję.
E. O.: Jak w tej całej sytuacji odnalazł się Pański syn?
P. P.: On właściwie żył z tym od początku. Dla niego moje codzienne inhalacje czy drenaż to była zwykła część dnia – tak samo naturalna jak śniadanie czy wieczorne mycie zębów.
Kiedy był mały i ja robiłem inhalacje, brał drugi nebulizator i próbował oddychać tak jak ja. Gdy widział, że żona pomaga mi w drenażu, potrafił specjalnie pokasływać, żeby zwrócić na siebie uwagę. To była taka typowa dziecięca ciekawość, ale też odrobina zazdrości. Gdyby miał rodzeństwo, pewnie byłby przyzwyczajony, że uwaga rozkłada się na więcej osób. A on był jedynakiem.
Do tego mieszkaliśmy z moimi rodzicami piętro niżej, a wcześniej była jeszcze babcia. W pewnym momencie w jednym domu były trzy synowe, dwie teściowe i jedna kuchnia. Syn był więc cały czas zaopiekowany – przez moją mamę, babcię, teściową. Jeśli my nie mogliśmy, zawsze było kogo poprosić o pomoc. Nigdy nie był pozostawiony sam sobie. Nawet kiedy mój stan się pogarszał i wymagałem więcej uwagi, on tego nie odczuwał.
Bywały oczywiście sytuacje trudniejsze – jak wtedy, gdy wracaliśmy z basenu, a mnie „strzeliły” płuca i pojawiło się krwioplucie. Musiałem jechać do szpitala. Mimo tego staraliśmy się żyć normalnie. Na wakacje zawsze zabierałem inhalator i torbę leków. On wiedział, że tata musi zrobić swoje i tyle.
Nigdy nie powiedział, że jest mu ciężko rozmawiać o mojej chorobie z rówieśnikami albo że spotkały go z tego powodu jakieś nieprzyjemności. My zresztą nigdy choroby nie ukrywaliśmy.
Udzielam się w fundacjach, biorę udział w konferencjach, czasem prowadzę zajęcia ze studentami na Akademii Medycznej w Białymstoku. Myślę, że ta nasza otwartość i dobry kontakt sprawiły, że nie pojawiły się żadne trudne czy niezręczne sytuacje.
Nawet to, że chodzę na siłownię w ramach projektu „rehabilitacja poprzez sport”, jest dla niego czymś zwyczajnym. Ćwiczę z trenerem personalnym kilka razy w tygodniu, zależnie od grafiku. Zdarza się, że zabieram syna ze sobą. A mój trener… cóż, jest już prawie jak rodzina. Widzimy się częściej niż z niektórymi krewnymi (śmiech).
E. O.: Dopiero od pięciu lat leczenie przyczynowe jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. A jak wyglądało życie wcześniej? Był Pan przecież przygotowywany do przeszczepu, który miał być nadzieją na drugie życie.
P. P.: Dokładnie tak. Moja pojemność płuc spadła wtedy do około 26%. To był moment, w którym każdy dzień stawał się walką. Hospitalizacje były coraz cięższe, a lista antybiotyków, które jeszcze działały, stawała się coraz krótsza. Trzeba było mieć świadomość, że może się nie udać… albo że znajdą się płuca i dostanę szansę. Lekarze w Gdańsku wstępnie zakwalifikowali mnie do przeszczepu.
Przeszczepy płuc u pacjentów z mukowiscydozą to wyjątkowo trudna sprawa. Jesteśmy na stałe skolonizowani pałeczką ropy błękitnej, bakterią bardzo oporną na antybiotyki. Ze względu na fakt, że bakteria ta szybko adaptuje się w nowym środowisku, ryzyko zakażenia po przeszczepie jest ogromne. Większość osób kwalifikowanych do przeszczepu jest już bardzo wyniszczona – choroba niszczy nie tylko płuca, ale też wątrobę, serce, nerki. Czasem udaje się wszystko przeprowadzić szybko i gładko, ale mamy też wielu pacjentów, którzy odeszli. Jednocześnie mnóstwo osób po przeszczepie funkcjonuje świetnie – pracują, zakładają rodziny, układają życie na nowo. To daje nadzieję.
E. O.: Jest Pan jedną z najstarszych osób z mukowiscydozą w Polsce.
P. P.: Osób, które przekroczyły czterdziestkę, jest w Polsce naprawdę niewiele. Zarejestrowanych dorosłych pacjentów – czyli po osiemnastym roku życia – mamy około dwustu. Ogólnie w rejestrach widnieje około dwóch tysięcy chorych. Wśród nich ci po czterdziestce to garstka. W mojej miejscowości mieszka pani, która ma prawie sześćdziesiąt lat i jest podwójną babcią. Najstarszy pacjent w Polsce ma około siedemdziesięciu dwóch lat. Nie chcę podawać dokładnej granicy, bo teraz odkrywa się coraz więcej tzw. atypowych przypadków mukowiscydozy.
Ja zawsze mówię, że jestem jednym z najstarszych żyjących pacjentów. Brzmi to trochę dziwnie, czasem nawet żartobliwie. Mówimy o sobie „mukozaury” – dinozaury, które wciąż żyją i starają się pokazywać, że mimo wieku i choroby można naprawdę wiele.
E. O.: Czy proces rehabilitacji w tej chorobie to tylko konieczne zabiegi fizykoterapeutyczne?
P. P.: Całkiem niedawno wspominaliśmy z moim kolegą, który jest po przeszczepie płuc, nasze „szalone wesela”. Zdarzało się, że leżałem w klinice, a obok łóżka miałem sprzęt fotograficzny, komputer, klucze do samochodu i… klucze do kliniki. W nocy wesele, nad ranem powrót do szpitala. Kolega zgrywał materiał, pilnował, żebym wstał na kolejne zlecenie. Pielęgniarki tak ustawiały podawanie leków, żebym był gotowy do wyjazdu. Dziś to nie do pomyślenia, ale wtedy – tak wyglądało nasze życie.
Bywało, że na plenerze złapał nas deszcz, wracaliśmy przemoczeni, a ja musiałem tłumaczyć się lekarzowi dyżurnemu, co się stało. Z czasem cała klinika wiedziała, czym się zajmuję, i że kolega mi pomaga. Stało się to… normalne.
Dzięki fotografii nie zamykałem się w domu. Miałem kontakt z ludźmi, a ja ten kontakt po prostu lubię. Na weselach zawsze coś się działo. Życie pędziło tak szybko, że nie było czasu myśleć o chorobie, o tym, że postępuje, że coś może być nie tak. W szpitalu łatwo popaść w czarne myśli – siedzisz w izolatce albo na sali z innymi chorymi, każdy ma swoje dramaty. Człowiek zaczyna nakręcać się, że jest źle, że już trzeba się pakować „do Hadesu”, jak to mówimy. A kiedy masz zajęcie, aparat, pracę – pobyt w klinice mija szybciej, a stan psychiczny i fizyczny poprawia się z dnia na dzień.
Dlatego uważam, że nawet pacjent w izolatce, jeśli ma zajęcie, przechodzi leczenie i rehabilitację skuteczniej niż ktoś, kto tylko siedzi i patrzy w ścianę.
Teraz, kiedy jestem w klinice, często odwiedzają mnie studenci – polskojęzyczni i anglojęzyczni. Doktor Łukasz prowadzi tych anglojęzycznych i mówi im: „To jeden z najstarszych pacjentów z mukowiscydozą”. Patrzą na mnie jak na egzotyczny okaz w ZOO: „To takie osoby jeszcze żyją?”. I wtedy naprawdę czuję się jak dinozaur.
Taki dzień od razu staje się lżejszy, weselszy. Zamiast siedzieć samemu na ośmiu metrach kwadratowych, mam ludzi, rozmowę, ciekawość, śmiech. I to daje ogromną siłę.
Mamy od niedawna zatrudnioną panią docent – psycholog. I ona naprawdę robi świetną robotę. Proszę sobie wyobrazić, że większość pacjentów z rakiem płuca dowiaduje się o chorobie bardzo późno. To choroba, która nie boli, więc często diagnoza spada na człowieka nagle. Bywa, że od diagnozy do śmierci mija pół roku. Jak taki pacjent ma sobie poradzić z myślą: „Co teraz ze mną będzie?”.
Jeśli pacjent leży na sali dwu-, trzyosobowej, ma szansę porozmawiać z kimś w podobnej sytuacji. Gorzej, gdy trafia do izolatki. Z rodziną nie zawsze chce się o tym mówić – paradoksalnie łatwiej otworzyć się przed obcą osobą niż przed najbliższymi.
W takich sytuacjach pomoc psychologiczna jest absolutnie kluczowa. Dlatego teraz zarówno dzieci, jak i dorośli chorzy mają możliwość uczestniczenia w programach domowej rehabilitacji. Przyjeżdża do nich wykwalifikowany coach, psycholog albo psychoterapeuta. Chodzi o to, żeby pokierować pacjentem tak, by potrafił spojrzeć na chorobę choć trochę bardziej pozytywnie. Oczywiście – trudno pozytywnie odbierać diagnozę śmiertelną, jak mukowiscydoza. Ale w każdej chorobie można znaleźć jakiś mały plus, jakiś punkt zaczepienia. Można nauczyć się cieszyć życiem, nawet jeśli jest ono trudniejsze.
E. O.: Co daje Panu fotografia?
P. P.: Fotografia to dla mnie coś więcej niż praca. To kontakt z ludźmi, odpowiedzialność, zaufanie. Ktoś powierza ci najważniejszy dzień w swoim życiu i mówi: „Zrób z tego historię”. A potem czekasz na ten moment, kiedy oddajesz materiał i widzisz efekt „wow”. Do dziś nie miałem żadnej reklamacji – i to daje ogromną satysfakcję. Czuję wtedy, że zrobiłem kawał dobrej roboty.
Fotografia weselna od kuchni wygląda zupełnie inaczej niż z perspektywy gościa weselnego. Jeśli mam ślub w sobotę, to od południa jestem w trasie, a wracam czasem o czwartej, piątej nad ranem. Jeśli wesele jest 150–200 kilometrów od domu, to najpierw trzeba tam dojechać, a potem jeszcze wrócić po całej nocy pracy. Kiedyś było mi łatwiej. Teraz robię tych wesel dużo mniej. Organizm mówi: „Zostań w domu”. I ja go słucham.
E. O.: Co jest dla Pana odskocznią?
P. P.: Siłownia, gdzie wysiłek fizyczny pozwala mi oczyścić głowę. Wracam z endorfinami i zupełnie innym spojrzeniem na świat. A kiedy widzę, że ja, z niewielką pojemnością płuc, potrafię zrobić te same ćwiczenia co zdrowi ludzie, a czasem nawet lepiej… to daje skrzydła.
Sport to dla mnie rekreacja. Ale bardzo ważna. Kiedyś nie miałem zwolnienia z WF-u. Moi koledzy traktowali mnie jak równego sobie. Graliśmy w piłkę, w kosza, chodziliśmy na łyżwy, na sanki, na trzepak – normalne dzieciństwo.
Dziś wielu rodziców od razu wystawia dzieciom zwolnienia z WF-u. A ja jestem wielkim przeciwnikiem tego. Uważam, jak wielu rehabilitantów, że trzeba próbować. Może nie przebiegniesz całego WF-u, ale zrób tyle, ile możesz. Powiedz nauczycielowi, co jest dla ciebie bezpieczne, a co nie. Ale próbuj. Ja próbowałem i dzięki temu długo funkcjonowałem normalnie.
Potem choroba przycisnęła i ruch odszedł na bok. A teraz, odkąd biorę leki, robię na siłowni rzeczy, których nie robiłem od 20 lat. To daje ogromną satysfakcję. Na Facebooku pokazuję, jak zaczynałem skakać na skakance – pierwszą dostałem od przyjaciół, Michała i Katarzyny. W izolatce musiałem skakać, żeby poprawić wydolność.
Miałem też problem w głowie – wyobrażałem sobie siłownię jako przepocony klub pełen wielkich mięśniaków. A okazało się, że trafiłem na świetnego trenera personalnego. Pokazał mi, że siłownia to miejsce, gdzie można ćwiczyć na swoim poziomie, porozmawiać, pośmiać się. Moje pierwsze treningi trwały 15–20 minut. Niektóre kończyły się krwotokiem, bo płuca nie wytrzymywały. Mimo tego trener nigdy nie powiedział: „Daj spokój, to nie dla ciebie”. Zawsze dzwonił, pytał, jak się czuję, kiedy wrócę, czy może jakoś pomóc.
Dzięki niemu, rehabilitantom, doktorowi Łukaszowi i doktor Kasi doszedłem do miejsca, w którym jestem. Teraz idę na trening na godzinę, półtorej i robię naprawdę dużo.
E. O.: Jakie jeszcze marzenia udało się Panu spełnić dzięki leczeniu przyczynowemu?
P. P.: W zeszłym roku żona zabrała mnie na wakacje do Turcji. W samym szczycie lata – przełom lipca i sierpnia. Nie wiedziałem, na co się piszę. Ona była tam wcześniej, ja nie. Kiedy wyszedłem z samolotu i poczułem 46 stopni w cieniu, byłem w szoku.
Wytrzymałem. Nic złego się nie stało. Bałem się różnicy ciśnień, bałem się, że płuca „strzelą”. Ale doktor ocenił mój stan i dał zielone światło, i miał rację.
Po tych wakacjach byłem dumny jak nigdy. A w tym roku lecimy znowu – tym razem na dłużej.
E. O.: Czy to, że jest Pan w takim miejscu, w jakim Pan jest… traktuje Pan w kategorii cudu?
P. P.: Myślę, że tak, bo to, że dostałem te leki, to naprawdę graniczy z cudem. Zanim weszły do refundacji, producent uruchomił program – taki „program sierocy”, jak niektórzy mówią. Był przeznaczony dla 60 najgorzej rokujących pacjentów w Polsce. Brzmi to dramatycznie, bo sama nazwa „najgorzej rokujący” już człowieka łamie. Ten program miał pokazać, że leki działają.
Moja historia zakończyła się sukcesem, choć wielu pacjentów nie doczekało pełnej refundacji. W Polsce refundacja objęła tylko część mutacji, podczas gdy w USA, Anglii czy Niemczech lek jest refundowany dla wszystkich. U nas podzielono to ze względów finansowych. Bo jeśli koszt terapii dla jednego pacjenta to około 1 200 000 zł rocznie, to państwo musi kalkulować. Dla szpitala lek kosztuje około 60 000 zł miesięcznie. Gdybym chciał kupić go sam, w aptece, to byłoby 70–85 tysięcy miesięcznie, zależnie od kursu dolara. To są gigantyczne pieniądze. Większość chorych i ich rodzin musi organizować zbiórki, a wiadomo – łatwiej zebrać pieniądze dla dziecka niż dla dorosłego. Historia dorosłego nie porusza tak jak historia malucha.
Moja żona mówi: „Masz więcej szczęścia niż rozumu”. Coś w tym jest, bo ja naprawdę mogę nazwać to cudem – załapałem się na refundację i dzięki temu mogę robić to, co robię. Wcześniej rehabilitacja zajmowała mi 6–7 godzin dziennie. Teraz inhalacja trwa 7–8 minut, drenaż 15 minut. Cała reszta czasu jest odzyskana. Mogę pracować na etacie, mogę żyć.
Jestem też ambasadorem osób z niepełnosprawnościami w naszej firmie. Pokazuję, że tacy pracownicy są wartościowi. IKEA od tego roku wprowadza program staży dla osób z niepełnosprawnościami – chcą zatrudniać więcej takich osób, dawać im szansę. I to jest piękne.
E. O.: Co jeszcze, oprócz fotografii i siłowni sprawia Panu radość?
P. P.: Uwielbiam gotować, ale najbardziej kocham wypieki. Pieczenie to moja terapia. Chleb, bułki, ciasta – to mnie uspokaja. Ostatnio pracuję głównie z mąką żytnią. To zupełnie inny świat niż pszenna – żytnia klei się do rąk, wymaga cierpliwości, czasu i pokory. Najbardziej lubię chleb trzyfazowy. To proces, który zaczyna się jednego dnia o dwudziestej, a kończy wypiekiem następnego dnia wieczorem. Etap po etapie, powoli, bez pośpiechu. Po 24 godzinach ten chleb pachnie i smakuje tak, że trudno to opisać. Bułki drożdżowe czy inne pieczywo można zrobić w 4–6 godzin, też są pyszne, ale chleb… chleb uczy cierpliwości. Dokładnie tak jak rehabilitacja. Nic nie da się zrobić od ręki. Trzeba czasu, pracy nad sobą, wytrwałości. I może dlatego tak mnie to wciągnęło – bo widzę w tym odbicie swojej własnej drogi.
Lubię też karmić ludzi. Największą frajdę mam wtedy, kiedy inni próbują i mówią: „Ale to dobre!”. To jest taka moja mała forma dawania dobra.
E. O.: A skoro mówimy o karmieniu ludzi… czy ma Pan jakiś typowy podlaski specjał, którym lubi się Pan chwalić?
P. P.: Jeśli chodzi o takie naprawdę podlaskie klasyki, to przyznam, że do sękacza sam się nie zabierałem – trzeba mieć do tego specjalną maszynę. Mam zaprzyjaźnioną cukiernię, która robi sękacze pierwsza klasa. Kiedy jadę do biura albo gdzieś dalej w Polskę, często zabieram ze sobą te regionalne smakołyki. To taki mój sposób na pokazanie ludziom kawałka Podlasia.
A jeśli chodzi o to, co robimy w domu, to już pełna tradycja: pyzy z mięsem – w zależności od regionu nazywane też cepelinami albo kartaczami – do tego babka ziemniaczana i oczywiście kiszka ziemniaczana. Wiem, że sama nazwa „kiszka” nie brzmi zbyt apetycznie, ale po upieczeniu to jest poezja: masa ziemniaczana, przyprawy – do tego szklanka zimnego mleka i człowiek czuje, że żyje. To jest smak Podlasia.
A jak ktoś chce pełni wrażeń, to po wszystkim można spróbować „Ducha Puszczy” – lokalnego trunku z okolic Białowieży. Jak to mówią znawcy: wtedy jest się „U Pana Boga w ogródku”. Zapraszam każdego do Supraśla, Królowego Mostu czy Tykocina, do nas na Podlasie. Te miejsca mają swój klimat, który trudno opisać.
Zresztą, kiedyś na jednym z wesel spotkałem panią „Ratajową” – aktorkę z białostockiego Teatru Lalek, która w serialu „U Pana Boga w Królowym Moście” gra gospodynię księdza proboszcza. Okazało się, że świetnie gra na skrzypcach i występowała jako część zespołu. Miałem okazję porozmawiać, posłuchać – fantastyczna osoba. Czasem życie pozwala spotkać takich ludzi z ekranu zupełnie przypadkiem.
E. O.: Czy działa Pan w jakiejś organizacji na rzecz chorych na mukowiscydozę?
P. P.: Tak. Moja żona jest szefową północno‑wschodniego oddziału Fundacji MATIO. Kiedyś działaliśmy tam razem. Gdy urodził się syn, trochę się wycofaliśmy, ale ja cały czas funkcjonuję jako takie „ciało doradcze”. Chory dorosły nie może pełnić formalnych funkcji w fundacji, żeby uniknąć konfliktu interesów, ale to nie przeszkadza mi działać.
Współpracuję też z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą oraz z portalem „Oddech Życia”, który jest największym źródłem informacji o mukowiscydozie w Polsce. Byłem również gościem na balu Fundacji MukoHelp – tam, jako dorosły chory, opowiadałem o tym, czym jest mukowiscydoza i jak wygląda życie po rozpoczęciu leczenia przyczynowego.
Prowadzę też zajęcia – czasem z lekarzami, czasem z rehabilitantami. Ostatnio, na przełomie października i listopada, miałem zajęcia dla studentów trzeciego roku rehabilitacji. Mój doktor pracuje w Zakładzie Patofizjologii Oddychania i zaprosił mnie, żebym opowiedział o chorobie z perspektywy pacjenta. Bardzo lubię takie przedsięwzięcia, bo uważam, że mój bagaż doświadczeń może komuś pomóc. Rodzice małych dzieci często patrzą na mukowiscydozę jak na wyrok. Ja chcę im pokazać, że można żyć. Że jest przestrzeń na normalność, na radość, na plany. Owszem – to nie jest prosta choroba.
Dlatego prowadzę konsultacje. Rodzice dzwonią do mnie o każdej porze – pytają, jaki inhalator wybrać, do jakiego lekarza pójść, jak interpretować objawy. Czasem wystarczy zwykła rozmowa, żeby poczuli się bezpieczniej. Żeby wiedzieli, że nie są sami.
E. O.: To musi być dla nich ogromne wsparcie.
P. P.: Tak. I to działa w obie strony. Podczas pandemii, kiedy pracowałem na „Domolinii”, dzwonili ludzie samotni – nie chorzy, nie związani z mukowiscydozą – po prostu potrzebowali rozmowy… o pogodzie, o życiu, o byle czym. Chodziło o to, żeby ktoś ich wysłuchał.
Chorzy w izolatkach mają podobnie. Cztery ściany potrafią człowieka złamać. A rozmowa z kimś, kto rozumie temat, potrafi zdziałać cuda. dlatego tak ważne jest, żeby chorzy mieli kontakt z kimś, kto przeszedł tę samą drogę.
E. O.: Czy miał Pan w swoim życiu momenty buntu lub załamania?
P. P.: Nie. I to jest coś, co sam czasem uważam za dziwne. Kiedyś rozmawiałem o tym z kimś i uświadomiłem sobie, że ja naprawdę nigdy nie miałem takich myśli. Może dlatego, że zawsze miałem wokół siebie fajnych ludzi – w szkole, na studiach, w pracy. Nawet kiedy było źle, zawsze potrafiłem znaleźć jakąś pozytywną energię. Zawsze gdzieś to słońce wychodziło zza chmur.
Nigdy nie miałem momentu, żeby „się pochlastać gumką”, jak to mówią, albo żeby myśleć o najgorszym.
E. O.: Czy chciałby Pan przekazać naszym czytelnikom jakąś myśl, która Panu towarzyszy?
P. P.: Z każdej, nawet najgorszej sytuacji, jest jakieś wyjście. Zawsze. Słońce prędzej czy później wychodzi. Trzeba myśleć pozytywnie, bo gdzieś tam zawsze jest ktoś, kto czeka na Twoje słowo, Twoją radę, Twoją historię. Czasem można kogoś zainspirować, nawet nieświadomie.
Ja mam swoją małą filozofię: lubię kawę. Zawsze powtarzam, nawet jak jest bardzo ciężko, trzeba wstać, zaparzyć kawę, usiąść, wypić. I świat od razu jest trochę lepszy.
Przypisy
[1] Mekka to najświętsze miasto islamu, położone w zachodniej Arabii Saudyjskiej. ↩ Powrót do treści
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia z archiwum prywatnego Piotra Polowczyka
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.