O dostępności i nie tylko z Klaudią Gęcą, wiceprezeską fundacji "Głuche Miasto", specjalistką ds. osób z niepełnosprawnościami w Centrum Wsparcia na Politechnice Lubelskiej rozmawia Ewelina Orzechowska.
E.O. – Opowiedz proszę, skąd wzięła się w Tobie potrzeba pomagania innym?
K.G. – Odkąd pamiętam, zawsze byłam osobą wrażliwą i chętnie angażowałam się w działania społeczne. Już w szkole podstawowej ciągnęło mnie do takich aktywności – byłam wolontariuszką Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy i brałam udział w różnych akcjach. Choć nie dotyczyły one bezpośrednio tematyki niepełnosprawności, odczuwałam silną potrzebę pomagania, a sama pomoc sprawiała mi ogromną radość. W tamtym czasie byłam jeszcze osobą w pełni sprawną.
Później to właśnie choroba stała się impulsem, który skierował moje działania w stronę osób z niepełnosprawnościami. Jako nastolatka zachorowałam na nieokreślone wówczas schorzenie, w wyniku którego zaczęłam tracić słuch. Mimo tego nadal bardzo pragnęłam robić coś dobrego dla innych.
Po ukończeniu szkoły średniej studiowałam filologię polską na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej, a następnie dziennikarstwo na Katolickim Uniwersytecie Lubelskim Jana Pawła II. W trakcie studiów poznałam osobę słabosłyszącą – to był przełomowy moment w moim życiu. Los skierował mnie w środowisko ludzi podobnych do mnie, a z czasem poznawałam coraz więcej osób z różnymi niepełnosprawnościami.
Na filologii polskiej wybrałam specjalizację redaktorsko-medialną i w roku 2018 rozpoczęłam praktyki w Fundacji „Integracja”. To doświadczenie było kluczowe dla mojego rozwoju zawodowego – właśnie wtedy zainteresowałam się tematyką dostępności. Później wyjechałam na dwa miesiące do Bułgarii w ramach programu Erasmus. Spotkałam tam innych uczestników z dysfunkcją słuchu, co pozwoliło mi zdobyć nowe doświadczenia i nawiązać wartościowe kontakty. Po powrocie do Lublina zrozumiałam, że tematyka niepełnosprawności i dostępności jest mi szczególnie bliska i że chcę związać z nią swoje życie. Czułam, że mam w tym obszarze kompetencje, że mogę realnie wpływać na zmiany społeczne i że właśnie tym chcę się zajmować.
Obecnie moja praca zawodowa również koncentruje się na tych zagadnieniach. Od kwietnia tego roku pracuję w Centrum Wsparcia na Politechnice Lubelskiej jako specjalistka ds. osób z niepełnosprawnościami. To stosunkowo nowa jednostka administracyjna, której celem jest wspieranie studentów ze szczególnymi potrzebami, w tym studentów z niepełnosprawnościami. Mogą oni zgłaszać się do nas z wszelkimi trudnościami, jakie napotykają w trakcie studiów.
E.O. – W 2024 roku stworzyłaś projekt „Głuche Miasto”. Na czym polegała ta inicjatywa?
K.G. – Głównym celem projektu było organizowanie spotkań dla osób z niepełnosprawnością słuchu, dotyczących tematów, do których mają one utrudniony dostęp lub nie mają go wcale. Zagadnienia, które dla osób słyszących są oczywiste, takie jak pierwsza pomoc, prawo pracy czy wsparcie psychologiczne, dla osób posługujących się PJM wciąż mogą być mało znane.
Pomysł okazał się trafiony – na spotkania przychodziło wiele osób, zarówno Głuchych, jak i ich sojuszników. Od początku zależało nam, aby projekt miał charakter włączający i budował więź między społecznością słyszących i niesłyszących. Tak jest do dziś.
E.O. – Co sprawiło, że zdecydowałyście się założyć fundację?
K.G. – Spotkania, które organizowałyśmy, zyskały ogromne uznaniem – zarówno ze strony osób z niepełnosprawnością słuchu, jak i słyszących. Wsparcie otrzymałyśmy także od instytucji działających w naszym mieście. To był dla nas jasny sygnał, że idziemy w dobrym kierunku. Dodatkowo, jako osoba słabosłysząca, doskonale znam realia codziennego życia takich osób – wiem, jak wygląda obsługa w urzędach, placówkach medycznych czy punktach usługowych. Niestety wciąż jest w tym obszarze wiele do poprawy.
E.O. – Jakie bariery najczęściej napotykają osoby z niepełnosprawnością słuchu w codziennym życiu?
K.G. – Największym problemem jest dostęp do opieki psychologicznej i psychiatrycznej – w Lublinie nie ma miejsca, gdzie osoba Głucha mogłaby na bieżąco skorzystać z takiej pomocy. Brakuje specjalistów posługujących się Polskim Językiem Migowym, przez co osoby korzystające z PJM pozostają bez wsparcia.
Kolejną barierą jest obsługa w urzędach, placówkach medycznych czy punktach usługowych – wymaga ona wielu zmian. Osoby z dysfunkcją słuchu tworzą bardzo zróżnicowaną grupę, dlatego ich potrzeby są różne. Innej pomocy potrzebuje osoba posługująca się PJM, a innej osoba słabosłysząca.
E.O. – Możesz szerzej wyjaśnić tę różnicę?
K.G. – Jako osoba słabosłysząca funkcjonuję na granicy dwóch światów – słyszących i niesłyszących. Dzięki aparatowi słuchowemu i implantowi ślimakowemu mogę w pewnym stopniu komunikować się ze słyszącymi, choć nie oznacza to, że rozumiem wszystko w stu procentach. Łatwiej mi rozmawiać, gdy znam głos rozmówcy i jego sposób mówienia. Bez aparatów i procesora mowy staję się osobą całkowicie głuchą.
Na co dzień wspieram się aplikacją „Transkrypcja mowy na tekst”, która zamienia wypowiedzi rozmówcy na tekst wyświetlany na ekranie smartfona. Aplikacja rozpoznaje też dźwięki otoczenia, np. ruch uliczny. To niezwykle pomocne rozwiązanie, zwłaszcza w hałasie. Niestety zdarzały się nieporozumienia – raz w przychodni pracownica rejestracji uznała, że ignoruję jej słowa i bawię się telefonem. Dopiero gdy wyjaśniłam, że jestem osobą słabosłyszącą i korzystam z aplikacji, sytuacja się rozjaśniła.
Osoby Głuche natomiast posługują się przeważnie Polskim Językiem Migowym. W sytuacjach nagłych, np. w szpitalu, brak tłumaczy PJM jest ogromnym problemem. W Lublinie pracuje zaledwie sześciu tłumaczy języka migowego – to zdecydowanie za mało, aby zapewnić odpowiednie wsparcie.
E.O. – Jaka jest różnica pomiędzy osobą Głuchą a głuchą?
K.G. – Osoby Głuche (pisane wielką literą) to ci, którzy silnie identyfikują się ze społecznością Głuchych, jej kulturą, wartościami i posługują się językiem migowym. Natomiast osoby głuche (pisane małą literą) to osoby niesłyszące w sensie medycznym.
E.O. – Na czym obecnie skupia się działalność fundacji „Głuche miasto”?
K.G. – Naszym celem jest większa aktywizacja społeczna osób g/Głuchych i słabosłyszących w życiu publicznym Lublina oraz zwiększanie dostępności miasta. W działaniach kierujemy się przede wszystkim głosem osób ze szczególnymi potrzebami – słuchamy ich i staramy się odpowiadać na realne problemy.
Aby skuteczniej pomagać i lepiej rozumieć środowisko osób z niepełnosprawnością słuchu, niedawno wraz z Martą, prezeską fundacji, ukończyłyśmy studia podyplomowe z surdopedagogiki – edukacji i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością słuchu. To nie koniec naszej edukacyjnej drogi.
W sierpniu zorganizowałyśmy wernisaż wystawy fotograficznej „Czy mnie (nie) widzisz”, prezentującej osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Tytuł miał skłonić odbiorców do refleksji nad otwartością społeczeństwa i wrażliwością na obecność osób z niepełnosprawnościami. Pomysł narodził się u mnie w nocy – podczas bezsenności wpadłam na ideę pokazania w przestrzeni miejskiej osób, które zwykle nie pojawiają się w mediach czy reklamach. Chciałam przełamać stereotypy i pokazać, że niepełnosprawność nie definiuje człowieka, lecz może być częścią jego siły i piękna.
Do współpracy zaprosiłam fotografkę Paulinę Muszyńską. Dzięki wsparciu Wydziału Kultury Urzędu Miasta Lublin w ramach programu „Młodzież Inspiruje Dzielnice” udało się zrealizować projekt. W sesji wzięły udział osoby z różnymi niepełnosprawnościami: głucha korzystająca z aplikacji transkrypcyjnej, małżeństwo niesłyszące z aparatami słuchowymi, osoba z protezą ręki, osoby z implantami ślimakowymi, osoby z niepełnosprawnością ruchową, a także modelki z cukrzycą typu I. Ty, Ewelinko, reprezentowałaś osoby niewidome. Każdy uczestnik otrzymał swoje zdjęcia w formie pamiątki.
Wystawa spotkała się z dużym zainteresowaniem, a dodatkowo przygotowałyśmy audiodeskrypcję zdjęć dla osób niewidomych.
19. listopada obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Przeciwdziałania Przemocy wobec Dzieci. Dlatego obecnie skupiłyśmy swoje siły na kampanii społecznej „Dzieciństwo bez przemocy”, organizowaną przez Fundację Dajemy Dzieciom Siłę. Włączyło nas do niej Centrum Pomocy Dzieciom w Lublinie. Przygotowałyśmy materiały filmowe o prawach dziecka, z tłumaczeniem na Polski Język Migowy, oraz infografikę z dostępnymi źródłami pomocy psychologicznej dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością słuchu.
E.O. – Na co dzień zmagasz się nie tylko z niedosłuchem.
K.G. – Moja niepełnosprawność jest sprzężona. W wieku nastoletnim, wskutek bardzo rzadkiej mutacji genetycznej, zaczęłam tracić słuch. Później okazało się, że mam także problemy ze wzrokiem i cukrzycę typu I. Ta mutacja występuje niezwykle rzadko – u jednej osoby na szesnaście milionów. Jestem drugą pacjentką w Polsce z taką diagnozą.
Długo sądzono, że moje problemy wynikają z nieleczonej cukrzycy. Dopiero rok temu, po badaniach genetycznych, okazało się, że przyczyną jest mutacja genu. W efekcie mam neuropatię słuchową, cukrzycę typu I a także jestem osobą słabowidzącą. Neuropatia słuchowa polega na tym, że można słyszeć dźwięki, ale nie rozumieć mowy.
Ogromną pomocą jest implant ślimakowy – proteza słuchu. Jednak jego używanie wymaga długiej rehabilitacji i nauki rozróżniania dźwięków. Proces ten przypomina ćwiczenia na siłowni – jeśli się go zaniedba, efekty słabną. Mimo trudności implant jest przełomem w leczeniu głuchoty i często stosuje się go u dzieci niesłyszących.
E.O. – Czym jest dla ciebie praca społeczna?
K.G. – To przede wszystkim satysfakcja z realnego wpływu na zmiany. Sama doświadczam wielu barier, dlatego cieszę się, gdy moje działania pomagają także innym. Podczas spotkań edukacyjnych tłumaczę, jak rozmawiać z osobami słabosłyszącymi – mówić powoli, wyraźnie, bez krzyku. Mam nadzieję, że ta wiedza zostanie wykorzystana i ułatwi życie wielu osobom.
E.O. – Czy zdarzają ci się miłe zaskoczenia ze strony osób postronnych?
K.G. – Tak, i to daje mi ogromną nadzieję. W banku jedna z pracownic, dowiedziawszy się, że jestem słabosłysząca, zaczęła mówić wolniej, by ułatwić mi zrozumienie. Byłam pod wrażeniem jej świadomości.
Podobnie w zakładzie fotograficznym – fotograf zamiast wydawać polecenia zza aparatu, pokazywał mi gestami, jak mam się ustawić. To były jedne z najbardziej pozytywnych doświadczeń, które utwierdziły mnie w przekonaniu, że nasze działania mają sens.
Choć mamy dziś wiele technologicznych udogodnień – aplikacje transkrypcyjne, pętle indukcyjne czy aparaty słuchowe – nic nie zastąpi ludzkiej życzliwości, empatii i otwartości. To właśnie od nich zaczyna się prawdziwa dostępność.
E.O. – Co motywuje cię do działania?
K.G. – Kiedyś bardzo cierpiałam z powodu utraty słuchu. Dziś traktuję swoją niepełnosprawność jako część mnie – tak jak kolor oczu czy włosów. Nie było łatwo dojść do takiej akceptacji, ale ogromnie pomogło mi wsparcie męża i koleżanek z „Głuchego Miasta”. Dzięki nim mam siłę działać. Marta Edeńska, prezeska fundacji, jest niezwykle wrażliwa na potrzeby innych i wspiera mnie w trudnych chwilach. Mój mąż również dodaje mi otuchy, gdy brakuje mi sił.
E.O. – W czym znajdujesz wytchnienie od codziennych obowiązków?
K.G. – Moją pasją jest kultura – lubię pozować do zdjęć i występować na scenie. Należę do grupy teatralnej „Team KIPI”, zrzeszającej osoby słyszące, niesłyszące i słabosłyszące. Grupa działa w ramach projektu „Wszystko w teatrze”, który jest pomysłem Stowarzyszenia „Otwieracz”, a jego inicjatorką jest Justyna Kazek-Góra. Wystawiamy spektakle pantomimiczne, przeważnie komediowe.
Uwielbiam też podróże – niedawno odwiedziłam jesienne Pieniny, które zachwyciły mnie swym urokiem. Swojego czasu pisałam artykuły podróżnicze do czasopisma „Stylish Paper”, w których dzieliłam się wrażeniami ze swoich podróży.
Relaksuję się, tworząc własnoręcznie świece sojowe, obecnie w klimacie świątecznym.
E.O. – Czy chciałabyś dodać od siebie?
K.G. – Bądźcie dla siebie inspiracją i dbajcie o siebie, a jednocześnie czyńcie świat bardziej przyjaznym dla innych.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia z archiwum prywatnego Klaudii Gęcy
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.