Jak przełamywać własne bariery i wychodzić ze strefy komfortu, a jednocześnie żyć tak, by podobać się sobie samej z dzieciństwa? O wdzięczności, odwadze, muzyce i nóżce, która sama chodzi opowiada Anita Mirosław.
Sekrety z dzieciństwa
W dzieciństwie przez chorobę było mi bardzo ciężko. Od czwartego roku życia łuszczyca zajmowała 85% mojego ciała. Pamiętam takie momenty, kiedy w przedszkolu dzieci odsuwały się ode mnie. Nie za bardzo to rozumiałam – chciałam się bawić, byłam zawsze taka uśmiechnięta, aktywna, chciałam działać. Minęło wiele lat zanim odkryłam, że wygląd nie ma aż takiego dużego znaczenia.
Nastąpiło to, kiedy pojawiły się prawdziwe przyjaźnie. Spotkałam ludzi, którzy mimo tego, że byłam „wysypana”, po prostu chcieli przy mnie być, przychodzili do mnie, razem gdzieś wychodziliśmy, spędzaliśmy czas. Poznałam wtedy pierwsze swoje miłości. Było to przełomowe, bo całe życie myślałam, że nikt mnie nie zechce, bo tak wyglądam, bo się odróżniam.
Bardzo mocno ukształtowało mnie to, co działo się, kiedy byłam dzieckiem – rodzice, w trosce o mnie oczywiście, starali się ukrywać te moje plamy. A jak wiadomo – ukrywa się jakiś sekret, tajemnicę. Więc już jako dziecko, a potem nastolatka miałam przekonanie, że objawy mojej łuszczycy, to takie piętno, że muszę to wszystko schować. Jak masz coś, co trzeba ukryć; czego nie możesz nikomu pokazać, to rodzi się przekonanie, że jest to coś złego, wstydliwego.
Bardzo mocno się to osadziło w mojej głowie. Gdy szłam do lekarza, bałam się tak pokazać. Pierwsze co robiłam, to się tłumaczyłam: „Tylko pan doktor się nie wystraszy, bo ja mam łuszczycę”. Itp. Itd. Miałam poczucie, że to jest moja wina, że muszę wszystkich ostrzec. Jednocześnie wiedziałam, że sama sobie robię krzywdę tym tłumaczeniem. Reakcje ludzi też nie pomagały. Jako 16-17 latka przyjeżdżałam ze Świdnika do Lublina autobusem. Zawsze ubrana w koszulę z długim rękawem. Zdarzało się, że ten rękaw się odwinął, a ludzie od razu się odsuwali. Przyglądali się, a ja czułam taki mega dyskomfort. I wchodziłam w tę młodość moją z takim poczuciem, że trzeba bardzo uważać, żeby nikt nie zobaczył. I bardzo się bałam wchodzenia w te nowe znajomości, bo zaraz mi się wydawało, że jak ktoś zobaczy plamy, dowie się o chorobie, to się przestraszy i już nie będzie chciał się ze mną przyjaźnić. Ta choroba to też szpital. Były momenty, w których musiałam w tym szpitalu przeleżeć powiedzmy miesiąc, dwa, trzy. Gdy miałam 17 lat, to przeleżałam w szpitalu non-stop 12 miesięcy. Więc kolejna izolacja od potencjalnych znajomych…
Wyjście z szafy
Przyszedł taki moment w moim życiu, byłam wtedy w okolicach trzydziestki, kiedy uznałam, że ja i tak nic z tym nie zrobię; że muszę po prostu zaakceptować naprawdę tę moją chorobę. No i co się okazało? Że jak zaczęłam ją akceptować i zaczęłam więcej dbać o siebie: dieta, wychodzenie na słońce, które bardzo korzystnie działa na te zmiany łuszczycowe, to poczułam się dużo lepiej. Do tego wszystkiego takie poczucie, że faktycznie jako kobieta mam co pokazać. Potem szereg małych, drobnych rzeczy, które pokazały, że ja też mogę czuć się spełniona jako kobieta, jako matka i tak dalej. Ktoś mi powiedział: „Masz super nogi!”. No to stwierdziłam: pokażę nogi! Przestałam się bać i pamiętam jeden gorący dzień, to był maj chyba, pomyślałam: „Wychodzę z domu w krótkich spodenkach”. Wcześniej w życiu bym tego nie zrobiła. To był przełom. Przyszłam tutaj, do LFOON-u i mówię: „No słuchajcie, mam te plamy, ale nic. Odważyłam się, jechałam autobusem i nikt na mnie nie zwrócił uwagi”. Byłam taka szczęśliwa. Łuszczyca przestała wpływać na moją samoocenę.
Dzisiaj po prostu akceptuję to, że mam coś tu i tam. I wiadomo, człowiek zawsze by chciał coś tam w sobie zmienić, poprawić, ale ja dzisiaj naprawdę cieszę się, że jest u mnie tak jak jest. Zmiany pojawiają się gdzieniegdzie, ale nie traktuję ich jak piętno.
Patrząc z perspektywy lat, mogę stwierdzić, że teraz dużo się zmieniło. Myślę, że to jest kwestia edukacji. Widzę, prowadząc doradztwo zawodowe w liceach, że mamy już inną młodzież. Bardziej świadomą. Coraz więcej o różnych chorobach się mówi, rośnie świadomość społeczna. Organizowane są dni chorych na łuszczycę, prężnie działają stowarzyszenia, fundacje; dużo wiedzy przekazują media społecznościowe. Tak trochę mam wrażenie, że po prostu zdejmuje się piętno i się odtabuizowuje tę chorobę. No i też naprawdę można uzyskać pomoc. Przede wszystkim tę psychologiczną. Bo choroby wpływają bardzo na całe nasze życie. Jeżeli w głowie sobie nie ułożymy tego, jak żyć z chorobą, to nie oszukujmy się, jest ciężko. A bez wsparcia dobrego psychologa, terapeuty tym bardziej.
Jeśli chodzi o moje kwestie zdrowotne, to na łuszczycy się nie skończyło. Przeszłam wylew, pojawiła się epilepsja, niedowład prawostronny… To też było coś, co spowodowało, że inaczej postrzegam świat. Zobaczyłam, że mimo tego wszystkiego MOGĘ. Pomimo tej niepełnosprawności, niedowładów, napadów epileptycznych, można iść do przodu, można walczyć, krok po kroku, dawać radę.
We własnym, społecznym i zawodowym zwierciadle
Są momenty, oczywiście, kiedy mam dni słabsze, kiedy jestem zmęczona, przemęczona i walczę cały czas i wtedy sobie myślę: „A po co mi to? A dlaczego znowu ja?”. To trudne pytanie „dlaczego znowu ja?” zawsze wraca. Ale następnego dnia wstaję, podnoszę się i idę do przodu. Bo widzę, że warto. Bardzo dużo satysfakcji daje mi to, że jestem w stanie pomagać innym. Czasem dobrym słowem, a czasem będąc w pracy – zostałam doradcą zawodowym, skończyłam też coaching. Cały czas poszerzam kompetencje i zdobywam nowe. Bardzo ważny jest dla mnie stały rozwój osobisty. Od nie wiem od ilu już lat, nie ma roku, w którym bym czegoś nie studiowała, nie uzupełniała swojej wiedzy. Te nabyte umiejętności przynoszą korzyść i w pracy, i w takim życiowym komunikowaniu się, i w relacjach.
Myślę, że jestem taką osoba, jaką chciałam być. Już jako mała dziewczynka chciałam być „panią nauczycielką”. Panią nauczycielką stricte nie zostałam, ale zostałam trenerem szkoleniowym, jestem coachem, więc bardzo blisko.
Jak o sobie myślę? Po pierwsze dobrze. 😊 Myślę na pewno, że jestem, odważna, otwarta, komunikatywna. Bez fałszywej skromności uważam, że jestem bardzo zaradna – dałam radę w tych trudnych życiowych sytuacjach. Tak właśnie widzę siebie. A jak widzą mnie inni? Znajomi i przyjaciele najczęściej mówią, że jestem spontaniczna, roześmiana i przebojowa. Nooo i że za dużo gadam. 😊
Dzisiaj widzę, że każdy mój wybór studiów: czy to administracja, czy doradztwo zawodowe, czy prawo pracy, czy rachunkowość; teraz ta pedagogika rozpoczęta – to wszystko ma służyć człowiekowi, czegoś go nauczyć. Jest dużo rzeczy, które mnie interesują, ale też wiem, że nic innego bym nie wybrała. Nic bym w tej mojej drodze nie zmieniła. Mimo trudności, jak widzę, że coś jest mi potrzebne, to zapieram się, robię to i idę do przodu.
Poszłam do ludzi, coraz lepiej znam ich, ale też ciągle się ich uczę w pewien sposób, więc to się wszystko spełniło. Ta dziewczynka, która była taka otwarta, taka bardzo do ludzi, może być dziś ze mnie dumna.
Podjęcie każdej kolejnej ścieżki kształcenia wymagało ode mnie trochę odwagi, samozaparcia, no i czasu, którego jako matka trójki dzieci nie zawsze miałam. Bywało trudno, ale się udało.
Czy coś mi przeszkadza w szczęśliwym życiu i dobrej organizacji? Oczywiście! To, z czym się mierzę i co ciągle jest dla mnie wyzwaniem to prokrastynacja. Typowe: „Jutro to zrobię, posprzątam, poukładam. Jutro napisze raport, sprawozdanie, itp.”. Odkładanie jest okropne pod każdym względem. Jak wiele osób często odkładam i próbuję z tym walczyć. Pracuję nad tym i mam nadzieję już niedługo nie będzie odkładania. Na pewno chciałabym pokończyć te rozpoczęte już wyzwania, pójść na jakieś jeszcze studia. No, ale teraz najważniejsze, żeby się ustabilizować się zawodowo. Akurat szukam pracy.
Kiedy myślę o kamieniach milowych mojego rozwoju, to sobie myślę, że to wszystko układa się w logiczną całość. Ale był taki moment, kiedy ja te osiem czy dziewięć lat temu przyszłam do pracy do Lubelskiego Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych. I to był moment, w którym odkryłam, że potrafię sobie świetnie poradzić, jeśli chodzi o rzeczy zawodowe. Kontakt z ludźmi, obsługa klienta – na początku myślałam „nie, nie, ja na pewno nie dam rady. No i okazało się jednak, że potrafię i że świetnie dałam sobie radę”.
Dostałam wtedy do zrealizowania poważne zadanie: targi pracy. Musiałam je nie tylko zorganizować, ale i poprowadzić, gdzie ja o tym po prostu nie miałam zielonego pojęcia. Później się okazało, że nie tylko jestem w stanie wejść na scenę, powiedzieć kilka słów, coś tam dopowiedzieć nawet jeśli trzeba było. I to był ten moment, w którym odkryłam, że jestem w stanie wyjść do ludzi.
Powody do zadowolenia
Dzisiaj uwielbiam szkolić. Prowadzę szkolenia, również dla osób z niepełnosprawnością. Są to zwykłe szkolenia: pracownik biurowy, pracownik ochrony. Jak idę na swoje szkolenie, to po prostu czuję, że żyję.
Jak z tymi ludźmi rozmawiam, jak im mogę pomóc, coś doradzić, bo oni często nawet nie potrafią nowego CV napisać albo nie mają pomysłu, gdzie mogą je wysłać. To jest naprawdę taka zwykła pomoc, o co mogą się starać jako osoby z niepełnosprawnością, jakie mają prawa jako osoby z niepełnosprawnością. To jest też istotna dla mnie kwestia. Chciałabym, żeby ludzie to wiedzieli, znali, byli świadomi.
Efekty mojej pracy? Opowiem o jednym: pani Marta, uczestniczka jednego ze szkoleń, które prowadziłam. Wybierała się na rozmowę kwalifikacyjną i niemiłosiernie się stresowała. Specjalnie ze względu na ten stres zrobiłam dla całej grupy taki mały warsztat, jak się zachować na rozmowie kwalifikacyjnej. Zajęcia się odbyły. Pani Marta następnego dnia przyjeżdża i mówi, że była na rozmowie i dostała tę pracę. I po prostu widziałam, jak oczy jej się świeciły – to największa nagroda i satysfakcja. Do dziś jesteśmy w kontakcie. Tak sobie myślę nie robi się tego dla chwały, dla siebie, tylko dla tego drugiego człowieka.
Bywają też trudne sytuacje – gdy ktoś na przykład zostaje po szkoleniu i chce ze mną po prostu rozmawiać. Czasami boję się tych rozmów, bo ktoś na przykład mówi o takich rzeczach bardzo trudnych, o których nikomu nie mówił – o trudnej sytuacji w domu czy w pracy, o agresji, której doświadcza, itp. To są momenty niełatwe dosyć, bo ja też muszę wiedzieć, co mam zrobić, w jaki sposób wtedy zareagować, czy muszę jakieś instytucje powiadomić, z kim mam się skontaktować, żeby pomóc tej osobie. No i to też jest taki moment, w którym do mnie dociera, że mam coś, co powoduje, że ludzie mi ufają i się cieszę z tego po prostu.
Staram się być autentyczna i szczera. Mówię ludziom, że na przykład jestem po tym wylewie, że nie chodziłam, nie mówiłam, uczyłam się chodzić, uczyłam się mówić, uczyłam się słów, trzymać widelec i łyżkę w ręce i tak dalej; że mam dalej niedowłady, gorsze dni i nogą też potrafię ciągnąć, to często ludzie nie wierzą. W sumie można to odebrać jako komplement. Ale to chodzi o to właśnie, że nawet jak przychodzi moment słabości, to się bardzo cieszę z tego, że nawet nie mam czasu się rozczulać. Ani na tym skupiać.
Oddech
W tym wszystkim bardzo ważne jest również to, aby zadbać o swoją głowę. Ja zawsze muszę mieć rozmowę, potrzebuję dialogu i rozmowy z drugą osobą. Na szczęście są przyjaciele, są znajomi, którzy wysłuchają. Jestem tak skonstruowana, że muszę pogadać i zrzucić troski z siebie. A potem to po prostu dobra muzyka czy wyjście, spacery. Jak potrzeba, to robię sobie taki reset i jadę na przykład na Roztocze. Dwa dni co jakiś czas, to mi pomaga bardzo mocno.
A żeby unikać przeciążenia na co dzień, to trzeba po prostu obrać sobie małe cele. I to naprawdę na początku nieraz nie jest łatwo. Tutaj też mogę powiedzieć, że jakieś takie stany depresyjne też nie są mi obce. Gdy zdarzały się takie sytuacje, miałam wtedy swój mikroplan. Nie zadawałam sobie za dużo, nie wyznaczałam nie wiadomo jaki celów, ale małe kroki chociaż: „Wstanę, umyję się, pójdę, zadzwonię i cokolwiek zrobię. I robię to powoli, bo inaczej to się też nie da”. Za często bierzemy sobie za dużo na głowę różnych rzeczy. To bolączka naszych czasów.
Czasami trzeba pozwolić sobie na niemoc. Przy braniu leków i na epilepsję, i tych neurologicznych, zdarza się, że najzwyczajniej nie mam siły i potrzebuję jeden czy dwa dni po prostu przeleżeć. No, ale to też nie jest zawsze łatwe. Zwłaszcza, że jeszcze w domu dziecko, pies i wszystkie codzienne sprawy.
Co mi w duszy gra?
Muzyka to jest taki mój konik. W muzyce się odnajduję, wyciszam się, uwielbiam ją. Jeśli jest muzyka, gdzieś ktoś gra, ktoś śpiewa, to ja od razu inaczej funkcjonuję. Od razu mi nóżka chodzi. Sama uczyłam się śpiewać i śpiewałam trochę, uczęszczałam do ogniska muzycznego. Miałam nawet swój zespół. Krótko to krótko, ale miałam. Założyłam go, gdy miałam 18 lat, przetrwał dwa lata. Graliśmy muzykę disco polo. Dawało mi to bardzo dużo satysfakcji. Moją pasją muzyczną zaraziłam swoje dzieci. Cała trójka jest wykształcona muzycznie. Muzyka zawsze była w naszym domu. Nie umiem być w ciszy, cały czas musi coś grać, coś musi brzdękolić i tak dalej. To to jest raz. A dwa, często muzyka pojawia się w czasie mojej pracy, na przykład podczas zajęć z seniorami. Gdy tylko usłyszę muzykę, to od razu w tym cała jestem. Śpiewam z uczestnikami, razem z nimi tańczę. Moi znajomi doskonale wiedzą, że jak słychać muzykę, to ja na pewno zareaguję.
Wciąż mam takie marzenie, żeby dołączyć do jakiegoś zespołu. Nie do chóru, tylko do zespołu muzycznego, żeby się jeszcze odkryć muzycznie. Może jeszcze to nastąpi?
Oprócz muzyki uwielbiam też nasze polskie morze. Te spacery wzdłuż brzegu, to jedzenie, ten szum fal. Może padać, może być zimno, bez względu na warunki ja tam po prostu odpoczywam.
Wdzięczność
W moim powrocie do formy po wylewie brało udział wielu życzliwych ludzi. Logopeda, dziewczyna, która wolontarystycznie przepracowała ze mną prawie dwa lata. Przyjaciele, którzy mnie tak zmobilizowali, że ja poszłam na studia. A musiałam się uczyć wszystkiego, bo po wylewie, ja nie pamiętałam nic praktycznie. Oni pojechali ze mną, zawieźli mnie, pomogli załatwić dofinansowanie na te studia, bo też sytuacja finansowa była trudna. To takie ważne mieć pewność, że co by się nie zadziało, to są blisko ludzie, którzy pamiętają; że na szczęście nigdy nie jesteśmy sami. Życzę wszystkim, żeby mieli wokół siebie takich wspaniałych ludzi, jakich ja spotkałam na swojej drodze.
Odwaga
Ale też trzeba mieć świadomość i odwagę, żeby czasami samemu poprosić: „Słuchaj, nie daję rady, po prostu. Potrzebuję cię.” To wystarczy, żeby uruchomić lawinę pomocy.
Czasem się nam wydaje, że poproszenie o pomoc czy pokazanie, że nie mamy siły czy jesteśmy słabi, to oznaka słabości. Pokazanie czułego punktu. Proszenie się o to, żeby ktoś o ten punkt zahaczył, a to wcale tak nie jest. To jest właśnie, to jest to, czego ja się też nauczyłam, że trzeba nazywać te rzeczy.
To, co mnie nauczyło też życie, że nie ma czegoś takiego, że ktoś się domyśli. Trzeba precyzować i nazywać swoje oczekiwania. Potrzebujesz czegoś? Po prostu poproś o to i to nazwij. To ważne.
I jeśli widzimy kogoś w potrzebie czy sami w takiej jesteśmy – mówię to w kontekście rozważań o depresji, to jeśli się to zauważa, trzeba po prostu działać. Nie zostawiajmy się nawzajem.
Nawet jeżeli ktoś mówi, że nie chce, nie potrzebuje, to zróbmy wszystko, żeby przyjść, zagadać, uśmiechnąć się, zapytać; zadzwonić – nie szukać na siłę powodu, nie wszystko musi być po „coś tam”. Trzeba się dostrzec nawzajem i być.
Dużo się dziś mówi o przekraczaniu strefy komfortu. Chcąc się rozwijać, nie unikniemy tego przekraczania swoich granic. Może brak komfortu nie brzmi najlepiej, no ale jakbyśmy się nie odważyli, no to dużo rzeczy by się nie wydarzyło. Czasami trzeba zaryzykować.
Odwaga to też umiejętność zostawiania rzeczy, które nam tak naprawdę nie służą; które nas ściągają w dół. Trzeba to zostawić, bez względu na przestrzeń: czy to w relacjach zawodowych, czy w domowych, czy towarzyskich.
Wiadomo, nie możemy tego zrobić od razu, natychmiast, na własną rękę. I trzeba mieć dla siebie wyrozumiałość i nie wyrzucać sobie, nie dyskredytować samych siebie. Sytuacje wymagają czasu. W danym momencie postępujemy tak, jak nam się to wydaje właściwe, nikt raczej sam sobie krzywdy nie chce robić, więc skoro w danym momencie nie podjęłam jakiejś decyzji, to znaczy, że albo nie uważałam, że to jest dobra decyzja, albo nie byłam jeszcze dojrzała, żeby taką decyzję podjąć, albo coś mnie hamowało.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Anna Bieganowska-Skóra
Zdjęcia z archiwum prywatnego Anity Mirosław
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.