Najlepsze inicjatywy rodzą się z prawdziwych potrzeb – i tak właśnie było z Paszportem Życia, który ma szansę odmienić rzeczywistość osób zależnych oraz ich opiekunów. Nie jest to po prostu kolejna aplikacja, zapakowana w atrakcyjny marketing, która ma przyciągać uwagę i o której szybko zapomnimy. Narzędzie, które chcemy Wam dziś przedstawić, służy zapewnieniu bezpieczeństwa, a nawet ratowaniu życia osobom, które najbardziej potrzebują pomocy oraz szybkiej reakcji i wsparcia.
Historia Paszportu Życia rozpoczęła się w momencie, gdy Anna J. Nowak – prezeska poznańskiego „Stowarzyszenia Żurawinka” – na głos powiedziała to, o czym każdego dnia myśli w Polsce wiele osób. Będąc jedynym opiekunem swojej niepełnosprawnej i w pełni zależnej córki Agnieszki, odważyła się spytać:
„A co, jeśli mnie zabraknie? Co, jeśli nie będzie mnie przez jakiś czas lub gdy umrę? Kto zajmie się Agą? Czy ktokolwiek będzie wiedział czego się Aga boi i jak można ją szybko uspokoić?”
To nie są scenariusze science fiction, lecz całkiem możliwa kolej rzeczy…
Z pewnością podobne obawy nie są obce innym rodzicom i opiekunom osób z mózgowym porażeniem dziecięcym, zwłaszcza tych, które nie potrafią zakomunikować swoich potrzeb. Prawda jest taka, że chociaż opiekun zapewnia podopiecznemu dobre i bezpieczne życie – często spychając na bok nawet własne potrzeby – to z tyłu głowy ciągle krąży ta natrętna i niewygodna myśl o przyszłości: „A co, jeśli…?”. Pora na nią odpowiedzieć.
Bo owszem: miło jest zakładać, że wszelkie zdarzenia losowe będą nas omijać, a przyszłość w jej niepożądanej formie nigdy nie nadejdzie, lecz to stawienie czoła lękom oraz wyzwaniom oznacza realną zmianę. Odpowiedzialność za dobrostan drugiego człowieka powinna uwzględniać nie tylko codzienne czynności i monitorowanie stanu zdrowia, ale przewidywać też sytuacje kryzysowe: dla bezpieczeństwa osoby zależnej oraz dla spokojnego snu jego opiekuna.
Anna, jak sama mówi, żyje w wiecznym niedoczasie, a mimo to od 2017 roku stara się powołać do życia system, który będzie chronił tych najbardziej bezbronnych i najmniej samodzielnych. Chociaż szybko przekonała się, jak wiele pracy kosztuje stworzenie narzędzia, które ma nie tylko obiecywać, ale rzeczywiście działać, to nie poddaje się i… jest coraz bliżej osiągnięcia swego celu. Wie, że warto i widzi, jak wiele osób z niecierpliwością czeka, aż Paszport Życia zostanie w pełni wdrożony i zaadaptowany.
Czy można zastąpić osobę niezastąpioną?
Bezpieczeństwo jest podstawową potrzebą człowieka, a mimo to nadal zbyt często zdajemy się na ślepy los. W kontekście osób zależnych problem ten urósł jednak do ogromnych rozmiarów. Dlaczego tak się dzieje? Otóż opiekunowie są często jedynymi osobami, które posiadają pełną wiedzę o swych podopiecznych. Wiedzą, co, jak i kiedy robić, a nawet czego nie robić. Kojarzą setki spraw – tych kluczowych oraz tych mniej istotnych, ale nadal ważnych.
Opiekun jest dla swojego podopiecznego prawie jak powietrze. To on wie, gdzie szukać dokumentów medycznych, pamięta o alergiach czy lękach, a także specjalnych potrzebach pielęgnacyjnych. W sytuacjach stresujących stanowi oparcie i potrafi uspokoić podopiecznego, a sama myśl, że mogłoby go zabraknąć dosłownie paraliżuje.
W przypadku osób zależnych dostęp do informacji to sprawa z rodzaju być albo nie być. W sytuacjach nagłych, możliwość szybkiej reakcji i zapewnienia ciągłości opieki jest wręcz niezbędna. I tu pojawia się Paszport Życia, którego celem jest ułatwienie pracy służbom interwencyjnym, a także skierowanie osoby zależnej pod skrzydła tymczasowego lub nowego opiekuna: takiego, który będzie znać jej potrzeby i przyzwyczajenia.
Jak działa Paszport Życia?
Nadeszła pora, by w najprostszych słowach wytłumaczyć, czym dokładnie jest i jak działa Paszport Życia od strony technicznej oraz użytkowej. Otóż jest to kompleksowy system informacyjny, którego zasadniczym elementem jest aplikacja internetowa. Pozwala ona utworzyć prywatne konto użytkownika i dodać niezbędne informacje na temat osoby zależnej, które mogą być udostępnione w sytuacji nieprzewidzianej lub kryzysowej.
Prześledźmy ścieżkę, która poprowadzi nas przez poszczególne etapy i wyjaśni, jak system działa w praktyce:
- Opiekun tworzy konto na stronie paszportzycia.pl i wypełnia podstawowe dane dla swojego podopiecznego za pomocą formularza. Dotyczą one identyfikacji osoby zależnej, sposobów komunikacji, stanu zdrowia, a także jej indywidualnych potrzeb i emocji. Znajduje się tu również miejsce na kontakt do innego opiekuna bądź kogoś z najbliższego otoczenia osoby zależnej. Tak powstaje dokument zwany Paszportem Życia. W każdej chwili wprowadzone dane można edytować i aktualizować.
- Każdy Paszport otrzymuje własny numer i unikalny kod PIN, by umożliwić szybki wgląd w dane i identyfikację, gdy zajdzie potrzeba. Innym sposobem uzyskania dostępu do informacji jest zeskanowanie kodu QR. Dla użytkowników, którzy cenią sobie formę analogową, system pozwala na wydruk, dzięki czemu dokument zawsze można mieć przy sobie, a stosowne naklejki pomagają zwiększyć widoczność osób korzystających z aplikacji.
- Dane zbiera się na trzech poziomach informacyjnych:
- Pierwszy poziom, obligatoryjny, stanowią dane wprowadzone przez opiekuna przy dodawaniu Paszportu Życia.
- Drugi jest rozszerzeniem poprzedniego i wzbogaca go o bardziej szczegółowe informacje. Opiekun może uzupełnić każdą sekcję o dodatkowe załączniki bądź treści.
- Trzeci poziom nie narzuca określonego schematu, lecz pozwala opiekunowi na dodanie dowolnych sekcji informacyjnych na tematy, które uzna on za istotne. Mogą to być materiały fotograficzne, multimedialne lub opisowe zawierające praktyczne wskazówki związane z opieką lub po prostu sentymentalna podróż w przeszłość.
- Zgromadzone w ten sposób informacje posłużą do zapewnienia ciągłości opieki nad osobą zależną w sposób jak najmniej obciążający ją emocjonalnie, a do tego sprawny i bezproblemowy:
- W sytuacji nagłej, gdy opiekun nie jest w stanie sprawować pieczy nad osobą zależną, służby interwencyjne (ratownicy, straż miejska, policja) łatwo identyfikują potrzebę udzielenia szybkiej pomocy. Bez straty czasu pozyskują kluczowe informacje z pierwszego poziomu informacyjnego, dzięki którym są w stanie zapewnić pełne bezpieczeństwo oraz komfort osobie potrzebującej.
- Informacje z drugiego poziomu Paszportu Życia mogą zostać udostępnione tymczasowym opiekunom w czasie rozłąki podopiecznego z jego stałym opiekunem. Znajduje się tu wiele wskazówek, dzięki którym sprawowanie tymczasowej pieczy nad osobą zależną odbędzie się z uwzględnieniem ważnej dla niego rutyny i z uniknięciem chaotycznych czy stresujących działań.
- Materiały z trzeciego poziomu systemu pomocne są zwłaszcza w przypadku zmiany stałego opiekuna. Pozwalają skrócić czas potrzebny do zbudowania więzi z podopiecznym i poznać nie tylko jego potrzeby zdrowotne, ale w większym stopniu także te emocjonalne. Są nośnikiem wspomnień, pięknych momentów, a także pozornie błahych spraw, które znaczą bardzo wiele.
Tak w uproszczeniu prezentuje się proces, którego najważniejszym założeniem jest uniknięcie chaosu, ułatwienie działania służbom, przede wszystkim zaś zyskanie na czasie i przekazanie niezbędnych informacji.
Kogo chroni Paszport Życia?
Paszport Życia powstawał początkowo z myślą o osobach z mózgowym porażeniem dziecięcym – dzieciach i dorosłych, którzy nie komunikują bezpośrednio swoich potrzeb. Jest to grupa najbardziej wrażliwa na wszelkie zdarzenia losowe, a więc taka, która powinna podlegać szczególnej trosce ze strony społeczeństwa.
Chcielibyśmy, aby użytkownicy systemu byli równocześnie objęci wsparciem konkretnej organizacji pozarządowej. Z jednej strony stanowi to świadomy element strategii bezpieczeństwa, z drugiej zaś wyraża bliską nam ideę, zgodnie z którą osoby z niepełnosprawnościami powinny czuć się zaopiekowane. Wierzymy, że bycie częścią społeczności, która wzajemnie o siebie dba i najlepiej potrafi się zrozumieć, wzbogaca i daje prawdziwe wparcie.
Dzięki współpracy z fundacjami i stowarzyszeniami zwiększamy prawdopodobieństwo, że w sytuacjach niespodziewanych, osoby zależne uzyskają odpowiednią i sprawną pomoc. Dane organizacji widnieją w każdym Paszporcie, co ułatwia kontakt ze środowiskiem, które może wesprzeć także własnymi zasobami. Paszport Życia to narzędzie, które ma sens zwłaszcza wtedy, gdy znajduje się w rękach ludzi uważnych na drugą osobę.
Chociaż w centrum naszej uwagi znajdują się osoby zależne z diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego, nie oznacza to, że jest to jedyna grupa mogąca korzystać z systemu. Pracujemy nad tym, by objąć pomocą również inne środowiska osób z niepełnosprawnościami. Znaczącą rolę w procesie rozszerzania możliwości Paszportu Życia odgrywa de facto poznanie szczególnych potrzeb użytkowników o zróżnicowanym profilu.
Naszym największym marzeniem jest zapewnienie realnego wsparcia i poczucia bezpieczeństwa osobom z niepełnosprawnością, natomiast i tutaj nie kończą się możliwości samego systemu. W naszej wizji przyszłości uwzględniamy możliwości zabezpieczenia Paszportem Życia dzieci bądź osób starszych – a tych ostatnich w naszym społeczeństwie wciąż przecież przybywa. Narzędzie może stać się pomocne tak naprawdę dla każdego, kto odczuwa potrzebę korzystania z niego – z uwagi na alergie, zaburzenia neurorozwojowe, choroby otępienne, a nawet… bezpieczeństwo samo w sobie.
Od pomysłu do realizacji
Mimo, że drogę rozwoju Paszportu Życia w 2026 roku wyznaczają ambitne cele, a projekt znajduje się już w fazie testów przez użytkowników Stowarzyszenia Żurawinka, to dojście do tego miejsca wcale nie było łatwe. Zasadność powstania systemu zabezpieczającego ciągłość opieki osób zależnych jest oczywista, lecz droga: trudna i pełna wyzwań.
Cofnijmy się do 2017 roku i zobrazujmy, w jaki sposób powstawał Paszport Życia, a także jak z pomysłu przeobrażał się w realny i działający system:
- 2017: Ania podejmuje decyzję o realizacji pomysłu na projekt.
Stowarzyszenie Żurawinka otrzymuje dofinansowanie w ramach Wielkopolskich Innowacji Społecznych.
- 2018: Ania bierze udział w spotkaniu w Centrum Usług Komputerowo-Sieciowych przy ulicy Zwierzynieckiej w Poznaniu. Poznaje tam ludzi, którzy deklarują swój udział w projekcie. Tworzymy pierwszy zespół do jego realizacji.
Jedną z osób pracujących nad Paszportem Życia jest Andrzej Matłosz, który w przyszłości ma odegrać ważną rolę w reaktywacji oraz szerszym wdrożeniu systemu.
Rok upływa nam pod znakiem realizacji pierwszej wersji aplikacji, a Ania odbiera nagrodę Inicjatory 2018 w kategorii Zdrowie przyznaną przez poznański samorząd.
- 2019: Kończymy projekt w ramach Wielkopolskich Innowacji Społecznych. Docierają do nas pierwsze sygnały, że przyszłość Paszportu Życia jest niepewna ze względu na brak gwarancji otrzymania środków na jego wdrożenie.
- 2020: Nadchodzi trudny dla nas czas covidu. Zgodnie z przewidywaniami borykamy się z brakiem dalszych środków na rozwój oraz uruchomienie projektu. Nie otrzymujemy też wsparcia merytorycznego, a w wyniku pandemii ilość obowiązków nie związanych z systemem rośnie. Wszystko to oddala wizję powołania Paszportu do prawdziwego życia.
- 2025: Ania dostaje informację z ROPS o możliwej akceleracji niewdrożonych Innowacji, dzięki której podejmuje decyzję o próbie reaktywacji systemu. Przegląda skrzynkę kontaktową i wybiera numer Andrzeja, który ponownie aktywnie angażuje się w projekt. Przepisuje kod źródłowy z użyciem nowych technologii i zmienia niedopracowane funkcjonalności. Dodaje też nowe pomysły, takie jak samouczek, dostęp do Paszportu za pomocą kodu QR, podpowiedzi dla użytkownika, przykładowy Paszport Janka Testowego itp.
- Styczeń 2026: Pracujemy pełną parą. Posiadając ulepszone narzędzie, pomysły na jego rozwój – także te biznesowe, układamy plan na kolejne miesiące.
Rozpoczynamy testy nowej wersji aplikacji z pierwszą grupą użytkowników. Dostosowujemy system do potrzeb wielu organizacji zajmujących się podopiecznymi o różnym profilu np. dziećmi z autyzmem, osobami starszymi lub dziećmi z pieczy zastępczej. Weryfikujemy ponadto aspekty prawne.
Aktualnie Ania i Andrzej rozważają decyzję o założeniu Fundacji Paszport Życia, która dopilnuje, aby projekt nabrał tempa, a przede wszystkim zaczął realnie pomagać. Czekają jednak na decyzję jednego z ministerstw, które być może skorzysta z rozwiązań zastosowanych w Paszporcie Życia udostępniając je do powszechnego użytku.
Za nami ważne momenty i kamienie milowe, takie jak otrzymanie dofinansowania i nagrody w konkursie Inicjatory utwierdziły nas w przekonaniu, że projekt nie tylko ma potencjał, ale też niesie ze sobą dużą wartość. Liczne rozmowy i konsultacje, zarówno te bardziej formalne, jak i te prowadzone gdzieś przy kawie pomiędzy jednym a drugim obowiązkiem, dały nam zastrzyk energii, bo system był czymś, na co realnie czekało wiele osób. Okazywało się często, że zwykła spontaniczna pogawędka z osobą, która co dzień opiekuje się niepełnosprawnym, najlepiej wytycza ścieżkę rozwoju.
Niestety nie obyło się też bez rozczarowań, a największym z nich był moment, gdy projekt trafił do ministerialnej szuflady, a wraz z nim nadzieje na jego kontynuację. Zdobycie dofinansowania było zaledwie początkiem pięknego snu o lepszym i bezpieczniejszym życiu, z którego szybko musieliśmy się obudzić. Dofinansowanie pomogło zacząć pracę nad systemem i zrealizować ważną jego część, jednak brak dalszego wsparcia oznaczał konieczność porzucenia Paszportu Życia tak naprawdę w połowie drogi.
To doświadczenie nauczyło nas, że zdobycie dofinansowania na realizację projektu nie gwarantuje osiągnięcia celu, ponieważ nadal brakuje pieniędzy na utrzymanie i wdrożenie systemu. Cała praca idzie po prostu na marne, bo projekt w wersji teoretycznej nikomu zdrowia lub życia nie uratuje. W takich momentach rodzi się frustracja proporcjonalna do ogromu włożonej pracy i zaangażowania, bo zostaje się z poczuciem zmarnowanego czasu, rozbudzonych nadziei i pieniędzy wyrzuconych w błoto.
Brak pewności otrzymania kolejnego wsparcia to trudna lekcja, którą musieliśmy przełknąć licząc na pomoc publiczną. Nie był to zresztą jedyny problem, ponieważ z dofinansowaniem, a nawet z samą próbą jego uzyskania, wiąże się zawsze ogrom pracy papierkowej. Mierzenie się z rozbudowaną biurokracją bywa nie do przeskoczenia i zabiera czas, który można przeznaczyć na coś ważniejszego. Założenie, że ludzie ze środowiska osób z niepełnosprawnością, czynnie angażujący się w sprawy organizacji i podopiecznych, mają przestrzeń na zmaganie się z procedurami, odsłania krótkowzroczność i słabość tego rodzaju pomocy.
Zostając jeszcze przez moment w temacie wyzwań, jakie napotkaliśmy na tym etapie pracy nad systemem, trzeba wspomnieć o braku merytorycznego wsparcia, które stanowiłoby o przyszłości Paszportu Życia. Pomoc finansowa dobrze prezentuje się na papierze, ale już w 2018 roku czuliśmy, że bez współpracy z osobami zajmującymi się koordynacją, marketingiem bądź kwestiami prawnymi, narzędzie nie ma żadnych szans na wyjście poza sferę hipotetycznych możliwości.
Co było najtrudniejsze? Oczywiście poczucie, że Paszport Życia był jak przebłysk nadziei, który pokazaliśmy ludziom, a który gasł z każdym dniem coraz bardziej. Tymczasem nadszedł czas pandemii, który dodatkowo przekierował uwagę na sprawy priorytetowe. Środowisko osób z problemami zdrowotnymi było wszak grupą szczególnie narażoną na covid. Można by też powiedzieć, że jedną z jego ofiar był właśnie nasz system, który umarł niemal w zapomnieniu… Tak się jednak nie stało!
Wierzymy, że każda – nawet najgorsza sytuacja – czegoś nas uczy, jeśli tylko potrafimy wyciągnąć wnioski i spojrzeć szerzej. Otóż ta sama pandemia, która była dla nas bardzo trudna, ponownie przypomniała nam, dlaczego robimy Paszport Życia. Gdy wokół siebie obserwowaliśmy chaotyczne próby ratowania zdrowia i życia, a nawet zapewnienia zwykłego komfortu ludziom, którzy akurat tego potrzebowali, zrozumieliśmy, że wszystko mogłoby przebiegać sprawniej… Paszport Życia jest narzędziem, które ma moc zapewniania bezpieczeństwa, skracania czasu i dystansu!
Na pewno brzmi to pięknie, ale musiało upłynąć sporo czasu, zanim udało nam się ruszyć z projektem naprzód. Bo życie toczyło się dalej, a dla niektórych z nas zaplanowało inne wyzwania i ścieżki. Gdy jednak w 2025 roku otrzymaliśmy informację z ROPS o możliwej akceleracji niewdrożonych Innowacji, poczuliśmy, że jest to właściwy moment na reaktywację projektu. Jak nie teraz, to kiedy? W końcu Paszport Życia nie był tylko „jakąś tam aplikacją” o której mogliśmy ot tak zapomnieć…
Byliśmy również bogatsi o doświadczenia – także te biznesowe – dzięki czemu przystąpiliśmy do pracy na nowo: nie tylko z zapałem, ale i z większą wiarą w powodzenie. Dzisiaj wiemy już, w jaki sposób realizować kolejne etapy projektu, by nigdy więcej Paszport Życia nie spoczął na dnie szuflady.
Nasze plany na przyszłość
Paszport Życia otrzymuje bardzo pozytywne opinie, a zarazem jasny feedback, iż jest on potrzebny w wielu różnych środowiskach. Po przepisaniu kodu źródłowego z użyciem nowych technologii, a także wprowadzeniu ulepszeń i nowych funkcjonalności, nadszedł czas testów przy współpracy z realnymi użytkownikami. Ich rola jest ogromna, bo to oni najlepiej rozumieją potrzeby konkretnej grupy docelowej, a system otwiera się na współpracę z organizacjami o zróżnicowanym profilu.
Jednocześnie czeka nas także praca związana z rozpowszechnianiem wiedzy o systemie i edukowaniem poszczególnych środowisk – nie tylko organizacji czy opiekunów osób zależnych, ale również ratowników medycznych i pozostałych służb ratunkowych, placówek medycznych i domów opieki społecznej. Liczba przeszkolonych osób, a także tych, które bez problemu zidentyfikują logo Paszportu Życia, znajdzie odzwierciedlenie w poziomie bezpieczeństwa, gdy wybije godzina próby.
W najbliższych miesiącach planujemy założenie Fundacji Paszport Życia i dopracowanie modelu biznesowego. Po doświadczeniach sprzed kilku lat wiemy, że jedyną możliwością rozwoju jest pełne uniezależnienie systemu od środków państwowych. Każdy dochód wygenerowany przez Paszport Życia posłuży jego utrzymaniu, ciągłemu ulepszaniu, a także zwiększaniu świadomości o jego istnieniu i funkcjonowaniu.
W nowy – 2026 – rok wkroczyliśmy z bardzo ambitnymi planami. Chcemy zbadać możliwość połączenia naszego narzędzia z państwowymi rozwiązaniami, takimi jak mObywatel czy Internetowe Konto Pacjenta, choć zostawiamy głowę otwartą na różne możliwości. Będziemy też wychodzić z projektem poza granice Polski, a nasze tegoroczne cele w liczbach przedstawiają się następująco:
- wdrożenie Paszportu Życia w 100 organizacjach w Polsce
- implementacja systemu w 10 organizacjach spoza Polski
- 3000 podopiecznych chronionych Paszportem Życia
Cele te będą z pewnością dużym wyzwaniem. Czy realnym? To się okaże, wiemy jednak, że dzięki konsekwencji uda nam się je osiągnąć: jeśli nie w tym roku, to w kolejnych.
Wyzwania i wnioski dla dalszego rozwoju aplikacji
W związku z tym, że Paszport Życia jest systemem kompleksowym łączącym technologię z elementami analogowymi, przede wszystkim zaś z prawdziwym życiem, już teraz dostrzegamy kilka istotnych problemów lub zagrożeń. Jednym z nich może być fakt, że organizacje pozarządowe przeładowane są codziennymi obowiązkami, zatem wygospodarowanie dodatkowego czasu na poznanie i konfigurację narzędzia będzie sporym wyzwaniem.
Przeszkoleni muszą zostać wolontariusze, pracownicy służb interwencyjnych, placówek medycznych, a także organizacji. Część tych ostatnich otrzyma również dodatkowy obowiązek w postaci rejestracji Paszportów, zaopatrzenia w odpowiednie opaski i identyfikatory graficzne, odpowiadania na pytania użytkowników czy koordynacji procesów.
Kolejnym wyzwaniem jest skomplikowana biurokracja oraz nadregulacja dotycząca RODO. Bo chociaż bezpieczeństwo jest wartością najwyższą, to jednak zbieranie i przekazywanie danych – nawet tych ratujących życie – podlega szczegółowym wytycznym z prawnego punktu widzenia. Konieczne jest stworzenie odpowiednich procedur i powołanie Inspektora Ochrony Danych, a wszystko to wiąże się z wysokimi nakładami finansowymi. Sama praca prawnika na początkowym etapie, związana z założeniem fundacji, przygotowaniem regulaminów, polityki prywatności i wszelkich procesów związanych z RODO, to minimum 25 tysięcy złotych. Jest to o tyle niezbędne, że kary za naruszenie RODO przy tego typu projektach mogą sięgać aż 20 milionów euro.
Część problemów (choć wolimy słowo wyzwania!) stanowią sprawy, które wymagają pojedynczych interwencji i stanowią swoisty koszt wejścia. Nie możemy jednak zapomnieć, że po pokonaniu tych barier, czeka nas dużo pracy nad utrzymaniem systemu. Paszportu Życia nie wystarczy wytworzyć, bo trzeba go aktualizować i ulepszać. Nieustannie pojawiają się nowe technologie oraz możliwości, a narzędzie będzie też ewoluować zgodnie z potrzebami jego użytkowników. Codzienna praca obejmuje prowadzenie profili społecznościowych, działania marketingowe, zwiększanie wiedzy o Paszporcie Życia, a także działania szkoleniowe. Dużą częścią obowiązków będzie ponadto dostosowywanie systemu do potrzeb kolejnych grup użytkowników o własnych specyficznych potrzebach.
Po raz kolejny dochodzimy do punktu, w którym trzeba powiedzieć, że środki finansowe są dla funkcjonowania Paszportu Życia niezbędne. Mimo to nie chcemy uzależniać fundacji od pieniędzy publicznych, jako że jednorazowe dofinansowania nie dają nam pewności, iż w przyszłości również znajdą się pieniądze na kontynuację projektu. Zamiast wypełniać góry dokumentów i przechodzić kolejne audyty, wolimy przeznaczyć czas na budowanie realnej wartości, która ma szansę zmienić coś w życiu wielu osób.
Chcąc – nie chcąc wchodzimy z systemem na komercyjną ścieżkę, bo jest ona najprawdopodobniej jedyną odpowiedzią na wyzwania, które przed nami stoją. Mamy nadzieję, że nawet dla mniejszych organizacji pozarządowych nie okaże się to barierą we współpracy z nami.
Ty też możesz pomóc
Bardzo zależy nam, aby Paszport Życia odnalazł swoje miejsce w zwykłej codzienności, będąc tym niewidzialnym oparciem, które obawy zastąpi poczuciem spokoju. Wykorzystujemy zatem każdą okazję, by pomóc mu nabrać rozpędu i by za kilka lat logo Paszportu Życia było w Polsce powszechnie znane. Im go będzie więcej, tym będzie bezpieczniej!
Także teraz prosimy o każdą, nawet najmniejszą, oznakę sympatii, która doda nam wiatru w skrzydła i pozwoli dotrzeć do potencjalnych użytkowników. Drobne działania, takie jak zaobserwowanie profilu na Facebooku (Facebook.com/PaszportZycia), udostępnienia czy przekazanie kontaktu do naszej organizacji osobom zainteresowanym, będą krokiem w stronę realizacji marzeń o spokojniejszej przyszłości.
Głosy opiekunów osoby zależnej
Głos Grażyny
„Mój syn Dariusz ma 32 lata.
Chodzi przy pomocy balkonika, nie słyszy i nie mówi, często wydaje nieartykułowane dźwięki,
których znaczenie jest niezrozumiałe dla obcych osób. Nie nauczył sie migać, ale pokazuje podstawowe gesty. Kiedy czuje się niezrozumiany lub lekceważony zaczyna się strasznie denerwować, staje się wtedy bardzo pobudzony i głośno krzyczy. Uwielbia konie, programy sportowe w TV i muzykę reggae.
Na co dzień potrzebuje asystenta, który potrafi go zrozumieć i wspomóc w różnych, czasami najprostszych sytuacjach. Dariusz jest totalnym alergikiem i nie może jeść bardzo wielu pokarmów, przypraw i przyjmować niektórych leków.
Boję się, że kiedy mnie zabraknie i syn zachoruje, ktoś będzie próbował leczyć go np. aspiryną, i Darek po prostu się udusi.
To mnie przeraża!”.
Grażyna, lat 61
Głos Bogdana
„Mój syn Paweł w tym roku skończy 40 lat.
Nie mówi, nie chodzi, jest zupełnie niesamodzielny.
Ze względu na niedrożność jelit wymaga
bardzo specjalistycznej diety,
której nie przestrzeganie powoduje u syna
ogromne boleści.
Strasznie wtedy krzyczy i kopie nogami.
Trzeba mu wtedy natychmiast podać konkretny lek i ból znika w ciągu 5 minut.
Boimy się z żoną, że kiedy nas zabraknie
nikt nie będzie wiedział o tym,
że syn nie może jeść np. bananów, brokułów, pora i innych produktów, bo potem bardzo cierpi i grozi to poważnymi problemami zdrowotnymi”.Bogdan, lat 73
Głos Doroty
„Opiekuję się 30 —letnią córką Barbarą,
która wymaga pojenia, karmienia, przewijania.
Basia mówi pojedyncze słowa
i wyśpiewuje różne dźwięki,
które mają dla niej konkretne znaczenie,
ale nie potrafi jednoznacznie odpowiedzieć tak/nie.
Ma epilepsję, często się denerwuje,
ale uwielbia kolędy i pieśni kościelne.
Słuchając ich zawsze się uspokaja.
Boję się co stanie się z Basią, kiedy mnie zabraknie.
Czy ktoś wtedy będzie wiedział
jak ją uspokoić? Czy ją zrozumie?
Od czasu ukończenia przez Basię szkoły
nie ma ona osób, poza bratem i mną,
które COŚ o niej wiedzą”.
Dorota, lat 70
Głos Teresy
„Moja córka Natalia ma obecnie 36 lat
i potrzebuje pomocy
we wszystkich czynnościach życiowych.
Ze względu na silną atetozę
nie może utrzymać w ręce
ani szklanki, ani kubka.
Pije więc z butelki ze smoczkiem.
Porozumiewa się gestami i piktogramami,
ale wymaga to z obu stron
dużo czasu i cierpliwości.
Boję się o przyszłość Natalii
i o to, czy obcy ludzie
będą chcieli i umieli ją zrozumieć.
Córka jest bardzo inteligentną kobietą”.
Teresa, lat 63
Galeria
Tekst: Kamila Sołtysik-Matłosz
Foto: Archiwum prywatne, profil FB Paszport Życia
Kamila Sołtysik-Matłosz – z wykształcenia filolog klasyczny i nauczyciel. Autorka bloga Hiszpania w jedną stronę oraz przewodników. Uwielbia podróżować, czytać i poznawać kulturę krajów śródziemnomorskich. Aktualnie realizuje projekt autorskich książek dla dzieci. Prywatnie żona Andrzeja Matłosza, któremu całym sercem kibicuje w rozwoju Paszportu Życia. Sama chce dołożyć choć małą cegiełkę do zwiększania rozpoznawalności aplikacji i zachęca do tego innych.
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.