W dniach 12–13 czerwca 2026 roku Ciechocinek zmieni się w międzynarodowe centrum dyskusji nad nowoczesnymi metodami wsparcia dzieci dotkniętych ultrarzadką chorobą genetyczną.
Organizatorzy serdecznie zapraszają do udziału w pierwszej w Polsce inicjatywie o tak szerokim zasięgu, która łączy świat nauki, medycyny oraz codzienne doświadczenia rodzin pacjentów. Wydarzenie to zostało objęte Patronatem Honorowym Małżonki Prezydenta RP Marty Nawrockiej.
Czym jest zespół DDX3X?
Zespół DDX3X to bardzo rzadka, wrodzona choroba genetyczna związana z mutacją genu DDX3X. Prowadzi do całościowych zaburzeń rozwojowych i niepełnosprawności intelektualnej, najczęściej u dziewczynek. Objawy mogą obejmować m.in. opóźnienie rozwoju, zaburzenia neurologiczne, trudności ruchowe, padaczkę i obniżone napięcie mięśniowe. Choroba bywa mylona z innymi schorzeniami, co utrudnia właściwą diagnozę i dostęp do odpowiedniego wsparcia.
Program wydarzenia
Wydarzenie zostało podzielone na dwa dni pełne merytorycznej wiedzy i integracji:
- 12 czerwca (Międzynarodowy Dzień DDX3X): Dzień upłynie pod znakiem spotkań integracyjnych dla rodzin z Polski i zagranicy, atrakcji plenerowych oraz wspólnych zabaw dla dzieci.
- 13 czerwca (Forum Zdrowia Dziecka z DDX3X): W Kinie „Zdrój” odbędzie się konferencja z udziałem światowej sławy ekspertów (m.in. z USA, Europy i Brazylii). Przewidziano panele naukowe, wystąpienia rodziców oraz bezpłatne konsultacje dla uczestników.
Dla kogo przygotowano wydarzenie?
Spotkanie ma charakter otwarty. Organizatorzy zapraszają w szczególności:
- rodziców i bliskich dzieci z zespołem DDX3X,
- lekarzy, terapeutów i kadrę medyczną,
- nauczycieli oraz specjalistów pracujących z dziećmi z niepełnosprawnościami,
- wolontariuszy i osoby zainteresowane tematyką chorób rzadkich.
Informacje o zapisach
Udział w Forum jest całkowicie bezpłatny. Ze względu na ograniczoną liczbę miejsc wymagana jest wcześniejsza rejestracja poprzez formularz dostępny na oficjalnej stronie organizatora: www.ddx3x.pl.
Źródło: Opracowanie własne na podstawie informacji ze strony ciechocinek.pl