Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zaprasza na konferencję prasową poświęconą sytuacji osób zmagających się ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) w Polsce.
Konferencja odbędzie się 11 czerwca 2025 roku o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.
ALS to rzadka choroba o dramatycznym przebiegu – postępująca szybko, nieodwracalnie i bezlitośnie odbierająca sprawność, mowę, a w końcu oddech. Średni czas przeżycia od momentu diagnozy to 3-5 lat. Choroba często dotyka osoby w sile wieku, w pełni aktywne zawodowo i rodzinnie, odbierając im zdrowie i życie.
Podczas spotkania będziemy rozmawiać o chorobie, jej wpływie na życie pacjenta i rodziny, o wyzwaniach systemowych związanych z opieką medyczną i usprawnieniem kluczowych w ścieżce terapeutycznej badań genetycznych, umożliwiających wczesne wdrożenie leczenia.
W maju 2024 roku zarejestrowano przełomową terapię modyfikującą przebieg choroby w mutacji w genie SOD1. Terapia ta stanowi realną szansę na zatrzymanie postępu choroby i poprawę jakości życia dla około 100 polskich pacjentów z SOD1-ALS.
Uczestnicy konferencji będą mieli okazję zapoznać się z pierwszymi doświadczeniami i efektami tej terapii w Polsce, które zaprezentują lekarze klinicyści oraz pacjenci cierpiący na mutację w genie SOD1.
Konferencja będzie transmitowana na żywo na kanale Facebook Stowarzyszenia Dignitas Dolentium: www.facebook.com/DignitasDolentiumSLA/live_videos/
Program konferencji:
- Eksperckie wystąpienia lekarzy neurologów:
- „Stwardnienie zanikowe boczne – rozpoznanie choroby a rokowania dla pacjenta” – prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
- „Doświadczenia własne z leczenia SOD1-ALS w Polsce” – dr n. med. Anna Gruszczak
- „Kierunki opieki medycznej nad pacjentem z ALS” – prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska
- Historie pacjentów z SOD1-ALS:
- „Droga od diagnozy do leczenia”. Perspektywa i jakość życia pacjentów z SOD1-ALS – Barbara Gołubowska i Mariusz Żywko
- Głos rodzin i opiekunów:
- „Obecna sytuacja polskich pacjentów z ALS – Ewa Waksmundzka
- Głos Rzecznika Praw Pacjenta:
- „Rola Rzecznika Praw Pacjenta we wspieraniu chorych z ALS w dostępie do świadczeń zdrowotnych – Marzanna Bieńkowska
- Dyskusja: „Pacjent z ALS w systemie ochrony zdrowia” z udziałem parlamentarzystów i ministerstwa zdrowia
- Zakończenie
Konferencja objęta jest patronatem Krajowego Forum ORPHAN oraz Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych.
Zapisz datę: 11 czerwca 2025 roku, godzina 10:00. Zapraszamy do udziału!
Źródło: mnd.pl