Choć 14 lutego kojarzy się głównie z komercyjnym świętem zakochanych, w polskiej tradycji medycznej to przede wszystkim Dzień Chorych na Padaczkę. W Lublinie to szczególna okazja, by podziękować „Cichym Aniołom” i przypomnieć, że dzięki działalności Lubelskiego Stowarzyszenia „Drgawka”, epilepsja przestaje być tematem tabu, a staje się wyzwaniem, z którym przy odpowiednim wsparciu można żyć godnie i aktywnie.
Podczas gdy świat tonie w czerwieni walentynkowych serc, wybrzmiewa głos tych, których codzienna walka często toczy się w ciszy. Ogólnopolski Dzień Chorych na Padaczkę stał się okazją do odczarowania mitów i przypomnienia, że zdrowie nie kończy się na tym, co widoczne dla oka. Święty Walenty, zanim stał się patronem romantyków, przez wieki był wzywany jako orędownik osób cierpiących na „ciężką chorobę”. Współczesne obchody mają więc na celu nie tylko edukację, ale przede wszystkim przywrócenie godności osobom, których schorzenie dotyka sfery neurologicznej i emocjonalnej.
Padaczka: Przerwany rytm neuronów
Epilepsja to jedno z najczęstszych schorzeń neurologicznych, a mimo to wciąż obrośnięte jest grubą warstwą uprzedzeń. W Polsce z tą diagnozą żyje około 300 tysięcy osób. Mechanizm choroby polega na występowaniu nagłych zaburzeń czynności mózgu, wynikających z gwałtownych wyładowań bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Można to porównać do krótkiego spięcia w niezwykle skomplikowanej instalacji układu nerwowego.
Obraz padaczki znany z popkultury – gwałtowny upadek z drgawkami – to tylko jeden z wielu wariantów, bo choroba często objawia się w sposób niemal niezauważalny: jako kilkusekundowe „zawieszenia” kontaktu, epizody dezorientacji czy subtelne mruganie powiekami. Największą barierą dla pacjentów nie jest sam stan chorobowy, który u większości osób udaje się skutecznie kontrolować nowoczesną farmakoterapią, ale lęk społeczny. Stygmatyzacja często prowadzi do wycofania z życia, mimo że przy odpowiednim leczeniu pacjenci mogą realizować się w niemal każdej dziedzinie.
Lubelski „Dzień Dobrych Ludzi”
W kontrze do wykluczenia, od 2013 roku przy ul. Leszczyńskiego 23 w Lublinie, działa Lubelskie Stowarzyszenie Osób Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół „Drgawka”, którego prezesem jest Pani Bożena Lisek. Organizacja, bazująca na strukturach działających w mieście od 1989 roku, konsekwentnie realizuje misję integracji i edukacji. Tegoroczne walentynkowe spotkanie członków było nie tylko okazją do wzruszeń, ale i momentem refleksji nad siłą ludzkiej życzliwości.
Zgodnie z tradycją, nagrodami wyróżniono trzy grupy: lekarzy, urzędników oraz przyjaciół stowarzyszenia. To osoby, które często bez rozgłosu pomagają chorym odnaleźć się w systemie opieki zdrowotnej. W gronie uhonorowanych znalazł się m.in. ks. Mariusz Nakonieczny, proboszcz parafii pw. bł. Biskupa Gorala, który otrzymał nagrodę specjalną „Super Anioła” za ponad dwie dekady wspierania osób z niepełnosprawnościami. Statuetkę Przyjaciel Osoby z Niepełnosprawnością otrzymał m.in. Łukasz Lewicki, wiceprezes Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki.
Poniżej przedstawiamy pełną listę tegorocznych laureatów i wyróżnionych:
Przyjazny Pracownik Służby Zdrowia
- Katarzyna Hanus-Atras
- Jacek Gawłowicz
- Konrad Rejdak
- Szymon Skwarcz
- Małgorzata Grabek-Gawłowicz
- Monika Adamska
- Anna Rękas
- Anna Zakrzewska
- Henryk Obara
- Magdalena Kalisz
Nagroda Specjalna Super Anioł
- Mariusz Nakonieczny
Przyjazny Urzędnik
- Anna Augustyniak
- Joanna Olszewska
- Sławomir Skowronek
- Grzegorz Sołtys
- Anna Kocot
- Weronika Mazur
- Dominika Słomka
- Iza Rozwadowska
- Beata Kochanowska
- Małgorzata Wojcieszuk
- Kamil Jerzyk
- Monika Poleszak
Przyjaciel Osób z Niepełnosprawnością
- Małgorzata Oroń
- Ośrodek Wczasowo-Rehabilitacyjny „Barbara”
- Danuta Strzelec
- Ewa Mazur
- Łukasz Lewicki
- Benon Bujnowski
- Marian Pędzisz
- Ewa Banach
- Renata Kamińska
Dyplomy otrzymali:
- Teresa Telenda
- Barbara Lisek
- Marian Janczak
- Wioletta Kurowska
- Małgorzata Ejzak
- Anna Chojak
- Jarosław Sieniawski
- Emilia Kieliszek
- Michał Tracz
- Anna Storh
- Sebastian Nejkauf
Wsparcie bez barier
„Drgawka” nie jest instytucją finansową – oferuje coś znacznie cenniejszego: bezpieczeństwo i wiedzę. Stowarzyszenie organizuje specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne dla osób, które ze względu na intensywność napadów nie mogą korzystać ze standardowych sanatoriów, a także zapewnia szerokie wsparcie biurokratyczne, pomagając w skomplikowanych formalnościach w MOPS, PCPR czy ZUS oraz aktywnie walcząc o refundację leków najnowszej generacji. Ważnym filarem działalności jest również aktywizacja kulturalna, realizowana m.in. poprzez wystawy prac artystycznych we współpracy z Młodzieżowym Domem Kultury nr 2 w Lublinie, co pozwala pokazać światu, że choroba w żaden sposób nie definiuje talentu.
Poza czerwień serca
Choć walentynkowe dekoracje zdominowały przestrzeń publiczną, 14 lutego pozostaje przede wszystkim dniem solidarności. To czas, w którym warto pamiętać, że za statystykami stoją konkretne ludzkie losy. Prawdziwa empatia zaczyna się tam, gdzie kończy się ocena, a zaczyna chęć zrozumienia drugiego człowieka – nawet jeśli jego życiowa „aparatura” działa według innego, trudniejszego rytmu. Dzięki działalności takich organizacji jak „Drgawka”, padaczka coraz częściej przestaje być społecznym wyrokiem, a staje się chorobą, z którą można żyć godnie i bez lęku.
Galeria zdjęć
Tekst: Agnieszka C. Gałązka
Foto: Łukasz Lewicki
Od Redakcji: Działalność Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i Ich Przyjaciół „DRGAWKA” została szerzej opisana w publikacji Jankiewicz, A., Kwiecień, W. (2025): Organizacje członkowskie Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki w latach 1994–2025 (s. 356–360).
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.