„Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona” obchodziła właśnie pierwszą rocznicę działalności. Rok temu, dokładnie 21.03.2013 wpisana do KRS oficjalnie rozpoczęła swą działalność. Dziś – jak mówią członkinie zarządu Fundacji – nie mają czasu świętować tej rocznicy.
Powód ? Intensywne przygotowania do obchodzonego w tym roku po raz pierwszy w Lublinie Światowego Dnia Osób z Chorobą Parkinsona. To wydarzenie jest ważne z kilku powodów – nie tylko dlatego, że obchodzone po raz pierwszy w Lublinie. Ważniejszy jest fakt, iż Fundacja podejmuje problemy licznej grupy mieszkańców Lubelszczyzny ( ok. 3000 chorych), którymi do tej pory nikt się nie zajmował. Wiedza o chorobie Parkinsona jest bardzo ograniczona. Właściwie sprowadza się do kilku stereotypów, np. choroba jest nieuleczalna i śmiertelna, albo – głównym objawem choroby Parkinsona jest drżenie rąk.
Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona był znakomitą okazją przedstawienia społeczeństwu aktualnej wiedzy na jej temat oraz przybliżenia rzeczywistych problemów z jakimi borykają się chorzy i ich rodziny.
Obchody trwały trzy dni. Rozpoczęły się w Ratuszu 9.kwietnia o godz. 10:30 Konferencją naukową poświęconą chorobie Parkinsona. Merytoryczną stronę konferencji przygotował zespół lekarzy neurologów pod kierunkiem profesora Konrada Rejdaka, Kierownika Kliniki i Katedry Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Profesor był także pierwszym prelegentem, wprowadzając słuchaczy w podstawowe zagadnienia związane z chorobą Parkinsona.
Kolejny temat – znaczenie rehabilitacji w leczeniu choroby Parkinsona przedstawił dr hab. Mirosław Jabłoński, Prorektor ds. klinicznych Uniwersytetu Medycznego. Słowa uznania dla Pana Prorektora, który mimo iż dość niespodziewanie został poproszony o wypowiedź na temat rehabilitacji chorych, znakomicie przedstawił temat, z dużą swobodą a zarazem precyzją.
Po krótkiej przerwie głos zabrała pani dr Ewa Papuć, która przedstawiła aktualne metody leczenia i perspektywy na przyszłość. Ten temat wyraźnie ożywił słuchaczy, czego dowodem były pytania kierowane do Pani dr Papuć oraz dr Tyneckiej. Obie panie dostarczyły słuchaczom wielu ciekawych informacji.
Obchody Światowego Dnia Osób z Chorobą Parkinsona następnego dnia, tj. 10.04. miały inny charakter. Ok. godz.15:00 przedstawicielki Fundacji oraz grupa wolontariuszek z Uniwersytetu Medycznego pojawiły się na lubelskim deptaku z naręczami czerwonych papierowych tulipanów. Kwiaty te są symbolem choroby Parkinsona. Panie rozdawały Lublinianom kwiaty i ulotki informujące o działalności Fundacji oraz miejscach spotkań grupy wsparcia dla chorych i ich rodzin. Ten prosty gest – wręczania tulipanów – stał się symbolem obecności chorych wśród nas, symbolem tym mocniejszym, że kwiaty zostały wykonane przez uczestników warsztatów terapii zajęciowej KSGaleria-nie.
Głównym punktem obchodów 11.kwietnia 2013 tj. Światowego Dnia Osób z Chorobą Parkinsona było Miasteczko Medyczne w Galerii Olimp.
Do naszego miasteczka zaprosiliśmy instytucje i organizacje, które zajmują się osobami chorymi przewlekle, niepełnosprawnymi.
Mieszkańcy Lublina mogli skorzystać z badań profilaktycznych, które przygotowali studenci z SKN Młodzi Medycy oraz Wojewódzka Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna, m.in. zmierzyć ciśnienie, poziom cukru, wskaźnik BMI, obejrzeć i nauczyć się udzielania pierwszej pomocy itp. Przy stolikach porad udzielali eksperci z ZUS, PFRON, OION, Biura Osób Niepełnosprawnych, LFOON-SW, PSSE, PCK, MOPR. Nie zabrakło też organizacji osób chorych: Polskie Towarzystwo Alzheimerowskie, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków oddział w Lublinie oraz Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona.
Obchodzony po raz pierwszy w Lublinie Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona chyba można uznać za udany. Przede wszystkim – uzyskaliśmy Honorowy Patronat Prezydenta miasta Lublin, pana Krzysztofa Żuka oraz Honorowy Patronat Jego Magnificencji Rektora Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, pana Andrzeja Dropa.
Współorganizatorem odpowiedzialnym za merytoryczną część tych obchodów był profesor Konrad Rejdak, bez jego zaangażowania byłoby nam bardzo trudno zmierzyć się z takim wyzwaniem jak tegoroczne obchody Światowego Dnia Osób z Chorobą Parkinsona.
Trzeba też powiedzieć o zaangażowaniu studentów ze Studenckiego Koła Naukowego Młodzi Medycy, którzy wsparli organizatorów swoją pracą.
No i oczywiście – słowa podziękowania należą się wszystkim uczestnikom tych obchodów, którzy wsparli nas swoim zaangażowaniem oraz obecnością.
Choroba Parkinsona jest nieuleczalna i postępująca, ale naukowcy intensywnie pracują nad nowymi lekami czy metodami chirurgicznymi. To jest m.in. źródłem nadziei, którą wyraża motto tych obchodów.
Potrzeba wiedzy o chorobie jest bardzo mocna. Dlaczego ? Bo choroba, choć dużo już o niej wiedzą lekarze – ma swoje tajemnice, które powodują, że każdy przypadek jest inny.
Organizatorami Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona są: Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona
Opieka merytoryczna: profesor Konrad Rejdak, Kierownik Kliniki i Katedry Neurologii w SPSK 4
Współorganizator: Studenckie Koło Naukowe Młodzi Medycy przy UM w Lublinie.
Opieka merytoryczna: profesor Ryszard Maciejewski, dziekan I Wydz. Lekarskiego z Oddziałem Stomatologicznym UM w Lublinie
Jagoda Machajek