Zanim poznałam Waszą rodzinę osobiście, przez wiele miesięcy słyszałam „o Bobrusiach” – miałam wrażenie, że bez Was nie może odbyć się żadne szkolenie czy konferencja; że zawsze jesteście tam, gdzie potrzeba; że jesteście bardzo aktywni w działaniach na rzecz środowiska i bardzo zaangażowani – nie każdemu by się chciało pokonać kilkadziesiąt kilometrów, żeby uczestniczyć w spotkaniu o dostępności muzeów na przykład. Jak to się dzieje, że w jednej rodzinie wszyscy działają? Mają na to czas, ochotę i zapał?
Mateusz Bobruś (MB): Trzeba zadać sobie pytanie, po co jest tak naprawdę zakładanie rodziny? Nie tylko po to, żeby się przysłowiowo przytulać, ale żeby nas wszystkich spajać. Rodzina jest po to, żeby łączyć ludzi. No i żeby w tej rodzinie mieć pasje. Uważam, że rodzina bez pasji i bez wspólnych tematów i zainteresowania jednego człowieka drugim, to nie jest rodzina. Każdy musi się czymś interesować, jeden cieszy się z tego, co robi drugi. I trzeba wspierać się wzajemnie.
Jacek Bobruś (JB): Nie wiem, skąd u nas się to bierze. Myślę, że to wynika z potrzeby. Tak w domu zostałem wychowany i przenoszę to na swoją rodzinę. A, że rodzina podziela moje poglądy i moją chęć pomagania innym, to ciągniemy razem ten wózek.
Jest jakiś taki jeden moment, który był startem do Waszych działań, jakimś bodźcem, który pamiętacie?
JB: U nas to było zawsze. Moja działalność społeczna zaczęła się dużo wcześniej niż obecne stowarzyszenie. Zaczęliśmy, jak Mateusz się urodził i dowiedzieliśmy się, że ma problemy ze zdrowiem. Szukaliśmy pomocy i wtedy właśnie zaczęliśmy współpracę ze Stowarzyszeniem „Podajmy sobie ręce”, które działa na terenie Chełma. Potem Mateusz poszedł do szkoły do Lublina, a tam działało Stowarzyszenie „Bliżej świata” i też się zaangażowaliśmy. Wcześniej, pracując zawodowo, jeżdżąc na misje, widziałem dużo nieszczęścia ludzkiego, dużo takich problemów związanych z bytem i zawsze starałem się tym ludziom pomóc. To chyba po prostu wynika z potrzeby serca.
MB: Po prostu niektórzy ludzie, tak jak cała nasza rodzina, są idealistami. Chcą pomagać drugiemu człowiekowi, który znajduje się w nieco słabszej sytuacji.
Stowarzyszenie Zbyszko to jest to co teraz Was pochłania – Was czyli rodziców, bo Mateusz działa w innych obszarach. Na czym polega działalność tej organizacji?
JB: Jak sama nazwa mówi jest to Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnościami i Ich Przyjaciół. Nie skupiamy się na jakiejś konkretnej grupie zdrowotnej. Nie zamykamy się na jakiejś jednej potrzebie. Staramy się pomagać wszystkim, którzy tego potrzebują: osobom z niepełnosprawnościami, ale i osobom zagrożonym wykluczeniem społecznym. Wspieramy w żywność, wspieramy w znalezieniu pracy albo jakiegoś kursu. Wszelkie formy pomocy, które pozwolą jakoś pomóc ludziom.
Na takie działania potrzeba dużo wolnego czasu i to każdego dnia. Żeby mieć jedzenie do przekazania, musicie najpierw je pozyskać, odebrać, przetransportować, dostarczyć – samo się nie zrobi. Skąd siła do tego wszystkiego?
JB: Nie mam pojęcia, jak to się dzieje, ale się dzieje. Może poczucie obowiązku? Bo jak już się coś zaczęło robić, to trzeba robić to po prostu dobrze od samego początku do końca. Działamy razem z Żoną. Podział na role jest 🙂 Jak to mówią: mężczyzna jest głową, a kobieta – szyją. Żona patrzy na wiele rzeczy z dystansem, z boku i ewentualnie przywołuje mnie do porządku i do rzeczywistości.
Twoje Mateusz działania to jest zupełnie inny obszar, działasz w innej fundacji. Kiedy rodzinnie uczestniczycie w jednym wydarzeniu, najpierw jesteście przedstawiani jako rodzina Bobrusiów, a potem okazuje się, że reprezentujecie różne organizacje każdy ma swoją działkę, swojego konika.
MB: Zacznę od tego, że na co dzień zajmuję się tyfloinformatyką czyli informatyką dla osób niewidomych. Moim marzeniem było od zawsze to, żeby uczyć ludzi. Uczę ludzi niewidomych i słabowidzących obsługi komputera i innych urządzeń asystujących tym ludziom, takich jak monitory brajlowskie czy telefony. Nasza działalność – Fundacji „Świat według Ludwika Braille’a” – skupia się głównie na tym, że uczymy osoby tracące wzrok posługiwania się komputerem. Kiedyś do mnie przyjechał pan Wojtek Maj, żeby mnie nauczyć obsługi komputera i wtedy obserwowałem, jak się szkoli innych i pomyślałem, żeby też zacząć to robić. Myślę, że wychodzi mi to bardzo dobrze, ponieważ staram się to robić dosyć gruntownie: tak, żebym ja to zapamiętał i żeby mój uczeń zapamiętał. To jest cudowne, że możemy się uczyć; nie tylko sami od siebie pozyskiwać wiedzę, ale możemy też uczyć się od innych. I to mi sprawia, że tak powiem, największą frajdę, że mogę uczyć ludzi pracy na komputerze. A ponadto czasami jakieś tam artykuły napiszę i tak dalej. Przetłumaczę coś, bo mówię po angielsku. No, a moim trzecim językiem będzie język szwedzki, bo teraz uczę się tego języka. Uważam, że jest prostszy od angielskiego wbrew temu, co myślą ludzie. Chciałbym się niedługo przebranżowić, bo nauczanie innych szwedzkiego jest dla mnie bardziej fascynujące niż tyfloinformatyka.
JB: Tu muszę wejść w słowo. Bo gdy się tak przysłuchuję, jak Mateusz prowadzi zajęcia, to jestem pełen podziwu dla jego cierpliwości, umiejętności wytłumaczenia wszystkiego od początku do końca, pełnego zaangażowania. Pomimo że wykonuje ten zawód od 10 lat, od dnia ukończenia szkoły i mógłby popaść w rutynę, a jednak nie! On zawsze podchodzi profesjonalnie do swoich lekcji, każdego traktuje z pełnym zaangażowaniem. Naprawdę lubię słuchać, jak prowadzi zajęcia.
MB: W 2014 roku tak sobie siedzieliśmy z moim przyjacielem Dawidem i dyskutowaliśmy o telemarketingu; że się niedługo skończy i gdzie w związku z tym osoba niewidoma ma znaleźć pracę. Okazało się wtedy, że mój obecny szef otwiera fundację i umówiliśmy się na spotkanie. Typowa rozmowa: „Proszę powiedzieć, co pan umie?” „No umiem to, to, to, to, to i to. Umiem pracować na iPhonie. Umiem coś tam pisać i tak dalej, i tak dalej” „A to niech pan napisze podręcznik iPhone szybki start”. I tak się to zaczęło: po napisaniu podręcznika na początku był trzymiesięczny okres próbny…
JB: … który po miesiącu się skończył, bo pracodawca stwierdził, że już nie potrzebujesz okresu próbnego, że przyjmuje Cię na stałe. I już blisko 10 lat pracujesz w zawodzie.
MB: No Tata tak troszeczkę przecenia moje możliwości. Po prostu: na tyle na ile mogę, no to uczę. Na tyle, na ile potrafię. Staram się uczyć tak, jak sam bym chciał być uczony. Dostosowuję naukę do tempa człowieka, ale jak tak widzę, że człowiek już nie chce, to proponuję żebyśmy zakończyli. Cenię sobie podejście indywidualne do nauki skierowane na danego człowieka. Każdy człowiek ma swoje tempo i każdy człowiek ma swoje potrzeby. Treści są podobne, ale za każdym razem sposób ich przekazania jest inny.
A jak te osoby do Ciebie trafiają?
MB: To jest tak, że osoby niewidome nas znajdują. Rozsyłamy naszą ofertę do kół Polskiego Związku Niewidomych i jeśli ktoś ma potrzebę, to zostawia kontakt do siebie u nas w biurze Fundacji „Świat według Ludwika Braille’a”. Biuro mi podaje numer telefonu danej osoby i ja do tej osoby dzwonię. Szkolimy przede wszystkim za pomocą komunikatorów.
JB: Zrobię tu trochę reklamy: szkolenia są bezpłatne. Fundacja szkoli bezpłatnie. To jest bardzo ważne, bo nie każdy mógłby sobie na takie szkolenie pozwolić. Szkolenie obejmuje kwestie podstawowe: telefon, komputer, dzięki którym zdobywamy informacje o całej naszej rzeczywistości.
MB: Moim uczniom nie zawsze łatwo przychodzi zdobywanie wiedzy. To osoby, które widziały i obsługiwały komputer z użyciem wzroku. Wystarczy zamknąć oczy i spróbować pracować na komputerze. Osoba niewidoma robi to inaczej, wolniej. Więcej czasu zajmuje jej przyswojenie czegoś, a potem musi to wykonywać w ciemności, krok po kroku. Osoba widząca rzuci okiem i już wie, gdzie co jest, jak i gdzie co przesunąć, a osoba niewidoma musi się zapoznać z układem oprogramowania danego interfejsu i musimy troszeczkę bardziej nad tym popracować. Musimy znać o wiele więcej skrótów klawiszowych i pojęć, to jest podstawą do tego, żeby się odnaleźć w rzeczywistości komputerowej. Osoba niewidoma musi się uczyć wolniej. Nauczy się, ale troszeczkę inaczej.
Kto jest Twoim największym pedagogicznym sukcesem?
MB: Mój największy to moja sąsiadka, pani Małgorzata, która zarzekała się, że już nigdy nie będzie korzystała z telefonu, bo smartfony są dla niej czarną magią. Okazało się, że po kilku dniach naszego szkolenia pani ta umie samodzielnie wykonywać podstawowe rzeczy na telefonie dotykowym.
JB: A ja myślę, że Mateusz największym Twoim sukcesem jest to, że ludzie Ci tak ufają, że masz tak dobry kontakt ze swoimi uczniami, że proszą Cię o pomoc w założeniu konta bankowego i poruszania się po tym koncie. Myślę, że to świadczy o Twoim podejściu do swojej pracy a jednocześnie o tym, jakie duże zaufanie potrafisz wzbudzić swoją postawą, swoim zaangażowaniem. Cały w tym jesteś.
To na pewno ogromna duma dla rodziców.
JB: Jestem bardzo dumny z Mateusza. Jak ktoś mi mówi, że ma problem, bo nie może znaleźć pracy, albo że jak ktoś ma jakieś problemy życiowe, ja zawsze mówię, zapraszam do nas do domu. Zobaczcie: mam syna, który siedzi na wózku, nie widzi, ma tylko jedną rękę w miarę sprawną, a jednak cały czas pracuje. Cały czas jest pozytywny, cały czas nie tylko sam, że tak powiem, korzysta z życia, ale stara się pomóc też innym.
MB: A mi się słabo robi, jak ludzie mówią, że jestem taki inteligentny, że jestem wyjątkowy, że wstaję z łóżka i coś ciągle robię. Znam wiele osób, które są inteligentne, realizują wiele projektów i też ciągle coś robią…
JB: Mateusz protestuje, ale to czysta skromność przez niego przemawia. A to chodzi o to, że generalnie jest taka opinia, że ludzie z niepełnosprawnościami oczekują pomocy od innych i niekoniecznie w zamian dają coś od siebie. A Ty nauczony jesteś postawy, że niepełnosprawność nie oznacza wykluczenia ani oczekiwania z wyciągniętą ręką, że mi się coś należy. Traktujesz życie właśnie normalnie. Zawsze byłeś traktowany normalnie. Mamy też starszego syna. Zawsze w domu byli traktowani tak samo, nie w żaden szczególny sposób. Jak w normalnej rodzinie.
Tobie się Mateusz to wydaje normalne, ale dla innych osób, które są w podobnej do Ciebie sytuacji, normalnym byłoby siedzenie w domu. Kiedy się z Tobą rozmawia, człowiek ma wrażenie, że to życie jest Twoją pasją. Jesteś zawsze uśmiechnięty, pogodny, z dobrą energią podchodzisz do wszystkich czynności i możesz być przykładem dla wielu osób. I tak sobie myślę, że to chyba jest w ogóle cecha charakterystyczna całej Waszej rodziny. Nie zamknęliście się w swoim sosie. Możecie być wzorem dla innych. Pokazujecie, że można w różnych życiowych okolicznościach coś robić. Pomagać innym. Wkładać w to całego siebie. A ponieważ mało takich przykładów, to dlatego ludzie to doceniają i to jest moim zdaniem autentyczne. Dużo mówimy o Waszej zaangażowanej społecznie postawie, a czy pomiędzy wszystkimi działaniami, macie jeszcze miejsce na marzenia?
MB: Marzeń nie mam, bo ja wolę być realistą. Pomarzyć sobie zawsze można, a i tak ta niepełnosprawna rzeczywistość jest zupełnie inna. Marzyć to mógłbym wtedy, gdybym był pełnosprawny. Gdybym po prostu, ot tak sobie, wyszedł z domu i bym sobie, że tak powiem poszedł do sklepu czy gdzie indziej. Inne moje marzenie wynika z faktu, że chciałbym się troszkę przebranżowić. Jest coś, co mi sprawia więcej frajdy niż tyfloinformatyka. To nauka szwedzkiego. Uczę się tego języka. Uczę się też, jak go uczyć. Chciałbym pracować w tej dziedzinie. Jest to coś nowego, mało popularnego i moim zdaniem jest to taka nisza, w której chcę się odnaleźć. A takim drugim marzeniem jest wyjazd do Szwecji w celu poznania tego kraju. No i potem może wyjazd do Wielkiej Brytanii.
Może to nawet lepiej być realistą – masz nie marzenia, a plany, które się po prostu realizuje, może większa szanse, że plan zakończy się sukcesem.
MB: Kto wie… być może…
A marzenia Taty?
JB: Tata podchodzi też bardzo prozaicznie do życia i bardzo realistycznie, przede wszystkim, żeby rodzina zdrowa była, żeby każdemu się układało w miarę ich, że tak powiem potrzeb właśnie i marzeń, zamierzeń. Żeby wszyscy z mojego otoczenia, z rodziny byli szczęśliwi na miarę możliwości, bo nikt nie jest do końca w pełni szczęśliwy. A jak jest w pełni szczęśliwy, to niekoniecznie jest z nim dobrze.
Chciałbym też, żeby nasza organizacja, nasze Stowarzyszenie, weszło troszkę na wyższy poziom możliwości działania. Mam problem kadrowy, bo ciężko jest znaleźć ludzi, którzy by chcieli się poświęcić działaniu, w dodatku w sposób bezpłatny. Tak, bo muszę tutaj podkreślić nasze Stowarzyszenie jest prowadzone na zasadzie wolontariatu i nikt nie pobiera za to wynagrodzenia. A dzisiejszy świat jest światem materialnym i ludzie oczekują jakiejś gratyfikacji.
Co należałoby zmienić w naszej codzienności, żeby wszystkim żyło się lepiej?
JB: Prosta odpowiedź: tolerancja i wzajemne zrozumienie. To, że ktoś wygląda inaczej to nie znaczy, że jest nie do zaakceptowania. Ja tak zawsze mówiłem, że często jest taki takie podejście, stereotypowe, że na przykład, jeśli ktoś jest ciemnoskóry – to na pewno z Afryki. Albo jeśli ktoś jest muzułmaninem – to na pewno terrorystą. A wcale tak przecież nie jest. My nie jesteśmy jedyną kulturą i jedyną religią na świecie. Są też inne, niekiedy o wiele starsze od naszej. Zamykanie się na jedno spojrzenie i uważanie, że jesteśmy kimś najważniejszym, kimś najlepszym nie prowadzi do niczego. Każdy, kto się od nas różni pod jakimkolwiek względem, tak po prostu powinien znaleźć swoje miejsce na ziemi, powinien być równo traktowany, dobrze i z atencją. Chciałbym, żeby traktować ludzi bardziej podmiotowo, a mniej przedmiotowo. Żeby człowiek był człowiekiem, a nie projektem, zadaniem, żeby miał po prostu możliwość bycia sobą.
Mateusz, a co Ty o tym myślisz?
MB: Myślę, że powinna się zmienić sytuacja – i to jest takim marzeniem dla mnie – żeby matki, które opiekują się dziećmi niepełnosprawnymi, mogły sobie dorobić do i tak skromnego i nędznego wynagrodzenia, jakim jest świadczenie opiekuńcze. Żeby te zadeklarowane obietnice się spełniły. Żeby dostały też parę godzin wytchnienia. Czasami widzę, że są zmęczone takim życiem na ciągłych obrotach. Chciałbym też, żeby każda osoba, która tego potrzebuje, niekoniecznie ja, ale każda osoba, która tego potrzebuje, która ma szeroką niepełnosprawność, nie mówi, nie chodzi i tak dalej i tak dalej, żeby mogła skorzystać ze wsparcia asystenta. Pewnie to się w końcu spełni, aczkolwiek jeszcze wiele wody w Wiśle musi upłynąć.
Jakiś czas temu rozpocząłeś Mateusz na jednym z portali zrzutkowych zbiórkę na zakup podnośnika, który jest Ci potrzebny do codziennego funkcjonowania. Jakie są jej losy?
MB: Moja zbiórka została przedłużona, podnośnik został zakupiony, ale myślę jeszcze o wadze do tego podnośnika, a to jest kolejny koszt. No i jeszcze mamy w planach parę innych wydatków.
JB: Udało nam się – powiem szczerze – dzięki zaangażowaniu ludzi. Z naszej strony przekazuję wielkie podziękowania dla wszystkich darczyńców, bo jakoś poszło, udało się. I mamy ten upragniony, także i przez nas, podnośnik – co nam pozwoli troszkę mniej dźwigać Mateusza, mniej obsługiwać, bo niestety, nie oszukujmy się, lata lecą, a sił nie przybywa.
To krok do samodzielności, większej niezależności?
MB: Nie, to nie tak. Chciałbym obalić ten mit. Bo ja interpretuję samodzielność w inny sposób. Ja nigdy nie będę samodzielny, jeśli chodzi o naszą fizyczność. Bardzo zazdroszczę osobom, które chodzą o własnych siłach, to jest takie małe a cieszy, że osoby mogą pójść, gdzie chcą, a ja niestety jestem zdany na pomoc innych. Nigdy nie będę samodzielny. Natomiast krok do ułatwienia życia, lepszego funkcjonowania, bo o samodzielności nie ma co mówić. Po prostu mowy nie ma.
Serdecznie dziękuję i życzę spełnienia tego wszystkiego, o czym dziś w kontekście marzeń i planów rozmawialiśmy.
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 01.09.2022 – 10.12.2022 r. przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki ze środków Województwa Lubelskiego.
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.