Barbara Lisek: Niepełnosprawność nie ma barw politycznych [wideo i transkrypcja]

Transkrypcja rozmowy Gość Radia Lublin: Barbara Lisek

Tomasz Nieśpiał: Przed mikrofonem Tomasz Nieśpiał, a gościem Radia Lublin jest pani Barbara Lisek, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i ich Przyjaciół, Drgawka, a także Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki. Dzień dobry, witam.

Barbara Lisek: Dzień dobry, witam serdecznie Pana i Państwa.

T. N.: Rozpoczynają się konsultacje społeczne dotyczące asystencji osobistej. Po wakacjach projekt powinien trafić do Sejmu. A ja mam na początek pytanie, czym właściwie jest asystencja osobista? Kim jest asystent osoby z niepełnosprawnością?

B.L.: Asystent jest to osoba, która powinna wspierać w trudnych sytuacjach, ale też… nie trudnych, tylko codziennych. Dla osoby niepełnosprawnej codzienne to są problemy codziennego użytku, codziennego ugotowania.

T. N.: No właśnie, czynności samoobsługowe, czynności związane… na przykład.

B.L.: Tak, to są takie rzeczy, gdzie osoba niepełnosprawna ma ogromne problemy i trudności, a nawet czasami jest potrzebna do porozmawiania, do rozmowy, oczywiście do tej pomocy i do higieny często osobistej. Ale do rozmowy, bo często te osoby nie mają bliskich koło siebie. No i to jest wielkie zadanie asystenta, żeby spełniał te wszystkie role.

T. N.: Wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, pan Łukasz Krasoń, mówił kilka dni temu, że właśnie te działania związane z przygotowaniem takiej ustawy mają dawać pełną podmiotowość osobom z niepełnosprawnościami. To chyba oddaje to, co też pani powiedziała, czyli wsparcie w takich być może codziennych. Pewnie dla niektórych w prostych rzeczach, ale rzeczywiście, jeśli ich nie ma, to tej podmiotowości może zabraknąć.

B.L.: Ale, panie redaktorze, chcę wspomnieć tutaj, że obecnie też są programy, które obejmują te tematy.

T. N.: Tak, to nie jest tak, że nagle tematu asystentów osób niepełnosprawnych nie ma, ale rzeczywiście są w ramach różnych programów rządowych tego typu działania realizowane.

B.L.: Są i tylko właśnie są to programy bardzo krótkie. Tam ileś godzin, 30-40 na przykład, dla kogoś, ale dla osoby zupełnie bardzo niepełnosprawnej jest to temat za mały, tak bym powiedziała. Te 40 czy 30 godzin to jest za mało, dlatego że… ale dziękujemy również za to, że to jest. Pani dyrektor Olszewska z tym tematem się często boryka. W ogóle muszę powiedzieć, że na terenie Lublina nie jest źle. Wiadomo, po to to właśnie wypływa teraz, żeby poprawić temat. Bo dziś…

T. N.: W dużej mierze zależy to od, oczywiście, z jednej strony programów, z których można korzystać, a z drugiej strony od pewnej aktywności samorządów i organizacji pozarządowych, które muszą się zgłosić do udziału w takim programie.

B.L.: Tak jest i to na tym polega, jak pan redaktor powiedział, że to musi być takie sprzężenie wszystkich wokół tego tematu.

T. N.: Dziś prace zmierzają do tego, żeby w jakiś sposób, w miarę kompleksowo sprawę rozwiązać. No bo też to, że państwo przejmuje na siebie ciężar utrzymania takiej usługi, asystenta osoby z niepełnosprawnością, wydaje się być czymś oczywistym.

B.L.: No, jak się kiedyś spotkałam z kolegą z Holandii. Porozmawialiśmy na temat niepełnosprawności. No to oni już są daleko w tych tematach, jednak posunięci do przodu. My idziemy pomału, ale najważniejsze, że idziemy w tym kierunku, że rząd widzi, że jest jednak potrzeba. Bo jest ogromna potrzeba i nie ma co się oszukiwać w tym temacie. Tak jak panu powiedziałam, panie redaktorze, że są te programiki, tak mogę to nazwać. Są. Bardzo dobrze, że są, ale one są zbyt małe. Musi to być systematyczne bardzo.

T. N.: I wyjściem naprzeciw m.in. te prace rządowe. Z drugiej strony też mieliśmy kilka miesięcy temu inicjatywę pana prezydenta Andrzeja Dudy, który też tego typu projekt, właśnie związany z taką ustawą i rozwiązaniem kwestii asystentów osób niepełnosprawnych, także przedstawił. Wtedy też jego doradcy mówili, że… no właściwie tak, z jednej strony środowisko czeka, czy czekało na taką ustawę, a z drugiej strony… ustawę, która może zmienić życie.

B.L.: Bardzo dobrze to określił. Tylko, że to stanęło w pewnym momencie niestety. A ja uważam, proszę Państwa, że tutaj nie powinno być żadnego podziału politycznego, ani jednej strony, ani drugiej. Bo w środku jest osoba niepełnosprawna, chora, która wyciąga ręce o pomoc, prosząc właśnie władzę, czy tę, czy inną. Naprawdę to jest mało istotne.

T. N.: To niepełnosprawność nie ma barw politycznych.

B.L.: Nie ma barw politycznych. Bardzo pięknie pan to określił.

T. N.: To, jak te prace będą przebiegały, oczywiście czas pokaże. Z tych zapowiedzi Ministerstwa Rodziny i Pełnomocnika Rządu do spraw Osób Niepełnosprawnych wynika, że zgodnie z tymi przygotowanymi zapisami ustawy osoba z niepełnosprawnością będzie mogła wskazywać swojego asystenta. No i wtedy będzie zawierana umowa między asystentem, osobą z niepełnosprawnością, a centralną instytucją. To jest dobry pomysł?

B.L.: Myślę, że dobry. Myślę, że dobry. No, wszystko się okaże, jak bym powiedziała, w przysłowiowym praniu. Ale generalnie wydaje mi się, że jest to dobry pomysł.

T. N.: … Czy mają zniknąć pewne czasowe ograniczenia związane z działalnością takiej osoby? Czy nieprojektowo, czyli konkretna umowa takiej osoby, która może bardziej skutecznie dzięki temu pomóc osobie z niepełnosprawnością, taki asystent?

B.L.: Tak. Wydaje mi się, że jak najbardziej asystent by był takim pośrednikiem, no bo są sytuacje, że osoba niepełnosprawna w ogóle nie może się ruszyć z domu, prawda? A taki asystent byłby dobrym łącznikiem, dobrym łącznikiem, czy w urzędach, czy w PCPR-ach, czy w MOPR-ach. To naprawdę dobry pomysł. Tylko chodzi o to, żeby to nie było, proszę Państwa, krótkie, krótkotrwałe, tylko właśnie, żeby to był długotrwały okres. Żeby ten niepełnosprawny czuł się, przyzwyczaił się do danej osoby, asystenta. Żeby między nimi relacje były bardzo dobre też. I żeby ten asystent miał możliwość chodzić do tych wszystkich urzędów i reprezentować. Czyli mieć też zezwolenia do reprezentowania tej osoby niepełnosprawnej.

T. N.: Tych działań, o które warto zadbać w takiej ustawie, jest pewnie bardzo dużo. No właśnie, na co środowisko osób niepełnosprawnych liczy w pierwszej kolejności? Co rzeczywiście powinno się znaleźć w takiej ustawie absolutnie w sposób priorytetowy?

B.L.: Właśnie powiedziałam przed chwileczką, żeby w tej ustawie szerokie pole działania dla asystenta, to po pierwsze. Dłuższe działanie, okres dłuższy żeby był. No i powiem panu, że to chyba jedna z najważniejszych rzeczy.

T. N.: O tym dziś rozmawiamy, czyli o pracach związanych z projektem ustawy dotyczącej asystencji osobistej. Dziś naszym gościem jest pani Barbara Lisek, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i ich przyjaciół Drgawka, także przedstawiciel Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmiku Wojewódzkiego. Słuchaczom radia bardzo dziękujemy. Na ciąg dalszy naszej rozmowy zapraszam na radiolublin.pl i do naszych mediów społecznościowych.

W Radiu Lublin wracamy do rozmowy z panią Barbarą Lisek, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i ich przyjaciół Drgawka. Rozmawiamy właśnie o sytuacji osób z niepełnosprawnościami. Jaka zdaniem Pani ona dziś jest? Bo rozmawiamy oczywiście w kontekście szykowanych zmian, ale przecież projekt dotyczący asystencji osobistej jest ważny. Ale to nie jedyny problem, nie jedyne wyzwanie, z jakimi muszą mierzyć się osoby z niepełnosprawnościami, ale także organizacje i środowisko, które wspiera te osoby.

B.L.: Panie redaktorze, czy mogę troszkę ze swojego podwórka?

T. N.: Oczywiście.

B.L.: Ja jestem prezesem chorych na padaczkę, zresztą sama jestem chora i mocno mnie dotyka ta choroba. Chciałam powiedzieć na przykład, proszę Państwa, że do obecnej chwili, przez wiele lat, nawet sama osobiście pisałam do ministrów zdrowia w sprawie, że chory na padaczkę, który ma powyżej jednego ataku w miesiącu, nie może pojechać, ma całkowity zakaz wyjazdu do sanatorium. To się od 20 lat nie zmienia, albo i dłużej.

T. N.: Czy jest to jakaś forma wykluczenia?

B.L.: No, oczywiście i moi chorzy tak się czują, jest im strasznie przykro z tego powodu. Jedynie muszę Państwu powiedzieć, że jesteśmy bardzo wdzięczni PCPR-owi, MOPR-owi, Miastu Lublin, bo ci Państwo bardzo rozumieją naszą sytuację, że jedyną rehabilitacją chorego na padaczkę to jest właśnie wyjazd na turnusy rehabilitacyjne. To jest jedyna rehabilitacja. Ona trwa 14 dni. Właśnie już niedługo, za kilka dni wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Ale to też nie jest taka prosta sprawa, bo proszę Państwa, nawet w wielu przypadkach nie chcą nas przyjmować, bo się po prostu boją nas. Owszem, my jedziemy…

T. N.: Jak tę sytuację zmienić? To znaczy…

B.L.: Ustawowo musi być. Nic nie zrobimy, nic nie zrobimy bez ustawy. Musi powstać nowa ustawa w Sejmie. Dopiero zmieni się ta sytuacja, bo ona jest naprawdę ciężka.

T. N.: Trudna sytuacja. Z jednej strony Pani mówi o tym, że no właśnie jest jakiś strach, jest jakaś obawa. Oczywiście zmiany ustawowe tych obaw i tego strachu pewnie nie rozwiążą, nie rozwieją, bo tutaj chyba kluczowa jest też edukacja. Z jednej strony urzędników, z drugiej osoby, które decydują właśnie o tych rozwiązaniach prawnych, a z drugiej strony każdego chyba z nas.

B.L.: Panie redaktorze, my 14 lutego każdego roku organizujemy przy ratuszu… długo współpracowałam z panem Marcinem Nowakiem, oczywiście pan Żuk, Pan Prezydent pozwalał nam, żebyśmy reprezentowali nasze stowarzyszenie, rozdawali ulotki. I jeśli ktokolwiek miał ochotę, żeby wytłumaczyć, jak reagować przy ataku padaczki, to nawet mieliśmy możliwość wejść do ratusza i pokazać, jak trzeba się zachowywać. My edukujemy, ja na przykład organizuję kursy jak udzielać tej pierwszej pomocy, bo tak jak pan nadmienił, jeśli jest brak świadomości społeczeństwa, to niestety będą te lęki. A jak będzie ta świadomość, ta mądrość, ta ulotka. Ja mogę tylko powiedzieć taką żartobliwą sytuację, ale zdrowotną. Ja w kościele pod wezwaniem Świętej… na Popiełuszki w kościele z księdzem proboszczem Mariuszem Nakoniecznym prowadziliśmy też akcję jak udzielać pierwszej pomocy.

T. N.: To co powinniśmy, Pani Prezes, wiedzieć? Co każdy z nas powinien właśnie w tej elementarnej wiedzy posiadać? Jakby Pani mogła powiedzieć.

B.L.: Ja już powiem. Przede wszystkim proszę Państwa, to Wam jest też trudno. Ja rozumiem, ale musicie być spokojni. Nie może Wam się udzielać nerwy. No ale bez paniki, przede wszystkim. Po pierwsze, ułożyć prawobocznie osobę. A dlaczego? Bo jeśli pogryzie sobie język w trakcie ataku, to żeby ślina wyciekła czy krew. Prawobocznie, no i serce lepiej działa. Jest to czasami niemożliwe, bo człowiek sztywnieje, rzuca go, ale jeśli jest możliwe. I pierwsza najważniejsza rzecz, proszę Państwa, cokolwiek pod głowę, cokolwiek, marynarkę swoją, kurtkę, nie wiem, cokolwiek, żeby głowa była chroniona. Oczywiście będzie rzucanie rękami, nogami. Nie martwcie się, trudno, no, złamane będzie coś, to będzie, ale głowa jest tu najważniejszym elementem. I teraz, jeśli atak trwa od 1-2 minut, do góra, do 3, ale to góra, nie wzywajcie karetki, nie wzywajcie. Ale jeśli już, patrzcie w ogóle Państwo z zegarkiem, ile taki atak trwa, jeśli minie te 3 minuty, wzywajcie karetkę pogotowia. Jak przyjedzie pogotowie, ocenicie, powiecie lekarzowi, jak to wyglądało, obserwujcie właśnie, ile minut trwało. Nie bójcie się Państwo, że zapłacicie karę za to, że wezwiecie. Uważam, że lepiej wezwać niż nie wezwać, bo nigdy nie wiadomo, bo chory może wejść w stan padaczkowy, a stan padaczkowy to jest zagrożenie życia. Atak po ataku, atak po ataku, nie ma końca. I to jest wtedy naprawdę niebezpieczne i niezdrowe dla wszystkich.

T. N.: Warto być czujnym, warto być uważnym, warto być świadomym, wyedukowanym w tym zakresie. Zresztą chyba w zakresie każdej pomocy, którą możemy udzielić.

B.L.: Ale panie redaktorze, bardzo przepraszam, jeszcze wejdę w taką ważną istotę, bo jeszcze często ludzie potrafią wkładać w usta jakieś przedmioty. Proszę Państwa, absolutnie tego nie robimy. Może zabobony kiedyś takie były, bo ja o tym wiem i słyszałam. Ale teraz absolutnie tego nie róbcie, absolutnie. Jest zakaz, jeszcze jak żył pan profesor Stelmasiak, przychodził do nas i tłumaczył, że tego się już absolutnie nie używa, czy pan profesor Rejdak o tym tłumaczy, mówi. Także tych rzeczy, żadnego picia w czasie ataku, żadnych leków. Musicie poczekać, aż atak się skończy. Zapytajcie o podstawowe rzeczy: „Jak się pan nazywa?”, „Gdzie pan mieszka?”. Jak Pan widzi, że jest ta osoba w miarę kontaktowa, to możecie puścić. Ale byłoby nam bardzo jako stowarzyszeniu wdzięczne, żebyście na przykład wezwali taksówkę, albo zaprowadzili do autobusu, poczekali, kiedy ta osoba… ale to musicie być świadomi, że ta osoba już jest kontaktowa.

T. N.: Warto więc być czujnym, uważnym, nie panikować, warto mieć wiedzę, tak jak powiedzieliśmy, o czym dziś mówiła pani Barbara Lisek, prezes Lubelskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Padaczkę i ich przyjaciół Drgawka, a także przedstawiciel Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmiku Wojewódzkiego. Bardzo dziękuję za rozmowę i spotkanie.

B.L.: A ja bardzo dziękuję również, bo to też edukacja.