Opowieść o życiu z cukrzycą, która stała się misją - z Barbarą Polikarską rozmawia Ewelina Orzechowska.
E. O. – Pani Basiu, może zacznijmy od początku. Jak to się wszystko w ogóle zaczęło?
B. P. – Rok 1960 na zawsze zapisał się w moim sercu – wyszłam za mąż, pełna marzeń, nadziei i młodzieńczego entuzjazmu. Rok później urodziłam upragnioną, śliczną córeczkę. To powinien być czas bezgranicznego szczęścia… Tymczasem życie zaskoczyło mnie bolesnym ciosem. Niestety w czasie ciąży zachorowałam na cukrzycę typu I, tą insulinozależną, która jest moją towarzyszką po dziś dzień. To trudna i wymagająca choroba, ale przez te wszystkie lata nauczyła mnie niewątpliwie cierpliwości i pokory. Łatwo nie było, zwłaszcza w pierwszych latach – młoda matka, małe dziecko, chore ciało, ogromne zmęczenie i strach o to, co przyniesie jutro. Z powodu choroby musiałam przejść na dietę, uważać na to, co jem, kontrolować poziom glikemii, a także przyjmować 4 razy dziennie zastrzyki z insuliną, jeszcze wtedy tą najprostszą – zwierzęcą. Na szczęście mogłam w tym wszystkim liczyć na wsparcie najbliższych mi osób: mojej mamy oraz męża. Po jakimś czasie zaszłam w drugą ciążę, lecz dziecko, które się urodziło, było martwe, co było dla mnie osobiście bardzo trudnym przeżyciem. Dodatkowo, kiedy z powodu choroby otrzymałam III grupę inwalidzką i do mojego pracodawcy dotarła informacja o mojej chorobie, zostałam zwolniona z pracy. Mimo tych trudności musiałam jakoś funkcjonować. Choroba nie tylko zabrała mi zdrowie i dziecko – odebrała również pracę. Ale ja wiedziałam jedno: muszę się podnieść. Dla siebie, dla mojej córeczki, dla przyszłości.
E.O. – To były lata sześćdziesiąte. Jak wyglądała wtedy pani codzienność z cukrzycą?
B.P. – Od początku choroby zostałam objęta opieką lekarską, ale wtedy nie było tylu lekarzy, zajmujących się cukrzycą tak jak jest to w dzisiejszych czasach. Wówczas istniały dwa takie słynne ośrodki sanatoryjne, specjalizujące się w leczeniu osób chorych na cukrzycę. Jeden znajdował się w Kołobrzegu, zaś drugi – w Krynicy Górskiej. Ja często podróżowałam do tych ośrodków. Tam poddawana byłam badaniom lekarskim a także brałam udział w szkoleniach dla diabetyków. Podczas takich wyjazdów uczyłam się jak żyć na co dzień z cukrzycą. To było dla mnie i nie tylko dla mnie bardzo pomocne, ponieważ dzięki temu zwiększała się nasza wiedza o chorobie, o jej leczeniu i zapobieganiu jej groźnym powikłaniom takim jak m. in. tzw. słynna „stopa cukrzycowa”. Te szkolenia były dla nas bardzo potrzebne, ważne i wartościowe, ponieważ w tamtych czasach nie było takiego dostępu do wiedzy oraz informacji jak to jest dziś. Nie było przecież Internetu, książek, kampanii edukacyjnych. To były zupełnie inne warunki życia.
Ja zawsze bardzo pilnowałam spraw związanych z moją chorobą, choć nie było łatwo. Na początku nie było glukometrów a strzykawki oraz igły trzeba było gotować, bo nie było jednorazówek. Czasem zdarzyło mi się zapomnieć na czas wyjąć strzykawek, które musiałam wygotować i w efekcie ulegały one zniszczeniu tzn. część metalowa oddzielała się od części szklanej i sprzęt trzeba było wyrzucić. Takie to były trudne czasy. Wygotowane igły wkładałam do wydzielonego pojemnika, w którym znajdował się spirytus. Dopiero potem się dowiedziałam, że postępuję niewłaściwie, ponieważ spirytus zaburza działanie insuliny. No a codzienność była taka, że zwyczajnie brakowało sprzętu do pomiaru glikemii oraz podawania insuliny. Dochodziło do takich sytuacji, gdzie ludzie szlifowali używaną przez siebie, stępioną igłę, aby jeszcze móc jej używać. To były ciężkie czasy.
E.O. – Co skłoniło panią do związania swojego życia z działalnością społeczną?
B.P. – Te wyjazdy, oprócz wymienionych przeze mnie już korzyści, były świetną okazją do tego, aby powymieniać się doświadczeniami i nawiązać nowe kontakty. Wszystko zaczęło się właśnie od tych spotkań i rozmów z innymi chorymi. Tworzyła się między nami niezwykła wspólnota – wspólnota zrozumienia, empatii i chęci niesienia sobie nawzajem pomocy. No i w ten sposób z tych spotkań, rozmów i po prostu z potrzeby serca w roku 1981 powstało w Bydgoszczy stowarzyszenie zrzeszające osoby chore na cukrzycę, które aktualnie występuje pod nazwą Polskie Stowarzyszenie Diabetyków. To najstarsze i jedno z największych stowarzyszeń pacjentów w Polsce. Wkrótce zaczęły powstawać kolejne oddziały stowarzyszenia na terenie całego kraju. I tak też się stało w Lublinie, gdzie prof. Jerzy Łopatyński oraz dr Daniłoś dzięki licznym rozmowom z pacjentami podjęli decyzję, aby u nas również powstało takie miejsce.
E.O. – Co się takiego wydarzyło, że właśnie Pani postanowiła zaangażować swoje siły w tego rodzaju działalność?
B.P. – W pewnym momencie poczułam, że to może być również moja życiowa droga. Z racji tego, że często wyjeżdżałam do ośrodków sanatoryjnych dla chorych na cukrzycę, miałam liczne znajomości w tym środowisku. Dużo ze sobą rozmawialiśmy i wymienialiśmy się doświadczeniami, związanymi z chorobą. Kiedy dotarła do mnie informacja o tym, że w Bydgoszczy powstało takie stowarzyszenie, zdecydowałam się na to, aby zacząć działać w tym zakresie na terenie Lublina. Na tamten moment był potrzebny ktoś, kto to poprowadzi. To nie była dla mnie łatwa decyzja. Wiązało się to jednak z tym, iż musiałam niejako publicznie przyznać się do tego, że choruję na cukrzycę. Wcześniej przez wiele lat ukrywałam ten fakt przed światem, ponieważ obawiałam się stygmatyzacji, ale też nie chciałam być obiektem litości osób postronnych. Z tego powodu zdarzało mi się unikać spotkań towarzyskich w gronie ludzi, z którymi nie byłam blisko. Jedynie bowiem rodzina oraz osoby z mojego najbliższego otoczenia wiedziały o mojej chorobie. Chciałam jednak dzielić się zdobytą wiedzą i doświadczeniami. Dlatego w roku 1988 aktywnie włączyłam się w działania grupy osób, które założyły pierwsze w Lublinie koło Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków. Później zostałam jego prezesem.
Następnie w roku 1993 zaczęłam jednocześnie pełnić funkcję prezesa Wojewódzkiego Oddziału PSD i tak aż do roku 2013, kiedy to przekazałam jego prowadzenie nowemu zarządowi.
E.O. – Ale chyba nie całkiem zrezygnowała pani z działalności społecznej?
B.P. – Oddałam wojewódzki oddział nowemu zarządowi, ale ciągle jestem obecna i pozostaję w kontakcie ze stowarzyszeniem, choć już bardziej czuwam z boku. Obecnie jestem nadal przewodniczącą sądu koleżeńskiego. Działalność społeczna wciąga i zostaje w sercu na zawsze. (śmiech).
E.O. – Rok 1988 to nie był zdecydowanie łatwy czas dla takich instytucji jak wasza. Wróćmy na chwilę do tamtych czasów. Z jakimi trudnościami i wyzwaniami musiała się pani mierzyć jako prezes Wojewódzkiego Oddziału Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków?
B.P. – Oj, początki były bardzo skromne. Brakowało praktycznie wszystkiego: lokalu, funduszy, sprzętu. Warunki lokalowe były kiepskie. Ówczesne władze naszego miasta nie były chętne, aby przekazać nam lokal na potrzeby działalności naszego oddziału. Otrzymywaliśmy propozycje lokali, które kompletnie się nie nadawały a poza tym miesięczny czynsz za ich wynajem był bardzo wysoki, co zdecydowanie przekraczało nasze możliwości finansowe. Stąd też zebrania zarządu odbywały się u mnie w domu. Spotkania dla naszych członków organizowaliśmy zaś w takim osiedlowym lokalu, w „Praktycznej Pani” a potem w siedzibie Lubelskiej Spółdzielni Spożywców, gdzie spotykamy się po dziś dzień. Były to cykliczne spotkania, różnego rodzaju pogadanki np. o żywieniu w cukrzycy, ale też spotkanie okolicznościowe np. z okazji Bożego Narodzenia czy Wielkanocy. Jednak nie tylko warunki lokalowe były kiepskie. Dostęp do leków, sprzętów codziennego użytku niezbędnych przy cukrzycy oraz lekarzy specjalistów, którzy zajmowali się cukrzycą, był bardzo utrudniony. To były jeszcze czasy, kiedy żywność była reglamentowana. Wystaraliśmy się u władz o dodatkowe kartki dla chorych na cukrzycę. Ponadto utworzono w Lublinie dla nas dwa sklepy spożywcze, w których mogliśmy kupować to, co nam jako diabetykom przysługiwało.
Mimo tych różnych trudności jako oddział wojewódzki PSD rozwijaliśmy się bardzo prężnie. W roku 1989 na terenie Lubelszczyzny istniało 15 kół terenowych, w których zrzeszonych było 4300 osób. Z upływem czasu jednak ta liczba ulegała stopniowemu zmniejszeniu. W chwili obecnej na terenie naszego województwa działają już tylko 4 koła terenowe.
E.O. – Proszę opowiedzieć coś jeszcze na temat waszych działań, ponieważ sporo się wówczas działo…
B.P. – Staraliśmy się działać tak, jak na to pozwalała ówczesna sytuacja. Zapraszaliśmy lekarzy, głównie diabetologów, ale nie tylko. Prowadzili oni dla nas wykłady o cukrzycy, jej leczeniu i konsekwencjach a także szkolenia. Szkolenia te miały na celu nauczenie nas radzenia sobie z cukrzycą w codziennym życiu, prowadzenia prawidłowych pomiarów poziomu glukozy we krwi a także zadbaniu o odpowiedni sposób odżywiania się, który jest w tej chorobie po prostu kluczowy. Organizowaliśmy także kilkudniowe obozy szkoleniowe dla diabetyków. Pierwszy taki obóz odbył się w 1991 roku, w Domu Rekolekcyjnym w Dąbrowicy, koło Lublina. Potem, w latach dziewięćdziesiątych organizowaliśmy także turnusy rehabilitacyjne we wspomnianych wcześniej ośrodkach w Kołobrzegu oraz w Krynicy Górskiej. Tam byliśmy objęci całodobową opieką lekarską oraz pielęgniarską a także braliśmy udział w szkoleniach, związanych z cukrzycą. Oprócz tego wielokrotnie udało nam się pozyskać fundusze na organizację różnych wycieczek dla naszych członków. Zjeździliśmy całą Polskę, ale odwiedziliśmy także m. in. Wiedeń czy Pragę. To nie były dla nas tylko i wyłącznie wakacje, ale przede wszystkim czas na edukację i budowanie wspólnoty.
Ja, reprezentując środowisko diabetyków, osobiście chętnie dzieliłam się własnymi doświadczeniami, związanymi z cukrzycą, zabierałam więc głos w prasie, radiu i telewizji, mówiąc głośno o tym, z czym muszą na co dzień mierzyć się takie osoby jak ja.
Z czasem zaczęliśmy także wychodzić do ludzi, do lokalnej społeczności, organizując otwarte dla mieszkańców Lublina imprezy, podczas których mierzyliśmy chętnym osobom ciśnienie tętnicze i poziom glikemii we krwi, informowaliśmy o istnieniu PSD a także przybliżaliśmy tematykę cukrzycy. Podczas tego rodzaju akcji nie jedna osoba dowiedziała się, że choruje na cukrzycę i powinna zostać objęta leczeniem.
Ponadto warto wspomnieć o tym, że w roku 1998 stowarzyszenie stało się jedną z członkowskich organizacji Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki. W ten sposób dowiedziałam się bardzo dużo o innych schorzeniach niż moje, nawiązałam kontakty z innymi organizacjami oraz z władzami naszego miasta i województwa.
E.O. – Dziś warunki są zdecydowanie inne. Dziś diabetycy mają dużo większe możliwości, jeśli chodzi o radzenie sobie z cukrzycą w życiu codziennym.
B.P. – To prawda. Technologia oraz nauka bardzo poszły do przodu, co niewątpliwie ułatwia nam codzienne życie. Teraz nie muszę się kłuć co chwilę, by zmierzyć sobie poziom cukru we krwi. Dzięki nowoczesnemu czytnikowi połączonemu z założonym na przedramieniu sensorem mogę to zrobić bez używania igły. Wystarczy, że przyłożę czytnik do sensora i po chwili mogę odczytać wynik pomiaru na wyświetlaczu. To dla mnie niesamowity komfort. Jeśli chodzi o zastrzyki z insuliny, to podaję je sobie za pomocą wstrzykiwacza cztery razy w ciągu dnia. Martwię się, że z powodu moich kłopotów ze wzrokiem, nadejdzie taki moment, że nie będę mogła samodzielnie podawać sobie insuliny, ponieważ nie będę w stanie odczytać podziałki na wstrzykiwaczu do insuliny. Zawsze starałam się w życiu przyjmować to, co jest i nie narzekać. Jestem taką osobą, że kiedy kilka lat temu komisja lekarska zmieniła mi III grupę inwalidzką na II, to zamiast się cieszyć, to pomyślałam: „O Boże, to aż taka jestem chora, że tak mi zmienili?” (śmiech)
W obecnych czasach jest niemal nieograniczony dostęp do różnego rodzaju sprzętu, leków, produktów dla diabetyków a także do lekarzy specjalistów, opiekujących się tą grupą chorych.
E.O. – Skąd u Pani wola i chęć do zaangażowania się w działalność dla innych ludzi, bo nie ma wątpliwości, że była pani przez wiele lat swojego życia bardzo zaangażowana w pomoc innym?
B.P. – Mój tato był społecznikiem. Można powiedzieć, że to po nim odziedziczyłam takie zapędy. To właśnie głównie on zaszczepił we mnie potrzebę pomagania drugiemu człowiekowi. Nauczył mnie, że pomoc drugiemu człowiekowi to zaszczyt a nie obowiązek. W pewnym momencie swojego życia odkryłam, że praca społeczna oraz fakt, że ja mogę komuś pomóc, dają mi ogromną wewnętrzną satysfakcję. Zawsze zależało mi na tym, by komuś było łatwiej.
Pamiętam swoje liczne pobyty w szpitalu z powodu cukrzycy. Poznawałam wówczas wiele nowych osób i do dziś żyją osoby, które wspominają, jak im pomogłam w takim codziennym radzeniu sobie z chorobą oraz jej zaakceptowaniu. Cukrzyca to jest przecież proszę pani choroba na całe życie i w momencie, kiedy się zachoruje, to wszystko się zmienia. Niejednokrotnie diagnoza równała się dla niektórych z tragedią, zwłaszcza w dawniejszych czasach, kiedy to warunki życia były dużo trudniejsze.
E.O. – Czy pani praca na rzecz innych została w jakiś sposób zauważona i doceniona?
B.P. – Wie pani, dla mnie najważniejsza jest satysfakcja z mojej pracy. Największą moc dawało mi proste „dziękuję” od kogoś, komu pomogłam. Zostałam kilkukrotnie wyróżniona, choć nigdy tego nie oczekiwałam. Nie ukrywam, że to taki miły dodatek. W roku 2001, podczas centralnych obchodów Światowego Dnia Walki z Cukrzycą w Bydgoszczy zostałam odznaczona z rąk ówczesnego prezydenta RP Aleksandra Kwaśniewskiego Złotym Krzyżem Zasługi. W tym samym roku zostałam wyróżniona Honorową Odznaką Polskiego Związku Niewidomych. W 2005 roku otrzymałam nagrodę Złoty Koliber w ogólnopolskim konkursie na społecznika roku. Natomiast w roku 2008 prezydent Lech Kaczyński wyróżnił mnie Kawalerskim Krzyżem Orderu Odrodzenia Polski. W międzyczasie otrzymałam także odznaczenie w setną rocznicę odkrycia insuliny, Złote Serce Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków oraz odznaczenie od prezydenta miasta Lublin Krzysztofa Żuka.
E.O. – Działalność w stowarzyszeniu to ogrom pracy. Wraz z rezygnacją z pełnienia funkcji prezesa Wojewódzkiego Oddziału Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków zwolniła pani nieco codzienne tempo…
B.P. – Można tak powiedzieć. Chciałam już trochę odpocząć od tego wszystkiego i przekazać pałeczkę innym. Działalność w stowarzyszeniu, chociaż dawała mi mnóstwo satysfakcji, to siłą rzeczy pochłaniała dużo mojego czasu i energii, co przekładało się na moje życie prywatne. Po prostu często tego czasu było zbyt mało.
Ja od zawsze uwielbiałam ruch. Dlatego jeszcze w młodości i zanim podjęłam pracę w stowarzyszeniu, chodziłam na aerobik. Z racji tego, że mój mąż lubił spacerować, to często urządzaliśmy sobie piesze wycieczki. Mieliśmy działkę na Pojezierzu Łęczyńsko-Włodawskim, nad jeziorem Łukcze. Tam spędzaliśmy zawsze czas letni, ponieważ lubiliśmy aktywność fizyczną. Tam uprawiałam ogród. Siałam, sadziłam i dbałam jak tylko potrafiłam. Powiem pani, że nawet bardzo lubiłam taką brudną robotę i do tej pory bardzo dobrze wspominam tamte czasy. Jeszcze jako dziecko uczestniczyłam w pracach na działce moich rodziców i podpatrywałam już wtedy co i jak. No, ale jak człowiek z miasta się zabiera za takie sprawy, to nie zawsze dobrze się to kończy. Pewnego razu na przykład otrzymałam koszyk ziemniaków i posadziliśmy je z mężem, od razu je okopując. No i później cały zebrany plon był robaczywy, ponieważ nie zachowaliśmy odpowiedniej kolejności. Jednak nie odstraszyło nas to od podejmowania nowych prób.
Uwielbiałam również podróżować i gdy tylko nadarzała się taka okazja, to chętnie ją wykorzystywałam do tego, aby poznawać nieznane jeszcze przeze mnie zakątki.
Gdy ubyło mi służbowych obowiązków, postanowiłam zrobić także coś dla siebie. W związku z tym zapisałam się na Uniwersytet Trzeciego Wieku i sumiennie przez kilka lat uczęszczałam na zajęcia wraz z innymi seniorami. W ostatnich latach zrezygnowałam jednak z takich aktywności, głównie ze względu na opiekę nad moim mężem, który był już człowiekiem bardzo schorowanym i wymagał mojej pomocy do swoich ostatnich dni.
E.O. – Co może pani powiedzieć jeszcze o swoich zajęciach poza pracą społeczną?
B.P. – Bardzo lubiłam szyć. Ukończyłam nawet kurs krawiecki i dzięki swoim zdolnościom oraz nabytym podczas kursu umiejętnościom, obszywałam z wielką radością najpierw córkę a potem wnuczkę.
Swojego czasu również bardzo lubiłam malować na szkle. Ozdabiałam w ten sposób na przykład dzbanki. To mnie jakoś odprężało i dawało mi wiele radości. Miałam smykałkę do takich różnych prac plastycznych i najwyraźniej po mnie te zdolności odziedziczyła moja córka. Ja pani pokażę, jakie niesamowite ona robi kwiaty z różnych materiałów. Proszę, niech pani sobie dotknie. Zgadnie pani jaki to jest kwiat?
E.O. – To jest tulipan.
B.P. – Dobrze. A ten?
E.O. – Hmmmm… Róża to nie jest na pewno, ani bławatek… Dotykam delikatnie płatków tajemniczego kwiatu, ale nie mam pomysłu, co to jest.
B.P. – To jest żonkil, zrobiony z krepiny.
E.O. – Niesamowite. Bardzo dziękuję, że zechciała pani podzielić się ze mną oraz naszymi czytelnikami swoją osobistą historią.
B.P. – Ja również pani dziękuję. Bardzo się cieszę, że mogłyśmy porozmawiać. Chociaż ja nie jestem przyzwyczajona do tego, aby tak opowiadać o swoim życiu, ale pani się udało dużo ze mnie wyciągnąć.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcie główne: Wiktoria Kwiecień
Zdjęcia w galerii: z archiwum prywatnego Barbary Polikarskiej
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.