O pokonywaniu ograniczeń związanych z chorobą, akrobatyce powietrznej, obrazach oraz radości z pomagania innym z Anią Piras, Mistrzynią Świata w akrobatyce powietrznej na kole cyrkowym oraz szarfie, zdobywczynią tytułu "Świętokrzyskiego Anioła Dobroci" a także jej mamą Moniką – rozmawia Ewelina Orzechowska.
E.O – Mieliście ogromne szczęście, bo wychowawczyni Ani okazała Wam wiele serca i troski. Jak to wyglądało na początku?
M.P. – Pani wychowawczyni od razu powiedziała, że już na początku swojej drogi zawodowej miała pod opieką dziecko z cukrzycą. Dodała, że razem sobie poradzimy. To było dla nas ogromne wsparcie, bo wielu rodziców dzieci z cukrzycą typu I spotyka się z odmową przyjęcia ich pociech do szkoły. Tymczasem w naszej placówce dyrektor był przyjaźnie nastawiony. Szybko zorganizowano szkolenie dla nauczycieli oraz personelu na temat cukrzycy. Każdy mógł przyjść i dowiedzieć się, czym jest ta choroba.
E.O. – Wróćmy jednak do początku. Jak dowiedzieliście się o chorobie Ani?
M.P. – To był pierwszy rok pandemii, czas nauki zdalnej. Ania była wtedy w II klasie. Coraz częściej narzekała, że jest zmęczona, nie chce uczestniczyć w lekcjach, bolą ją oczka i kolanka… Była apatyczna i dużo spała. Zarejestrowałam ją na teleporadę, lekarz zlecił mnóstwo badań – Myśleliśmy, że winowajcami złego samopoczucia córeczki są pasożyty, ponieważ mieliśmy psa.
Dalej wszystko potoczyło się błyskawicznie. Pamiętam dzień, kiedy wróciłam z pracy i moja mama powiedziała, że Ania cały czas śpi. Udałam się do pokoju starszego syna, aby pomóc mu w lekcjach. Po jakimś czasie przyszła do nas Ania i ułożyła się na dywanie. Zaniepokoiłam się, bo gdy próbowałam ją obudzić, potrząsałam jej ramieniem, a ona prawie nie reagowała. Nie było z nią kontaktu. Zadzwoniłam do ośrodka zdrowia. Lekarz sprawdził wyniki i okazało się, że Ania miała 300 cukru na czczo. Kazał natychmiast jechać do najbliższego szpitala. Ze szpitala Ania została od razu przetransportowana karetką na oddział diabetologiczny.
E.O. – To musiał być dla was prawdziwy szok.
M.P. – Ogromny. W szpitalu Ania miała już ponad 600 cukru. Na oddziale diabetologii spędziłyśmy trzy tygodnie. Pierwsze dni były najgorsze – Ania była praktycznie nieprzytomna, pod pompą zewnętrzną. A ja… kompletnie nic nie wiedziałam o cukrzycy typu I. Myślałam, że cukrzyca to kwestia złej diety. Nie wiedziałam, że jest nieuleczalna i że dotyka dzieci. W szpitalu byłam z Anią sama, bez męża, bez rodziny – covid nie pozwalał na odwiedziny. Musiałam sobie to wszystko sama poukładać w głowie. Szukałam informacji w Internecie, w grupach wsparcia, ale ten ogrom wiedzy był dla mnie przytłaczający. Bałam się, że nie damy sobie rady. Choroba tak bardzo zajęła moją głowę, że kompletnie przestałam dbać o siebie. Zaledwie dwa tygodnie po wyjściu z Anią z oddziału diabetologicznego, w Wigilię Bożego Narodzenia sama trafiłam do szpitala. Na szczęście okazało się, że nic poważniejszego mi nie dolega, ale psychicznie byłam wykończona. Nie mogłam normalnie funkcjonować, świat mi się zawalił.
E.O. – A w domu było jeszcze drugie dziecko…
M.P. – Tak, zaczęliśmy się martwić o syna, bo to choroba genetyczna. W szpitalu słyszałam historie, że w jednym domu w ciągu miesiąca zachorowało dwoje dzieci – jedno miało roczek, drugie siedemnaście lat. To budzi ogromny lęk. Do tego czytanie w Internecie o powikłaniach i krótszej długości życia osób z cukrzycą zdecydowanie nie pomagały. Po powrocie do domu bacznie przyglądałam się starszemu synowi.
E.O. – W jaki sposób diagnoza wpłynęła na Wasze życie po wyjściu ze szpitala?
M.P. – Cukrzyca to nie wszystko, co wówczas na nas spadło. Kilka dni przed wyjściem ze szpitala dowiedzieliśmy się dodatkowo, że Ania ma celiakię. Musieliśmy totalnie przeorganizować całą kuchnię. Pamiętam, że pierwsze zakupy były chaotyczne – braliśmy wszystko, co było bezglutenowe, żeby jakoś sobie poradzić. Dopiero z czasem się nauczyliśmy co Ani smakuje, co można łączyć, co warto kupować a czego nie warto, gdzie zamawiać. Obecnie bardzo dużą część rzeczy zamawiamy po prostu online, w zależności od tego, na co Ania akurat ma ochotę. Okazało się, że można nawet kupić pączki na „Tłusty Czwartek”, czy świąteczne ciasto.
Szczerze powiedziawszy, ja na początku byłam załamana. Nauka zdalna trwała jeszcze chwilę, ale bałam się powrotu Ani do szkoły. Rozważałam nauczanie domowe, szkołę w chmurze. Ania miała dopiero siedem lat. To był bardzo trudny czas.
E.O. – I wtedy pojawiła się wychowawczyni…
M.P. – Tak. Powiedziała, że nie boi się opieki nad dzieckiem z cukrzycą, bo już kiedyś miała takie doświadczenie. Przekonała nas, żeby Ania wróciła do szkoły. I rzeczywiście – po miesiącu od wyjścia ze szpitala ogarnęliśmy całą technologię diabetologiczną.
Ania dostała sensor – tzw. Librę – który przesyłał dane o poziomie cukru do telefonu. Kupiliśmy dwa identyczne telefony, jeden dla niej, drugi dla mnie. Dzięki temu mogłam w pracy na bieżąco kontrolować jej wyniki. Tak jest z resztą do dziś. Kiedy Ani spada cukier, w moim telefonie odzywa się alarm i mogę jakoś zareagować. W dzień dzwonię i przypominam, by coś dojadła lub podała więcej insuliny, jeśli cukier jest zbyt wysoki. Natomiast w nocy, kiedy Ania ma w swoim telefonie dźwięki, przychodzę do niej z musem owocowym, kawałkiem banana lub nie budząc jej podaję insulinę w razie potrzeby.
Na początku choroby poinformowaliśmy nauczycieli w szkole, że Ania musi mieć telefon przy sobie i że nie wolno wyłączać dźwięków.
Przez pierwszy rok Ania była na penach – czasem nawet osiem zastrzyków dziennie. Po roku zdecydowała się na pompę insulinową. To niepozorne urządzenie całkowicie odmieniło nasze życie – mniej wkłuć, większa kontrola. Pomimo to, i tak na każdy wyjazd zabieramy całą „walizeczkę ratunkową” z penami i sprzętem, żeby być przygotowanym na każdą sytuację.
Cukrzyca wymaga czujności przez całą dobę. To coś, o czym trzeba myśleć 24 godziny na dobę. Najtrudniejsze były sytuacje, kiedy Ania nagle źle się czuła – na przykład po lekcji WF-u, kiedy cukier spadał. Wszyscy rozchodzili się do domu, a ona zostawała w szatni i dzwoniła, że jest jej słabo. Tego nikt, kto nie ma w rodzinie takiej choroby, nie jest w stanie sobie wyobrazić.
E.O. – Aniu, a jak Ty to pamiętasz?
A.P. – Ogólnie to pamiętam, że byłam bardzo zmęczona… i nie wiedziałam, co się dzieje. Nie wiedziałam, że cukrzyca jest nieuleczalna. Myślałam, że to minie, że mnie wyleczą i pójdę do domu… a tu okazało się, że to zostanie z nami na zawsze. Byłam w szoku, bo nie znałam konsekwencji, ani tego, jak działa cukrzyca i celiakia.
Teraz jest łatwiej, bo mam pompę i mogę normalnie chodzić do szkoły.
E.O. – Jak wyglądały początki w szkole?
A.P. – Bałam się, że sobie nie poradzę. Ale moja wychowawczyni bardzo mnie wspierała. Moi koledzy i koleżanki na początku mojej choroby myśleli, że zachorowałam, ponieważ jadłam za dużo słodyczy. Jednak mimo wszystko okazali mi dużo życzliwości, za co bardzo im dziękuję. Dzięki nim łatwiej było mi się odnaleźć. Z czasem, kiedy już oswoiłam się z chorobą, było coraz lepiej.
E.O. – Z upływem czasu zmieniliście myślenie…
M.P. – Tak, staraliśmy się robić wszystko, żeby Ania mogła żyć jak normalne dziecko – chodzić do szkoły, jeździć na wycieczki. Zawsze towarzyszyłam jej na wyjazdach, żeby nie traciła tego uczniowskiego życia. Od pierwszej klasy była harcerką, więc brała udział w rajdach i biwakach. Jeździłam z nią, żeby mogła cieszyć się tym, co inne dzieci.
Zrobiłam nawet kurs wychowawcy i przez dwa lata jeździłam z córką na kolonie. Dzięki temu mogła zobaczyć, jak to wygląda.
E.O. – Aniu, skąd wzięła się u Ciebie pasja do akrobatyki?
A.P. – To było tak, że pewnego razu w galerii odbywał się pokaz na szarfach. Zobaczyłam występ i od razu mnie to zachwyciło. Podeszłam do trenerki, a ona dała mi wizytówkę do klubu. Pokazałam ją rodzicom, ale mama się bała, że to będzie zbyt trudne i nie chciała mnie zapisać. Tata powiedział jednak, że spróbuje mnie przez pierwszy tydzień zawieźć – i jeśli będzie dobrze, to mnie zapisze. No i poszło mi świetnie, więc zostałam.
E.O. – Miała pani obawy, żeby zapisać Anię na zajęcia z akrobatyki…
M.P. – Bałam się. Mieszkamy 30 km od Kielc, więc dojazdy były dużym obciążeniem. Wydawało mi się, że nie dam rady tego wszystkiego pogodzić. Ale kiedy otworzyła się grupa w niedzielę po południu, mąż zaczął wozić Anię. Szybko robiła postępy – z grupy zerowej w pół roku awansowała do grupy drugiej. Wtedy zajęcia odbywały się już dwa razy w tygodniu i dojazdy spadły na mnie. To było trudne, bo Ania miała wkłucia i pompę insulinową, a ja bałam się, że coś się stanie. Ale Ania pokazała, że jeśli czegoś bardzo chce, to nawet wyrwane wkłucie nie jest przeszkodą. Po pewnym czasie przenieśliśmy się do klubu w Sukowie, czyli tylko 15 minut od domu. To była ogromna ulga. Teraz Ania jest w najwyższej grupie wyczynowej – senior – i ma zajęcia pięć razy w tygodniu. Nasze życie kręci się wokół treningów, ale udało się to pogodzić.
Na początku nie mówiliśmy trenerom, że Ania ma cukrzycę. Baliśmy się, że jej nie przyjmą. Mąż zawsze czekał pod drzwiami, żeby w razie czego zareagować. Później poinformowaliśmy trenerów i wszyscy się przyzwyczaili. Ania wygląda zdrowo, więc nie każdy zdaje sobie sprawę, jak poważna to choroba.
E.O. – Aniu, a Ty nie bałaś się na początku?
A.P. – Trochę tak. Bałam się wkłuć, bo wtedy bardzo mnie bolały. Myślałam, że mama się nie zgodzi, że tata przestanie mnie wozić i w ogóle nie pójdę na zajęcia. Kiedy zaczęłam trenować, okazało się, że mogę sobie radzić – nawet jeśli wkłucie się wyrwie, potrafię znaleźć sposób, żeby bezpiecznie wykonać daną figurę. Teraz już się nie boję. Zdarza się, że wkłucie mi się wyrwie a ja nawet nie wiem, kiedy to się stało.
E.O. – Trenujesz już trzy lata i masz na koncie duże sukcesy.
A.P. – Brałam udział w różnych zawodach sportowych ogólnopolskich i międzynarodowych i udało mi się zdobyć kilka razy złoty medal. Jednak największym moim sukcesem jest to, że cztery razy stanęłam na podium mistrzostw świata „Pole and Aerial World Cup” w Bolonii. Kiedy w styczniu 2025 roku po raz pierwszy wygrałam, byłam w szoku. W mojej kategorii było około 40 osób z różnych krajów. Nastawiałam się raczej na przegraną, bo wiedziałam, że są lepsi. A tu nagle okazało się, że mam najwyższy wynik i pierwsze miejsce. Kiedy usłyszałam swoje nazwisko, byłam szczęśliwa, ale też bardzo zdziwiona.
Kilka dni temu po raz drugi uczestniczyłam w pucharze świata „Pole and Aerial World Cup” w Bolonii. Wywalczyłam złoty medal w występie grupowym „Światełko pokoju” oraz zajęłam trzecie miejsce w konkurencji na kole cyrkowym w solowym występie z wynikiem punktowym 279 pkt. Aktualnie jestem na 11 miejscu w ogólnym rankingu na 295 osób. Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa.
E.O. – Na jakie bariery związane z cukrzycą natrafiacie w codziennym życiu?
M.P. – Na przykład po diagnozie skończyły się zaproszenia na urodziny do rówieśników – bo tort był problemem. Rodzice woleli nie zapraszać Ani, niż kombinować. Podobnie sprawa się ma z popularnymi wśród dzieci w tym wieku „nocowankami”. Ania ma tylko dwie takie koleżanki, u których w tym roku po raz pierwszy nocowała.
Wspominałam już wcześniej o wyjazdach na kolonie. O ile na szkolne kolonie mogłam pojechać w roli opiekuna grupy, to na tego rodzaju wyjazd sportowy nie ma już takiej możliwości.
To wszystko świadczy o tym, że nadal świadomość społeczna na temat cukrzycy typu I jest bardzo niska.
Choroba mimo wszystko niesie ze sobą pewne ograniczenia i sprawia, że Ania nie może korzystać beztrosko z dzieciństwa.
E.O. – Akrobatyka nie jest, Aniu Twoją jedyną pasją…
A.P. – Już od kilku lat tworzę różne obrazy. Zazwyczaj zaczynam od pomysłu, który pojawia się w mojej głowie, a potem przenoszę go na płótno. Często wykorzystuję kamyczki przywiezione znad morza. Wyklejam nimi obrazy, a potem domalowuję szczegóły – dzióbki, nóżki ptaków czy elementy domków. Dzięki temu każda praca jest wyjątkowa.
Kiedy tworzę moje obrazy, używam różnych technik. Czasem moczę sznurek w farbie, kładę go na płótnie i potem ściągam – wychodzą wtedy kwiatowe wzory. Innym razem nakładam farbę na płótno i gąbką do naczyń „klepię”, mieszając kolory. Próbowałam też malować łyżką, a nawet folią aluminiową zamiast gąbki. A ostatnio zrobiłam obraz z duchami – użyłam tynku do ścian. Na wypukłą stronę łyżki nakładałam szpachlę i przeciągałam w dół, powstawał kształt duszka. Potem dorysowałam im buźki i wyszła cała gromadka duchów. Obecnie maluję akwarelowe domki. Bardzo lubię, gdy mają dużo detali – ogródki, kwiaty w oknach, lampki w piekarni. Jeden obraz przedstawiał włoską kamienicę z kolorowymi baldachimami, kwiaciarnią i piekarnią. Tak mi się spodobało, że zaczęłam też próbować swoich sił w glinie.
Gotowe obrazy przekazuję pani Małgosi Wiatr ze szpitala, która jest nauczycielką plastyki w przyszpitalnej szkole w Kielcach. Poznałam ją, kiedy sama trafiłam do szpitala. Dzięki niej mogłam uczestniczyć w programie „Słoneczna Galeria”, który powstał dla dzieci onkologicznych i hematologicznych. W czasie pandemii program połączono także z oddziałem diabetologicznym, więc mogłam z niego korzystać.
E.O. – Swoje prace chowasz w szufladzie czy wędrują one w świat?
A.P. – Pani Małgosia pakuje wszystkie prace i wysyła je do fundacji Urtica Dzieciom. Tam trafia około tysiąca obrazów różnych autorów rocznie. Z tej liczby każdego roku wybieranych jest trzydzieści prac na dużą aukcję online. Pozostałe można kupić na mniejszych, tzw. „cichych aukcjach”. Finał całej akcji ma miejsce podczas organizowanej co roku gali we Wrocławiu.
W tym roku na małą aukcję poszły dwa moje obrazy zrobione z kamieni. Jeden przedstawiał rodzinę – mamę, tatę, dzieci i kota. Drugi ukazywał ptaszki siedzące na drutach. A trzeci obraz trafił na dużą aukcję. To były domki na księżycu, na których siedziały koty. Nadałam mu tytuł: „Gdzie Sławosz sięga wzrokiem tam rodzą się sny”. Ten obraz został wylicytowany za rekordową kwotę 50 000 złotych.
To były kolorowe domki, a w tle duży księżyc. Na dachach siedziały kolorowe koty patrzące w niebo.
W ubiegłym roku jedna z moich prac została wylicytowana podczas tej samej gali za 18 tysięcy złotych. Występowałam wtedy również artystycznie – na specjalnym kółku, tak zwanym lollipopie. Publiczności bardzo się to spodobało. Dlatego w tym roku organizatorzy także zaprosili mnie do występu, ale tym razem w duecie z koleżanką. To było dla mnie coś nowego i bardzo się cieszę, że mogłam w tym uczestniczyć.
E.O. – We wrześniu tego roku Ania została „Świętokrzyskim Aniołem Dobroci”. Czym jest to wyróżnienie?
M.P. – Urząd Marszałkowski Województwa Świętokrzyskiego organizuje co roku konkurs na „Anioła Dobroci”. Zostają do niego zgłoszone osoby zaangażowane w działalność społeczną. Spośród zgłoszonych kandydatów komisja wybiera osobę, która otrzymuje ten tytuł. We wrześniu tego roku Ania uzyskała go w kategorii indywidualnej. Była najmłodszą laureatką w historii. Wcześniej nominowani byli głównie dyrektorzy instytucji, a tu nagle dziecko! To było dla nas ogromne zaskoczenie i wyróżnienie.
Rok temu Ania zdobyła tytuł „Nadzieja Wolontariatu Województwa Świętokrzyskiego”. To wyróżnienie w konkursie „Laur Wolontariatu”. Z kolei kilka dni temu występowała z pokazem na kole cyrkowym na tegorocznej gali „Lauru Wolontariatu”.
E.O. – Aniu, powiedz, co daje ci pomaganie innym?
A.P. – Bardzo lubię pomagać. To dla mnie po prostu przyjemność. Zaczęło się od tego, że w pierwszej klasie zostałam harcerką. Od tamtej pory przeżyłam wiele akcji – czasem czuliśmy się jak starsi, bo robiliśmy rzeczy naprawdę odpowiedzialne. Na przykład chodziliśmy do domu opieki, gdzie przedstawialiśmy historię Heleny Kmieć. Przez cały rok realizowaliśmy taki projekt, a przy okazji śpiewaliśmy piosenki, recytowaliśmy wiersze. To było piękne doświadczenie.
Organizujemy różne zbiórki dla potrzebujących np. zbieramy jedzenie, zabawki czy karmę dla bezdomnych zwierząt. W połowie października uczestniczymy w akcji „Dzieło Nowego Tysiąclecia” – zbieramy pieniądze na stypendia dla zdolnych dzieci i młodzieży.
W szkole organizowaliśmy kiermasze – na korytarzu rozstawialiśmy stoliki z ciastami i ciasteczkami. Dzięki takim akcjom udało się zebrać aż 6000 zł, co wystarczyło na stypendia dla trzech osób w Boliwii. To daje poczucie, że naprawdę możemy komuś pomóc.
Co roku jako harcerze odbieramy Betlejemskie Światło Pokoju. Trafia do nas z Zakopanego a my rozprowadzamy je dalej. W naszym kościele odbywa się uroczysta msza, a później z tym światłem odwiedzamy domy opieki. Mamy ich trzy, więc zawsze jest gdzie się zaangażować – czy to przy okazji wakacji, końca roku, czy wspólnego ogniska.
E.O. – Jakie masz marzenia?
A.P. – Szczerze? Marzę, żeby nie mieć cukrzycy. To najważniejsze. Poza tym chciałabym mieć proste włosy. Choć lubię swoje kręcone, łatwiej byłoby z prostymi. No i marzę o kolejnym psie, ale rodzice się nie zgadzają. Chciałabym poznać kogoś sławnego albo abym ja stała się sławna, ale tak prawdziwie – na cały świat! Chciałabym, aby wielu ludzi obejrzało moje pokazy z akrobatyki oraz moje obrazy. Mam więc wiele marzeń. Dobrze, że zaczęłam tak wcześnie, bo to może zaprocentować w przyszłości.
E.O. – W takim razie życzę spełnienia marzeń oraz dalszych sukcesów. Trzymam kciuki.
A.P., M.P. – Dziękujemy.
Galeria zdjęć
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.