XIII Weekend ze SMAkiem – 13-14 czerwca 2025 r.

28 maja, 2025
15:25

Fundacja SMA zaprasza na XIII Weekend ze SMAkiem, który odbędzie się w dniach 13-14 czerwca 2025 roku w Hotelu Boss w Warszawie (ul. Żwanowiecka 20, przy węźle R16 Patriotów drogi S2).

Konferencja jest dedykowana rodzinom osób z SMA, specjalistom w dziedzinie SMA oraz wszystkim, którym temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) nie jest obojętny.

Wydarzenie będzie miało formę hybrydową – najważniejsze wydarzenia i panele konferencji czyli sobotnie wykłady będą również transmitowane online.

Liczba miejsc stacjonarnych jest ograniczona, decyduje kolejność rejestracji, dlatego zachęcamy do szybkiego zgłoszenia się.

Rodziny, które niedawno otrzymały diagnozę SMA i chcą wziąć udział, prosimy o pilny kontakt mailowy: konferencja@fsma.pl.

W tym roku wydarzenie zostało poszerzone o wcześniejsze spotkania online ze specjalistami, prowadzącymi konsultacje podczas weekendu. Uczestnicy webinarów, po spełnieniu określonych warunków, będą mieli pierwszeństwo w zapisach na konsultacje.

Program konferencji

Piątek, 13 czerwca 2025:

15:00 – 16:00

Rejestracja na Konferencję SMA i Bieg SMArt RUN

16:00 – 17:00

Bieg SMArt RUN

17:00 – 19:00

Spotkanie kobiet z SMA

17:00 – 19:00

Spotkanie mężczyzn z SMA

17:30 – 18:30

Bal przebierańców dla dzieci

19:00 – 21:30

Gala Fundacji SMA wraz z kolacją

21:30 – 22:00

Stand-up Kuba Rafalski

22:00 – 24:00

Wieczorna impreza dla dorosłych

Sobota, 14 czerwca 2025:

10:00-10:30

Rejestracja uczestników Konferencji

10:30-10:40

Rozpoczęcie Konferencji Weekend ze SMAkiem – Fundacja SMA

10:40-11:00

SMA Europe – dlaczego wspólne inicjatywy są tak ważne dla polskich pacjentów – dr Jakub Tomczyk

11:00-11:30

Nowe nadzieje w leczeniu SMA. Wyniki badań klinicznych nad nowymi lekami – dr n. med. Anna Łusakowska

11:30-12:00

Rekomendacje okołooperacyjne dla dzieci ze skoliozą w przebiegu SMA – prof. dr hab. n. med. Michał Latalski, dr hab. n. med. Anna Danielewicz, dr hab. n.o zdr. Ewa Gajewska, dr hab. n. kf Agnieszka Stępień, dr Tomasz Potaczek, mgr Ewelina Rajewicz

12:00-12:45

Organizacja opieki nad chorymi na SMA w Polsce – Dyskusję z ekspertami poprowadzi red. Katarzyna Pinkosz

12:45-13:30

Codzienność z SMA – potrzeby i wyzwania – Rozmowa z osobami z SMA

13:30-13:50

Wpływ stanu odżywiania na poziom funkcjonalny pacjenta z SMA – dr hab. n.o zdr. Ewa Gajewska

13:50-14:10

Jak fizjoterapia może poprawić jakość życia z SMA? – Małgorzata Wójcik

14:10-14:30

Wspólne zdjęcie

od 14:30

Ciąg dalszy konsultacji zgodnie z zapisami

14:30-16:00

Wspólny obiad

15:30-16:30

Warsztat Physio.me – Jak zwiększyć efekty pracy z fizjoterapeutą? /na zapisy/

16:00

Zakończenie części głównej konferencji

Warsztaty i konsultacje

Podczas XIII Weekendu ze SMAkiem odbędą się warsztaty grupowe, spotkania i konsultacje indywidualne. Na wszystkie te wydarzenia obowiązują osobne zapisy poprzez formularze zgłoszeniowe.

Warsztaty grupowe:

13 czerwca:
- Grupy wsparcia dedykowane dzieciom z SMA i zdrowemu rodzeństwu (podział na grupy wiekowe i prowadzących) – Link do zapisów na grupy wsparcia
- Spotkania dla kobiet i mężczyzn z SMA – Link do zapisów na spotkania

14 czerwca:
- Warsztat Physio.me – Jak zwiększyć efekty pracy z fizjoterapeutą? – Link do zapisów na warsztat

Konsultacje indywidualne:

13 czerwca:
- Analiza badania gęstości kości – dr hab. n. med. Paweł Matusik – Link do zapisów
- Znaczenie terapii oddechowej u dorosłych chorych na SMA – dr n. o zdr. Anna Pyszora – Link do zapisów
- Rola fizjoterapii oddechowej u dzieci z SMA – Mikołaj Kowalski – Link do zapisów
- Zaopatrzenie ortopedyczne dzieci z SMA w dobie leczenia – Chiara Mastella – Link do zapisów

14 czerwca:
- Badanie postawy ciała, zakresy ruchów kręgosłupa i funkcje kończyn dolnych dla dzieci w wieku 4-10 lat – Zespół dr hab. n. kf. Agnieszki Stępień – Link do zapisów
- Specyfika zaburzeń widzenia u dzieci z SMA – dr n. med Agnieszka Rossa – Link do zapisów
- Rola fizjoterapii stawu skroniowo-żuchwowego – Małgorzata Górka – Link do zapisów