Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zaprasza na konferencję prasową poświęconą sytuacji osób zmagających się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) w Polsce.
Konferencja odbędzie się 11 czerwca 2025 roku o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.
ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.
Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.