BIULETYN INFORMACYJNY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Plakat promujący wydarzenie

Ogólnopolska Konferencja „Oswoić Miopatie” [31.08 – 1.09]

W dniach 31 sierpnia - 1 września 2024 r. Fundacja Oswoić Miopatie organizuje w Centrum Okopowa w Warszawie szóste już spotkanie dla rodzin zmagających się z miopatiami wrodzonymi.

Uczestników czekają wykłady i konsultacje prowadzone przez najwybitniejszych polskich specjalistów od chorób nerwowo-mięśniowych.

Pierwszego dnia Konferencji prezes ORPHAN Polska, Stanisław Maćkowiak, omówi najnowszą odsłonę Planu dla Chorób Rzadkich.

Potężną dawkę wiedzy medycznej o miopatiach wrodzonych otrzymamy w trakcie wykładów prof. Anny Kostery-Pruszczyk, dr hab. Marii Jędrzejowskiej oraz dr hab. Anny Potulskiej-Chromik z WUM.

O profilaktyce osłabienia mięśni u pacjentów nastoletnich i dorosłych opowie dr hab. n. kf. Agnieszka Stępień, Prezes Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, Senior Instructor IPNFA, Prezes IPNFA Polska, jak co roku obecna u nas ze swoim zespołem.

Krzysztof Nowak z Zakładów Ortopedycznych Międzynarodowego Towarzystwa Ortopedycznego SOSORT zaprezentuje możliwości zaopatrzenia ortopedycznego w miopatiach.

Warsztaty z Fundacją Jesteśmy Ważni uczyć będą dbałości o zdrowie psychiczne opiekunów podczas zmagań z nieuleczalną chorobą w rodzinie. W tym samym czasie młodzież będzie pracowała nad podniesieniem poczucia własnej wartości.

Pierwszy dzień Konferencji zakończy szkolenie z pierwszej pomocy przy zadławieniach i zachłyśnięciach, prowadzone przez dr n. med. Jolantę Cylwik ze Szpitala Wojewódzkiego w Siedlcach.

Niedzielne spotkanie rozpocznie dr n. społ. Ewa Winnicka z IPCZD w Warszawie, omawiając zaburzenia połykania.

Następnie lekarz anestezjolog, Marcin Schiller z Medovent Bydgoszcz, przybliży ryzyka związane ze znieczuleniem w miopatiach wrodzonych.

O możliwościach postępowania ortodontycznego u naszych pacjentów opowie lek. stom. Aleksandra Materny-Jakubska z WUM, a a Magdalena Milewska z WUM i Fundacji „Wiarygodni Dietetycy” podpowie, jak powinni odżywiać się chorzy.

Na sam koniec neurologopeda Agnieszka Warzęcha z IPCZD przyjrzy się terapii miofunkcjonalnej we wspomaganiu funkcji jamy ustnej.

Podczas całego wydarzenia wystawcy będą prezentować sprzęt rehabilitacyjny oraz pomoce logopedyczne i edukacyjne. Fizjoterapeuci przeprowadzą konsultacje indywidualne. Dzieciom czas umilą wolontariusze z LEGO Polska oraz animatorzy z Fundacji Jestem Mamą.

Termin i miejsce Konferencji:

Ogólnopolska Konferencja „Oswoić Miopatie”,

Kiedy: 31 sierpnia – 1 września 2024,

Miejsce: Centrum Okopowa, ul. Okopowa 55, Warszawa

Od 2018 r. Fundacja Oswoić Miopatie skupia chorych z najrzadszymi schorzeniami mięśni, w których zdiagnozowanych pacjentów jest w skali kraju zaledwie kilku czy kilkunastu. – mówi Katarzyna Ledzińska, założycielka i prezes Fundacji Oswoić Miopatie – Pomimo powstania Planu dla Chorób Rzadkich nadal zmagamy się z utrudnieniami w dostępie do lekarzy specjalistów, brakiem refundowanej diagnostyki genetycznej, długotrwałym oczekiwaniem na precyzyjną diagnozę, brakiem terapii lekowych. Jest nas niewielu, więc musimy się jednoczyć w walce o nasze prawa – razem możemy zdziałać więcej – przekonuje. Członkini Zarządu Fundacji, Iwona Wawrentowicz, dodaje: – Co roku pojawiają się na naszych spotkaniach osoby świeżo po diagnozie, większość z nich to dzieci. Chcemy pomagać im i ich najbliższym oswajać się z chorobą, pokazać, że nie są sami. Przy pomocy wolontariuszy przygotowaliśmy atrakcje dla całej rodziny, aby dać uczestnikom jak najwięcej siły i pozytywnych emocji.

Szczegółowy plan Konferencji można znaleźć na stronie internetowej Fundacji Oswoić Miopatie, www.oswoicmiopatie.com oraz na fejsbukowym fanpejdżu https://www.facebook.com/fundacjaoswoicmiopatie.

Fundacja Oswoić Miopatie zajmuje się działalnością na rzecz chorych z rzadkimi, wrodzonymi chorobami mięśni. Swoje wsparcie kieruje do pacjentów, ich rodzin i opiekunów, przygotowując spotkania edukacyjne (konferencje, warsztaty i webinary), prowadząc stronę internetową oraz fanpejdża na Facebooku, utrzymując kontakty z organizacjami chorych na miopatie z innych krajów i firmami opracowującymi terapie. Zabiera głos w debacie na temat chorób rzadkich i standardów postępowania w chorobach nerwowo-mięśniowych oraz planuje wspierać badania naukowe i wprowadzanie pojawiających się terapii w Polsce.

Osoba do kontaktu:

Katarzyna Ledzińska, Prezes Fundacji Oswoić Miopatie

ul. Krasickiego 3/2 , 86-100 Świecie

tel. 606 217 985

e-mail: oswoicmiopatie@gmail.com

Źródło: www.medexpress.pl

Facebook

Ta strona wykorzystuje pliki cookies, aby zapewnić jak najlepszą optymalizację treści na niej zawartych. Czytaj więcej o polityce prywatności i plikach cookies