O poszukiwaniu swojego miejsca na ziemi, radości z moczenia się w zimnej wodzie oraz o pracy społecznej z Łukaszem Walczyńskim rozmawiała Ewelina Orzechowska.
E.O. – Panie Łukaszu, zaczniemy w dość konwencjonalny sposób. Proszę opowiedzieć kilka słów o sobie.
Ł.W. – Ojej. (śmiech)
E.O. – Mam przygotowanych kilka pytań w alfabecie Braille’a. Troszkę będziemy się nimi podpierać.
Ł.W. – Powiem szczerze, że to w sumie straszne, bo ja ich nie mogę wcześniej przeczytać. (śmiech)
E.O. Czym zajmuje się pan na co dzień?
Ł.W. – Ogólnie rzecz ujmując, na co dzień prowadzę firmę, która skupia się w zasadzie na dwóch tematach. Pierwszym z nich jest program o nazwie „Czyste powietrze”. W ramach tej działalności zajmujemy się dociepleniami domów, wymianą okien i drzwi a także wymianą tzw. „kopciuchów” czyli starych, wysokoemisyjnych kotłów na źródła ogrzewania bardziej przyjazne środowisku. Drugą gałęzią mojej działalności jest stosunkowo nowa działka, czyli lodziarnia pod nazwą „Lody z Farmy”, w której się aktualnie znajdujemy.
E.O. – A co zajmuje pański czas po godzinach?
Ł.W. – Jeśli chodzi o moje pasje, to za mną lekko ponad 20 lat działalności społecznej w organizacjach pozarządowych. Oprócz tego saunuję i gram w piłkę nożną.
Od pięciu lat regularnie morsuję, czym zaraziłem moją rodzinę. Morsowanie to sposób na życie, ale także okazja do tego, aby spotkać ciekawych, często „pokręconych” przez los ludzi. W tle wspólnych spotkań często przewijają się także działania charytatywne jak zbiórki na rzecz osób chorych czy potrzebujących lub oddawanie krwi.
Niedawno byłem na Festynie Ludzi Zakręconych, gdzie obecny był Lubelski Klub Morsa. Wtedy to mieliśmy także okazję do morsowania, gdzie przy temperaturze 25 stopni na plusie temperatura wody wynosiła zaledwie 1 stopień. Mnie to naprawdę nie przeraża. Ja w ogóle nawet zimą chodzę często w T-shircie. Ludzie dość dziwnie na mnie spoglądają, ale po co mam się ubierać w kurtkę, skoro w koszulce jest mi tak samo ciepło? W styczniu 2024 roku wchodziłem wraz z członkami Lubelskiego Klubu Morsa na Chatkę Puchatka w Bieszczadach. Byłem ubrany w sumie tak jak dziś – krótkie spodenki i T-shirt.
Lubię także podróżować, ale to tak bardziej wakacyjnie. W grudniu ubiegłego roku miałem okazję zawitać do Kenii.
E.O. – Jestem bardzo ciekawa, co sprawiło, że postanowił pan zaangażować się w działalność społeczną? Czy był może jakiś przełomowy moment, który popchnął pana w tym kierunku?
Ł.W. – Można śmiało powiedzieć, że znalazłem się we właściwym miejscu i we właściwym czasie a do tego spotkałem odpowiednie osoby na mojej życiowej drodze. Jako czternastolatek, zachorowałem na cukrzycę typu I czyli tą insulinozależną. To był rok 1995. Na początku wiadomo: dieta, strzykawki, peny do podawania insuliny i tak wyglądała moja codzienność. Lata mijały, ja dorastałem wraz z moją nieodłączną towarzyszką, jaką była choroba. Jednak jakoś chyba nigdy specjalnie się nad sobą z tego powodu nie użalałem. Tak się stało i już. Trzeba było żyć dalej. Tak się podziało, że jakoś w roku 2002 lub 2003 pojawił się ogromny problem z dostępnością leków dla diabetyków. Pacjenci biegali więc od apteki do apteki, żeby wykupić insulinę, no i ja również byłem takim biegającym pacjentem. Traf chciał, że od któregoś z pacjentów w poradni diabetologicznej usłyszałem, że w pewnej aptece po prostu mają insuliny. Udałem się więc tam i trafiłem do apteki, w której poznałem bardzo dobrego człowieka, którym był mgr Paweł Flieger. Tam rzeczywiście nabyłem insulinę i podpowiedziano mi, co lekarz powinien napisać na recepcie, by można było wykupić więcej tej insuliny czy pasków do glukometru tak, aby mieć zapas i się nie martwić. Trzeba było sobie jakoś radzić. Mgr Flieger zaprosił mnie na jedno z comiesięcznych spotkań Koła Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w Lublinie i tak znalazłem się w stowarzyszeniu. Po latach dowiedziałem się nieoficjalnie, że on nawet się nie spodziewał, że ja na to spotkanie przyjdę, no ale ja go zaskoczyłem i przyszedłem. Nabyłem wydawany przez PSD [red. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków] biuletyn informacyjny i usłyszałem, że w niedługim czasie w Toruniu organizowana będzie jakaś konferencja dla diabetyków. Podszedłem do pani Basi Polikarskiej, która wówczas była prezesem naszego wojewódzkiego oddziału. Spytałem, czy się wybierają na to wydarzenie i czy jest możliwość, aby się z nimi jakoś zabrać. Byłem nawet gotów ponieść wszelkie koszty tego wyjazdu. No i w ten oto sposób wyruszyłem z kilkunastoosobową grupą osób do Torunia. Byłem bardzo ciekawy tej konferencji. Wraz ze mną jechali prezesi kół PSD z Lubelszczyzny i pośród nich ja, jak taki „rodzynek” – nikogo nie znający, młody duchem. Tak właściwie zaczęła się moja przygoda z działalnością społeczną. Niektórzy mieli taki pomysł, aby przedstawić mnie w zarządzie głównym PSD jako takiego człowieka młodego, chętnego do działania na rzecz innych. Zostałem wówczas członkiem komisji rewizyjnej stowarzyszenia i tak oto znalazłem się w jego strukturach.
E.O. – Skąd wzięło się pańskie zainteresowanie sportem?
Ł.W. – W 2003 roku odbył się Ogólnopolski Zjazd Młodych Diabetyków, w którym wziąłem udział jako najmłodszy członek PSD a jednocześnie reprezentant Lubelszczyzny. Tam zostałem zauważony. Po powrocie namówiłem panią Basię Polikarską do tego, abyśmy w roku 2004 zorganizowali także u nas, w Lublinie taki zjazd młodych diabetyków. Od pomysłu przeszliśmy do działania i udało się nam to przedsięwzięcie doprowadzić do skutku. Zorganizowaliśmy trzydniową imprezę dla młodych diabetyków z całego kraju, w której wzięła udział ponad setka osób. Podczas tych dni był czas na integrację poprzez wspólne zwiedzanie Lublina, Kozłówki a nawet rozgrywki piłki nożnej lekarze kontra diabetycy. Okazało się, że jako drużyna sklecona z przypadkowych zawodników, którzy przyjechali z różnych części Polski, nie mieliśmy szans z lekarzami, którzy spotykali się ze sobą średnio 2 razy w tygodniu i kopali sobie piłkę dla rozrywki. Nieźle nam wtedy dokopali. Dla mnie osobiście to była taka pierwsza większa przygoda z piłką nożną i ta dyscyplina sportowa pozostała ze mną na dłużej, bo już w roku 2012 otrzymałem zadanie od zarządu, aby stworzyć piłkarską drużynę diabetyków. Naszym celem miał być wyjazd do Kijowa na DIAEURO 2012, czyli Europejskie Mistrzostwa Piłki Nożnej Halowej tzw. futsalu. Udało nam się wtedy pojechać w 7 osób. Miałem wsparcie niezastąpionego mgr Pawła Fliegera, o którym już wcześniej wspominałem. To w jego aptece, gdy padł pomysł stworzenia drużyny, robiliśmy potężną burzę mózgów, której wynikiem było nawiązanie przez Pawła kontaktu z jednym z futsalowych portali internetowych. Odezwał się wówczas do nich, że tworzymy u nas w Lublinie drużynę i potrzebujemy trenera. Polecono nam pana Gerarda Juszczaka, który był wówczas trenerem futsalu reprezentacji Polski U16 oraz drugim trenerem U18. Zgodził się nam pomóc i tak rozpoczęliśmy poszukiwanie potencjalnych zawodników. Ogłosiliśmy nabór kandydatów m. in. na portalu „www.mojacukrzyca.org”, ale także w innych dostępnych źródłach. Udało się nam zebrać drużynę i zorganizowaliśmy dwa dwudniowe, profesjonalne treningi – jeden w Szczecinie a drugi w Krakowie. Treningi odbyły się oczywiście pod czujnym okiem pana Gerarda Juszczaka. Następnie pojechaliśmy do Kijowa na mistrzostwa. Co prawda zajęliśmy przedostatnie miejsce na 7 drużyn, ale i tak uważam to za wspaniałą przygodę. Potem jeszcze braliśmy kilkanaście razy udział w tego typu wydarzeniach m. in. w Chorwacji, na Węgrzech, w Rumunii, w Bośni i Hercegowinie czy Słowacji. To był bardzo wartościowy czas. Poznaliśmy wielu ludzi z całej Europy i nie tylko – każdy człowiek to inna historia.
Cała organizacja takich wyjazdów, poszukiwanie sponsorów i dopięcie wszystkich szczegółów stały się moim udziałem. Nie było to łatwe zadanie, zwłaszcza jeśli chodzi o znalezienie pieniędzy na ten cel. Wtedy to po raz pierwszy zdecydowaliśmy się na założenie zbiórki społecznościowej na portalu „www.wspieram.to”, którą wsparło wielu ludzi o dobrych sercach.
Potem przyszła pandemia COVID-19, która wpłynęła na wyhamowanie tego rodzaju aktywności. Kilka lat temu przekazałem pałeczkę młodszym od siebie, by prowadzili to dalej. Udało się nawiązać współpracę w tym zakresie z warszawską fundacją Dzieci i Młodzieży z Cukrzycą. Wiem, że w międzyczasie odbyły się mistrzostwa futsalu w Warszawie, w których to nasi zdobyli srebro.
E.O. – I tak dochodzimy do momentu, kiedy to w 2013 roku został pan prezesem Wojewódzkiego Oddziału PSD w Lublinie.
Ł.W. – Tak się podziało. Zanim to jednak nastąpiło, pełniłem funkcję wiceprezesa w Oddziale Wojewódzkim. Znałem więc aktualną sytuację w stowarzyszeniu. Miałem też świadomość, z jakimi wyzwaniami związana jest praca, której się podejmuję, praca społeczna.
E.O. – Jakie to były wyzwania?
Ł.W. – Przede wszystkim było to zadanie bardzo czasochłonne, co odbijało się w pewien sposób na moim życiu rodzinnym. Żeby cokolwiek zrobić, to trzeba było gdzieś pojechać, załatwiać, „wychodzić”, wyprosić, składać odpowiednie wnioski czy formułować pisma, rozliczać i pozyskiwać fundusze. Wszystkie takie działania zabierały mnóstwo czasu oraz energii.
Na początku było też trochę „zgrzytów” i takich raczej drobnych nieporozumień. Nie wszystkim podobał się fakt, że ja raczej zawsze mówię to, co myślę. Nie każdemu pasowało więc moje spojrzenie na sprawy związane ze stowarzyszeniem. Jednak mimo wszystko w sumie pozytywnie wspominam te lata. Ja też nauczyłem się nie przejmować zbytnio tym, co ludzie mówią na mój temat. Jeśli wiem, że robię coś konkretnego i robię to dobrze, to nie mam się czym zamartwiać. Nie da się dogodzić każdemu.
Sporym problemem było i właściwie nadal jest sukcesywne zmniejszanie się z roku na rok liczby członków PSD. Jest to związane z naturalnym odejściem części osób, ponieważ zdecydowaną ich większość stanowią osoby 60+. Z kolei młodzi diabetycy w dobie dzisiejszych technologii nie czują potrzeby przynależności do tego rodzaju organizacji, więc nowych członków siłą rzeczy nie przybywa aż tak wielu, jak kiedyś.
E.O. – Czy są jakieś działania z czasów pańskiej prezesury, z których jest pan szczególnie dumny?
Ł.W. – Udało nam się zorganizować kilka ważnych projektów. Jednym z nich była współpraca z fundacją Dbam O Zdrowie. Owocem tej współpracy była dopłata do leków dla naszych członków. Otrzymywali oni specjalne karty, z którymi mogli udać się do apteki i wykupić niezbędne przy cukrzycy lekarstwa czy drobne sprzęty z dofinansowaniem z zebranych wcześniej przez nas środków. Ten projekt trwał dwa lata.
W międzyczasie współpracowaliśmy z różnymi organizacjami pozarządowymi m. in. z Lubelskim Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych, która to współpraca trwa do dziś. Pamiętam jak jeszcze, jako taki młodziak brałem udział w organizowanym przez nich kursie komputerowym. Wtedy też przyczyniłem się do powstania pierwszego projektu strony internetowej Wojewódzkiego Oddziału PSD „www.diabetyk.org”. No i co tu dużo mówić – te działania nadały dalszy kierunek mojej drodze, ponieważ w niedługim czasie podjąłem studia na kierunku informatyka, dzięki czemu mogłem w tym temacie podziałać nieco bardziej profesjonalnie.
Poza tym organizowaliśmy liczne wycieczki z kulturą oraz integracją w tle, odwiedzając przy tym rozmaite zakątki naszego kraju i nie tylko.
E.O. – Życie z cukrzycą to wyzwanie, z którym mierzy się pan każdego dnia. Jak pan sobie radzi z tą nieodłączną towarzyszką?
Ł.W. – Ja właściwie pogodziłem się z cukrzycą od razu, jak tylko zachorowałem. Od zawsze wychodziłem z założenia, że pozytywne myślenie to połowa sukcesu. Przyznam, że nigdy nie byłem książkowym pacjentem tak, jakby sobie tego życzyli lekarze. Na szczęście moje pozytywne nastawienie oddaliło ode mnie widmo powikłań, jakie często niesie ze sobą ta choroba. Poza tym zawsze przerażała mnie narracja lekarzy, którzy często w swoich wypowiedziach przemycają negatywny przekaz, mówiąc: – „10% pacjentów z cukrzycą doświadcza amputacji stopy.”
No jak to brzmi? Można przecież powiedzieć totalnie odwrotnie: – „90% ludzi uniknie amputacji stopy.”
Podobnie WHO, które skupia się tylko na negatywnych statystykach. To jest długi temat.
Patrząc oczami osoby żyjącej na co dzień z cukrzycą, obserwuję liczne wyzwania natury systemowej. Od dwóch lat diabetycy mają dostęp do sensorów, które bez konieczności kłucia w palec mierzą cukier 24 godziny na dobę przez 14 dni. Są one częściowo refundowane, ale mimo wszystko dla wielu osób jest to wydatek, na który nie mogą sobie pozwolić. Innym problemem są bzdurne obostrzenia typu, że aby otrzymać dofinansowanie do zakupu sensora, to pacjent musi wykonywać co najmniej 3 zastrzyki z insuliny dziennie.
Ponadto dostęp do pomp insulinowych dla osób powyżej 26 roku życia jest po prostu tragiczny. Pompy dla dzieci są w tym momencie całkowicie refundowane. Koszt takiej pompy może wynosić od siedmiu do nawet trzydziestu tysięcy złotych, w zależności od producenta oraz możliwości danego sprzętu. Od lutego jestem szczęśliwym posiadaczem pompy insulinowej. Wróciłem do jej używania blisko po dwudziestu latach, kiedy to byłem zmuszony z powodów finansowych zrezygnować z używania tego sprzętu. Koszty eksploatacji były dużo wyższe, niż to jest dziś. Dla mnie niesamowitym jest fakt, jak technika poszła do przodu. Korzystanie z takiego urządzenia to dla mnie niezwykły komfort. Pompa jest połączona z aplikacją w moim telefonie i „sczytuje” pomiary poziomu cukru z sensora, który może znajdować się np. na moim przedramieniu. Po odczytaniu wyniku odmierza potrzebną dawkę insuliny lub całkowicie ją stopuje, w zależności od wyniku.
E.O. – W pewnym momencie zrezygnował pan z kierowania Wojewódzkim Oddziałem PSD. Co się takiego wydarzyło?
Ł.W. -Złożyło się na to kilka czynników. Szczerze mówiąc potrzebowałem odpoczynku i po prostu jakiejś zmiany. Przyszedł taki czas w moim życiu, że zacząłem bardziej doceniać życie rodzinne oraz zawodowe. Działalność społeczna była dla mnie bardzo ważna, ale chciałem skupić się na pracy zawodowej oraz mieć więcej czasu dla bliskich, choć żona i córka towarzyszyły mi w miarę możliwości w mojej pracy społecznej. I tak np., kiedy wyjeżdżaliśmy ze stowarzyszeniem na jakąś wycieczkę, to żona jechała jako pielęgniarka – służba medyczna, a córka – jako tłumacz oraz fotograf. Niejednokrotnie zdarzało się, że zostawaliśmy w danej miejscowości na własny koszt i tym sposobem organizowaliśmy sobie przy okazji przedłużone wakacje.
E.O. – Czy pańska praca społeczna została przez kogoś zauważona i doceniona?
Ł.W. – Ja jakoś nigdy specjalnie nie oczekiwałem wyróżnień w tym zakresie. Natomiast w roku 2013 otrzymałem statuetkę w konkursie z ramienia Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków w kategorii „Osobowość roku” a w czasie pandemii odebrałem Brązowy Krzyż Zasługi z rąk ówczesnego prezydenta Andrzeja Dudy. Było jeszcze kilka innych odznaczeń po drodze, ale ja naprawdę nie przywiązuję do tego wagi, bo to nie jest dla mnie aż tak istotne. (śmiech)
E.O. – Bardzo mnie ciekawi, co skłoniło pana do zaangażowania się w pracę na rzecz innych?
Ł.W. – Chciałem działać, robić coś konkretnego, co byłoby potrzebne innym ludziom. Działalność w Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków nie była moją jedyną pracą społeczną. W tzw. międzyczasie współpracowałem również z innymi organizacjami pozarządowymi, jak wspomniany wcześniej LFOON [red. Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych] czy warszawski PFON [red. Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami]. Poza tym powoływałem do życia u nas w Lublinie Polskie Stowarzyszenie Wrak_Race, którego celem było organizowanie wyścigów wrakami samochodów. Muszę powiedzieć, że te wyścigi cieszyły się ogromnym powodzeniem. Generalnie polegało to na tym, że ludzie brali sobie stare, wyrejestrowane samochody, nadające się do zezłomowania, „picowali” a następnie się nimi ścigali. Świetna sprawa.
Udało nam się zorganizować chyba z 15 tego rodzaju imprez i taką ciekawostką jest fakt, że zdecydowanie łatwiej nam było pozyskać fundusze na tego rodzaju działalność niż przykładowo na wyjazd polskiej reprezentacji na mistrzostwa futsalu. Takie wyścigi są wydarzeniem bardziej widowiskowym, dynamicznym i chyba dlatego. Każda taka impreza była związana z jakimś wydarzeniem charytatywnym, przeważnie z jakąś zbiórką na rzecz chorych czy potrzebujących. Podczas jednej z takich imprez udało nam się pozyskać środki dla stowarzyszenia Drgawka na zaprojektowanie i wykonanie opasek z informacją o chorobie dla ich podopiecznych.
E.O. – Czas na odrobinę humoru. Czy chciałby się pan podzielić jakimiś anegdotkami ze swojego życia?
Ł.W. – No tak na poczekaniu przychodzi mi na myśl moment, kiedy to byłem zmuszony podać sobie insulinę z pena na trzydziestym piętrze Pałacu Kultury. Taka była akurat potrzeba chwili, ale do kolekcji wspomnień jak najbardziej się nadała.
Kilkanaście lat temu pojawił się problem z dostępnością insuliny w aptekach. No i wspomniany już przeze mnie farmaceuta mgr Paweł Flieger zawsze wypychał mnie przed kamery, aby skomentować ten problem. Ja miałem w swojej lodówce zapas insuliny. W tamtym czasie przyjechał do nas na miesiąc teść, który także chorował na cukrzycę i dołożył do lodówkowej szuflady swój zapas tego specyfiku. Tak się złożyło, że akurat wtedy w naszej lokalnej telewizji nagrywano reportaż o brakach insuliny w aptekach. Reporter poprosił mnie, abym pokazał ten pojemnik z insuliną. Wtedy w ogóle nie pomyślałem, jak to wygląda, tylko zrobiłem, co mi kazali. Dopiero potem wybuchła afera, że skąd to u mnie w domu więcej insuliny niż w niejednej aptece. Musiałem się gęsto tłumaczyć, że to moja i teścia, ponieważ w programie nie był ten wątek ujęty.
E.O. – Bardzo dziękuję panu za rozmowę. Życzę wszystkiego dobrego.
Ł.W. – Bardzo dziękuję i wzajemnie.
Galeria zdjęć
Rozmawiała: Ewelina Orzechowska
Zdjęcia w galerii: z archiwum prywatnego Łukasza Walczyńskiego
Materiał powstał w ramach projektu „Wzmacniamy aktywność”
realizowanego w okresie 01.01.2025 r. – 29.02.2028 r.
przez Lubelskie Forum Organizacji Osób Niepełnosprawnych – Sejmik Wojewódzki
Zadanie publiczne jest dofinansowane ze środków PFRON
UWAGA: Pobieranie, kopiowanie i jakiekolwiek inne wykorzystanie treści dostępnych w powyższym materiale wymaga pisemnej zgody LFOON – SW będącego właścicielem serwisu www.niepelnosprawnilublin.pl.