Skąd się bierze to, że człowiek zaczyna zajmować się jakąś działalnością? Myślę, że wynika to z potrzeby. Sama jestem chora od 1999 roku i gdy się dowiedziałam ze jestem chora, mąż zapisał mnie do Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Białej Podlaskiej. Zaczęłam chodzić na spotkania, zaczęłam się bardziej udzielać społecznie i coraz bardziej włączałam się w pracę stowarzyszenia. Członkiem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego jestem już 23 lata. Na początku pełniłam różne funkcje w Radzie Oddziału, a od roku 2014 przez 2 lata pełniłam funkcję przewodniczącej Koła Nadbużańskiego, a od 2016 r. Przewodniczącej Nadbużańskiego Oddziału PTSR w Białej Podlaskiej.
W latach 2017-2021 byłam członkiem Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Warszawie. W Radzie Głównej zajmowałam się współpracą i kontaktami z Oddziałami. PTSR jest ogromnym stowarzyszeniem, zrzeszającym 26 oddziałów z całej Polski. Działanie społeczne w Radzie Głównej, to był piękny czas współpracy z ludźmi w całej Polsce. Poznałam wspaniałych ludzi, którzy mimo że sami są chorzy, działają na rzecz innych. Praca społeczna jest najfajniejsza, gdy się widzi, że przynosi ona ludziom jakiś efekt, wtedy to człowieka bardzo cieszy.
Jako przedstawiciel PTSR staram się uczestniczyć w wydarzeniach, na których prezentowane są najnowsze doniesienia z dziedziny SM, a także na takich, w trakcie których ustalane są priorytety i działania organizacji mające na celu poprawę jakości życia osób z SM i innymi niepełnosprawnościami.
Od 2019r. jestem członkiem Miejskiej Społecznej Rady do Spraw Osób Niepełnosprawnych w Białej Podlaskiej a od 2022r członkiem Rady Społeczno – Gospodarczej ZIT MOF Biała Podlaska.
Jako Przewodnicząca Nadbużańskiego O/PTSR w Białej Podlaskiej realizuję projekty i współpracuję z Oddziałami w całej Polsce zapraszając je do realizacji projektów.
Najlepszą współpracę mamy z Oddziałem PTSR Konin realizując projekty PFRON już od 3 lat jako partnerzy. To Oddział Konin udziela wsparcia, który trafia do ludzi chorych w domach, tych, którzy gorzej funkcjonują i najbardziej potrzebują rehabilitacji, psychologa, asystenta i logopedę.
Biuro stowarzyszenia mieści się ul. Zygmunta Augusta 6 w Białej Podlaskiej. Urzędujemy tam w każdy czwartek od 10.00 do godziny 13.00. Każdy wie, że może przyjść, posiedzieć, porozmawiać i w miarę naszych możliwości dostać wsparcie. Jednak do stowarzyszenia nie da się ludzi przyciągnąć na siłę.
Nie mówię, że pomagamy we wszystkim, ale staramy się w miarę możliwości jakoś doradzić, i zawsze znaleźć jakiś sposób aby pomóc. Bardzo dużym oparciem w działaniach naszego Stowarzyszenia jest miasto i nasz pan Prezydent. Jeżeli potrzebuję jakiejś pomocy, to zawsze mogę po prostu pójść, porozmawiać i jeżeli tylko jest możliwość, to stara nam się zawsze pomóc. Szuka wyjścia z trudnych niekiedy sytuacji. To bardzo duże wsparcie. Zwłaszcza dla organizacji, które tak jak my pracują społecznie.
Czego dziś ludziom najbardziej potrzeba? Każdy ma inne potrzeby, wszystko zależy od osoby, jeden człowiek potrzebuje przyjść i sobie porozmawiać, wyrzucić różne rzeczy z siebie. Drugi zamyka się w domu. A trzeci nawet nie odzywa się. Ale tak szczerze mówiąc po covidzie ludzie zamykają się bardzo w domach, czasem trudno ich z tych domów wyciągnąć z różnych powodów. Ja dzwonię i okazuje się np. że kogoś po prostu nie stać na wyjście z domu. I przez to rzadziej przychodzi do Stowarzyszenia.
Żeby przyjść do biura, no to trzeba przyjechać, a nieraz nie da się przyjechać autobusem, trzeba kogoś nająć albo przyjechać taksówką, a to wszystko kosztuje. Wszyscy członkowie stowarzyszenia to renciści i emeryci o bardzo niskich dochodach, dlatego takie wsparcie jakie uzyskujemy realizując różnorodne projekty jest bardzo cenne dla naszych chorych. Zwłaszcza rehabilitacja, to nie tylko relaks, ale głównie pomoc w utrzymaniu sprawności.
W wielu sytuacjach okazuje się, że ta nasza pomoc jednak komuś jest potrzebna i że coś dobrego robimy. Ludzie wiedzą, że jeżeli sobie sami nie poradzą, to mogą liczyć na kogoś.
Co robić, żeby być dobrym liderem? Lubić pomaganie. Troszkę nie myśleć o sobie, tylko o innych ludziach.
No i myślę, że mieć trochę empatii. Myślę, że powinniśmy patrzeć bardziej na innych niż na siebie. Myśleć kategorią „ktoś” zamiast „ja”. Nieraz może i robię to kosztem rodziny, i kosztem siebie. Oczywiście, są różne dni: i takie, że mi się nie chce wstać i nie daję rady, ale…..
Tak myślę, że praca społeczna na tym polega, żeby jeżeli się już czegoś podejmujemy, to nie ma wymówek, że czegoś tam nie zrobię, bo mam inne zajęcie, itp. Zawsze idę do przodu i robię to, do czego się zobowiązałam.
Najważniejszy jest człowiek.
I tak też było, kiedy stawałam na czele Stowarzyszenia. To było moje pierwsze doświadczenie tego typu. Trzeba było podjąć decyzję, że nie można ludzi zostawić tak samych sobie i trzeba się nawzajem wspierać. Początki były trudne. Wiadomo, że człowiek się wszystkiego uczył, nie mówię, że jest teraz łatwo, ale wtedy nie wiedziałam nic o prowadzeniu stowarzyszenia.
Jako przewodnicząca muszę angażować się w zapobieganie i rozwiązywanie problemów naszych członków
Z całej działalności czerpie siłę taką, potrzebną, żeby wstać, żeby funkcjonować, bo nie mogę zawieść ludzi. Póki jeszcze mam siłę i daję radę, to staram się jak tylko mogę, żeby pomóc innym i może pokazać im, że nie można się zamknąć, tylko trzeba troszeczkę się otworzyć, wyjść z domu, żeby nie być samemu, nie wpadać w depresję, bo ludzie wpadają w depresję, siedząc w domu i to jest najgorsze,
Staramy się, żeby naszym chorym coś zorganizować, coś zrobić – czy to pojechać na wycieczkę, czy zorganizować warsztaty, czy pójść na pływalnię, czy po prostu się spotkać.
No ale jeżeli ktoś nie będzie chciał, to on po prostu nie przyjdzie. Każdy musi sam do tego dojrzeć i zrozumieć, że potrzebuje takiej pomocy, albo że potrzebuje kontaktu z innymi ludźmi, a nie tylko siedzieć i myśleć, co mnie dzisiaj boli. Wiadomo – rożnie bywa, samo życie.
Czasem dla kogoś zapisanie się do stowarzyszenia, to jest takie ostateczne przyznanie się do tego, że jest się chorym. Zdarza się, że osoby młode dostawszy diagnozę przychodzą porozmawiać, dowiedzieć się czegoś o tej chorobie, ale niekoniecznie chcą się zapisać do stowarzyszenia. Ja ich zachęcam, ale nie zmuszam do tego. Wiedzą, że zawsze mogą zadzwonić i ze mną porozmawiać. Wiedza o tej chorobie ciągle nie jest duża w społeczeństwie i czasem nawet się zdarza, że ludzie chorzy na SM nie przyznają się w pracy do choroby, obawiając się, że zostaną zwalniani z pracy niestety.
Zawsze powtarzam, że nie twarz pokazuje, czy człowiek jest chory, czy zdrowy. Bo to, że ja dobrze wyglądam, a staram się zawsze jak tylko mogę, żeby dobrze wyglądać, to niewiele znaczy. Ludzie potrafią mi powiedzieć „no ale ty nie wyglądasz na chorą”. Jeżeli tak myślą, dobrze, niech sobie myślą, ja już przestałam się tłumaczyć. Miałam taką barierę, gdy musiałam zacząć chodzić o kulach. No i to było po prostu straszne. Ciągle myślałam: „Jak ja w ogóle wyjdę? Przecież wszyscy będą się mnie przyglądać”. Ale musiałam się przełamać i teraz nie mam z tym żadnego problemu.
Podejmując różnorodne wyzwania, działania, okazuje się, że człowiek potrafi dużo rzeczy. Był okres, że haftowałam krzyżykowo przepiękne obrazy. No, ale ze względu na wzrok niestety musiałam to zostawić i nie mogę już tego robić. Mój wzrok nie nadaje się już do krzyżykowania.
Ale ostatnio robimy dużo rzeczy plastycznych, kartki okolicznościowe, stroiki, naprawiamy cyfrowo fotografie, także tańczymy, tworzymy teksty piosenek i wiele innych różne rzeczy i zachęcam naszych członków, żeby takie różne rzeczy robić. Nieraz mówią „a bo nam nie wyjdzie”, „nie umiem”, „nie mogę”, ale później przełamują się i wychodzi. Są zadowoleni: „zobacz, wyszło!”. No wyszło i jest fajnie.
Również bardzo lubię fotografować. Robienie zdjęć to jest moja taka pasja. Jak tylko gdzieś wyjeżdżamy z grupą, to robię zdjęcia, a w stowarzyszeniu prowadzimy kronikę naszych działań.
Z mężem, który jest dla mnie ogromnym wsparciem, bierzemy udział w różnych imprezach organizowanych przez miasto. Kiedy tylko możemy, to staramy się wychodzić z domu, udzielać się społecznie, ale też i kulturalnie. Jeździmy sobie na spacery do parku, to bardzo lubimy. Staramy się w miarę możliwości nie zamykać w domu, tylko wychodzić. Jest to coraz trudniejsze, bo człowiek coraz starszy i coraz mniej siły.
Uwielbiam jeździć nad morze, więc jak tylko możemy pojechać na turnus rehabilitacyjny, to jedziemy. Ja po prostu czerpię z tego morza, ile się da. Góry lubię, szczególnie Bieszczady, ale to morze jest tą moją ulubioną przestrzenią. Wyciszam się tam i nabieram sił. Ładuję baterie do dalszej pracy
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Zdjęcia: archiwum prywatne p. Grażyny Sikory
Wszystkich chętnych zapraszamy do zapoznania się z działalnością Oddziału Nadbużańskiego PTSR:
https://ptsr.org.pl/oddzialy/5,ptsr-oddzial-nadbuzanski-z-siedziba-w-bialej-podlaskiej
Materiał powstał w ramach projektu “Promowanie aktywności osób niepełnosprawnych w różnych dziedzinach
życia społecznego i zawodowego” realizowanego w okresie 06.06.2023 – 11.12.2023 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki.
UWAGA: Kopiowanie, skracanie, przerabianie, wykorzystywanie fotografii i tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.niepelnosprawnilublin.pl, w innych mediach lub innych serwisach informacyjnych wymaga zgody redakcji.