W sobotę, 17 maja 2025 r. w Centrum Symulacji Medycznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie przy ul. Witolda Chodźki 4 rozpoczęła się dwudniowa II Ogólnopolska konferencja „Oswoić skoliozę – konferencja nie tylko dla rodziców”.
Wydarzenie zorganizowane przez Klinikę Ortopedii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz Fundację PoMOC Daje MOC zgromadziło liczne grono uczestników. Wzięli w nim udział rodzice, pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i specjaliści różnych dziedzin, których łączy troska o zdrowie i chęć poszerzania wiedzy na temat skoliozy u dzieci, młodzieży i dorosłych. W tym roku wydarzenie zostało wzbogacone o zagadnienia związane z chorobami rzadkimi i neurologicznymi, w tym rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), mózgowym porażeniem dziecięcym oraz zespołem Retta.
Dzień 1 – Specjalistyczna wiedza i osobiste doświadczenia
Uroczystego otwarcia dokonano w sobotni poranek tuż po godzinie 9:00. Uczestniczyła w nim Pani Anna Augustyniak, Zastępca Prezydenta Miasta Lublin ds. Społecznych. W swoim krótkim wystąpieniu podkreśliła znaczenie inicjatyw wspierających rodziny oraz potrzebę zwiększania świadomości społecznej w zakresie leczenia i rehabilitacji dzieci ze schorzeniami kręgosłupa. Jej obecność była ważnym gestem solidarności z organizatorami, ekspertami oraz rodzinami zmagającymi się z problemem skoliozy.
Program pierwszego dnia obejmował serię prelekcji prowadzonych przez uznanych specjalistów: lekarzy ortopedów, neurologów, genetyków, anestezjologów, rehabilitantów oraz pielęgniarki. Był ułożony w sposób logiczny i przemyślany; prelekcje były spójne, a każda kolejna pogłębiała temat poprzedniej. Mówiono o diagnostyce, leczeniu zachowawczym i operacyjnym, rehabilitacji oraz psychologicznych aspektach funkcjonowania z deformacją kręgosłupa.
Wśród poruszonych tematów znalazły się m.in.:
- odmienne przebiegi skoliozy w mózgowym porażeniu dziecięcym i rdzeniowym zaniku mięśni (dr n. med. Anna Danielewicz, dr n. med. Tomasz Potaczek),
- program monitorowania skoliozy i ocena jakości życia po operacji (prof. dr hab. n. med. Michał Latalski),
- rola genetyki w rozwoju deformacji kręgosłupa (prof. dr hab. n. med. Robert Śmigiel),
- neurologiczne podstawy chorób nerwowo-mięśniowych (dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk),
- oraz aspekty psychologiczne i praktyczne związane z diagnozą – jak wesprzeć dziecko i rodzinę (lek. reh. med. osteopata Anna Badowska).
Prelegenci nie unikali trudnych tematów, otwarcie dzieląc się z uczestnikami refleksjami, które często bywają niewypowiedziane. Wielokrotnie wybrzmiały istotne słowa o tym, że pomimo dynamicznego rozwoju medycyny, nie każdemu można skutecznie pomóc, zwłaszcza w kontekście skomplikowanych operacji kręgosłupa obarczonych dużym ryzykiem. Taka szczerość jest wyrazem najwyższego profesjonalizmu i dowodem głębokiego szacunku wobec pacjentów, traktowanych w procesie leczenia jak równorzędnych partnerów, osoby którym należy i chce się pomóc.
Po przerwie kawowej omawiano m.in. techniki operacyjne i alternatywne metody leczenia skolioz, a także kwestie przygotowania dziecka do zabiegu i opieki pooperacyjnej.
Wśród poruszonych tematów znalazły się m.in.:
- kręgozmyk i kręgoszczelina, czyli patrzymy na kręgosłup z boku (dr n. med. Andrzej Smętkowski),
- techniki operacyjne w leczeniu skolioz nerwowo – mięśniowych (dr hab. n. med. Wiktor Urbański),
- Vbt – moda czy prawdziwy lek na wszystko (dr n. med. Tomasz Potaczek),
- bez znieczulenia nie ma operacji – bezpieczeństwo i ryzyko (dr hab. n. med. (prof. UML) Beata Rybojad),
- przygotowanie dziecka do operacji i opieka pooperacyjna (mgr piel. Daria Makuch-Kuśnierz),
- rola gastrologa w opiece nad dziećmi z deformacji nerwowo-mięśniowymi (dr n. med. Teresa Kruk).
W trakcie kolejnego modułu konferencji uczestnicy mogli wysłuchać historii dziewcząt, które przeszły operacje w ośrodkach w Lublinie i Zakopanem. Były to poruszające wystąpienia 3 pacjentek oraz rodzica. Podzielili się oni swoimi osobistymi historiami związanymi z diagnozą, leczeniem i codziennym życiem ze skoliozą. Były to opowieści o nadziei, obawach, lęku i powrocie do zdrowia.
Jedna z dziewcząt, która przeszła aż sześć operacji, powiedziała, że traktowała je jako kolejne etapy na drodze do poprawy jakości życia. Obecnie stara się wykonać codziennie minimum 10 tysięcy kroków. „Kiedy ktoś pyta: dlaczego robię te kroki? Odpowiadam: Bo mogę. Bo wreszcie mogę!”. Wypowiedziane słowa były świadectwem siły, emocji, odwagi i determinacji, której często nie widać na pierwszy rzut oka.
Ta część spotkania z pewnością na długo pozostanie w pamięci jej uczestników.
Końcowym, bardzo wartościowym elementem wydarzenia była dyskusja z możliwością zadawania pytań – zarówno w formie tradycyjnej, jak i przez kody QR. Taki system zapewnił komfort tym, którzy woleli zachować anonimowość lub nie czuli się na siłach mówić publicznie.
Godne podkreślenia jest także to, że gremium profesorskie – pomimo napiętego harmonogramu – do końca dnia pozostało do dyspozycji uczestników. Eksperci nie spieszyli się, nie unikali rozmów. Wręcz przeciwnie – widać było autentyczne zainteresowanie i gotowość do wsłuchania się w potrzeby pacjentów.
Partnerzy i wystawcy
Konferencji towarzyszyły stoiska firm sponsorskich i partnerów wydarzenia. Umożliwiło to uczestnikom zapoznanie się z najnowszymi rozwiązaniami technologicznymi w zakresie ortotyki, protetyki i rehabilitacji. Swoją ofertę prezentowali m.in.:
- Ottobock – światowy lider w dziedzinie ortotyki i protetyki,
- Ortolux Lublin – firma z wieloletnim doświadczeniem w zaopatrzeniu ortopedycznym,
- Strefa Zdrowia – dostawca innowacyjnego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, refundowanego przez NFZ,
- Centrum Wózków Inwalidzkich „CWI” – oferujące dostosowane wózki dla dzieci i dorosłych.
Uczestnicy mieli okazję porozmawiać z przedstawicielami firm, uzyskać porady i obejrzeć nowoczesne ortezy, gorsety ortopedyczne, wózki oraz inne urządzenia wspierające terapię.
Dzień 2 – Praktyka i wsparcie
Drugi dzień konferencji miał formę warsztatową. Prowadząca – lek. Anna Badowska, osteopatka i specjalistka rehabilitacji medycznej – przeprowadziła trzygodzinne zajęcia dla dzieci i młodzieży. Warsztaty pn. „Skoliozowe Love” skupiały się na praktycznych aspektach: jak oswoić się z noszeniem gorsetu, jak przezwyciężyć opór i budować motywację, a także jak wspierać fizycznie i emocjonalnie młodego pacjenta.
W trakcie zajęć młodzi uczestnicy mogli dowiedzieć się, jak łączyć styl i wygodę z wymaganiami leczenia, jak zadbać o ciało poddawane długotrwałej terapii oraz – co równie ważne – jak poczuć się dobrze w swojej skórze. Poruszono temat codziennych wyzwań: od ubioru i samoakceptacji, po sposoby radzenia sobie z niepewnością, reakcje w środowisku szkolnym i zmiany w wyglądzie.
Bardzo ważny był fakt, że zajęcia dla dzieci i młodzieży przeprowadzono bez udziału rodziców, wyłącznie z lekarzem i animatorkami. To dowód na to, że młodzi pacjenci nie tylko mają prawo mówić o sobie własnym głosem, ale też chcą to robić. Spotkanie rówieśników, którzy przechodzą przez podobne doświadczenia, stało się okazją do budowania wzajemnego zrozumienia, wsparcia i nawiązywania relacji.
W tym samym czasie rodzice i fizjoterapeuci otrzymali odrębną przestrzeń na rozmowy, wymianę doświadczeń i zadawanie pytań, na które często trudno znaleźć odpowiedzi samodzielnie. Te warsztaty moderowała doświadczona psychoterapeutka. Nie brakowało momentów wzruszenia i uświadomienia sobie, że „nie tylko ja się z tym mierzę”. To właśnie podczas tych warsztatów narodziła się Grupa Wsparcia. To konkretny, bardzo potrzebny, wymierny efekt konferencji – trwa i już działa. Z Grupą Wsparcia można się skontaktować poprzez Fundację PoMOC Daje MOC.
Podsumowanie
Tegoroczna edycja konferencji udowodniła znaczenie holistycznego i interdyscyplinarnego podejścia do zdrowia i choroby – obok leczenia ciała, równie ważne jest zaopiekowanie się emocjami: lękiem, niepewnością, poczuciem samotności. Spotkała się z bardzo ciepłym odbiorem zarówno ze strony uczestników, jak i prelegentów. Wysoki poziom merytoryczny, doskonała organizacja oraz przestrzeń do swobodnej wymiany doświadczeń – wszystko to sprawiło, że wydarzenie zapisało się w pamięci jako coś znacznie więcej, niż typowa konferencja medyczna.
„Konferencja była wyjątkowa pod względem merytorycznym i logistycznym. Przygotowana bardzo profesjonalnie. Wspaniali wykładowcy, optymalnie zarezerwowany czas na dyskusję, możliwość zadawania przez rodziców bezpośrednich pytań znakomitym specjalistom oraz warsztaty dla dzieci i rodziców w drugim dniu spotkania. Szczere gratulacje i ogromny szacunek dla organizatorów” – podkreśliła Alicja Jankiewicz, Prezes honorowa Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki, jedna z uczestniczek wydarzenia.
Słowa uznania i wdzięczności pojawiały się również w kuluarach i na profilach społecznościowych, co tylko potwierdza, że „Oswoić Skoliozę” to inicjatywa potrzebna, ceniona i realnie wspierająca osoby dotknięte problemem skoliozy i ich bliskich.
Dane kontaktowe:
Fundacja PoMOC daje MOC
27 Wołyńskiej Dywizji AK 2
21-150 Kock
Tel: +48 507 183 142
e-mail: fundacja@pomocdajemoc.pl
https://konferencja.pomocmamoc.com/
https://www.facebook.com/PoMOCDajeMOC
Galeria zdjęć
Tekst i foto: Wiktoria Kwiecień
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.